Cup-Syndrom

[Natchen]

Hallo,

ich habe eure Seiten heute teilweise gelesen. Mein Mann hat Cup Syndrom (wurde vor 2 Wochen festgestellt) und dadurch natürlich Fragen über Fragen. Jetzt stehen wir vor der Frage, wegen einer PET-Untersuchung. Je mehr ich lese umso weniger weiss ich. Könnt ihr uns helfen? Danke
Renate

[BarbaraKR]

Hallo Natchen,

schlimm, daß es wieder einen Menschen mit dieser Krankheit getroffen hat. Aber wie Du dann vielleicht auch gesehen hast, es gibt immer eine Chance und wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen.

Du fragst nach Rat und Hilfe. Das ist natürlich jetzt so allgemein schwierig, da jedes Cup anders ist. Denn es ist ein Unterschied, ob Metastasen in den Organen oder in den Lymphen gefunden worden sind, denn danach richtet sich ja auch die Therapie.

Was die PET Untersuchung angeht, handelt es sich ja dabei um die Suche nach dem "Mutter" sprich Primärtumor. Denn danach wird im Anfang der Krankheit immer gesucht. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit hoch, daß der Primärtumor nicht gefunden wird - wenn ist die Prognose besser, da man dann gezielter therapieren kann. Also, wenn euch diese Untersuchung angeboten wird, ich würde sie auf jeden Fall machen lassen!!!

Wenn Du magst, dann kannst Du vielleicht etwas mehr von der Erkrankung Deines Mannes erzählen, dann können wir euch auch gezielter Tipps geben.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch jetzt viel Kraft und Stärke um diese Krankheit zu besiegen! Es wird ein harter Weg werden, aber er lohnt sich auf jeden Fall! Mein Mann ist 2003 erkrankt und es geht ihm heute wieder gut!!! Also, auf keinen Fall den Kopf hängen lassen!!!

Ganz liebe Grüße, auch an Deinen Mann
Barbara

[Siko9]

hallo natchen,

es tut mir leid, dass es deinen mann auch erwischt hat und ich würde euch raten, auf alle fälle das PET machen zu lassen, die gelegenheit habe ich nur einmal bekommen, diese untersuchung machen zu können.
jedenfalls drücke ich euch ganz fest die daumen und wünsche euch viel kraft.

hallo barbara,

schön zu lesen, dass man beim MRT nichts finden konnte und so hoffe ich auch, dass dein EEG nichts aufweist.

vielleicht werden wir ganz einfach nur alt .

bei mir beginnt nun morgen die serie der untersuchungen und zwar mit CT, montag und dienstag MRT (kopf+ wirbelsäule), donnerstag untersuchung beim ärztlichen dienst des arbeitsamtes und montag darauf mammographie.

nach dem 4. oktober wieder in die klinik zum oko-doc und dann schaun wir mal, notfalls lasse ich wieder etwas schnibbeln ,wenn es nicht anders geht.
hatte ja nun 1 1/2 jahre ruhe mit dem mist!!!

allen noch einen schönen tag mit wenig aufregung und wenig schmerzen.

liebe grüsse + ein

anna

[elk]

hallo ihr lieben

ja anna ich glaibe auch es liegt am wetter oder an der anmeldung das hier im moment nicht so viel los ist ,

aber schön das es allen soweit gut geht

hat jemand was von bärbel gehört ???

anja 74 wie geht es dir? bei dir ist es ja auch bald 1 jahr her,

ich vermisse papa unheimlich und ein klitzekleines trauer ist wohl noch da, ( denn es ist ja ein jahr her wo er in die endphase kam und das war eine schlimme zeit nicht nur für papa, es war so grausam ihn so leiden zu sehen) sonst würde ich sagen das es mir gut geht,


so jetzt muß ich aber schluß machen habe noch einen termin

ich wünsche euch allen eine schmerzfreie zeit

liebe grüße

elke

[Eva-Maria]

