Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Maren ,
Danke für Deinen Schlußsatz - aufgeben geht gar nicht, dann haben wir ja schon verloren. Also - ich denke, solange man eine Chance auf Leben hat und seien es auch nur ein paar Wochen oder Monate - und wer will das beurteilen - muß man einfach weiterkämpfen.
Gruß - Sophia

Danke, da habt ihr vollkommen Recht! Ich bin mittlerweile zu Hause, werd aber durch ein Team vom KH sehr unterstützt. Ohne diese Betreuung und 2mal Pflegedienst am Tag und meine tolle Mutter und Freund ginge das alles gar nicht. Meine KK, die Techniker muß man übrigens auch mal sehr sehr positiv erwähnen.

Naja, heute habe ich mit einr Antikörpertheraphie angefangen, um wenigstens noch ein bisschen Zeit zu schinden ;-) Hoffentlich klappts...
ich kämpfe jedenfalls noch und ihr schafft das auch...

Gruß Karla

liebe karla, was kämpfen heißt, mögen viele kaum ahnen, ich merke, wie du deinen persönlichen kampf - es ist ja ein täglicher - leistest, und das ist sicher richtig so. nach mehr als anderthalb jahren "kampf" habe ich jetzt eine unterkieferrekonstruktion aus meinem wadenbein bekommen, und es sieht so aus, als heile es gut ein. vor jahresende sind dann implantate vorgesehen. wer sie bezahlen soll, frage ich vorher nicht. das wichtigste ist, dass ich neubeginn wage und wieder zukunft plane, ob und wann der krebs wieder kommt, das darf mich nicht aufhalten, und ich weiß, dass ich mit dieser einstellung schon zehn operationen verkraftet habe, immer wieder neu beginnen kann. unendlich dankbar bin ich den lieben menschen, die mir zur seite gestanden haben, mir ermöglicht haben, hilfe annehmen zu können.
ich wünsche dir und den anderen viel viel kraft für den täglichen kampf!
novio

Hallo Karla,

wie geht es Dir? Zeigt deine Theraphie schon Wirkung? Bei mir sieht es auch nicht sooo berauschend aus, aber das steht auf einem anderen Blatt.


Liebe Grüße an Dich und melde Dich mal... :-)

Elli

Hallo Novio,
mir wurde bereits vor 4 Jahren mein Unterkiefer mit dem Fibulaknochen rekonstruiert und ich plan(t)e auch Implantate - entgegen der zurückhaltenden Aussagen der Ärzte. Sie finden das Risiko wohl enorm hoch, die Implantate schnell (innerhalb 1 Jahres)aufgrund der Bestrahlung des Gewebes und Knochens wieder zu verlieren. Wie ist das denn bei Dir? Wurdest du auch bestrahlt und wie schätzen deine Ärzte das Risiko ein (auch hinsichtlich Infektion usw.)? Obwohl ich schon eine Kostenübernahme der Krankenkasse erkämpft habe, muß ich mein Vorhaben leider noch verschieben, da vorher noch eine andere vorbereitende Operation gemacht werden muß - aber ich will mein Ziel nicht aus den Augen lassen! Nach 4 (oder bis dahin 5) Jahren endlich mal wieder richtig essen und sprechen zu können - ein /mein Traum!!!
Viele Grüße
Maggy

Hallo bin durch zu fall hier.

Hallo marie luise bist du noch in diesem forum ,wenn ja gebe bitte gurz bescheid ich kann dir etwas zur rente berufsunfähugkeit sagen denn rente kannst du bekommen mein mann bekommt sie auch und war in keiner REHA


und hat nicht das mitgemacht was du durchgemacht hast. gruss sonnenschein

Hallo, meine Mama wurde am 15.07. in der Uniklinik München einer Mundbodenkrebs-OP unterzogen. Dabei wurden die Lymphknoten entfernt, der Mundboden ausgeräumt und mit einem Implantat aus dem Arm das Ganze samt dem Unterteil der Zunge wieder zusammengenäht (bitte entschuldigt die laienhafte Beschreibung). Der Arzt hat uns erklärt, der Turmor konnte komplett entfernt werden und in den Lymphknoten sei nichts gefunden worden.
Nach 12 Tagen konnte sie die Intensivstation verlassen. Wird über Magensonde ernährt, hat starke Schwierigkeiten mit dem Schlucken.

