Bin neu hier, komme aus Darmstadt und werde wohl an GeparQuattro teilnehmen

[Claudia C.]

Hallo Ihr lieben Frauen,

ich lebe seit 2 Tagen mit der Diagnose Brustkrebs. War vor 3 Wochen zur Stanzbiopsie an der Uniklinik Frankfurt, nachdem ich vor etwa 5 Wochen beim Duschen einen kleinen Knoten in der rechten Brust getastet habe.
Der US vor der Stanze war "verdächtig" und mit diesem ersten vagen Befund haben wir dann erst mal unsern 2-wöchigen Urlaub angetreten, den ich zum Glück trotzdem sehr genießen konnte und mich jetzt eigentlich fit und gut fühle. Werde es auch brauchen können...

Kurz zu mir: bin 41, lebe in Darmstadt mit meinem Mann und unserm kleinen Sohn, der im Juni 4 wird.

Ich würde gern Kontakt aufnehmen zu Betroffenen, die an der GeparQuattro Studie teilnehmen (Libella, ich habe gesehen, dass Du aus Maintal kommst). Denn ich bin ziemlich sicher, dass ich mich dafür entscheiden werde. Habe jetzt noch das Wochenende zum Überlegen. Aber es klingt doch sehr plausibel, dass eine präoperative Chemo innerhalb der Studie zwei entscheidende Vorteile hat: engmaschige Betreuung und Sehen, wie der Tumor reagiert, bevor er erst mal weggeschnippelt ist.

Ich kann mir im Moment noch nicht wirklich vorstellen, was dann im Alltag während der Chemo auf mich zukommt. z.B. der Gedanke, ob ich in der Lage sein werde, meinen Sohn morgens in den Kindergarten zu bringen, nachmittags mit ihm raus kann, Schwimmbad usw.
Und auch z.B. wie schnell die Therapie äußerlich sichtbar wird (Haarausfall), sodass wir mit unserm Sohn darüber reden müssen.

Meine bisherigen Befunde:
Her2/neu positiv
Hormon-Rezeptor positiv
--> diese Kombination ist wohl eher selten
Skelett, Lunge, Leber bisher wohl unauffällig
c (klinisch) T 1c (Größe 2 cm)
G2 (mäßig schnell wachsend)

Ich bin eigentlich eine Kämpfernatur und lasse mich nicht so leicht unterkriegen bzw. habe ein ganz gutes Körpergefühl, denke ich. Habe Vertrauen in meinen Körper, kann mit Schmerz relativ gut umgehen (habe z.B. unsern Sohn auch im Geburtshaus zur Welt gebracht). Aber was mir jetzt bevorsteht ist wohl nicht unbedingt mit dem vergleichbar.

Ich freue mich sehr über Kontakt mit Euch und wünsche uns allen von Herzen alles Gute!

Claudia

[susaloh]

Hallo Claudia,

du hörst dich sehr tapfer an, wie du mit der Diagnose umgehst, alle Achtung!
Wenn ich dich recht verstanden habe, ist dein Tumor Her2Neu positiv (3+)? Dann ist eine Teilnahme an GeparQuattro für dich schon deswegen eine große Chance, weil du schon von Anfang Herceptin bekommen kannst! Ich bin auch in der GeparQuattro Studie. Wenn du mehr darüber oder zu meiner Diagnose und Erfahrungen wissen willst, schau in den thread "Hurra er schrumpft!" oder unter GeparQuattro. Für mich ist es psychologisch gesehen super, den Tumor "kleinzukriegen" - okay, es ist in erster Linie die Chemo, aber doch auch mein Körper, der ihm an den Kragen geht!

Was die Chemo angeht, da kommt keine einfache Zeit auf dich zu, aber es muss auch keine Horrorzeit werden, im Gegenteil, ich erlebe diese Zeit gerade als sehr schön!

Ich habe inzwischen 5 von 8 Chemos uberstanden, und insgesamt sehr gut vertragen. Vor allem mit Übelkeit hatte ich überhaupt nicht zu tun, auch dank der heute sehr guten Begleitmedikation. Was die Fitness angeht, gerade auch in Bezug auf Termine mit den Kindern, die zu ihren diversen Hobbys teilweise recht weit und mit Warten gefahren werden müssen, hat mir mein Mann zwar grundsätzlich den Rücken freigehalten, aber ich musste seine Hilfe gar nicht oft wahrnehmen, meistens nur, wenn noch 1000 zusätzliche Verpflichtungen an einem Tag anstanden!

