Mein Freund hat einen großen Hirntumor und eine Zyste, bin verzweifelt

[Minuno]

Hallo,

Ich habe 3 furchtbare Tage hinter mir (kaum geschlafen, völlig ausgehungert und entkräftet) und mir sitzt der Schreck noch im Nacken.
Mein Freund brach Donnerstag abend auf dem Weg zum Arzt zusammen, hatte eine Art epileptischen Anfall und völlige Aussetzer.
Er konnte noch seine Großmutter anrufen bevor es zu schlimm wurde.
Sie fand ihn im geparkten Auto, völlig verstörrt und zitternd.
Nachdem sie ihn dann über Umwege in die Uni Klinik Düsseldorf, in die Neurochirurgie gebracht haben haben sie dann auch gesehen das er einen sehr großen Tumor (rechts hinter dem Haaransatz) hat und eine sehr große Zyste (mittig/etwas links hinter der Stirn) hat. (ich war leider selbst nicht auf der Höhe und kann nur so ungefähr sagen wo alles was ist)
Er hatte seit 3-4 Wochen Kopfschmerzen die kontinuierlich schlimmer wurden. Wurde aber jedesmal (meist sogar auf verdacht, er täusche Kopfschmerzen vor um einen Krankenschein für die Arbeit zu bekommen) nach hause geschickt.

Gestern mittag, haben sie in einer 3 stündigen Op Wasser aus der Zyste gelassen um den Druck zu veringern und haben dazu noch eine Gewebeprobe des Tumors entnommen, um herauszufinden ob es bös- oder gutartig ist. ( die meisten sind ja Gott sei dank gutartig)

Wir warten immer noch auf die Ergebnisse. Man sagte uns, bis spätestens Anfang nächster Woche, also Montag oder Dienstag...

Er war, als ich gestern kurz vor der op eintraf, in so einem schrecklichen Zustand das ich glaube, dass ich immer noch etwas weggetreten bin.

Jetzt, nachdem der Druck weg ist, benimmt er sich fast normal, nur manchmal kann er nicht sprechen, hat Gedächnissprobleme und seine Motorik (linke Hand und Füße) ist etwas ausser Art.

Das hat uns alle zwar sehr sehr erleichtert, aber der Arzt hat uns doch zu verstehen gegeben, dass es etwas sehr ernstes ist und gefährlich, da der Tumor einfach sehr groß ist.
Aber der Arzt sagte auch, dass er wunderbarer Weise in einem sehr guten Zustand ist, für das was er hat.

Sie geben ihm jetzt viel Kortison um sein Gehirn auf die bevorstehende Operation vorzubreiten, was ja sehr positiv ist, wenn sie diese Möglichkeit haben.

Trotzdem weiß ich einfach nicht, wie ich damit umgehen soll.
Ich selbst hatte vor erst wenigen Jahren Gebärmutterhalskrebs, was fast zu spät erkannt wurde.
Dazu bin ich schon vorher Traumatisiert worden, da mein Vater Darmkrebs hatte und dadurch verstarb, was für mich damals einfach furchtbar war.
Und vor wenigen Monaten verstarb ein mir sehr wichtiger Verwandter an Magenkrebs.
Ich bin völlig fertig mit den Nerven!!

Ich versuche natürlich positiv zu denken, aber auch da stoße ich an eine Grenze von mir.
Da ein so großer Bereich des Gehirns betroffen ist, kann man natürlich nicht sagen, wie es ihm nach der Op gehen wird, auch wenn der Tumor gutartig ist.
Wie wird er danach sein? Kann sein Gehirn, was ja eigentlich widerstandfähig ist, gut heilen? Wie lange muss er vielleicht in eine Reah-Klinik...
Und vorallem, wie gehe ich selber damit um???
Ich weiß, dass er jetzt einen starken Partner braucht, der eine Schulter zum anlehnen ist. Es bringt nichts wenn ich nur wie ein häufchen Elend da stehe und ihm auch noch meine eigene Angst aufdrücke.
Donnerstag Nacht sagte er zu mir, als ich versuchte mit ihm zu telefonieren, wir sollen ihn einfach gehen lassen und nichts tun.
Ich weiß das er verwirrt war, da er mich für seine Mutter hielt die ja neben ihm saß aber das hat mir so unendlich große Angst gemacht.

