Lymphknotenentfernung

[Edeka]

Hallo

ich habe eine Frage...
Bei mir wurden bei der Operation 75 Lymphknoten entfernt (alle nicht befallen) und danach hat sich bei mir ein massives Lymphödem entwickelt (Kompressionsstrumpfhose flachstrick jeden Tag, nicht lang sitzen oder stehen, keine Flüge mehr, kein Urlaub in die Sonne etc....
Thema Lymphödem taucht hier so gut wie nie auf.
Entwickelt sich das nur sehr selten? Oder wurden bei mir besonders viele Lymphknoten entfernt?
Wie viele Lymphknoten wurden bei Euch entfernt? Ist da draußen noch jemand mit einem Lymphödem?
Über Antworten und Austausch würde ich mich sehr freuen!

Sehr liebe Grüße in die Runde und uns allen einen guten Rutsch und alles Gute für das nächste Jahr!
Edeka

[anjou]

Liebe Edeka,
leider kann ich Dir auf Deine Frage nicht antworten, da ich noch nicht einmal weiß, was ein Lymphödem ist...... Heißt das, nie mehr fliegen?
Ich hoffe, Du hast nicht zu arge Schmerzen und jemanden, der Dich heute ein wenig verwöhnt. Fühl Dich gedrückt,
Anjou

[Sandra43]

Hallo Edeka,

ich weiß nicht ob es sich bei 75 entfernten Lymphknoten um besonders viele handelt, mir kommt es normal vor, weil bei mir über 80 Lymphknoten entfernt wurden.

Ich hatte zwar schon eine Lymphzyste (wurde punktiert) und habe jetzt eine Lymphozele (frag mich nicht was genau der Unterschied ist) bin aber zum Glück bisher von einem Lymphödem verschont geblieben.

Ich weiß aber ehrlich gesagt auch nicht was ein Lymphödem nun wieder ist. Aber ich bilde mir ein relativ viel darüber bei den BK-Damen gelesen zu haben...

Tut mir echt leid, hört sich wirklich übel an. Bekommt man das irgendwie wieder weg?

Bleibt mir nur Dir zu wünschen das man was dagegen tun kann
Viele Grüße
Sandra

[marion05]

Hallo,
bei mir wurden auch sehr viele (94) entfernt und es stellte sich eine Lymphozele (das ist so eine Art Lymphzyste) im Bauchraum ein, aber glücklicherweise habe ich auch kein Lymphödem. Die Ärzte haben mir aber gesagt, dass sowas passieren kann, weil die Lymphe sich erstmal neue Wege "bahnen" muss.
Was mir hilft, ist viel Bewegung = die Beine bewegen = die Venenpumpe aktivieren, zum Beispiel spazieren gehen. Ich habe aber allerdings auch kein Lymphödem... Vielleicht helfen Lymphdrainagen? Aber das werden dir die Ärzte sicher besser sagen können. Alles Gute dir!

[berliner-engelchen]

Hallo,
bei EK ist ein Lymphödem seltener als bei BK, von daher wirst Du sicher im BK Forum mehr dazu finden.
Aber es ist durchaus nicht ungewöhnlich. Auf der Krankenstation der Charite, die ich schon mehrmals besucht habe , gab es sehr viele Frauen mit Ödem.
Wichtig ist, es frühzeitig zu behandeln. Mit Lymphdrainage. jeder Arzt verschreibt Dir das, - wenn Du direkt danach fragst und darum bittest. Die Behandlung wird selten empfohlen, da es das Arztbudget belastet. Grundsätzlich ist es so, dass es für Lymphdrainage keine "Lobby" gibt, da ja die Pharmaindustrie nciht daran verdient. Deshalb gibts kaum Forschung, kaum Aufklärung etc.
Vielen Frauen könnte viel besser geholfen werden .... wenn die Ärzte handeln würden, aufklären würden .... etc. pp.

Ich selbst hatte auch 60 entfernte Lymphknoten und an einem Bein und im Unterbauch ein massives Lymphödem. ich gehöre zu den Glücklichen, die es vollständig in den Griff bekommen haben. Aber das ist leider selten. Viel Bewegung, viel Hochlagern, kühlen ... VIIIIIIIELL Lymphdrainage.