jetzt muss ich mich auch wieder mal melden. Hatten einen wunderschönen Urlaub und ich war in vielen buddhistischen Tempeln und habe gesehen, mit welcher Hingabe die Leute dort beten und Opfer bringen. Sogar ein lebender Elefant war eine Opfergabe. Mein Mann ist jetzt schon fast 5 Monate tot, aber der Schmerz kommt nur noch Intervall-weise und nicht mehr so heftig, mehr in Richtung Wehmut.
Renate ich kann mich nur anschließen, mache ein PET und ich hoffe sehr für Dich, dass der Krebs noch nicht in anderen Organen sitzt wie bei uns. Wir hatten keine Chance, aber jeder CUP ist anders und vielleicht hat Dein Mann ja auch so viel Glück wie die anderen. Ich wünsche es Dir.
Es freut mich, dass bei Euch Anna und Barbara alles soweit in Ordnung ist und ihr dem „bösen Buben“ die kalte Schulter zeigt. Macht weiter so, ihr schafft das.
Um Dich, liebe Bärbel mache ich mir Sorgen, ist mit Deinem Mann alles soweit in Ordnung? Melde Dich doch mal wieder. Hast Du meine Karte erhalten?
Viele liebe Grüße an alle und weiterhin viel viel Kraft.
Eva-Maria

[elpida]

Hallo liebe CUP-Familie,

ich bin froh, endlich wieder bei Euch gelandet zu sein. Ich habe Xmal versucht, ins Forum zu kommen - vergeblich, aber das habt Ihr ja wohl auch alle erlebt. Dann kam unser (Kurz)Urlaub und anschließend ein paar Wochen im Garten, um die letzten Sommertage noch mal richtig zu genießen.

Heute hab ich es dann mal wieder versucht und Gott sei Dank hat es auch geklappt.

Bei uns läuft es zur Zeit ganz gut. Chemo und Bestrahlungen sind schon
seit Mitte August abgeschlossen. Das anschließende Thorax-CT zeigt keine
Progredienz der Tumorplatte, wenigstens etwas. Die Schmerzen sind derzeit mit der Basismedikation recht gut abgedeckt. Das Actiq wurde ja - wie ich
glaube ich schon geschrieben habe - abgesetzt, weil es nicht mehr wirkte.
Jetzt bekommt mein Mann ein trinkbereites Morphin-Präparat für Schmerzdurchbrüche, aber die sind deutlich weniger geworden, so daß er
mit 1 oder 2 Trinkampullen täglich auskommt.
Mit dem Gewicht geht es auch wieder gaaaanz langsam nach oben.
Also können wir dankbar sein, daß wir zumindest mal wieder einen Aufschub
bekommen haben.

Ich habe vorhin nur mal quergelesen, was sich in letzter Zeit hier getan hat.

@ Anna, festes Daumendrücken, daß alle Untersuchungen gut ausgehen und Du endlich jemanden findest, der Deine Schmerzen in den Griff bekommt.

@ Barbara, herzlichen Glückwunsch zum unauffälligen MRT-Befund

@ Eva-Maria, Deine Karte ist noch nicht angekommen. Es freut mich für Dich, daß Du einen schönen Urlaub hattest und es Dir auch im Alltag wieder etwas besser geht.


Mit lieben Grüßen an Alle
Bärbel

[Natchen]

Hallo Barbara,

vielen dank für die Antwort und Hilfe. Manni hat seit Anfang des Jahres einen Knoten am rechten Lymphknoten gefühlt. Nachtschweiß, Gewichtsverlust sowie Erschöpfungszustände (die Knochen taten ihm weh). Er ist jedoch erst letzten Monat damit zum Arzt gegangen und dann ging alles sehr schnell. Beim Ultraschall wurden 2 Knoten von 2 und 1 cm entdeckt. Sowie eine Zyste im Kiefer, diese wurde bei der 1. OP am 15.08. entfernt und dann untersucht. Nach 1 1/2 Wochen erfolgte dann die 2. OP, da wurden insgesamt 3 Metastasen entfernt. Auch auf der linken Seite der Lymphknoten am Hals wurde operiert. Jedoch wurde da nichts gefunden. Dann wurden noch schlechte Zähne entfernt.

Nach der 1. OP hat er sich schnell erholt. Doch jetzt nach der 2. OP ist alles anders, er ist schnell aus der Puste. Hat Schlafstörungen.

Nur der Haus- und HNO-Arzt haben uns sehr gut aufgeklärt.

Untersuchungen wie MRT, CT, Spiegelung gleich zweimal und Ultraschall vom Bauchraum wurden auch gemacht. Der Hausarzt hat jetzt noch eine Darmspiegelung veranlaßt, da Manni bis zur Bestrahlung und Chemotherapie Anfang Oktober zu Hause.

Unsere drei erwachsenen Söhne, besonders der Jüngste leidet am Meisten darunter und hat sein ganzes erspartes Geld für eine PET angeboten.