Meistens war ich fit genug, selber zu fahren, an den wenigen nicht so guten Tagen habe ich dann entsprechend vormittags geschlafen oder gegammelt und kam dann Mittags doch ganz gut in Gang. Oftmals ist es auch nur ein schlapper Kreislauf, den man dann überwindet und dann erstaunlich fit ist. Ich habe wider Erwarten enorm viel geleistet in dieser Zeit, Haus und Garten auf Vordermann gebracht (massenweise Handwerker durchgeschleust), eine Konfirmation organisiert, meine Schränke ausgemistet und vieles mehr! Allerdings muss man wohl dazu sagen, dass ich da wohl überdurchschnittlich viel Glück habe!

Die kleineren Nebenwirkungen sind auch lästig, z.B. wie die mehrere Tage andauernden Geschmacksveränderungen, oder Sodbrennen, oder nehmen viel Zeit in Anspruch, wie z.B. die Mundhygiene (bekomme leicht Entzündungen). Aber man lernt sie zu managen und gewöhnt sich sogar dran! Mal hatte ich eine kleine Blasenentzündung, mal eine Erkältung, und dann gibt´s da noch die Leukozyten, wegen derer man sich bisweilen isolieren muss, wenn man eigentlich was anderes vor hat. Aber insgesamt, wie gesagt, kann ich nicht klagen, ich genieße den Frühling und die Natur und endlich einmal mehr Zeit für micht zu haben. An die frische Luft zu gehen, tut mir grundsätzlich immer gut, wenngleich ich bei größeren Märschen (so ab 3-4 km) doch merke, dass ich nicht so 100% fit bin. Aber im Garten wursteln ist durchaus drin.

Der Haarausfall kommt so nach 2-3 Wochen. Ich habe ja nun schon große und vor allem stark pubertierende Kinder (13 und 15 J), die von Anfang an Bescheid wussten. Während mein Mann und auch gute Freunde und Familienangehörige überhaupt kein Problem damit haben, mich auch mal "oben ohne" zu sehen, mögen meine Kinder es nicht besonders, aber insgesamt handhaben wir das alle ganz locker! Ich habe eine schicke Perrücke und ansonsten trage ich alle möglichen Tücher (H.A.D. Headscarfs) und Mützen, die mir gerade in die Quere kommen und alle haben sich daran gewöhnt.

So, ich hoffe, ich habe deine Fragen erstmal beantwortet, frag ruhig weiter!

Viele herzliche Grüße
Susanne

[Mischi]

Liebe Caudia,

ich nehme auch an der GeparQuattro Studie in FFm teil u bin was die medizinische Betreuung u die Ärzte betrifft sehr zufrieden. Der Tumor hat bereits auf die Chemo reagiert, denn er ist schon etwas geschrumpft.
Hurra, es tut sich was.
Habe ähnliche Eckdaten Her2/neu pos., Hormon-Rez. Status pos.
Wie Susanne schon so schön geschrieben hat, ist die Chemotherapie kein Spaziergang, sprich keine einfache Zeit. Habe den 4.ten Zyklus hinter mich gebracht und habe mit der Mundschleimhaut etwas Probleme, die man aber sehr gut mit den verschriebenen Mitteln wieder in Griff bekommt. Auch die Leukos sind in den Keller gewandert, aber das muss bei Dir ja nicht so sein, denn die Nebenwirkungen können sehr unterschiedl. ausfallen. Habe auch Frauen in der Uni getroffen, die gar keine NW hatten. Lass´es einfach auf Dich zu kommen.( leichter gesagt am Anfang )
Das Wichtigste ist, wie Du auch schreibst Zuversicht zu haben, daran zu glauben was man tut u sich nicht runterkriegen lassen.
Viele Grüsse aus dem Taunus.