Ich wünsch Dir alles Gute
Birgit

[Edeka]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure lieben Antworten!! ...und entschuldigt bitte, dass ich mich jetzt erst zurück melde!! Es hat mich für ein paar Tage niedergestreckt. (Erkältung und Senke)

Wie ich Euren Antworten entnehmen kann, scheint die Anzahl der entfernten Lymphknoten üblich zu sein. (Im Internet finden sich auf den Ärzteseiten unterschiedliche Angaben darüber, wie viele Knoten herauszunehmen sind.) Ob sich dann bei jemandem ein Ödem bildet, scheint also - tja - so etwas wie Glücksache zu sein? Ich wusste bereits vor der OP von dem Risiko (habe eine Tante mit ebenfalls OvCa) und habe mich extrem viel bewegt, Beine hochgelegt und hatte früh Kompressionsstrümpfe plus Lymphdrainage und trotzdem...

@ Anjou und Sandra: ich versuch mal, kurz zu beschreiben, was ein Lymphödem ist. Wenn Lymphknoten entfernt werden, fehlen in den Lymphbahnen sozusagen die Schleusen, die die Lymphflüssigkeit zurückhalten. Wenn die Lymphknoten nicht da sind und ein Ödem entsteht, sackt die Flüssigkeit entsprechend der Schwerkraft im Körper nach unten. Die Beine (oder Arm bei BK) werden dick. Beim Hochlagern läuft die Lymphflüssigkeit anfangs noch zurück, mit der Zeit aber nicht mehr.
Bei der Lymphdrainage wird die Flüssigkeit sozusagen manuell nach oben gedrückt, der Effekt hält nur begrenzte Zeit, deshalb muss man zusätzlich Kompressionsstrümpfe tragen, die von außen Druck ausüben. (Bei Falschaussagen mich bitte gern korrigieren)

Normalerweise ist es so, dass das nicht wieder weg geht, wenn man es einmal hat. Bei meiner Tante ging es aber nach zwei Jahren Behandlung wieder weg und bei Dir, liebe Birgit, ja auch.
Leider ist es so, dass es bei mir schlimmer wird. Trotz Lymphdrainage, Kompressionsstrumpfhosen und viel Schwimmen. Ich versuche, tapfer weiter zu machen und gebe die Hoffnung nicht auf.

@Birgit: Ja, es ist logisch, Budget und keine Lobby... darüber habe ich im Zusammenhang mit unserer Erkrankung schon häufiger nachgedacht.

Wieso ist ein Lymphödem bei Brustkrebs häufiger? Die Anzahl der entfernten Knoten ist ja bei uns doch erheblich größer...
Laut Aussage meines Chirurgen ist es so, dass es bei 75 entfernten Knoten praktisch sicher ist, dass sich ein Ödem entwickelt. Wie? ... gibt es hier niemanden mit Ödem? ... Ich würde mich freuen, wenn sich noch mehr dazu melden würden...

Ihr Süßen, ich bin froh, dass ich Euch geschrieben habe und dankbar für Eure Antworten! Es tut gut zu realisieren, dass ich gar nicht so allein bin.



Ganz liebe Grüße,
Edeka

[lealiesi56]

Hallo Edeka, mein Lymphödem am linken B ein ist mittlerweile Stufe 2 geworden trotz Drainagen, Bewegung und Kühlen. Es reicht vom Knöchel bis zum Oberschenkel, ist rot, spannt und schmerzt. Ich habe schon Angst vorm
Sommer, wie soll man Radeln oder Schwimmen mit dem Kompressionsstrumpf? Aber ohne geht gar nicht, da schwillt er sofort weiter an.
Hast du zwischenzeitlich was erreicht für eine Besserung? lg. lealiesi

[Sannchen]

Hallo Edeka,
Deine Beschreibung des Lymphödems war gut. Das mit der Kompressionsstrumpfhose ist die Therapie Nr1 welche Kompressionsklasse hast du denn? Warst du schon mal bei einem Phlebologen oder wer hat dir die Kompressionsstrumpfhose verordnet.
Ich bekomme wegen meines Lymphödems und eines Lipödems( dabei saugen sich die Fettzellen voll "Wasser und Lymphe") und behindern den Lymphabfluß regelmäßig Lymphdrainage.
Ich bekomme regelmäßig lymphdrainage, meist 2x wöchentlich. Im Krankenhaus wird die Lymphdrainage auch regelmäßig durchgeführt wenn ich da stationär bin.
Das erste Lymphdrainagenrezept hat mir meine Phlebologin ausgestellt, inzwischen kriege ich das aber auch ohne Probleme von meine Gynonkologin.
Was ich allerdings nicht so ganz verstanden habe, kannst du weder lange stehen oder sitzen auf Grund des Lymphödems oder wo liegt da der Grund? Wenn es wegen dem Ödems seien sollte, dann sollte mal dein Sanitätshaus den genauen Sitz deiner Strumpfhose prüfen. Evtl ist sie zu eng, sie soll zwar eng Anliegen, darf aber nicht einschneiden beim sitzen. Ich bin jahrelang trotz Lymphödems geflogen und hatte nie Probleme damit. Und Urlaub kannst du jederzeit machen, direkt in die pralle Sonne sollte sowieso niemand mehr gehen. Das Hautkrebs- risiko ist schließlich auch nicht ohne.
Du solltest soweit es dir möglich ist jeden Tag laufen, das ist das beste um den Lymphfluß anzuregen. Und Lymphdrainage kann dabei sehr hilfreich sein.
Bevor ich im Rollstuhl landete bin ich nach jedem Chemodurchgang wieder 5-10 km pro Tag gelaufen. Du mußt nicht joggen oder rennen, spazieren gehen reicht am Anfang voll kommen und dann die Geschwindigkeit etwas steigern.
Ich hoffe dir ein paar Fragen beantwortet zu haben.
Dir alles Gute, liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka,