Ich hab mir selbst vom Hausarzt Beruhigungsmittel verschreiben lassen (Promethazin-neuraxpharm, ein eher leichteres, wirkt auch nicht so gut bei mir. Falls das jemanden bekannt sein sollte), weil ich sonst einfach nicht zu ihm gekonnt hätte, ohne dabei in Tränen auszubrechen.
Aber auf Dauer ist das auch keine Lösung, auch habe ich schon über eine Therapie nachgedacht, aber bevor ich eine gefunden habe, muss ich ja auch irgendwie klar kommen.

Also, falls leute Erfahrungen haben bzw. wie man dabei noch "funktionieren" kann, darf man hoffen das er wieder fast so wie der alte wird? Ich wäre für jeden Rat dankbar.
Er ist doch erst 33, so jung!!

-eine trost suchende Christin

[theka]

Hallo CHristin ich kann deine Angst gut verstehen aber warte erst mal das ergebnis ab.Ich weis das so eine Diagnose einem das Herz brechen kann.Du musst versuchen Ruhe zu bewahren damit du die Kraft behählst deinem Lieben zur Seite zu stehen.Meine Ma hatte im August 2007 auch einen bösartigen Tumor an der linken Seite des Kleinhirn sie hatte auch fast 5 stunden eine op.Sie hat auch eine Menge Kortison bekommen und 29 Bestrahlungen.Meine Ma ist 71 und hat alles eigentlich gut überstanden sie hat vor kurzem das4te MRT gehabt und es war alles ok obwohl der Doc damals sagte sie hätte noch 3bis6 monate.Ich schreibe dir das um dir ein bisschen Mut zu machen das auch alles wieder gut werden kann.Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit und einen Schutz der dich begleitet und zur Seite steht.Viele Grüsse Theka

[mamasunny]

Meine liebe christin
auch ich möchte dir trost und ganz viel kraft spenden , in dieser denke ich sehr schweren zeit für dich und deinen lieben lebenspartner...ja es kann einem das herz brechen , wen n man das alles sieht und hört , aber glaube mir die medizin ist sehr weit fortgeschritten , ich selbst habe im okt 1997 eine gehirntumor op gehabt ( astrozytom WHO2) natürlich ist das alles für dich neuland , spätestens wenn das ergebnis da ist wird euch der doc aufklären wie sich die sachen verhalten .
ich hatte im sept 2005 unseren kleinen anthony geboren...
am 6 dez eine komtroll mrt und am 9 dez noteinweisung ins krankenhaus ....
ja das war so rasend schnell ,da hat man garkeine zeit mehr drüber nachzudenken warum denn eigentlich ...es ist nunmal so ..aber ich wurde operiert , es war diesesmal ein oliogastrozytom WHO3...
ich bekam anschließend chemotherapie ,die ich gut vertrug...habe dann auf eigene verantwortung abgebrochen ...und dann im herbst eine kur mit n kleinen gemacht...
nun habe ich im okt abermals ne neue mrt machen lassen ...naja alles andere als gut ..aber wie schon erwähnt ...ich werde am donnerstag nach schweinfurt zu einem vorstationären gespräch fahren...
ich wünsche euch noch alles erdenklich gute und ganz wichtig ... DAS LEBEN LEBEN

es grüßt euch mamasunny

[Minuno]

Hallo,
ich konnte einige Tage nicht ins Internet und schreiben konnte ich auch nicht.
Ersteinmal lieben lieben dank für die Antworten von euch beiden.

