gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[nirtak]

hoffe du hast das wochenende halbwegs rumgebracht und bekommst nächste woche bald bescheid wegen deiner blutwerte, damit wenigstens die warterei und die ungewissheit ein ende haben

[annemarie12]

Die Warterei ist nicht so schlimm, Nirtak...wenn ich mir nur das persönliche Erscheinen in der Ambulanz und die Warterei auf den Transportdienst ersparen könnte...

[nirtak]

ich kapier auch nicht wieso sie dich da nicht einfach vorab schon telefonisch informieren, meine onkologin hat bei so wichtigen ergebnissen immer so schnell wie möglich angerufen

also
toi toi toi

[annemarie12]

Ja eben...
Aber ich muss ja so oder so hin, ich brauch aktuelle Blutwerte, vielleicht brauch ich schon Infusionen, ich brauch Infos zum weiteren Vorgehen.
Ich möchte mit der Psychoonkologin sprechen, an welche Stellen ich mich wenden kann...
Alles Mist...es sind halt auch die Blutwerte...

[annemarie12]

Der Chimärismus ist auf 98 % vom 100 % gesunken, alle bluwerte fallend, thrombos 26 000, hb 11,9 von 12, 4 letzte woche, thrombos waaaren letzte woche 36 000. Ich habe thromobzyten bekommen, eine schlafspritze u anschliessende KMP.
Ich bin noch total daneben von der, muss erstmal "rausch" ausschlafen

[nirtak]

oh alles blöd:-(

können die bei dir den chimärismus wirklich so genau bestimmen?

weil bei mir heißt es immer nur über 95%, genauer können sie es nicht bestimmen.
bei mir messen sie dem chimärismus aber nie große bedeutung bei, weil ich den eben auch immer wissen will wenn er routinemäßig bestimmt wird, eben von wegen rezidiv. die sagen immer bei aml schmiert der chimärismus bei einem rezidiv so schnell ab, dass man da eh nicht mehr vorbeugend eingreifen kann.

von daher schrecken mich jetzt deine 98% chimärismus absolut nicht, aber die fallenden blutwerte und die kmp würden mir auch sehr viel angst machen.

wann bekommst du das ergebnis der kmp? hoffentlich nicht wieder 1 woche warten, weil das ergebnis der flüssigkeit ist ja meistens nach 1 tag da, die stanze braucht dann länger.

[annemarie12]

Am Montag in einer Woche bin ich wieder in der Ambulanz.
Ich soll mir überlegen, wie ich weitermachen will, falls es palliative Optionen nach dem Punktionsergebnis gibt.
Spenderlymphozyten, Vidaza...oder so was
Alles mit sehr hohem Risiko, dass es mir hundselendig mit den Nebenwirkungen geht.
Es geht um Qualität und evtl. Quantität aber mit massiven Nebenwirkungen....
Vidaza sagt mir halt nix...
Ich habe das Gefühl, dass das neue Immunsystem sehr gut arbeitet, aber die sch...verbliebenen Krebszellen werden nicht erkannt, weil die so ein spezielles Genprofil haben...
Antikörper fehlen da, die das markieren...aber da gibt es nur Studien derzeit, glaub ich....

[Cecil]

Hallo, Annemarie,

ich habe Dir am anderen Ort geantwortet.

Grüß Dich, Katrin.

[nirtak]

vidaza ist ein chemo-medikament
wird vor allem bei cml verwendet meines wissens
mir wurde es wegen der sklerodermie als alternative zur photopherese angeboten
ich kannte eine cml-patientin die nach erneutem rezidiv nach szt damit noch relativ lange (fast 2 jahre) erfolgreich behandelt wurde, nebenwirkung bei ihr war lediglich schwerhörigkeit, sie hat dann ein hörgerät benötigt, war allerdings schon über 60. sie ist dann gestorben, aber bis auf wenige woche davor ging es ihr wohl recht gut damit.

[Cecil]

.... eher bei AML, palliativ.

Den CMLlern stehen eigentlich ganz andere Mittel, eben die TKI, zur Verfügung. Vielleicht waren die bei Deiner Bekannten nicht mehr wirksam.

[Marcwen]

Zitat von nirtak

können die bei dir den chimärismus wirklich so genau bestimmen? weil bei mir heißt es immer nur über 95%, genauer können sie es nicht bestimmen.

Ich bin jetzt kein Fachmann für Cimärismus, kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Mein Zentrum schickt zur Bestimmung in regelmäßigen Abständen Blut an die UK Dresden.

[annemarie12]

Ja, es ist so wie Marcwen schreibt, zur Bestimmung des Chimärismus wird das Material nach Dresden gesandt und kann so genau bestimmt werden.
Letzte Untersuchung letzte Woche ergab Leukos 0,6 - Hb-Wert 8,9 - Thrombos unter 5.000, auf Wunsch erhielt ich 1 Thrombozytenbeutel und 1 Blutkonserve.
Das kontaktierte Palliativ-Team (SAPV abgekürzt) hat mir einige Ängste während des Sterbens nehmen können z.B. Atemnot und werden meine Mutter, die bei mir bleiben wird, und mich zuhause unterstützen.
Ich bin schmerzmittelmäßig gut eingestellt, habe durch das Morphin natürlich Probleme mit Verstopfung, die ich aber einigermaßen im Griff habe.
Ansonsten versuche ich "hier und jetzt" zu "leben"...

[nirtak]

oh annemarie,

;-(
was machst du denn gerade so im hier und jetzt?

mich beruhigt gerade sehr, dass die palliative betreuung einem anscheinend einige ängste nehmen kann, wie machen die das, was sagen die? falls du das erzählen magst, es interessiert mich persönlich.

alles gute, lg, n.

[Brise 54]

Liebe Annemarie,

danke, dass Du uns das wissen lässt und uns soweit mitgenommen hast auf diese Reise!

Das Hier und Jetzt? Ich wünsche Dir, dass es freundlich ist zu Dir - mit Licht und Farben und Klängen und allem, was Dir gut tun kann!

Alles Liebe

Brigitte

[annemarie12]

Danke für eure Wünsche für mich :-)

Blutwerte: Leukos 300, Hb 9,7, thrombos 7.000

Oft habe ich abends erhöhte Temperatur, höchster Wert war bisher 38,9, die aber bisher mit Tabletten in den Griff zu kriegen war.
Manchmal habe ich einen Infekt im Mund und Rachen, der mit Antibiotika behandelt wird.
Verstopfung von Morphin wird mit Lactulosesaft und Abführtropfen bekämpft.

Solange ich keine Schmerzen habe und einen Infekt wieder einigermaßen hinter mir habe, geht es.