habe grünes Licht bei dir gesehen und Dein Beitrag bei Dea klang eher wie ein mini-hilferuf!

und da ich mir sowieso schon die ganze Zeit denke, dass wir immer "aneinander" vorbei schreiben, ich Wie gesagt, Deine Beiträge aber immer total toll finde, melde ich mich jetzt einfach noch mal kurz, bevor ich in die Heia plumpse.

Bist Du gerade in einer "doofen Phase"?? Was ist los bei Dir?
Kann ich irgendetwas für dich tun? (bitte dichte mir jetzt - wie es immer wieder gerne getan wird - kein Helfersyndrom an - ich habe es definitiv nicht!!! WEnn ich irgendwas habe, dann bin ich schreibsüchtig und mitfühlsam und beides war ich schon immer !!!)

du schreibst wenig über dich selbst, deshalb weiß ich jetzt gar nicht, wie es Dir akut geht. Wüßte es aber gerne.

so, damit du die Zeilen jetzt noch lesen kannst, schicke ich sie mal schnell ab, so lange du noch "grün leuchtest"

Ganz liebe Grüße meine Liebe vom
engelchen

[Edeka]

Birgit,

vielen Dank!
Ja, mir geht es nicht gut.

Ich stecke ziemlich in der Klemme in Bezug darauf, hier darüber zu schreiben. Ich habe es ja primär mit Kollateralschäden der Behandlung zu tun. Vorhin hatte ich das im Thread von Filou geschrioeben, einige haben das wohl auch gesehen. Leider ist mein Beitrag aber gelöscht worden.

Ich gebe mir viel Mühe, anderen zu helfen und natürlich brauche ich auch Rat. Aber sobald ich schreibe, worum es geht, muß ich Angst haben, dass ich darüber nicht schreiben darf.
Das ist unfair. Ich bin grad echt traurig deswegen.
Und wegen meiner schlechten Befindlichkeit sowieso.

Alles schlimm gerade. Bin traurig. Und mag nicht mehr.

Edeka

[Tündel]

Oh mei Edeka!

Ich find schon, dass du auch über deine Probleme schreiben solltest! Ich halte das für wichtig, weil frau nur so noch was dazulernen kann!

Ich hab mich auch etwas über meine Löschung geärgert, weiß aber jetzt, warum das nötig war und dass das weder deine, noch meine Schuld war!
Deshalb kann ich dich nur inständig bitten, uns etwas über deine Kollateralschäden zu berichten!

Weißt du, viele von uns haben Angst vor den NWsen der Krebsmedis, aber im Vergleich zu den tausenden von anderen Medinutzern, die an den NWsen vermeintlich harmloser Medis sterben, sind wir seeeeeeehr
wenige!

Aber wenn du NWs hast, die sehr selten sind, dann ist es doch umso
wichtiger, wenn wir es erfahren, denn nur so können wir sie auch erkennen und bekämpfen!

Also bitte, schreib uns von deinen Problemen!
Danke!

[Edeka]

Liebe Birgit,

hier bin ich schon wieder.
Ich habe in der letzen Zeit öfter darüner nachgedacht, einen eigenen Thread aufzumachen. Ich schreibe ja auch bei anderen und ich wollte mal sowas wie ein eigenes Zuhause hier haben, wo wir es uns dann hoffentlich auch mal murkelig machen können. Und gern auch öfter.

Ich habe über meine Geschichte, wie das bei mir war, als die Krankheit diagnostiziert und behandelt wurde, nie so richtig geschrieben. In meinem Thread würde ich das sehr gern tun. Zu meiner Entlastung und natürlich auch, damit andere, wenn sie möchten, das nachlesen können. Ich schreib auch wirklich gern...

Aber leider -

Hm. Was kann ich tun? Ich würde das gern nachholen. Es ist so überfällig.

