Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[Hejo 56]

Hallo,
liebe Renate

Als wenn diese Krankheit (Schicksalsschlag) unserer Männer nicht reicht!
Immer wieder gibt es Schwierigkeiten, die Krankenkassen, die Behörden, überall wird gespart, nicht nach dem Menschen gefragt.
Aber bloss nicht aufgeben! Es lohnt zu kämpfen!

Ich wünsche Dir, dass es mit Eurem Urlaub in Schottland klappt! Es ist bestimmt sehr wichtig für Euch Zwei!!!

Leider geht es meinem Mann trotz Tumorrückgang immer schlechter! Ich gebe trotzdem nicht auf! Auch wenn um Uns herum die mitleidigen Blicke zunehmen!

Ich habe mir vorgenommen nicht bei jedem Tief zu verzweifeln, sondern darauf zu vertrauen, dass nach einem Tief auch ein Hoch kommen wird!!!



Fühl Dich ganz lieb umarmt und kämpfe weiter

Romi

[Thistle]

Liebe Romi,


hab vielen Dank für Deine Worte. Hatte schon die Befürchtung, ich hätte alle unsere lieben Genossinnen hier verschreckt...

Habt Ihr inzwischen immer noch keine idee, warum es Deinem Mann trotz Rückgang schlechter geht?

An meinem Süßen beobachte ich auch, wie er tagtäglich mehr schläft. Okay, als Musiker war er noch nie so tagaktiv, aber doch zumindest abends und nachts. jetzt beschränkt sich seine wache Zeit auf 14-20 Uhr, mit kleinen Unterbrechungen. Bin deswegen doch beunruhigt und frage mich, ob wir kommenden Dienstag wirklich fahren sollten. Ja, es wär schon wichtig. Aber ich hab auch Bammel vor der Verantwortung, falls unterwegs was passiert.

Ein Telefonat mit der KK heute früh war auch wieder sehr unerfreulich. ich konnte merken, dass die vorher noch nie zugehört haben, wenn es um persönliches oder so ging. Sie waren nur drauf angespitzt, das mitzukriegen, was wieder "gegen einen" verwendet werden kann, also im Sinne der KK. Dass mein Mann beispielsweise gerne wieder arbeiten möchte als Musiker, obwohl er "bereits" 62 ist, das kapiert die Tussi nicht oder will/darf sie nicht kapieren.


Ja, Romi, es bringt nichts, immer direkt zu verzweifeln. Ich versuch's jetzt auch, etwas gelassener zu bleiben. Trotzdem hab ich jetzt wieder eine Flasche Rotwein vor mir, die mach ich auch heut leer.
Wenn ich meinem Süßen beim Schlafen zugucke, rollen die Tränen.


Und die Blicke der Anderen....was wissen die denn, was los ist...und diese Momente der Tiefe, die wir jetzt erleben, kennen die meisten doch nur aus Liebes-/Arztromanen

@ Stella,

danke herzlichst für die Mail. Werd übermorgen den Dok anrufen. Morgen muss ich mich früh mit der Rentenversicherung rumschlagen.
Ich frag mich, ob es in der jetzigen Situation mit der zunehmenden Müdigkeit Sinn macht, mit Weihrauch anzufangen (statt Cortison).

Eine hoffentlich friedliche Nacht Euch/uns allen
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
dass ist ja auch ein Sch.... mit der KK, doch denke dran, die machen auch nur ihre Arbeit und ich denke persönlich können/wollen sie die vielen Schicksale nicht nehmen, mit denen die jeden Tag konfrontiert werden.
Manchmal muss man eben hartnäckig bleiben und dann geht auch so einiges, aber da mach ich mir bei dir keine Sorgen...

Dein Süßer freut sich doch bestimmt auf die Reise und du doch auch, also...


War ein paar Tage nicht im Forum, kann auch heute nur sagen, meiner Mutti geht es super gut
Sie hat gestern den 2. Chemozyklus begonnen. Ihre Blutwerte sind auch zur Freude des Arztes excellent ! (sein Wortlaut)
So kann es weitergehen, dann hoffe ich wirklich, dass meine Mutti einige Jahre " Ruhe " hat vor diesem Monster.
Sie ist in der vorigen Woche alleine zum Einkaufen gefahren, ist seit Monaten das erste Mal.

Herzlichst
Marion

[Thistle]

Hi Marion,


das klingt ja superschön! Hab meinem Süßen davon erzählt, und auch er freut sich sehr über das Wohlergehen seiner Leidensgenossin!!!

