niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Sabrina :-),

upps, gerade sehe ich, dass ich auf Deine vorletzte Nachricht überhaupt nicht geantwortet habe *schäm*.

Ich denke nicht, dass ich durch die andere Ernährung abgenommen habe, da ich bereits seit Wissen der Krebserkrankung kontinuierlich pro Monat 1 kg verloren habe. Wahrscheinlich hat das alles meinem Körper so viel Kraft abverlangt, dass es endlich mal an meine Fettschichten heranging ;-). Aber über die jetzt verlorenen 13 kg bin ich sehr froh, zumal ich vorher trotz Diäten immer mehr zugenommen hatte.

Süßigkeiten und Kuchen konnte ich seit der Erstdiagnose so gut wie nicht mehr zu mir nehmen. Deshalb frage ich mich ja auch, warum die Pilze trotzdem so "anhänglich" sind. Mir hat jedoch die Sprechstundenhilfe mal erklärt, dass der Körper bei Bedarf sogar Brot in Zucker umwandelt.

Die Auszeiten kann ich sehr gut nachvollziehen. Mein Schlafbedürfnis ist auch nach wie vor unwahrscheinlich groß. Ebenso habe ich immer noch diese Ermüdungs-/Erschöpfungszustände und muss mich leider immer noch übergeben. Aber zum Glück ist letzteres etwas weniger geworden.

Ob ich dieses Jahr zur Kur fahre, weiß ich immer noch nicht. Wie gesagt, ich würde mir Sorgen um meine Eltern machen. Falls ich mich allerdings doch für eine Kur entscheiden sollte, so denke ich eher an August. Nur, dann müsste ich diese wahrscheinlich auch bald mal einreichen.

Vor der CT-Verlaufskontrolle graust es mich inzwischen doch schon etwas mehr. Was bin ich froh, wenn ich die hinter mir habe. Und dann muss ich ja noch mindestens bis Donnerstagabend warten, bis ich den Befund in den Händen habe.

Danke für das morgige Däumchendrücken. Das kann ich bestimmt gut gebrauchen.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

meine letzte CT habe ich gut hinter mich gebracht. Es fand doch ein Vorgespräch mit dem Radiologen statt, in dem ich ihn fragte, ob es eigentlich jedes Mal erforderlich wäre, mir ein Kontrastmittel zu geben. Er guckte erst etwas verwundert, bis ich ihm dann erklärte, dass ich bei der im Dezember des letzten Jahres erfolgten CT davon eine ganz schwarze Hand gehabt hätte. Da meinte er nur, wir könnten das dieses Mal natürlich auch ohne machen, zumal die ersten beiden CT's mit Kontrastmittel gemacht worden seien.

Weiterhin fragte ich ihn dann, ob er mir sagen könnte, was dort noch in meiner Lunge wäre. Ob es aktiv oder inaktiv oder Vernarbungen seien. Stelle Dir einmal vor: Das könne mir keiner genau sagen. Man würde das nur anhand der Verlaufskontrolle sehen können. Lymphome sind rund. Das, was ich noch habe ist flächendeckend, so dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit Reste von der Strahlenbehandlung sein könnten.

Na ja, so ungefähr stand es auch in dem gestrigen Befundbericht. Keine wesentlichen Veränderungen ... flächendeckend ... kein Anhalt auf neue Lymphome ... kein Pleuraerguss ... keine Infiltrate ...

Das schärfste an dem Bericht war jedoch, dass er dort reingeschrieben hatte, dass kein Kontrastmittel injiziert wurde, da die Patientin dem ablehnend gegenüber stand. Dabei hatte ich ihm angeboten, dieses doch zu nehmen, wenn er damit die Aufnahmen besser beurteilen könnte.

Ansonsten bin ich jetzt natürlich erst einmal sehr froh. Das, was dort sitzt, ist so geblieben, wie beim letzten Mal.