Ich bin völlig am Ende, deshalb ein Teil der Fragen, die mich zur Zeit beschäftigen:
1. Wer weiss, wann mit dem Abdruck einer neuer Prothese begonnen werden kann? Ohne Zähne ist das Sprechen doch noch viel schwieriger.
2. Gibt es in Bayern gute Reha-Kliniken?
3. Der Arzt hat uns erklärt, man könne ENTWEDER Chemo/Strahlentherapie ODER Operation machen. Und aus seiner Sicht sei eine OP die bessere Lösung. Wenn Chemo/Strahlen, dann sei keine OP mehr möglich. Hier lese ich aber, dass das durchaus möglich ist. Wurden wir angelogen??

Vielen lieben Dank für Infos,
evtl. auch an hummelchen@onlinehome.de

name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Hummel68,

zu Deiner dritten Frage: Natürlich kann nach Bestrahlung und/oder Chemo operiert werden! Dies ist sogar durchaus üblich bei Tumoren die sehr groß sind, um diese zu verkleinern. Eine anschließende OP ist dann nicht mehr so umfangreich. Vielleicht hat der Arzt es auch anders gemeint. Eine OP nach Bestrahlung ist evtl. etwas risikoreicher, da das Gewebe durch die Bestrahlung stark geschädigt wird und die Wundheilung schwieriger ist, außerdem ist die Infektionsgefahr höher.
Ich glaube nicht, dass der Arzt gelogen hat, würde aber nochmal nachfragen wie er das gemeint hat.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Hallo Torsten,

ich muss da wirklich nochmal nachfragen. Denn er hat uns das zwei Mal ausdrücklich beim Gespräch vor der OP gesagt. Obwohl - jetzt ist es sowieso zu spät.
Ich bin grad voll gut drauf. Meine Mom und ich haben gerade unser erstes Telefonat geführt. Das haben wir bei meinem heutigen Besuch bei ihr so vereinbart und es hat toll geklappt.
Sie ist heute leicht down gewesen, weil sie Angst hat, nie mehr richtig schlucken zu können. Kann man eigentlich in nem Krankenhaus psychologische Hilfe bekommen??
Ich werd auf jeden Fall morgen mit dem Sozialdienst des Kraha reden, um die notwendigen Schritte für eine AHB einzuleiten.
Danke jedenfalls für Deine Info.
Liebe Grüsse
Sabine / hummelchen@onlinehome.de

Hallo Sabine,

ich wurde auch in München operiert (Rechts der Isar) und habe mittlerweile schon das 3. Rezidiv hinter mir. Zu dem Thema Bestrahlung/Chemo oder O.P. kann ich nur aus meiner Erfahrung berichten, dass die ersten beiden Tumore nur operiert wurden - die Rekonstruktion war danach problemlos möglich - und nach dem dritten Tumor wurde ich auch bestrahlt. Seither scheitern alle Rekonstruktionspläne an den Bestrahlungsfolgen! Meine Blutgefäße am Hals, die zum Anschließen von Transplantaten nötig wären, sind durch die Bestrahlung zerstört worden. Es ist unheimlich schwer zu beurteilen, was gewesen wäre, wenn man früher bestrahlt hätte oder gar nicht?! Ich sehe nur, welche Probleme die Bestrahlung mit sich bringen kann und nehme an, dass der Arzt diese Erschwerten Umstände meinte...
Zur Prothese: Ich würde jedem raten, so lange wie möglich (wie er es aushält) damit zu warten. Ich hatte leider zu früh nach einer Prothese verlangt, mit dem Ergebnis, dass ich sofort Druckstellen bekam, an denen schnell der Knochen offen lag. Es dauerte ewig, bis es wieder verheilt war. Aber Logopädie ist enorm wichtig für die Sprache; da läßt sich viel machen - auch Schlucktraining!
Zu Reha in Bayern: Ich war in Aulendorf in der Nähe von Ravensburg. Kann ich wirklich empfehlen - ist sehr nett und kompetent!
Psychologische Hilfe gibt es in jedem Krankenhaus, der Stationsarzt kann das veranlassen.
In welcher Klinik ist deine Mutter?
Alles Liebe für Euch Beide!
Maggy

