Erst war ich "nur" Angehörige, nun Betroffene...

[monika100]

Hallo,

nachdem ich seit 2009 wegen meinem Mann im Speiseröhrenkrebs-Forum und im Angehörigen-Forum unterwegs bin, muss ich mich nun leider auch anmelden. Erst hatte ich etwas Angst davor, weil man halt auch immer das Schlechte in den foren mitkriegt, aber allein schaff ich das nicht.

Nachdem ich seit Jahren sowieso schon mit mehreren Krankheiten behaftet bin und auch psychisch nach der Geschichte mit meinem Mann nicht mehr gut drauf bin, hatte ich in den letzten paar Monaten nur mit Nierensteinen und heftigen, kräftezehrenden Nierenkoliken zu tun. Ich war mehrmals im Krankenhaus, habe da Probleme gehabt, weil "das alles bei Ihnen nie so läuft wie bei anderen Patienten" und besonders auch wegen meiner Panikattacken

Nun wurde ich letzte Woche Dienstag nach einer Steinentfernung wieder entlassen und bekam am Mittwoch einen Anruf der Ärztin: Bei mir wurden 2 Proben entnommen bei der Steinentfernung und es wurden nun 2 Harnleitertumore festgestellt, die bösartig sind, die Niere, der Harnleiter und ein Stück der Blase müssen entfernt werden .

Mir geht es seelisch sehr schlecht und ich habe - mal ganz abgesehen von der Diagnose "Krebs" - auch wegen meiner Panikatacken keine Ahnung, wie ich das schaffen soll.

Könnt ihr mir helfen?

LG Monika

Ausserdem spukt bei mir im Kopf noch ständig herum, ob das alles richtig so ist mit der OP usw. Mein Termin ist am 06.06. KH und 7.6. OP

[monika100]

Hallo zusammen,

wegen einem Urothel-Karzinom wurden mir die linke Niere und der Harnleiter entfernt. Im September wurde dann noch das Stück der Blase entfernt, wo der Harnleiter eintritt (Ostium).

Bei dieser OP habe ich mir im Krankenhaus einen sehr resistenten Keim in der Blase "eingefangen" und werde ihn trotz mehrfacher starker Antibiotika-Therapie nicht wieder los.

Gibt es hier ähnliche Fälle und hat jemand einen Tip für mich??

LG Monika

[Micha 17]

Hallo
Ich habe nach Bestrahlung Schädigungen im Bereich der Harnleiter. Retroperitonealfibrose. Beide Harnleider sind mit Doppel-J-Kathetern geschient, damit der Harn abfließen kann.
Ich habe mir zu Beginn letzten Jahres, auch einen E-Coli Keim eingefangen. Viele Ärzte haben mir Antibiotika verordnet, die nichts brachten ohne zuvor eine Urinkultur anzulegen.
Viele Ärzte sind sehr schnell mit Ciprofloxacin usw.
Nun ist mein Keim auch ein ESBL-Keim und nicht mehr viele Antibiotika helfen mir noch. Ich bekomme den einfach nicht mehr los. Aber mein Urologe sagt ich solle nur mit Antibiotika behandelt werden, wenn ich Fieber oder Flankenschmerzen bekomme. Sonst solle ich viel trinken, mindestens 3-4 Liter am Tag, dass die Bakterien ausgespült würden und die Bakterien würden sich in saurem Milieu nicht wohl fühlen (muss man ausprobieren, manche mögen auch kein alkalisches Milieu). Mein Urologe hat mir schwarzen Johannisbeersaft empfohlen. Den zu trinken mache den Urin sauer und man brauche kein Antibiotikum einzusezten. Manchmal würden die Bakterien sich auch gegeneinander die Grundlage nehmen. Sozusagen mit der Zeit auch anderen Platz machen.
Ich allerdings habe im Moment Ruhe. Mein Urologe macht mir immer einen Katheterurin. Nur so sei gewährleistet, dass da keine Verunreinigungen drin seien. Dann habe ich immer diesen Befund bei mir, falls ich notfallmäßig ins Krankenhaus müsste.
Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen und hoffe, dass es dir gelingt, diesen Mistkeim in den Griff zu kriegen...
LG
Micha17

[monika100]

Hallo Micha,

das ist ja nett, dass du dich gemeldet hast. Habe hier leider kaum Resonanz bekommen, dabei sollte man doch meinen, dass mittlerweile viele Menschen betroffen sind.