Am 23.3. habe ich ja Kontrolltermin in der Charité, bei dem ich mir jetzt schon vorgenommen habe, den dortigen Arzt oder Ärztin auch zu löchern. Vielleicht können die mir dort eine bessere Antwort oder Erklärung geben.

Derzeit bin ich ja noch von meinem Orthopäden wegen meiner Kalkschulter und den Taubheitsgefühlen in der rechten Hand bis 18.3. krank geschrieben. Bei meinem heutigen Besuch bei ihm habe ich ihm erklärt, dass ich die Absicht habe, es am 21.3. wieder mit der Arbeit versuchen zu wollen. Er meinte nur, abwarten. Das besprechen wir noch einmal am kommenden Freitag.

So, das wäre für heute das neueste von mir. Dir und allen anderen wünsche ich ein wunderschönes Wochenende.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Wie immer herzlichen Glückwunsch mit einem riesigen virtuellen Blumenstraus. Anni

strauss

Hallo, liebe Anni,

recht herzlichen Dank für den virtuellen Blumenstrauss :-). Nur, so richtig weiß ich ja immer noch nicht, was bei mir da los ist. Kein einziger Arzt hat immerhin bisher von Vollremission gesprochen. Es heißt immer nur, dass keiner weiß, was da bei mir ist ...

Liebe Grüße

Ingrid

Huhu Ingrid:-)

Ich freu mich für dich, dass du dieses erfreuliche Ergebnis deiner CT-Untersuchung hast.

Ich glaube, ich würde mit gemischten Gefühlen nach Hause gehen. Klar, an deiner Stelle würde ich mich erstmal darüber freuen, dass sich nichts weiter zum Nachteil verändert hat. Aber würde mir ein Arzt sagen, man kann nicht genau sagen, ob da noch was ist - würde ich mich fragen, wer denn hier die Ausbildung als Arzt genossen hat?!?!?!

Na ja, aber ich bin erstmal froh, von dir gehört zu haben, dass die CT-Untersuchung so gut ausgefallen ist.
Der Eintrag über das nicht verabreichte Kontrastmittel ist natürlich putzig. Aber die Ärzte wollen sich damit nur rückversichern.

Wann ist denn deine nächste Untersuchung? Meine steht nächsten Monat an.

Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallöle Sabrina :-),

Du kannst mir glauben. Auch ich bin mit gemischten Gefühlen nach Hause gegangen und konnte nicht verstehen, warum mir der Radiologe keine klare Antwort geben konnte ... oder vielleicht gar nicht geben wollte ... So unwissend kann doch eigentlich gar kein Arzt sein, um Vernarbungen nicht von aktiven Zellen unterscheiden zu können. Wie bereits gesagt, hoffe ich, dass mir die Charité am 23.3. weiter helfen kann.

Natürlich freut es mich zumindestens, dass keine Verschlechterung eingetreten ist. Immerhin etwas.

Du Sabrina, hätte mir der Arzt einfach nur gesagt, dass es mit Kontrastmittel deutlicher und sicherer wäre, hätte ich sofort die CT wieder damit machen lassen, zumal ich es ihm ja sogar noch angeboten hatte. Das war mir jedenfalls eine Lehre. Noch einmal lasse ich mich nicht so idiotisch darstellen *grummel*.

Meine nächste Sono werde ich ca. Ende April/Anfang Mai durchführen lassen. Dann kommt die CT am 8.6. dran.

Wann genau hast Du die nächste Untersuchung und wie fühlst Du Dich?

Die Hochzeitsvorbereitungen müssten ja zwischenzeitlich auf Hochtouren laufen. Was gibt es Neues :-)?

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Huhu Ingrid:-)

Ich muss mir für meine Nachuntersuchung noch einen Termin geben lassen. Ich werde mir für Mitte April einen Termin geben lassen. Dann sind die 3 Monate genau um.

