Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo !

Kann mir vielleicht jemand mit folgender Abkürzung weiterhelfen :

PT 1 C
NO (0/20)
MOG 20
?
Schon einmal vielen Dank.

Petra

Hallo Petra K.
Danke nochmal für deine Info. Hab mich an einen der für die dort zuständige Studie gewendet. er musste mir leider mitteilen, dass diese studie für meinen Vater seinen Tumor nicht spezialisiert ist. er hat nämlich einen Gliosarkom.
@ Tanja Z.
HI die Studie heisst AP12009 und Infos findest du unter gliomtherapie.de.Wende dich dort einfach an einen zuständigen Arzt, die helfen dir gerne weiter.Ich selber kann dir leider nicht mehr darüber erzählen.Da diese Studie für meinen Dad, wie du oben lesen kannst nicht in Frage kommt.

Ganz liebe Grüsse& viel Kraft an Alle

Hallo Reiner und alle anderen hier,

ich war lange nicht mehr hier aber ab und an habe ich doch das Bedürfnis mal wieder reinzuschauen. Denn das Forum hat mir oft sehr geholfen, Danke.
Meinen ersten Beitrag findet ihr auf Seite 2 vom 20.6.02
Ich möchte einfach mal wieder etwas mut machen, meine Ma ist seit Pfingsten 02 an einem Glioblastom erkranke.
Reiner gib nie die Hoffnung auf, ich habe immer gehofft, obwohl es einige Zeit echt sehr sehr schlecht um meine Ma stand. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt und ich bin heute froh das wir trotz der üblen Diagnose der Ärzte immer daran geglaubt haben, dass wir das schaffen. Ob wir es wirklich geschafft haben, kann man ja leider nie wissen. Aber bis jetzt ist zum Glück nichts nachgewachsen. Meine Ma ist zwar nicht mehr die alte aber ihr geht es recht gut. Leider sitzt sie nach einer allergischen Reaktion auf Temodal im Rollstuhl aber sie ist im Kopf wieder voll da... und das ist ja die Hauptsache. Man (wir) dürfen den Kopf nicht in den Sand stecken, hier in meiner Gegend lebt eine ganz junge Frau seit 7 Jahren mit einem Glioblastom, es konnte leider nur teilweise entfernt werden... Ich habe mir dies junge Frau immer als Vorbild genommen. Und nun möchte ich euch einfach sagen, dass man vielleicht auch Glück haben kann. Wir müssen am 30.8. wieder zum MRT und ich hoffe ganz ganz doll das alles ok ist...
Wie hart das ist, wissen wir alle hier, leider bleibt immer diese Angst...

Ich drücke euch (uns) allen ganz ganz fest die Daumen

Lieben Gruß
Simone

Meine schwester ist letztes jahr september an glioblastom 4 grades erkrankt. Sie ist gerade mal 21 Jahre alt.sie ist schon 3 mal operiert worden.Sie macht nun seit februar dieses jahres 2004 Chemoterapie mit dem Medikament Termodal.kann mir eine bitte einige infos zu diese medikament geben.ich bin euch die welt schuldig.bitet bitte!Das kanns ja nicht gewesen sein.Vielleicht habt ihr ja erfahrungen mit andere medikamente.ich kann und will sie nicht aufgeben.Ich flehe euch an schreibt mir.
Alles Gute für alle die mit diese krankheit zu kämpfen haben.Und auch andere krankheiten
soligun@gmx.de

Hallo Raho,
ich bin auch eine Angehörige eines Gliopatienten (mein Papa). Er hat sich leider nach seiner OP überhaupt nicht erholt, so dass jegliche weitere Behandlung nicht machbar ist.
Hast du dich schon mal erkundigt, ob deine Schwester an einer Studie teilnehmen könnte. Es gibt mittlerweile so unterschiedliche Möglichkeiten, dieses Teufelsding zu behandeln. Hast du schon mal was von der intraoperativen Bestrahlung oder Hyperthermie gehört? Oder von der Gabe von Weihrauch, auch H15 genannt. Die Antisensestudie wird auch immer wieder in diesem Zusammenhang erwähnt. Zu allen Punkten die ich hier genannt habe, gibt es hier im Forum einzlne Threads. Bei der Hirntumorhilfe kannst du auch sehr viel erfahren. http://www.hirntumorhilfe.de/
Nicht die Hoffnung aufgeben. In welchem Zustand befindet sich denn deine Schwester?
ich wünsche dir alles Gute und gaaaaanz viel Kraft und Ausdauer.
Lieben Gruß
Gabi