[Josho Kansai]

Hallo Claudia,

auch von mir einen Willkommensgruß. Ich hatte heute schon eine längere Antwort auf deine Fragen geschrieben, die hat aber beim Abschicken der Äther geschluckt. Sorry! Ich war dann zu müde, nochmal anzufangen, denn heute ist der 4. Tag nach meiner Chemo, und da habe ich Symptome wie bei einer schweren Grippe. Es geht aber schon wieder aufwärts.
Ich nehme auch an der GeparQuattro-Studie teil, wohne in Frankfurt/Main und bin 50, Single, kinderlos. Unter Nebenwirkungen leide ich nicht sehr. Die ersten 4 Zyklen EC haben mich meine Haare gekostet, Herceptin mir eine Bewegungsstörung am Herzen verursacht. Deswegen bekomme ich zur Zeit kein Herceptin, sondern "nur" Taxotere und Capecitabin. Ich hatte am Montag den 6. Zyklus und habe also noch 2 vor mir.
Der Tumor schrumpft kontinuierlich, ich habe in den selben Threads wie Susanne darüber berichtet.
Deine Argumente für die Studienteilnahme waren auch meine: Gute medizinische Betreuung und Überwachung, und das Schrumpfen des Tumors ist wirklich ein Erfolgserlebnis, wie Susanne schon geschrieben hat.
Wenn ich ein kleines Kind hätte, würde ich mir vorsorglich Personen suchen, die ggfs. auch kurzfristig einspringen können und zuverlässig sind, z. B. Oma, Tante, Tagesmutter? Aber ich denke, das weiß man als Mutter sowieso am besten.

Liebe Grüße

Ruth

[Claudia C.]

Liebe Susanne,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!
Es tut sehr gut, Eure Antworten zu lesen und zu merken, dass ich mit meiner Entscheidung für die Teilnahme an der Studie wohl doch ganz richtig liege. Ich wollte mir zwar zunächst eine 2. Meinung einholen, aber so auf die Schnelle ist das wohl gar nicht machbar. Und dann die Frage, wo? Ich vertraue jetzt darauf, dass ich in Frankfurt gut aufgehoben bin und hab ein gutes Gefühl dabei.

Ja, ich bin auch Her2neu positiv 3+. Wie viel man doch in nur 2 Tagen beginnt zu begreifen und was man alles durchlesen muss. Aber das ist auch meine Art, ich will ja auch verstehen, womit ich es zu tun habe.

Ja, Chemotherapie löst im ersten Moment Ängste aus, aber ich hoffe und glaube auch dran, dass vielleicht auch eine positive Einstellung helfen wird. Machst Du irgendwelche Entspannungsübungen? Yoga? Ich könnte mir vorstellen, dass das hilft. Hast Du Deine 1. Chemo 'einfach' auf Dich zukommen lassen oder hast Du Dich in irgendeiner Weise darauf vorbereitet?

Mensch, da scheinst Du ja wirklich Glück zu haben, wenn Du das alles körperlich ganz gut durchhälst und den Alltag bewältigen kannst, mit zwei Kindern! Wir wollten ja auch noch ein 2. Kind, leider hatte ich innerhalb der letzten 2 Jahre 3 Fehlgeburten. Und jetzt ist dieses Thema wohl durch. Aber das ist jetzt auch nicht das Wesentliche und zum Glück hab ich einen gesunden und fröhlichen kleinen Sohn.

Ach, das mit dem Haarausfall geht doch relativ schnell. Naja, dann wird mein Sohn schon fragen, was los ist. Darüber haben wir noch nicht nachgedacht, was wir ihm erzählen.
Letztes Jahr im Herbst ist mein Vater sehr unerwartet an Lungenkrebs erkrankt (inkl. Knochen-und Hirnmetas) und ist innerhalb von 6 Wochen gestorben. Er wurde nur palliativ behandelt in HD. Die letzten 4 Tage war mein Vater dann zuhause, wirklich zum Sterben und ich war mit meinem Sohn bei meinen Eltern. Wir hatten ihn eigentlich von Beginn an behutsam miteinbezogen und es nie bereut, diesen Weg gegangen zu sein. Wir reden oft über meinen Vater und für meinen Sohn war diese Erfahrung ganz bestimmt prägend im positiven Sinne. Natürlich sieht die Sache bei mir völlig anders aus, aber da haben wir ja noch ein bisschen Zeit. Außerdem denke ich, dass kleine Kinder da viel ungezwungener mit umgehen (z.B. Haarausfall) und ich ja auch physisch anwesend sein werde. Allzu viel werden wir da wohl also erst mal nicht erzählen bzw. erklären.

Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben!

Ich habe diese Antwort mit mehreren Unterbrechungen geschrieben und jetzt ist es spät geworden, so dass ich auf die andern beiden Beiträge heute nicht mehr antworte. Ich danke Euch aber sehr!

Liebe Grüße und gute Nacht
Claudia