Hallo Maggy,

vielen lieben Dank für Deine Infos. Tut mir leid, dass bei Dir so viel schief gelaufen ist. Ich bewundere Deinen Lebenswillen und drück die Daumen für positive Entwicklung.

Meine Mama ist in der Uniklinik d. Ludw. Maximilians-Universität München in der Lindwurmstr. Nach 12 Tagen Intensivstation (dazu wurde Mom nach der OP "verladen" und auf die Intensiv in der Maistr. gebracht) waren wir kaum zurück auf der Chirurgischen, als eine Nierenentzündung mit Fieber aufgetreten ist, die auf der Inneren in der Pettenkoferstr. behandelt wurde. Seit gestern wieder Chirurgie. Meine Mom hat seit Verlassen der Intensiv enorme Fortschritte gemacht, nimmt das aber offensichtlich gar nicht richtig wahr. Ihr dauert alles viel zu lange. Heute hat sie mir stolz berichtet, dass sie eine Nudelsuppe gegessen hat. Aber sie kämpft enorm mit Speichel- bzw. Schleimfluss und kann kaum schlucken. Es ist wirklich eine Qual für mich, das mit anzusehen. Ich dachte heute, Nudelsuppe, super!! Und trotzdem fängt sie dann zu weinen an und meint: "Ich mag nicht mehr".

Die Reha ist bereits auf dem Weg zur Genehmigung. Der Sozialdienst hat prompt auf meinen Anruf hin, reagiert. Soll in Bad Reichenhall sein.

Ich muss mich mal erkundigen, welche Möglichkeiten gibt bzgl. Prothese. Ob man da nicht ein Professorium anfertigen könnte (sobald die Wundheilung weit genug fortgeschritten ist), das man überwiegend nur zum Essen trägt. Meine Mom (1,60 m, 48 kg) müsste dringend ein wenig Gewicht zulegen, aber ohne Zähne?? Ausserdem macht das das Sprechen noch viel schwieriger und sie schämt sich so, ohne Gebiss zu sein (auch wenns eitel ist, ich finde, ein bisschen Rücksicht braucht die Psyche doch auch).

Ansonsten sind die Ärzte mit dem Heilungsverlauf (Transplantat, Zunge und Mundboden) bisher sehr zufrieden.

Auch wird es keine Nachbestrahlung geben, da lt. Aussage des Stationsarztes keine Krebszellen in den entnommenen Lymphknoten gefunden wurden und der gesamte Tumor radikal entfernt werden konnte.

Darf ich Dich fragen, wie alt Du bist? Meine Mama ist 64.

Dir auch alles alles Gute
Sabine / hummelchen@onlinehome.de

Hallo Sabine,

das hört sich doch alles recht gut an! Und ich denke, da läßt sich viel erreichen! Vielleicht kann sogar nach einer längeren Zeit die Zunge wieder etwas gelöst werden (war bei mir der Fall). Das ist zwar wieder eine O.P., aber da man nur Spalthaut zur Defektdeckung benötigt, ist diese O.P. nicht so schlimm (im Vergleich zur ersten...). Und da deine Mutter nicht bestrahlt wird, ist sicher auch die prothetische Versorgung nicht ganz so schwierig! Kommt deine Mutter mit ihrer Magensonde zurecht? Denn ich ernähre mich seit nunmehr 4 Jahren hauptsächlich über die PEG und es ist mir gelungen 8 Kilo zuzunehmen. Aber auch bei normaler Ernährung gibt es ein paar Tricks, wie man z.B. die Konsistenz verändern kann, damit man es besser schlucken kann, oder wie man ein paar zusätzliche Kalorien ins Essen schummelt...Laß` es mich wissen, wenn du hierzu weitere Infos möchtest!