Nochmal ich,
habe hier noch eine Adresse:
http://www.gliomtherapie.de/index_studie.html

Danke an Gabi und Manfred für eure antwort.Ich weiß garnicht mehr wo ich anfangen soll zu lesen.
Gabi,es tut mir echt leid mit dein dad.wie geht es ihm den jetzt?Glaub mir,das wichtigste ist das du nicht aufgeben darfst und sollst. Das ist ganz wichtig.
Meine Schwester geht es einigermaßen gut.Wenn man das so überhaubt sagen kann. Sie ist nicht meine richtige Schwester,aber weil ich sie seit 20 Jahren kenne und weil ich sie so sehr liebe, ist sie einfach meine Schwester geworden. Wir sind beide 21 und sind Iranerinnen.
An den 5 Tagen wo sie die Chemo Tabletten nimmt,geht es ihr natürlich sehr schlecht.Aber um ehrlich zu sein,gebe ich ihr garnicht die möglichkeit sich schlecht zu fühlen,weil ich immer bei ihr bin wenn ich nicht arbeite und nicht zur schule geh,und ich schaffe es immer wieder irgendwei anzulenken. DAmit sie nicht an diese scheiss verfluchte krankheit denkt.Das der Arzt zu ihren Freund gesagt.Und soweit ich es schaffe,mache ich es auch.
Sie ist mein Mädchen.Sie muss einfach wieder gesund werden.Genau so wie alle andere betroffene.Ich bete jeden Tag dafür das ich den Tag mit ihr verbringen darf. Danke Lieber Gott.Aber wenn du willst das ich weiterhin an dich glaube,dann lass bitte diese Menschen wieder Gesund werden.Ich flehe dich an.
Viele Grüße an euch alle.Meine Brüder und Schwestern
soligun@gmx.de

Hallo Celine,
ich weiß nicht ob du ab und zu noch in diesem Forum zu Gast bist. Wollte dir nur mitteilen, das mein Vater am 17.9.04 eingeschlafen ist. Die ganze Krankheit war eine ganz schöne Quälerei. Er hatte zum Schluß noch hohes Fieber, Lungenentzündung nicht ausgeschlossen. Er war die letzten 3 Tage wie im Koma und hat nichts mehr mitbekommen. Er ist ganz friedlich in meinen Armen zu Hause eingeschlafen.
Dazu kommt noch, das meine Oma sich einen Tag vorher verabschiedet hat. Nun hatten wir diese Woche im Abstand von 2 Tagen 2 Beerdigungen.
Ich wünsche allen, die dieses hier lesen viel, viel Kraft und gebt die Hoffnung nie auf.
Liebe Grüße Petra K.

Hi Petra!
Als erstes möchte ich dir mein Beileid aussprechen. Es tut mir leid für dich und deine Familie. Ich weiss wie es ist einen Menschen zu verlieren der so eine schwere Krankheit hat.
Mein Opa hatte auch einen Gliosarkom( besser gesagt 3). Er hat nach der Diagnose nicht mehr lange gelebt ca 5Monate. In gewisser Hinsicht bin ich froh darüber auch wenn es einem sehr schwer fällt. Denn ich denke so ist ihm einiges erspart geblieben.
Tja und jetzt hat die Krankheit meinen Dad Anfang April getroffen.Aber ich bin froh dass es ihm soweit gut geht und dass er wieder etwas Lebensmut gefunden hat.
Wie gesagt es tut mir sehr leid für euch alle. Ich würde dir gerne etwas Kraft von mir an dich weiter geben um mit der Situatio klar zu kommen.
Würde mich freuen, wenn du dich mal wieder meldest wenn du wieder etwas zur Ruhe gekommen bist.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und Gute und wie gesagt vor allen Dingen ganz viel Kraft. Celine

Hallo Simone,

Du schreibst: "hier in meiner Gegend lebt eine ganz junge Frau seit 7 Jahren mit einem Glioblastom". Beteiligt sie sich ab und an an diesem Forum? Ich wüßte gerne etwas Genaueres über sie, denn ich suche Mut und Hoffnung gebende Vorbilder für meine Freundin (27). Mein Thread ist "Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)"