Ich bin bei dir auch gespannt wie ein Flitzebogen, was die Charité sagen wird. Ich habe gelesen das in der Charité viele Leute entlassen werden. Ist das wahr???

Ja die Hochzeitsvorbereitungen.....sie nehmen kein Ende. Ich empfinde es allerdings auch nicht als stressig. Das Kleid ist gekauft, die Einladungen sind raus, das Restaurant ist gebucht, die Fotografin besucht uns jetzt am Donnerstag etc. etc.

Was macht denn deine Schulter? Was kann man dagegen denn machen? Hast du starke Schmerzen?

Ich wünsch dir eine schöne Woche!

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Ingrid,
schön, dass dein CT so gut war. Das heisst dann wohl so viel wie "stabil". Ich habe bisher nur einmal Kontrastmittel gespritzt bekommen, das war im Krankenhaus zur Diagnose, seitdem nie wieder. Warum weiß ich auch nicht so genau.Scheinbar ist es nicht immer nötig. Und dass die Ärzte Narbengewebe nicht von aktiven Zellen unterscheiden können ist ja bei mir auch so. Das könnte nur ein PET-CT. Aber so lange nichts wächst und nichts neues dazu kommt, bin ich schon zufrieden und das kannst du auch sein.
LG Petra

Halli Hallo Sabrina :-),

hast Du Dir zwischenzeitlich einen Termin für Deine Nachuntersuchung geben lassen und wenn ja, wann ist diese?

In der Charité sollen tatsächlich Leute entlassen werden. Nur, wo werden heute keine entlassen bzw. gehen bis dato gut funktionierende Firmen oder Geschäfte einfach ein. Die Arbeitslosenzahlen steigen immer weiter und ganz schlimm finde ich es auch, dass das Lebensalter für die zukünftigen Rentner immer höher steigen wird und die jungen Menschen damit so gut wie keine Chance haben, einen Arbeitsplatz zu bekommen.

Zu der Hochzeit: Ich weiß jetzt nicht mehr genau, ob sie im Juni oder Juli sein wird. Immerhin möchte ich doch an Deinem großen Tag gerne an Dich denken :-).

Meine Schulter ist zwischenzeitlich Gott sei Dank besser geworden. Dafür habe ich jedoch beidseitig an den Händen Missempfindungen. Das ist ziemlich ätzend. Für die Schulter erhalte ich immer noch Eis und Strom, was anscheinend ganz gut hilft. Spritzen o.ä. darf mir der Orthopäde ja wegen der MTX-Tabletten nicht geben.

Ja, dann werde ich Dir schon mal sicherheitshalber ein schönes Wochenende wünschen :-).

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Hallo Petra,

sag einmal, wie lange bist Du jetzt noch auf der Kur?

Ich hoffe, dass meine letzte CT "stabil" bedeutet. Auf alle Fälle werde ich versuchen, am 23.3. mehr in der Charité zu erfahren.

Das finde ich schon eigenartig, dass man bei Dir nur einmal Kontrastmittel injiziert hat. Da frage ich mich natürlich, warum der Radiologe beim letzten Mal solch ein Gedönse veranstaltet hat. Vielleicht verdient er mit mehr???? Könnte doch durchaus möglich sein.

Ansonsten bin ich natürlich schon sehr froh über dieses CT-Ergebnis, obwohl ich zugeben muss, dass es mich nicht ganz zufrieden stellt.


Liebe Grüße

Ingrid

Huhu Ingrid:-)

Nein, einen Termin für meine Nachuntersuchung habe ich mir noch nicht geben lassen. Ich wollte eh erst Mitte April hin und da reicht es aus, wenn ich jetzt Ende März bei meinem Onko anrufen.

Die Hochzeit ist im Juni. 1.te Juni standesamtlich und 4.te Juni kirchlich.
Die Tage war eine gelernte Fotografin bei uns zu Hause. An diese sind wir auch nur durch umhören rangekommen. Fotografieren tut sie nicht Hauptberuflich. Bei mehreren Fotostudios hatten wir schon angerufen und waren immer über die hohen Preise geschockt. 500,- Euro für 12 Portraifotos 13 x 18 die in dem Preis enthalten und auch vorgegeben waren, fanden wir "etwas" zu hoch.