So, jetzt muss ich erstmal Schluss machen. Ich freue mich aber trotzdem, dass ich dieses Forum gefunden haben. Denn viele Dinge werden sich jetzt für uns ändern und jetzt machen wir doch noch eine kleine Fahrradtour durch die Lüneburger Heide.

Liebe Grüsse
Renate

[Christina49]

Hallo und guten Morgen,
ich bin zum ersten Mal hier, seit Montag weiß ich, dass meine Befunde schlechter geworden sind. Die Metastasen in den Knochen werden immer mehr. Ich bin in einem Zwiespalt zwischen Aufgeben und Weitermachen.

Aber irgendwie sagt mir das geschriebene von Euch, dass kann es nicht gewesen sein. Da ist doch noch mehr Hoffnung als die Ärzte sagen.
Im Moment bin ich dabei alle Informationen zum Cup-Syndrom zusammeln.

Bestrahlungen habe ich hinter mir. Die Chemotherapie wurde geändert und läuft einmal die Woche. Zur Zeit vertrage ich sie ganz gut. Nur die Kraft läßt nach. Ich darf leider nicht viel rumlaufen.

Ich grüße alle :

Christina

[Natchen]

Hallo Christina,

wofür gibt es dann einen Computer???

Auch ich freue mich mal mit jemanden zu schreiben und wünsche dir viel Kraft und Hoffnung. Dieses Forum ist toll und gibt Kraft. DANKE

Alles Liebe
Renate

[BarbaraKR]

Hallo Bärbel,
ich freue mich doll von Dir (Euch) zu hören und das es langsam besser geht!!!! Ich drücke Euch weiterhin ganz, ganz fest die Daumen und wünsche dir weiterhin die Kraft Deinem Mann beizustehen!

Liebe Eva,
schön von Dir zu hören und das Du Deinen Urlaub gut verbringen konntest. Ich freue mich jedesmal, wenn ich Dich hier im Forum sehe! Alles Liebe von mir und auch weiterhin die Stärke mit dem Schmerz umgehen zu können.

Liebe Anna,
jetzt drücke ich Dir ganz ganz fest die Daumen und werde meine Bitte um Deine Gesundheit in mein Gebet einschließen. Warum mußt Du denn zum ärztlichen Dienst des Arbeitsamtes??? Und sagen wir doch einfach..... wir werden alt! Das habe ich jetzt auch als Erklärung für meine "Ausfälle" genommen.

Liebe Renate,
ist bei Deinem Mann eine Erkrankung des Lymphsystems ausgeschlossen worden?? Hogdkin bzw. Non Hodgkin (keine Ahnung wie man den richtig schreibt) aber ich weiß, daß z.B. der Nachtschweiß typisch dafür ist, beim CUP ist das nicht unbedingt so (mit dem Nachtschweiß).

Auf jeden Fall drücke ich Euch für die Chemo und die Bestrahlung die Daumen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, sind die Metas am Hals gewesen?? Dann wird die Bestrahlung kein Zuckerschlecken, aber es ist zu schaffen. Und vielleicht gehst Du auch einmal ins Tonsillenforum (wenn die Bestrahlungen anfangen) dort sind sehr sehr viele Tipps was man alles gegen die Mundtrockenheit, die Schmerzen und das "nicht Schlucken" können tun oder zumindest lindern kann. Das meiste geht nach den Bestrahlungen wieder zurück. Nur die Mundtrockenheit wird wahrscheinlich bleiben (aber natürlich nur, wenn am Hals bestrahlt wird). Wenn Du Fragen hast.... frag!!

Liebe Christina,
nicht aufgeben, es gibt immer wieder so Tiefpunkte (wir haben gerade einen hinter uns). Ich wünsche Dir ganz viel Kraft um aus diesem Tal wieder rauszukommen.

Allen Euch einen schönen, schmerzfreien Tag, ich drücke euch mal alle ganz feste
Barbara

[elpida]

Liebe Christina,

mein Mann hat seit 3 Jahren Knochenmetastasen bei CUP-Syndrom
Er erhielt in den letzten 2 1/2 Jahren 4 Bestrahlungszyklen (ist jetzt mit
120 Gy endgültig ausbestrahlt), die letzte mit adjuvanter Chemotherapie.