Edeka

Liebe Tündel, wird haben uns gerade überschnitten..
Vielen Dank für Deine Nachricht!

Theoretisch könnte ich hier meine Nachricht von heute Nachmittag wieder reinsetzen. Ich habe sie gespeichert. Aber es gab ja einen Grund, warum sie gelöscht wurde. Ich weiß ihn nur nicht.
Wenn ich es wieder reinsetze, muß es theoretisch wieder rausfliegen.
Ich verstoße scheinbar mit meinen Kollateralschäden gegen die Nutzungsbedingungen.
Was kann ich tun?

[berliner-engelchen]

Edeka, meine Liebe,

zunächst: deine Löschung bei Filou betraf nicht dich, sondern eine andere Userin, die zurecht gesperrt wurde (unlautere Werbung und Verweis auf - kostenpflichtige "Wunderheiler" - beides hat hier NIX verloren). Folgerichtig wurde dann alles, was darauf Bezug nahm, auch gesperrt. Lass dich davon nicht entmutigen.

Meine Liebe, wenn Du hier auch ein "Zuhause" haben möchtest, dann fühle dich doch frei, es dir zu schaffen. Drück auf "neues Thema" und schreibe uns deine Geschichte! Genau dafür ist doch das Forum da!!! Und ich fände es auch total schön, wenn ich dann wüßte, wo ich Dir antworten kann.

inhaltlich finde ich das was du "Kollateralschäden der Behandlung" nennst, sehr spannend. Denn bei mir ist es so, dass ich zunehmend feststelle, dass es Dinge gibt in und an meinem Körper, die ich mittlerweile wohl am ehesten als Spätfolgen der Chemo diagnostizieren möchte. Seit 4 Jahren schon bekomme ich das Scheiß-Zeug - ich glaube es hat einiges kaputt gemacht an und in mir.
allerdings läßt sich das in meinem Fall nie genau trennen zu meiner fortschreitenden Erkrankung und / oder aktuellen Therapien. Das ist auch so ein Dilemma.

Weißt du, es gibt ja gar nicht so viel, worüber man hier nicht schreiben darf. Da brauchst du keine Ängste haben.

und weißt du: mit Kollateralschäden zu leben, und zwar dauerhaft, das ist echt ganz schön schwer. Ich weiß bereits von deinen Lymphödem-Problemen, da weiß ich kaum mehr was zu raten. Und von Problemen über dein Leben ohne Gebärmutter. Das wiederum empfinde ich als gar nicht so schlimm. Mit Ausnahme der Tatsache, dass mir beispielsweise die Erkrankung und die Entnahme aller "Weiblichen" innenorgane samt Hormonproduktion meine Sexualität komplett !!! genommen hat (ich habe jegliche Fähigkeit zu sexueller Empfindung verloren) - und darüber schreibe ich normalerweise nie!!

liebe Edeka,
HIER ist genau der richtige Ort zu jammern und über probleme und problemchen zu jammern. Denn wir alle kennen viele dieser "tierchen" nur zu gut.

und sorry, wenn ich mich jetzt 2 Tage nicht melden kann,
ich bin unterwegs. leider nicht online-fähig.

Aber ich melde mich - versprochen - sobald wir wieder da sind.

So, aber jetzt ab in die Heia. ich kann nicht mehr. und der Bube muss morgen wie jeden Tag um 6.10 Uhr aufstehen! und damit auch die Mama

meine Geschätzte!
b.

[Tündel]

Liebe Edeka!

Im Zweifelsfalle beim Löscher nachfragen! Da kriegst du sicher ne Antwort! =》Frage stellen, dann

Das kostet ja nix, und wenn du es dann weißt, dann gehts dir sicher viel besser!

Guta Nacht, liebe Edeka!

[Edeka]

Liebe Birgit, liebe Tündel,

ihr beiden... vielen Dank!
Mich hat das total getroffen mit der Löschung, weil ich schon so lange darauf herumkaue, von meiner Geschichte endlich mal mehr zu schreiben. Bei mir ist so viel so schlecht gelaufen.
Und ich muß ja irgendwo hin damit.
Ab und zu tun wir uns zusammen und kümmern uns um die Neulinge. Das ist so wichtig und so schön. Und meine Geschichte könnte evtl beitragen. Zur Aufklärung diesbezüglich.

Es wäre einfach wieder ne blöde Erfahrung, wenn das dann rausfliegt. Immer Bittstellersituation. Ich bin echt ziemlich gebeutelt gerade.

Habt Dank für Eure so lieben Antworten und Aufmerksamkeit! Ich denke über eine gute Überschrift nach und bin bald mit eigenem Zuhause hier dabei

Ihr Süßen,
schlaft schön!
Edeka