Diagnose Hochmalignes Non Hodgkin; wer hat Infos?

[delphinarus]

Hallo, ich bin 40 Jahre alt und Mutter von 3 Kindern. Am 23.12.05 habe ich erfahren, das ich hochmalignes Non-Hodgkin habe.
Zuerst habe ich einen großen Knoten in der Achselhöhle entdeckt, später fand man noch weitere; einen im Unterbauch von 6cm.

Vor einer Woche wurde noch Knochenmark entnommen --> warte noch auf das Ergebnis.

Letzten Mittwoch hatte ich meine 1.Chemo mit CHOP-R, welche ich ganz gut überstanden habe. Die weiteren folgen im 2 Wochen Rhytmus.

Wer kann mir meine dringendsten Fragen beantworten oder auch sonstige Info senden?

-- Wie gut sind die Heilungschanchen?
-- Geht´s einem von Chemo zu Chemo schlechter?
-- Was habt ihr an Nebenwirkungen?
-- Wie schnell bemerkt man ob die Chemo anschlägt?
-- Wie schlimm ist es, wenn das Knochenmark betroffen ist?

Wäre schön von Euch zu hören!

[Chancy]

Hallo,

recht gute Informationen findest du unter www.lymphome.de auch zu Prognosen und Studien.

Sollte das Knochenmark befallen sein ist das automatisch Stadium 4 und wird dementsprechend hart behandelt.

Vielleicht schaust du auch mal hier , ist zwar ein Hodgkinforum sind aber auch NHL dabei.

Dann gibt es auch noch http://nhl.balticweb.de/indexforum.html ein NHL Forum, das noch recht jung ist und von einer NHL-Betroffenen ins Leben gerufen wurde.

Dir drück ich die Daumen, daß die Therapie erträglich bleibt und die Lymphies wegschrumpeln - hochmaligne NHL haben eigentlich eine recht gute Prognose auch wegen der Antikörpertherapie mit Rituximab/Mabthera.

Alles Gute
Chancy

[Martin59]

Hallo delphinarus,


ich habe am 21.12.2005 meine letzte R-CHOP 14 bekommen und kann natürlich nur für mich sprechen,da jeder sicher anders reagiert. Ich habe sie relativ gut vertragen.Nebenwirkungen die bei mir auftraten waren Knochenschmerzen,Erkältungserscheinungen, leichtes Kribbeln in den Fingerkuppen und Zehen,Haarausfall ( aber nicht komplett) und Schlappheit.
Alle Nebenwirkingen waren aber gut zu Ertragen und hielten sich max. 3Tage.

Ob die Chemo anschlägt konnte ich bei mir gut feststellen da ich einen etwa 4,5 cm großen gut tastbaren Knoten in der linken Brustseite hatte,und dieser nach der Zweiten nicht mehr tastbar war. Es wird aber nach der Dritten ein CT gemacht und somit eine Verlaufskontrolle durchgeführt.
Dasd heißt aber jetzt nicht das, ein nach 3 Chemos noch tastbarer Knoten das Ansprechen der Chemo in Frage stellt.
Wichtig ist,wie gesagt,das CT!!!

Die Heilungschancen beim Hochmalignen NHL sind sehr gut, aber leider keine 100%.
Ich hoffe das ich Dir einige Fragen beantworten konnte und wünsche Dir für deine weitere Therapie alles Gute und immer den Kopf hochhalten.

Liebe Grüße

Martin

[delphinarus]

Hallo Martin und Chancy,

danke für eure Antwort.

Mittlerweile bin ich ein wenig optimistisch, da ich merke , das die Knoten kleiner werden. Am Montag erfolgt ein CT (war kurz vor der Chemo nicht mehr vom Radiologen aus terminlich zu schaffen) und ich erwarte das Ergebnis des Knochenmarks!
Das 1.CT war vor 3 Wochen im Krankenhaus, aber ich gehe doch davon aus, das man es als Vergleich nutzen kann.

Martin, wie geht es dir jetzt nach der letzten Chemo? Gehst du wieder arbeiten?
Wie viele Chemos hast du bekommen? Hattest du auch auch Hochmalignes NHL?

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute

Liebe Grüße
Delphinarus

[Martin59]

Hallo delphinarus,

ich hatte insgesammt 6 R-CHOP 14 und bekomme jetzt noch 2 Anti zusätzlich wovon ich gestern den ersten hatte. Also insgesamt 8Antikörper und 6 Chemos.
Mir geht es eigentlich soweit ganz gut.Die nebenwirkungen lassen langsam aber sicher nach.Arbeiten gehe ich z.Zt. nicht da ich mich einfach zu schlapp fühle und die Leukos nach der Therapie nicht gerade in vermehrungslaune sind.Zwar immer noch im grünen Bereich, aber halt im unteren.
Ich gehe am 1ten Feb. in die AHB nach SPO und hoffe das ich danach, ca.mitte März, wieder in eine Wiedereingliederung gehen kann.Ich denke das die AHB sehr wichtig ist und sie uns körperlich wieder aufbauen wird.

Nun zu meinem NHL. Ich habe seid 1999 ein niedrigmalignes follikuläres NHL das sich im September 2005 transformierte und nun ein hochmalignes folli. ist.

Ich wünsche dir für die weiter Therapie und deine Nachuntersuchungen alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße

Martin

[Bonny]

Hallo,

ich bin die,die das oben erwähnte NHL-Forum ins leben gerufen hat.Danke chancy das du den tipp weitergegeben hast.