Auch ihm geht es so ganz gut. Er ist eben sehr müde, der Tag beginnt ca 14 Uhr und ist um 20 Uhr schon wieder fast vorbei. Aber gestern hat er wieder einen Auftritt gehabt und bis 23 Uhr durchgehalten. Und für meine "Internet-Freundinnen" hat er Stella by Starlight gespielt und hat kurz erklärt, was dieses Forum ist und wie es uns hilft.

Wir werden am Dienstag nach Schottland reisen, trotz Widerspruchs der AOK, die das Krankengeld sperren will.
Ja, es mag so sein, dass die nur ihren Job machen, aber es gibt doch immer noch solche und solche - Und der Ton macht die Musik.
Unsere Sachbearbeiterin sagte zuerst, wir dürfen gar nicht fahren, dann meinte sie, es geht doch, aber ohne Krankengeld. Und schließlich (2 Min. später) meinte sie, wenn wir sofort den Rentenantrag einreichen, dann würde sie uns Krankengeld gewähren für die Zeit des Urlaubs. Das ist reine NÖTIGUNG oder Erpressung. Und auf der Sachebene scheint sie ihr Gegenüber für dumm zu halten: Wird nämlich der Rentenantrag gestellt, dann bekommt die KK in unserem Fall sowieso alles Geld seit November (Datum Reha-Antrag) rückwirkend von der Rentenversicherung zurück. Und da tut die noch so, als täte sie uns einen Gefallen. Wie gesagt: reine Nötigung.

Mir tun die Menschen leid, die erkrankt sind und sich alleine mit solchen Sadisten rumschlagen müssen. Die sind echt verloren.

Auch in Schottland hab ich Internet-Anschluss und werde Euch weiter "verfolgen" und selbst berichten. Lasst euch nicht unterkriegen!!!!!

Alles Liebe
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
so wie du mir die Sachbearbeiterin bei der KK beschreibst, ist ja wirklich eine Frechheit und Nötigung, dass sehe ich auch so.
Mit solch einem Sch... muss man sich dann auch noch rumplagen und ärgern
Ja, du hast Recht, schlimm für die,die es allein machen sollen, wie wollen die das bewerkstelligen, manche schaffen das bestimmt nicht wirklich, sich durchzusetzen.

Schön, dass ihr doch nach Schottland fahrt und wie gesagt, es wird euch beiden soooooo.. gut tun.
Es ist ja doch eine Abwechslung und ihr könnt vielleicht mal ein paar Momente ganz abschalten.

Herzlichst
Marion

[Thistle]

Ihr Lieben,

also, wir haben unseren Rucksack gepackt. Am Dienstag früh nehmen wir den Zug nach Amsterdam, dann das Schiff nach Newcastle, und dann geht es weiter nach Glasgow, wo wir Mittwoch am Nachmittag ankommen.

Mein Süßer freut sich total, er war heute total gut drauf, er war bis eben wach und hat davon tag-geträumt, wie wir dort im Garten sitzen.
Wir werden von lieben Menschen hier zum Bahnhof hingefahren und dort abgeholt. Die Nacht von Dienstag auf Mittwoch werden wir auf dem Schiff unser kleines romantisches Picknick machen, mit Rotwein, Käse, Tomaten. Das, was sich mein Sweetheart soooo wünscht.

Natürlich hab ich auch Bammel. Aber ich hab versucht, ein Netz in Glasgow aufzubauen, damit wir im Ernstfall schnell Hilfe bekommen.

Unsere Oberärztin meinte: Sie wissen um das Risiko...und "warum legen sie sich mit der Kasse an, ihr Mann wird doch nie mehr arbeiten können."
Genau darauf legen die es doch an, dass jemand einfach aufgibt.
Ich bin eben so gestrickt, dass ich denke, das darf man nicht durchgehen lassen. Es geht umGerechtigkeit und Menschlichkeit.Diese Werte sind schon fast verloren. Es ist wichtig, darum zu kämpfen.

Wir haben nichts zu verlieren
Können nur gewinnen.

Morgen werd ich noch Widerspruch bei der KK einlegen, aber unsere Pläne werden sie nicht durchkreuzen.
Es ist unser Weg, unser Leben!!!

Ich bin auch in Scotland online und freue mich über Eure guten Nachrichten und nehme Anteil an den eher schwierigen Momenten. Ich bin so froh, dass ich Euch gefunden hab.

Bleibt tapfer!!!
Renate (mit Colin)

[Hejo 56]

Guten Morgen, liebe Renate und Colin

Ich wünsche Euch Beiden eine sehr schöne Zeit und freue mich über so viel
Zuversicht!
Es ist genau richtig, v e r l i e r e n , könnt Ihr Nichts!!!