Bei mir werden durch den Keim immer wieder starke Blasenentzündungen ausgelöst, so dass ständig der Katheterurin im Labor mit den verschiedenen Antibiotika getestet wird. Das was noch ein "S" für sensibel hat nehme ich dann über längere Zeit ein. Einige Tage nach Absetzen des Antibiotikums wird der Urin kontrolliert und er ist o. k. und ca. 2 - 3 Wochen später geht alles wieder von vorne los. So geht es mir nun seit September - und ich fühle mich mittlerweile durch den ESBL mehr bedroht als durch die eigentliche Krebserkrankung.

Ich habe nun noch eine Heilpraktikerin eingeschaltet, muss Cranberry-Saft trinken und soll was zum Aufbau des Immunsystems nehmen. Mal sehen, ob es was bringt.

Micha, wie oft wird dein Urin kontrolliert?

LG Monika

[Dr@gon]

Ich hatte ESBL 2006 und bin den Keim durch Vancomycin wieder losgeworden!

[monika100]

Hallo Dragon,

danke für deine Mitteilung. Werde mit dem Arzt reden.

Danke, Monika

[riedlenseppl]

Liebe Monika!

Ein fröhliches Wochenendende-Hallo! Ich hoffe, du hast deines auch einigermaßen oder vielleicht sogar sehr gut verbracht?!

Ich wollte dir nur mal ein schnelles Grüßle da lassen und dir auf jeden Fall alles Gute für deine OP wünschen, auch dass du die Wartezeit bis dahin gut abgelenkt überstehst!

Liebe Grüße,

Christiane

[edith57]

Liebe Monika,

Bin auch schon da
Ich wünsche dir eine möglichst beschwerde- und angstfreie Woche. Ich und alle anderen drücken dir die Daumen, dass alles gut gehen wird. Verliere nicht den Mut, auch wenn dir ein schwerer Weg bevor stehen wird. Du wirst es schaffen!

Liebe Grüße
Edith

[Auntie Little]

Hallo Monika,

ach jeh. Bei Dir kommt's aber dicke.

Wenn Du so unsicher bzgl. der OP bist, warum holst Du Dir dann nicht noch eine Zweitmeinung ein?

Schick Dir ein dickes Mutmach- und Kraftpaket.

Liebe Grüße
Birgit

[monika100]

Hallo,

schön, dass ihr da seid und danke für eure Nachrichten.

Habe heute noch einmal mit meinem Doc gesprochen, ob es für mich eine Alternative gibt zur OP. Er sagt aber, nein die gäbe es nicht, Niere und Harneliter müssen raus, wie auch immer ich das mit meinen Panikattacken schaffen soll...

Hat hier jemand Erfahrung mit Harnleiter-Tumoren? Scheint selten vorzukommen.

LG Monika

[tine28]

Zu dem Krebs selbst kann ich dir nichts sagen aber zu den Panikattaken kann ich dir ein Buch schreiben.
Seit dem tod meiner Mutter vor1,3 Jahren leide ich an einer Angst und Panikstörrung was sich immer in Todesängste umwandelt.Oft war ich schon am Limit meiner Kräfter den in so einem Moment meine ich wirklich Sterben zu müssen und ich bin nicht mehr Herr meiner Gedanken.

Mit so einer Diagnosse könnte ich Angstmässig gar nicht umgehen da ich viel zu viel mit meiner Mutter mitbekam ich würde ohne Medi komplett durchdrehen.
Ich Empfehle dir zu einem Arzt zu gehen und mit ihm darüber zu reden und spreche ihn an wegen Tavor oder Lorazepam.
Das sind Benzos die dich Relaxen lassen und Angstfrei für gewisse Stunden machen. Eine Gewisse Zeit kannst du sie nehmen aber mache es bedacht da diese Abhängig machen.Wenn du sie aber nur im Akkutfall nimst hast du nichts zu befürchten.

Leider kann ich dir keinen besseren Tipp geben aber eines weis ich,

Ich wünsche dir alles glück der Welt das du diese Hürde einigermassen gut Überstehst.