2007 Erstdiagnose..nun Knochenmetastasen

[anja1966]

Hallo Ihr Lieben,

lange war ich nur noch stille Mitleserin....nun hat es mich wieder erwischt

ED 2007 lobuläres Mamma CA pT2 (m), pN1a (2/12), Mo, Lo, Vo, G2
ER+ (IRS9), Pr+ (IRS12), HER2neu 1+
...es folgten 6 x Chemo nach PACS-01, Bestrahlung und AHT mit Tam

Seit 2008 halbjährlich Zometagabe

2009 dann ein lokoregionäres Rezidiv in der Achsel, ER+ (IRS12), PR+ (IRS4), HER2neu 1+
...nach Ovarienentfernung Umstellung der AHT auf Letrozol, Resektion des Rezidivs R1 - Bestrahlung


2009 gönnte ich mir zur Absicherung eine PET CT...keinerlei Anzeichen von Metastasen...

Ab 2010 hatte ich mit Gelenkschmerzen und Rückenschmerzen zu tun...die Knochenszintis (das letzte 2012) zeigten lediglich einen angeblich altersbedingten Verschleiß...

Im August d. J. hatte ich nun akute Schmerzen in der LWS und der linken Schulter. Ich wechselte den Orthopäden und der verordnete ein MRT von diesen Stellen...
...ich hatte wirklich mit der Diagnose Arthrose gerechnet...

Leider zeigten sich multible Knochenmetastasen in der LWS und im Schlüsselbein.

Am Montag hatte ich nun eine PET CT...Im gesamten Rumpfskelett habe ich überall Knochenmetastasen...zum größten Teil wohl osteoblastisch, einige osteolytisch. Die Organe scheinen (noch) ohne Metas zu sein....

Mir haut es gerade den Boden unter den Füßen weg...meine Tochter ist 12 Jahre und mein größter Wunsch war es immer, sie bis ins Erwachsenenalter begleiten zu können...

Morgen habe ich ein Gespräch im UKE, Donnerstag hole ich mir eine Zweitmeinung von der Uni Kiel ein....aber die Gedanken rasen und ich kann kaum klar denken....die Angst frisst mich einfach auf ...

Wie schafft Ihr es positiv zu bleiben/sein? Welche Therapieoptionen habe ich noch, wenn Letrozol schon versagt hat?

Traurige Grüße

Anja

[allgaeu65]

Liebe Anja , Du scheinst von 1966 zu sein. Ich bin von 1965 und mich betrifft Deine Geschichte. Ich wünsche Dir viel Kraft und viel Glück !

[Yvonne65]

Liebe Anja!
Wir "kennen" uns aus dem Beauli-Thread..

Ich bin sehr geschockt und finde nicht die richtigen Worte..
Unberechenbar...heimtückisch...schon wieder schlägt diese Krankheit bei Dir zu!!

Hoffe, dass Du mit Deinen Ärzten so schnell wie möglich neue Therapien in Angriff nehmen kannst!
Ganz , ganz viel Kraft!

Y

[Martina68]

Liebe Anja,

mich macht deine Geschichte ganz schön betroffen, weil ich auch eine von den lobulären bin. Meine ED war 2012. Erst Tamoxifen, dann nach Eierstockentfernung Anastrozol, wobei bei lob. BK Letrozol besser wäre. Aber bin erst am Anfang der Einnahme. Dieser bescheuerte Krebs. Ich könnte manchmal um mich schlagen !!!

Alles Gute, Martina

[Ulli99]

Liebe Anja,
ich drücke Dir für das heutige Gespräch alle Daumen!

Dieser Sch... krebs macht einen so hilflos....

Ich denke an Dich,
Ulli

[freundchen70]

Hallo Anja,
ich hatte meine ED 11/11 mit folgenden Werten: pt1c,R0,Mo,L0.
100% hormonabhängig. Kein HER2 neu
Hab mich dann gegen eine Chemo entschieden, weil ich ja so gute Ausgangswerte hatte.
AHT mit Tamoxifen nach Ende der Bestrahlung.

Tja, was soll ich sagen? Tam hat versagt und ich habe die Diagnose Knochenmetas seit 06/14.

Es ist schwierig damit zu leben. Aber ich habe 2 Kinder und man muß halt seinen Mut behalten. Das Leben geht irgendwie weiter, auch wenn man gerade am verzweifeln ist.
Wir müssen es halt irgendwie meistern. Ich kann das am Tag ganz gut verdrängen und mich ablenken. Jeder macht das anders.

Dir wünsche ich einen kühlen Kopf und wart erst mal ab was an Therapie jetzt kommt.