Das freut mich Tehka, dass deine Mama das alles geschafft hat!!
Und ich wünsche ihr und dir, dass ihr noch viele viele Jahre zusammen erleben könnt.
Es gibt mir auch ein wenig Mut und Hoffnung das bei meinem Freund auch alles gut werden könnte.

Dir mamasunny, wünsche ich ganz ganz viel Glück und drücke dir auch dolle die Daumen!
Das du wieder ganz gesund wirst, dein kleiner Sohn gibt dir bestimmt auch mit viel Kraft.

Seit ich hier geschrieben habe, war ich bei meinem Freund, erst im Krankenhaus und dann bei ihm zu hause, da er am letzten Montag entlassen wurde.
Die Ärtzte waren der Meinung das er sich zu Hause wohler fühlen würde und er wohnt auch nur 5 Minuten von der Uni Klinik entfernt.
Es ging ihm den Umständen entsprechend gut, aber er hat noch immer ab und zu starke Probleme beim sprechen, dazu ist er, na ja wie schreibe ich das, sehr vulgär. So kennen wir ihn gar nicht. Dazu ist er sehr aggressiv.
Samstag erst, als ich mich mit seiner Mutter über etwas unwichtiges unterhielt, sprang er auf und schrie uns an, wir sollen die fresse halten.
Wir beide haben uns so sehr erschrocken, er ist immer so ein sanfter und ausgeglichener Mensch gewesen und ich habe niemals erlebt, dass er auch nur laut geworden ist.
Danach ist er so wie immer, gut gelaunt und etwas albern, als wäre ein Schalter umgelegt worden.
Wir versuchen ihn so normal zu behandeln wie uns nur möglich ist, um ihn nicht mit unserer Angst zu belasten.
Er mag nicht darüber reden was er hat und wenn ihn Freunde anrufen und er es ihnen erzählt, tut er so als sei nichts.
Er lacht dann und sagt er hat einen Tumor und es sei nichts schlimmes. (manchmal fragt er uns sogar was er hat)
Oft denke ich mir, dass dieses Verhalten vielleicht besser ist, als wenn er sagen würde, dass er das alles nicht schafft.
Aber wenn er dann z.B. merkt, dass er keine Fernbedienung mehr benutzen kann, wird er still und zieht sich zurück.
Er mag ja nicht mit mir reden und ich respektiere das und drenge auch nicht, aber es tut mir so weh wie er versucht uns gegenüber so harmonisch zu sein, aber ich merke das er sich damit alleine im stillen auseinander setzt.
Ich habe jetzt Kontakt zu einer Therapeutin die mich begleiten und aufbauen möchte.
Dummerweise hat er das mitbekommen, da ein Freund von mir ihn anrief und erzählte, dass ich ihren Anruf verpasst habe.
Er ist völlig ausgerastet, meinte ich würde das nicht brauchen weil alles gut sei etc.
Ich konnte ihm das nicht verständlich machen, dass ich das brauche.
Das Thema war für ihn schnell unterm Tisch.
Sonntag bin ich dann nach Hause gefahren, ich wohne leider in einer anderen Stadt und hab hier einen VHS Schulgang und auch Arbeit.
Eine Woche saßen wir wie auf einem Pulverfass, haben auf die Diagnose gewartet.

Es hat lange gedauert, heute haben wir endlich erfahren, dass der Tumor bösartig ist und schnell operiert werden muss.(Mittwoch soll die Op sein)
Ich habe eine heftige Achterbahnfahrt der Gefühle hinter mir.
Ich weiß nicht welcher Art der Tumor genau ist, da ich mit seiner Mutter am Telefon darüber gesprochen habe, die noch ganz fertig war und weil mein Freund im Raum wahr und nicht will das wir darüber reden. Sie durfte nicht mal aus dem Raum gehen, um mit mir darüber zu sprechen.
Dabei klang er, als ich ihm am Apparat hatte so förhlich.
Sie will mich aber morgen anrufen, wenn er eingewiesen wird und mir alles erklären.