Ich bekam die diagnose hochmalignes b-zell-lymphom vor 2 jahren mit 37 jahren.Mein größter lymphknoten war ca.12 cm und im bauch hatte ich auch noch einen,der war 7 cm.Außerdem waren dann noch überall im körper mehrere kleine verteilt.
Ich bekam hochdosis chemo und 2x stammzelltransplantation.War zwar super anstrengend (der letzte zyklus wurde dann auch weggelassen,sowie die bauchbestrahlung),aber trotzdem bin ich wieder fit und arbeite sogar wieder ein paar stunden.
Ja,von chemo zu chemo zerrt es schon immer mehr an den kräften,daher ist es gut,wenn du auf deinen körper hörst und ihm viel ruhe gönnst.
Das die chemo anschlägt habe ich gemerkt,weil ich wieder besser atmen konnte.Zuerst zwar nur,wenn ich auf einer seite lag,aber später dann auch auf der anderen seite.Außerdem schwoll mein hals ab.
Nebenwirkungen hatte ich eine ganze menge.Ich habe z.B. alles erbrochen,was ich aß und wurde zwischendurch immer künstlich ernährt.Zum schluss wog ich nur noch 39 kg.Auch die knochen sind ganz schön fertig.Habe oft beim stehen rückenschmerzen.
Deine leukos werden durch die chemo in den keller gehen.D.h.das du anfällig gegen alle möglichen viren bist und sich schützen musst,indem du dich von großen menschenmassen fern hältst,oder dich mit einem mundschutz schützt.
Wenn du neupogen bekommst,dann bekommst du evtl.knochenschmerzen,wenn sich die leukos wieder bilden.Dagegen kann man aber schmerzmittel nehmen.Es sind eh nur ein paar tage.
Ja und ich bin durch die chemo dann in die wechseljahre gekommen.Hatte 2 jahre ständig hitzewallungen...mal mehr mal weniger.Kannst auch auf meiner internetseite genau nachlesen,falls du magst. www.ebayagentin.de

Ja,das war so einiges zu deinen fragen,aber du bekommst ja keine hochdosis,oder?Dann sind die nebenwirkungen auch besser auszuhalten.

Hast ja ein "tolles" weihnachtsgeschenk bekommen,ich finde das hätte man dir auch nach weihnachten sagen können.So sind halt die ärzte....

Ich wünsche dir alles gute für die therapie,
lg bonny

[Astrid21]

Hallo
Ich heiße Astrid21 , bin44 , habe3 Kinder und habe ein NHL , wurde seit anfang Oktober mit dem R-choep - 14 behandelt , habe 6x bekommen und warte jetzt auf mein stating danach evtl weiter2x chemo plus Antikörper , oder Bestrahlungen.
Die Nebenwirkungen halten sich in grenzen , du mußt dich darauf einstellen, die Prognose ist gut aber nicht 100%.
Wenn du möchtest kannst du mich gern anrufen: 0461/38621 in einem persönlichem Gespräch läßt es sich leichter austauschen .
Bis dahin alles Gute und liebe Grüße Astrid

[delphinarus]

Vielen, vielen Dank für eure Antworten.

Martin, was bedeutet AHP und SPO?

Bin im Moment leider ziemlich deprimiert, da ich gestern erfahren habe, das mein Knochenmark auch befallen ist.
Das CT hat aber ergeben, das die Knoten um 2 cm kleiner geworden sind.

Hat man viel schlechtere Karten wenn das Knochenmark befallen? Kommt die chemo und das Ritumax überhaupt daran?
Mein Arzt sagte es wäre heilbar, aber wie gut, darüber äußert er sich nicht. Er sagte noch man könnte auch noch eine Stammzellentherapie machen, aber davon hält er nicht viel.
Ist/war bei euch auch das Knochemark befallen?
Euch allen alles alles Gute
Delphinarus

[Chancy]

Hallo Delphinarius,

bei Knochenmarkbefall bist du leider im Stadium 4 also Fortgeschrittenes Stadium. Die Heilungschancen sind aber immer noch gut nur die Therapie wird wohl etwas länger und etwas härter.

LG Chancy

[Martin59]

Hallo delphinarus,


das hört sich doch so schlecht gar nicht an. Denke mal daran, wenn ein ca.6cm großes Lymphom jetzt nur noch ca.4 cm groß ist, dann hat das Volumen ja um fast 50 % abgenommen.Das Dein Knochenmark befallen ist ist sicher nicht toll,aber auch kein Grund zum verzweifeln. Ich hatte bei der Diagnose meines niedrigmalignen vor 7Jahren auch Knochenmarksbefall.Und mir ging es zwischendurch immer so gut das ich auch wieder arbeiten gehen konnte. Aber wie gesagt ich kann natürlich nur für mich sprechen!!

AHB ist eine Anschlußheilbehandlug ( Wie eine REHA, nur von der gesetzlichen Handhabung etwas anders) und die habe ich für Sankt-Peter-Ording genehmigt bekommen. Freue mich schon darauf. Insbesondere das meine Frau die ganze Zeit mit dabei sein darf.

Naja, und dann wird mein Arbeitgeber sich hoffentlich bald und schnell wieder an mich gewöhnen müssen!!

Ich wünsche Dir alles Gute und sei nicht deprimiert.

Martin

Ps. schaue Dir mal unter www.selp.de die Rundbriefe an.Dort ist unter anderm ein ganz neuer der sich auch nicht schlecht anhört.