" An Knochenmetas stirbt man nicht" ,war das Erste, was die Ärztin zu mir sagte!

Aloso, Kopf hoch. Das Leben ist SCHÖN!

LG
Martina

[Lola_R]

Liebe Anja,
ach, positiv bleiben, ist das nicht ein bisschen viel von Dir selbst verlangt in solchen Tagen?
Ich bin auch Jahrgang 66, hatte 2008 ED, jetzt seit Januar Metastasen. Davon merke ich nichts; die Krankheit findet im Moment hauptsächlich im Kopf statt.
Mit Hilfe einer Psychoonkologin gelingt es mir inzwischen, überraschend gut mit der Diagnose umzugehen. "Positiv" sein schaffe ich nur sehr selten. Aber ich habe eine Art von Stabilität gefunden, die ich mir unmittelbar nach der Diagnose nicht zu erträumen gewagt hätte. Die meiste Zeit geht es mir tatsächlich GUT, was ich im Januar nicht mehr für möglich gehalten hätte. Die Angst geht nicht weg, die Traurigkeit, dass ich meine Lieben nun früher verlieren werde, als ich das erwartet hatte, auch nicht. (Mein Kind ist sieben.) Aber die Löcher, in die ich falle, werden seltener und kommen mir auch nicht mehr ganz so tief vor. Die meiste Zeit lebe ich völlig normal weiter. Immerhin mache ich mehr Sport und arbeite weniger - sehr gute Entscheidungen, die ich ruhig früher mal hätte treffen sollen.
Das nur mal als ein Erfahrungsbericht - in der Hoffnung, Dir damit ein bisschen Mut machen zu können.
Und Therapieoptionen gibt es sicher noch ganz, ganz viele...
Herzlich
Lola

[Maja57]

Hallo Anja!
Ich hab meine Diagnose beidseitig BK und Knochenmetas gleich von Anfang an
also im Mai 2007 bekommen.Haben die Metas bis jetzt einigermaßen ganz gut
in Schacht gehalten.Es ist nicht einfach,wenn mann die Diagnose erhält,dauert,bis mann es verdaut hat.Irgendwie lernt mann dann damit umzugehen und danach zu leben.
Es geht immer irgendwie weiter.
Paß auf Dich auf.
LG.Marion

[AMinCad]

Hallo,

mir ging es aehnlich - Erstdiagnose im Maerz diesen Jahres, gleich von Anfang an mit Knochenmetas. Meine Tochter wird im Dezember 6. Immer positiv bleiben - ich glaube das schafft man nicht . Ich hab's zumindest nicht hinbekommen.

Aber ich stelle fest, dass man nach dem ersten Schock jedenfalls versucht, alles wieder so "normal" wie moeglich zu machen. Mir hilft das, denn keiner weiss was noch kommt, aber solange es mir gut geht (was es bis auf ein bisschen Rueckenscherzen tut, im Groessen und Ganzen), will ich das geniessen!

Die Hoffnung stirbt zuletzt - es gibt Faelle von Frauen die besonders mit Knochenmetas viele Jahre leben, und das mit sehr guter Lebensqualitaet!

Kopf hoch, es wird besser (ich konnte mir das am Anfang auch nicht vorstellen, ist aber wirklich wahr!)

[anja1966]

Danke Ihr Lieben für die aufbauenden Worte!

Nach meinem heutigen Gespräch am UKE geht es etwas besser....der Professor hat mir etwas Hoffnung vermitteln können, dass ich noch ein wenig für unsere Tochter da sein kann....

Therapievorschlag lautet: Switch auf Faslodex und monatlich XGeva oder Switch auf Exemesan+Afinitor und XGeva
Wenn die Kombis versagen, bleiben nur noch Chemos.
Für Bestrahlung sind es wohl einfach zu viele Metas....

Ich werde mir noch zwei, drei weitere Meinungen einholen, aber ich denke, da wird nicht viel Anderes herumkommen, oder?

Ich verdränge im Moment ziemlich viel, versuche etwas Normalität in den Alltag zu bekommen....bin noch meilenweit davon entfernt, damit klar zu kommen.

Es bleibt die Wut und vor allem die Traurigkeit, weil ich meine Tochter nicht so lange begleiten darf, wie ich gehofft hatte....