Seit etwa einem halben Jahr bekommt er alle 4 Wochen eine Infusion
mit Zometa (ein Bisphosphonat), das die Knochen stärkt und bei Knochenmetastasen schmerzlindernd wirken kann.
Ich hatte davon bei meinen Recherchen im Internet erfahren und bei unserem
Schmerztherapeuten erreicht, daß ein Behandlungsversuch begonnen wurde.
Inzwischen erhält die Infusionen von seinem Onkologen, der jetzt der festen
Überzeugung ist, das er selbst auf die Idee gekommen ist

Es gibt natürlich auch andere Bisphosphonat-Präparate, aber Zometa ist -
soviel ich weiß - das einzige das sowohl bei osteolytischen als auch osteoblastischen Knochenmetastasen schmerzlindernd wirkt.

Falls Du es noch nicht bekommst, solltest Du mal mit Deinen Docs darüber reden und ruhig hartnäckig bleiben, es lohnt sich.


An Alle liebe Grüße
Bärbel

[Natchen]

Guten Morgen,

gestern hat Manni beim Arzt wegen der PET angerufen. Dieser hat dann am Nachmittag wieder angerufen und jetzt gleich drei verschiedene PET angeboten. Eine in Rheine, dann Hamburg und eine neuere auch in Hamburg.

Wir sind ratlos????

Renate

[Christina49]

Liebe Barbara,
zur Zeit mache ich mir viel Gedanken um meinen Mann und die Kinder,dass sie mit der ganzen Sache klar kommen. Gott sei Dank sind die Kinder wenigstens schon erwachsen.
Aber auf dieser Seite habe ich festgestellt, Hoffnung hört nicht auf. Das hat mir gestern sehr viel Auftrieb gegeben. Ich möchte mich dafür bei allen bedanken.

Liebe Elpida,
danke für die Information mit Zometa. Ich werde meine Ärzte darauf ansprechen.
Mir wurde am Montag freigestellt meine Chemo umzustellen auf palliativ, ohne genau zuerklären welche Bedeutung dass für mich hat.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin alles Gute und viel Kraft.

[BarbaraKR]

Hallo Renate,
also PET ist letzten Endes PET, ich denke, es geht hier nur um die Geräte, sprich in Hamburg ist dann wohl das neuste Gerät?! - Für mich gäbe es drei Kriterien um zu entscheiden, wo wir hingehen würden:
1. welches ist des nächste Standort
2. wer hat die meiste Erfahrung, sprich wo werden die meisten PET's gemacht (denn was nutzt dir das neuste Geräte, wenn ein Arzt das PET auswertet, der damit keine Erfahrung hat und dann irgendetwas übersieht?!)
3. und wo bekomme ich den schnellsten Termin.

Vielleicht habe ich Dir damit etwas geholfen.
Liebe Grüße
Barbara

[Anja283]

Hallo Ihr Lieben,
wollte Euch nur mitteilen, das ich ab Sonntag für 14 Tage im Urlaub bin.
Fahre zusammen mit Paps und meinem Bruder. Der erste Urlaub ohne Ma. Wird sicher nicht einfach, aber trotzdem freue ich mich, weil wir da hin fahren, wo sie so gern war..... und ich weis sie wird bei uns sein.

Liebe Elke, mir geht es soweit ganz gut. Ich denke es kommt nun langsam die Phase, wo ich anfange alles richtig zu verarbeiten und auch loslassen zu können. Gestern waren es 11 Monate, seit meine Ma von uns gegangen ist. Ich weis nicht wo die Zeit hin ist.
Auf jedem Fall bin ich froh und dankbar, das mein Paps einen Weg gefunden hat, seine Trauer und Einsamkeit zu verarbeiten. Er ist sehr viel unterwegs, und auch wenn wir am Sonntag erst in den Urlaub fahren, hat er schon wieder den nächsten Urlaub geplant... Naja soll er mal machen.

An alle die hier neu sind und derzeit vor so vielen Fragen stehen und gar nicht wissen, wo sie anfangen sollen, in dem Chaos noch für den Lieben Menschen da zu sein, möchte ich sagen....bitte nicht verzweifeln!!! In diesen Extremsituationen wächst jeder über sich selbst hinaus. Irgendwie schafft man es immer, Halt zu geben und auch Hilfe anzunehmen.
Es gibt immer wieder Hoffnung. Auch wenn es meine Ma nicht geschafft hat, so gibt es doch viele, denen es mittlerweile wieder gut geht. Und es lohnt sich, für jedes Jahr, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde zu kämpfen und Hoffnung zu schöpfen.

Seid mal alle lieb gedrückt von mir.

Liebe Grüße
Eure
Anja74