Die Fotografin die wir jetzt haben, macht Portraifotos und eine Reportage (ca. 2 Std.) für sage und schreibe 100,- Euro. Den Film gibt sie uns dann zum entwickeln bzw. brennt uns die Fotos auf CD.

Für die Suche nach einem Fotografen/in haben wir fast 2 Monate gebraucht. Schrecklich!!!

So viel zu unseren Hochzeitvorbereitungen;-)

Ich wünsche dir auch noch ein schönes Wochenende!

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Ingrid:-)

Wie ist es heute gelaufen??? Konntest du mehr in Erfahrung bringen?

Ich drücke dir für heute die Daumen,dass du aus der Charité mit mehr Info´s nach Hause gehen wirst.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallöle Sabrina :-),

am 1. und am 4. Juni werde ich bestimmt ganz ganz doll an Dich denken :-). Die Fotografen haben ja wohl ein Rad ab .... Der Euro müsste Teuro heißen, da wohl alles, was früher 500,-- DM gekostet hätte (auch ein Wahnsinnspreis natürlich) heute einfach das €-Zeichen hintenan bekommen hat. Aber 100,-- € ist natürlich ein Superschnäppchen-Preis :-).

Trotz aller vorheriger Gelassenheit war ich heute morgen ganz schön aufgeregt, als ich zur Charité fuhr. Dem dortigen Arzt, der übrigens meine damalige CT-Planung für die anstehende Bestrahlungsserie mit mir gemacht hatte und mir damals auch erklärte, ich könne mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zur Klinik kommen (er hatte ja recht, mir tat die Mobilität ja sogar gut), habe ich die gleiche Frage gestellt, wie dem Radiologen. Wie aus der Pistole geschossen kam seine Antwort, in der er mir erklärte, es ist inaktiv. Es ist weg. Das, was man da noch sieht, wären Reste nach der Strahlenbehandlung. Also wohl Narbengewebe oder etwas, was da noch so "herumhängt". Ich kann Dir gar nicht sagen, was ich in diesem Moment und auch nachher empfunden habe. Ein Glücksgefühl, wie ich es gar nicht beschreiben kann.

Ich habe dem Arzt dann noch erzählt, dass ich seit September des vergangenen Jahres an großen Erschöpfungs- und Müdigkeitszuständen leide und dass mein Internist mich trotz Dauerdurchfälle und Tragen von "Pampers" am 18.10. gezwungen hatte, wieder arbeiten zu gehen und durch welches Mobbing ich gehen musste. Die Zustände kommen von den Bestrahlungen. Sie können ein Jahr oder länger andauern. Er hat mir empfohlen, zukünftig die Hämatologie wegen der Nachsorge aufzusuchen. Da hätte ich auch keine Probleme wegen einer Krankschreibung. Morgen Nachmittag werde ich wegen eines Termins dort anrufen. Dann brauche ich wenigstens nicht mehr selber auf meine Untersuchungstermine und spezielle Blutuntersuchungen achten. Das übernehmen die dortigen Ärzte für mich. Leider hatte es mir keiner vorher gesagt, dass ich wieder dorthin zurückgehen könnte.

Ich kann nur sagen: Es war heute ein unwahrscheinlich schöner und guter Tag :-)!!!

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)


@all,

alle, die heute für mich die Däumchen gedrückt und an mich gedacht haben ... DANKE ...

Ach Ingrid wie ich mich mit Dir freue. Jetzt wirst Du sehen, dass Muedigkeit ect. sich auch bessern werden, da Du nicht mehr diese Ungewissheit herum schleppen musst. Jetzt gehts aufwaerts dem Frühling und Sommer entgehen.