LG
Anja

[HelgaM]

Hallo Anja,
ich habe auch multiple Knochen-Metas (und 5/10 Mamma-Ca) und diverse OPs deswegen schon hinter mir (die ganze WS, Hüfte, Rippen, Arme, Brustbein). Mich wundert, dass du kein Zometa bekommst, das soll ja die Knochen stärken.
Ich kann dir nur sagen, dass man ganz gut damit leben kann. Klingt vielleicht merkwürdig, aber ich finde es nicht besonders schlimm bei mir. Obwohl es so viele sind. Sterben kann man an Knochenmetastasen tatsächlich nicht, die Gefahr ist, dass die Knochen bzw. die Wirbel brechen. Deshalb Bisphosphonate, das hilft auch gegen Schmerzen. Ich hoffe dir hilft das vielleicht.
Ich wünsche dir alles Gute! Helga

[Nov06]

Liebe Anja, irgendwie scheinen wir wohl alle die A-Karte zu ziehen.
Bei mir hat sich eine Hirnmetastase eingeschlichen, die sich kurz vor meiner BEAULI-OP (No. 8) bemerkbar gemacht hat. Nun ist da mit BEAULI natürlich erstmal "Stopp", die Metastase wurde operiert und bestrahlt, Chemo bisher nicht, erstmal wieder Tamoxifen (ich galt ja als "geheilt", war 2 Jahre mit der AHT fertig), meine ED war 11/2006 und Meta-Diagnose 5/2014....irgendwie passiert es total oft nach 7-8 Jahren mit den Meta´s.....
Ich war zur REHA, hab eine Frau getroffen, die jetzt 15 Jahre mit ihren Knochenmetas lebt und die sprühte eine Lebensfreude aus, obwohl sie immer total aufpassen musste, dass sie sich nix bricht.
Eine andere habe ich kennengelernt, die auch schon 12 Jahre mit / nach Pleuraerguss lebt....
Hat mir doch Auftrieb gegeben. Ich hoffe, ich schaffe das auch....und dir wünsche ich es auch und allen anderen hier, die gegen die Mistviecher kämpfen.
Ich finde, dass man die ED irgendwie durchsteht und dann auch irgenwann ruhiger wird, aber sind die Mistviecher erstmal da, dann ist´s vorbei mit der Ruhe.
Meine Art der Verarbeitung ist folgende: vormittags, wenn ich allein bin, dann heule ich viel, das kriegt dann nur der Hund mit und nachmittags, wenn mein Sohn da ist und abends mein Mann, da reiß ich mich irgendwie zusammen....

l.G.
Kirsten

[anja1966]

Guten Morgen...

Liebe Helga.....es freut mich, dass Du mit der Diagnose anscheinend sehr gut klar kommst....
....Zometa habe bereits seit 2008 halbjährlich bekommen...ob das jetzt noch etwas im 4wöchentlichen Rhythmus etwas bringt, müssen die Docs entscheiden.

Ich kann mich leider immer noch nicht so recht damit abfinden, dass ich ab jetzt unter Dauertherapie stehen werde, bei jeder Nachsorge sich herausstellen kann, dass die derzeitige Therapie nicht mehr hilft und ich wieder einen Schritt weiter auf meinem Weg gehen muss.
Meine Tochter hat diesen Mist nun schon zweimal miterlebt....und nun wieder... Mir zerreißt es das Herz, wenn ich sehe, wie traurig sie ist

LG
Anja

Guten Morgen Kirsten,

A-Karte ist genau richtig....da waren wir fast mit unserem Brustaufbau fertig (ich hätte jetzt Mittwoch meine letzte BEAULI gehabt) und dann haut es einem wieder den Boden unter den Füßen weg....
Meine ED hatte ich auch gut weggesteckt....selbst das Rezidiv vor fünf Jahren hatte ich relativ gut verkraftet...aber nun?
Mir geht es wie Dir, liebe Kirsten....wenn Kind und Mann anwesend sind, versuche ich tapfer zu sein..Business as usual....aber wenn ich allein bin kullern die Tränen und vor lauter Traurigkeit und Angst bleibt mir manchmal schier die Luft weg....
Fühl Dich gedrückt!

LG
Anja

[Nov06]

Liebe Anja, ich drück dich auch ganz lieb, irgendwie ähnlich bei uns, BEAULI kurz vor dem Abschluss und nun "stopp" und heimlicher starker Kummer.....
l.G.
Kirsten

[Pee]

Liebe Anja

nach längerer Zeit hab ich heute mal wieder ins Forum geschaut und bin geschockt, über das, was ich hier von dir lesen... Du hast mir damals bei meinem Rückfall so Mut gemacht...

Diese Mistkrankheit

Dass es dir total den Boden unter den Füßen weggezogen hat, kann ich mir gut vorstellen... Ich schicke dir eine ganz liebe Umarmung und ganz viel Kraft- und Mutenergie - gib nicht auf, hier haben so viele Frauen geschrieben, deren Geschichten doch wirklich Mut machen!!!

Alles Liebe für dich
Pe