Dass in der Innenstadt die einzelnen Abteilungen so auseinander liegen ist ja unangenehm - wußte ich gar nicht!
Dass deine Mutter psychisch sehr unter der Situation leidet, kann ich sehr gut verstehen. Ich konnte mir zu Beginn auch überhaupt nicht vorstellen, wie man das aushalten können soll - aber erstaunlicherweise geht es. Doch auch heute noch ist mein "Haßwort" das Wort GEDULD - wie oft mußte ich das hören... Vielleicht würde es ihr wirklich helfen, mit jemandem zu sprechen - jemand der nicht zur Familie gehört und bei dem man sich richtig "auskotzen" kann.
Sicher wird sie in der Reha die Möglichkeit dazu haben und es hilft auch, andere Betroffene zu sehen, erleben und sprechen.

Weiterhin alles Gute
Maggy
P.S. Ich bin 36 Jahre

Hallo...
Nur mut an alle betroffenen.
Mein Verlober hatte voriges Jahr im März ebenfalls eine OP(mundbodenkrebs,direkt unter der Zunge,Zungenbändchen mit angegriffen) das ihm fast entfernt wurde.
Lympfknoten links und rechts (nähe Schulter wurden Ihm ebenfalls entfernt.
Danach war er für 4 Wochen in der Reha.
Nun geht er schon fast 1 jahr wieder Arbeiten.Zwar nur für 4 Stunden/weil er 80% Schwerbehindert ist. Aber es geht Ihm recht gut.
Zähne wurden Ihm ebenfalls alle bei der OP gezogen aber nach der Reha hatte er sich Prothesen anfertigen lassen.
Er hat aber viel mit Mundtrockenheit zu tun,weil sein Speichelfluß vermindert ist seit der OP.
Kopf hoch und NIE den Lebenswillen aufgeben,das ist das wichtigste!!!
Viel Glück!!!

Hallo...,
auch ich möchte allen Mut zusprechen.
Ich hatte Krebs am Unterkiefer und das schon 1965 bis 1970 . Damals wurde mir ei Teil des rechten Unterkiefers entfernt - später 1974 bis 1978 wurde der Unterkiefer neu Aufgebaut.
1997 beam ich Kehlkopfkrebs, der Kehlkopf mußte entfernt werden.
Trotz allem, das Leben geht weiter. Ich geniesse jeden Tag auf`s neue.
Gruß Ernst

[hummel68]

Hallo - endlich wieder da, das Forum.

Liebe Maggy,

tja, mit der Reha ists nicht ganz so verlaufen, wie wir uns das gewünscht hätten. Meine Mom wurde Hals über Kopf aus dem Kraha entlassen, war
übers Wochenende zu Hause (und rund um die Uhr von mir versorgt, weil
es ihr soooo schlecht ging), und am Montag früh hab ich sie nach Bad
Reichenhall gebracht.

Sehr nette Schwestern, ein echt kompetenter Arzt haben sich dann 4 Tage
lang nach Kräften bemüht, meine Mom wieder auf die Beine zu stellen. Leider ohne grossen Erfolg. Durchfall, Erbrechen, Übelkeit - meine Mom wurde jeden Tage schwächer. Sonntag abend hat sie mir dann erzählt, sie habe Angst, in diesem Zimmer sterben zu müssen.

Zum Glück war der Stationsarzt im Dienst und so haben wir vereinbart, dass ich meine Mama am Montag früh abhole und ins Rechts der Isar nach München bringe. Gesagt getan.

Na ja, inzwischen hat sie sich wieder ein bisschen gefangen, die Magensonde wurde am Mittwoch entfernt. Das mit dem Schlucken wird jeden Tag besser, aber meine Mom ist soooo schwach....

Wenn es wieder neue Nachrichten gibt, meld ich mich.

Ich hoffe, Dir gehts soweit gut,
liebe Grüsse,
Sabine.