Ich weiß aber, dass er nach der Operation wohl Chemo bekommen soll und Bestrahlung.

Seit einer Woche leide ich an Angststörrungen und Panikattacken in der Nacht.
Manchmal funktioniere ich gut, manchmal schlecht. Die Attacken kommen sehr plötzlich und mein Herz klopft schnell und schmerzt.
Es war so unendlich schwer, ihm gegeüber so ruhig zu bleiben und immer zu lächeln und Spässe zu machen.
Ich glaube, alles andere hätte ihn wieder aggressiv und nervös gemacht.
Wäre ich Sontag nicht nach hause gefahren ich glaube ich hätte einfach nicht mehr gekonnt, so gute Miene zum bösen Spiel zu machen.

Ich weiß das, dass was er hat, kein Todesurteil sein muss!
Aber trotzdem habe ich diese Angst ihn zu verlieren, ich versuche nicht daran zu denken. Aber manchmal ist es wie ein Zwang.
Ich habe schon so viele Menschen verloren und jedesmal war es ein harter Kampf.
Er ist die Liebe meines Lebens, einfach der Gedanke daran, dass er nicht mehr da sein könnte, macht mich wahnsinnig.
Aber für ihn möchte ich auch stark sein, weil ich weiß, dass er das braucht.
Ich geb mir Mühe, versuche mich zusammenzureißen und mich nicht runter ziehen zu lassen.
Das klappt so weit ganz gut, bis ich alleine bin. Da fängt dann das Kopfkino an und lässt sich einfach nicht mehr abschalten.
Als ich vor einigen jahren Krank wurde, zeigte er mir so eine starke und warme Seite, obwohl wir damals nur Freunde waren, dass ich weiß, dass soetwas Mehr als Gold wert und Balsam für die Seele ist.

Nur das "Wie bleib ich stark", dass ist etwas, was schwer umzusetzen ist.

[Auntie]

Liebe Christin,

als erstes möchte ich Dir ein dickes Kraftpaket und ein Geschwader schicken . Das kannst Du sicher gerade gut gebrauchen.

Tut mir sehr leid zu lesen, dass es bei Euch so dicke kommt. Die Wesensveränderung Deines Freundes ist leider "normal" bei dieser Erkrankung. Er kann nicht dafür.

Sicher ist es nicht automatische ein Todesurteil, aber wie Du damit umgehen kannst, kann ich Dir nicht sagen, weil ich selbst betroffen bin. Mein Mann hat zum Glück sehr viel Verständnis für mich, auch wenn wir vor der Diagnose entsetztlich viel gezankt haben, weil ich eben auch so aggressiv und extrem vergesslich war. Natürlich macht er sich auch viele Sorgen, kann es aber vor mir recht gut verbergen.

Ich hoffe, dass Dir andere Angehörige bessere Tipps geben können und drücke Euch feste die Daumen, dass es nicht so schlimm kommt. Alles Gute für die OP und eine völlige Tumorresektion.

Liebe Grüße
Birgit

[Minuno]

Hallo,

Da bin ich also wieder.
Liebe Birgit, danke für das Kraftpaket und dem Schutzengelgeschwader!
Es ist gut bei mir angekommen
Es ist schön zu hören, dass dein Mann so ein starker Typ zu sein scheint!
Und ich freue mich da richtig für dich.