Und auch in Sachen Krankenkasse darf man nie aufgeben, wir sind doch Kunden und zahlen Kranken v e r s i c h e r u n g s beiträge!!!


Alles Liebe für Euch Zwei

Romi

[lamerbodo]

Liebe Renate, Ich freue mich soooo das Ihr fahrt.Du bist super, was besseres könnte Collin im Leben nicht passiert sein,als Dich zu haben.Eine schöne Zeit in Schottland wünscht Euch von Herzen BARBARA...........

[Ela4811]

Hallo Renate,

ich wünsche euch einen schönen Urlaub. Genießt die Tage in Schottland...

Liebe Grüße

Ela

[Thistle]

Ihr Lieben,


ich hoffe, hier ist es so ruhig (Marion, Stella), weil es Euren Lieben relativ gut geht...

Wir sind inzwischen in Glasgow. Die ungewohnte Ruhe im Alltag lässt Depressionen hochkommen. Der Süße hat ständig die Angst im Blick, sucht immerzu meine Nähe.

Seit 2 Wochen schleichen wir jetzt ein Antidepressivum ein, aber es scheint nicht zu helfen.
Ich hab da mal eine Frage an Euch: Nehmen Eure Lieben Kortison? Und wenn ja, in welcher Dosis denn so? Ich hab von unserer Ärztin einen Hinweis für die Notfall-Medikation, aber das wär ja jetzt zu hoch
In geringer Dosierung wirkt es ja stimmungsaufhellend....Würde gern mal eine Vorstellung davon bekommen, wie hoch die Dosis da sein könnte....


Euch allen einen möglichst schönen Sonntag

Sonnige Grüße aus Glasgow
Renate

[Nicky72]

Hallo Renate,

meine Ma hat bis letzte Woche 8 mg Cortison bekommen und ist jetzt seit Montag runter auf 1 mg. Diese Dosis scheint ihr gut zu bekommen. Sie äußert zumindest keine Probleme. Aber abgesehen von einem Wochenende hatte sie bisher auch keine Depris.

LG Nicky

[Thistle]

Danke, Nicky,

für die schnelle Antwort. Du, wenn ich das richtig überblicke, war das während der Bestrahlungszeit, oder? Da wird standarddmäßig gegeben. Und jetzt ist sie am "Ausschleichen", oder? Mein Süßer hatte damals auch bekommen (4mg, dann 2mg, dann 0)

Bin dankbar für alle Infos, die ich kriegen kann
Renate

[Nicky72]

Hallo Renate,

stimmt. Meine Ma bekommt noch Bestrahlungen. Ich habe jetzt nicht dran gedacht, dass Dein Männe ja schon weiter ist. Sorry für meine Gedankenlosigkeit.

LG Nicky

[Thistle]

Ihr Lieben,

wieder mal ein kurzer Statusbericht aus Scotland:

Mein Mann ist in den letzten Tagen 3 x hingefallen (atonischer Anfall, die Muskeln erschlaffen und er fällt einfach hin). Das ist jeweils eine Sache von Zehntelsekunden, er verliert anscheinend das Bewusstsein nicht.

Unsere Ärztin empfahl, das Epi-Mittel hochzusetzen. Da bei dem Antidepressivum auf dem Beipackzettel steht, dass Vorsicht bei der Einnahme von Antikonvulsiva angebracht ist, werden wir ab heute ausschleichen

Der Süße hat nur noch Angst. Ich auch.
Er geht keinen Schritt mehr allein.
Morgen ist hier Feiertag. Werd am Dienstag mit ihm ins Krankenhaus.
Natürlich haben wir Angst, dass der Tumor gewachsen ist. Ist doch klar

Die Sonne scheint, heftiger Wind bläst durch die Baumkronen, irgendwo spielt jemand Dudelsack. Wenn's nicht so traurig wär, wär es richtig romantisch

Euch alles Liebe und Gute
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
erst einmal auch danke für deine PN.
Ja, war lange nicht im Forum, aber das bedeutet nicht, dass ich nicht in Gedanken bei euch bin.
Bei meiner Mutti ist alles im grünen Bereich Am Montag fängt sie den nächsten Zyklus Temodal an.
Hatte selbst einige private Sachen zu erledigen in den letzten Tagen, möchte mich Arbeitsmäßig verändern, naja da ist dann viel zu tun, bin ganz zuversichtlich, dass es klappt.

Mit deinem Süßen ist ja Mist. Hat sich denn irgendetwas gestern im KH ergeben, oder wie ist es mit der Zeitverschiebung?
Ich hoffe es ist nichts schlimmes.

Herzlichst
Marion