Heute war die OP meines Freundes, sie dauerte 4 Stunden. Ich hatte schon mit mehr gerechnet und war irgendwie dann auch erleichtert.
Gestern haben sie ihm dieses radioaktive(?) Zeugs gespritzt um genauere Informationen einzuholen.
Er muss sehr viele Gespräche gehabt haben, so das er sich seiner Krankheit nun doch bewusst wurde und ganz ganz schlecht zurecht war.
Der Tumor ist ein Astrozytom III(bei Sprechen und Laufen) mit (wie der Arzt sagte) Gigantischer Größe.
Seine Mutter beschrieb es mir so am telefon, wenn man beide Hände zu einer Schale formt, so groß. Der Arzt sagte auch: Eine Apfelsine ist ein Nichts dagegen.
Erst fand ich es so ungenau, aber als ich meine Hände dann so betrachtete, wurde mir schon etwas komisch im Bauch.
Ich kann mir irgendwie gar nicht vorstellen, dass ein so großer Tumor im Kopf sein kann.
Sein behandelnder Arzt sagte, dass der Tumor seine Wurzeln im innerren des Gehirns hat, also von innen nach aussen gewachsen ist.
Sie konnten heute wohl alle gutartigen Teile wegschneiden und 85% des bösartigen. Einige Ärzte waren sich wohl unschlüssig zu operieren, weil die op einfach sehr gefährlich war.
Aber der tolle Arzt meines Freundes sagte: Jetzt oder nie!
Die Op ist super super super verlaufen und sie konnten viel viel mehr wegschneiden als sie gedacht hatten.
Und sie waren auch ganz stolz, weil mein Freund das alles so super mitgemacht hat, obwohl er vor der Op noch so schlecht zurecht war.

Nach der OP kam er ersteinmal auf die Int.-station.(wenn e sihm gut geht, wird er morgen shcon auf eine andere Station verlegt)
Aber er konnte nach einiger Zeit schon wieder sprechen und ganze Sätze formulieren. Seine Beine sind aber irgendwie gelähmt, aber das kann schnell wieder vergehen, meinte einer der Ärzte.
Und er könne auch spontan Antworten etc.

Seine Mama hat mir heute auch erzählt, dass er vorgestern zu ihr gesagt hat, dass er nicht möchte ,dass ich genau bescheid weiß.
Sie sollte mir vorlügen, dass er nur einen gutartigen Tumor hat und das er ganz bald völlig gesund ist.
Er muss unheimliche Panik davor haben, dass ich mir sorgen mache und über meinen Kummer nicht mehr herr werde. Er meinte, dass er den Gedanken daran nicht ertragen könne das es mir schlecht ginge.
Da musste ich so weinen, als sie mir das erzählt hatte.
Weil ich seit wenigen Monaten immer Angst hatte, das er mich nicht mehr mag, aber wenn er in Gedanken so bei mir ist, dann weiß ich, dass es an seiner Krankheit lag, als er so komisch zu mir wurde.
Und genau desshalb, war ich anscheinend auch die einzige Person, mit der er seit der Diagnose, nicht darüber gesprochen hat.
Ich weiß natürlich trotzdem bescheid, aber ich werde ihn nicht drängen mit mir darüber zu reden, wenn dann soll er das selber entscheiden.

Die Ärzte haben davon gesprochen, dass der Tumor wahrscheinlich wiederkommt?!
Ist das oft der Fall?
Reicht später eine Untersuchen alle Vierteljahre aus?
Wie sind die Heilungschancen bei einem Astrozytom III?
So viele Fragen schwirren in meinem Kopf umher.
Vielleicht kann mir einer, der damit Erfahrung hat, von berichten?

Übrigends hatte ich ja so eine Angst, dass ich mich ihm gegenüber anders verhalte und meine Angst ihn noch aufdrücke.
Seine Mama und viele andere, die mich mit ihm zusammen gesehen haben die letzte Woche, meinten das ich das alles super hinbekommen habe. Ich hätte mich ihm gegenüber so wie immer verhalten.
Dann hab ich das doch besser hinbekommen als ich dachte und ich bin froh, dass ich recht normal reagiert haben muss. Puhh.
Das war mir alles gar nicht so bewusst.

Ich schreibe immer Romane, aber irgendwie muss ich mir das alles von der Seele schreiben, sonst hätte ich glaube ich ein Gefühl, als würde ich sonst platzen.

Liebe Grüße,
Eine etwas mehr mutigere Christin