Viele Grüße
Chris

Hallo RahoG,

wie geht es deiner Schwester mittlerweile? Wenn sie erst 21 ist, hat sie vielleicht die Kraft, sich gegen den Tumor aufzustämmen. Das hoffe ich nämlich auch für meine Freundin, die vor wenigen Jahren bei einem Sportunfall schwer verletzt wurde, ein Jahr lang im Hospital liegen mußte, die Kraft hatte, wieder aufzustehen, und jetzt mit 27 die schreckliche Diagnose Gliom IY gestellt bekam und operiert werden mußte.

Ich hoffe so sehr, dass deine Schwester durchkommt, denn dann schafft es meine Freundin vielleicht auch. Zumindest würde es ihr Mut machen und zeigen, dass es geht!

Liebe Grüße und alles Gute euch beiden!
Chris

Hallo Celine,
nun ist es schon 3 Wochen her das mein papa nicht mehr da ist. Die Beerdigung war gewaltig.So viele Leute, so viele Blumen und Kränze.
Er fehlt mir unsagbar. Ich hatte ihn die letzte Zeit zu Hause gepflegt und immer wenn ich zu meiner Mum fahre und in dieses Haus gehe, dann kommen immer die Erinnerungen, die ich auch so schnell nicht vergessen werde und will.
Auf dem Kamin steht ein schönes Foto von ihm und eine große Kerze davor. Es ist so schwer loszulassen, aber wenn ich bedenke, wie sehr er doch vor allem die letzten drei Tage gekämpft hat, dann sage ich mir, so hätte es auch nicht weiter gehen können.
Ich wünsche allen hier sehr viel Kraft. Gebt die Hoffnung niemals auf. Ich werde ab und zu noch einmal hier rein schauen.
Danke Celine für dein Mitgefühl und auch viel Kraft noch für Euch.Gruß Petra K.

Hallo!

Bei meiner Schwiegermutter wurde heute ein Schmetterlingsgliioblastom Grad IV diagnostiziert und uns wurde gesagt, sie hätte noch 3- 30 Tage zu leben, hat jemand diese rasche Entwicklung auch mitgemacht? Würde mich freuen von Euch zu hören.
Der Tumor ist inoperabel und hat schon sehr starke Ausmase!

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft!

Hallo Michaela,

bei meinem Papa wurde auch ein Glioblastom IV festgestellt. Ein Riesending und ebenfalls inoperabel. Er hatte vor 3 Jahren einen "Anfall" und damals wurde Epilepsie diagnostiziert. Worauf er Tabletten bekam. Drei Jahre lang war nichts und Pfingsten diesen Jahres ging es dann los: Seh- und Sprachstörungen, Bewegungseinschränkungen, vertauschen von oben und unten, links und rechts, innen und außen. Er konnte sich nicht mehr erinnern, wie man den Fernseher einschaltet oder ein Buch liest, uws. Daraufhin wurde er gründlich untersucht und dann die grausame Diagnose. Die Ärzte geben ihm noch eine Lebenserwartung von ca. 12 Monaten. Jetzt hat er 33 Bestrahlungen und zusätzl. Chemo hinter sich. Das hat er alles sehr gut überstanden. Aber seit einigen Tagen ist er wieder "verändert". Morgen hat er eine große Untersuchung, dann sehen wir wie es weitergeht...
Hatte Deine Schwiegermama keine "Anzeichen"? Die kurze Lebenserwartung kann doch nicht stimmen... Aber das ist immer so eine relative Sache! Ich hoffe sehr für Euch, daß es nicht so ist.
Viel Kraft für alle,
Silvia

Hallo Chris
Es tut mir so sehr leid das ich es garnicht beschreiben kann.Echt.Ich weiß ganz genau wie du dich fühlen musst.Gib nicht auf.Es kommen immer wieder neue Medikamente und neue Behandlungsmetoden auf dem Markt.Sei dir da 100 prozent sicher.Denn das bin ich auch.Alles was ich dir schreibe, habe ich selbst durcherlebt.Das sind alles meine Erfahrungen.
Du darfst nie, niemals vor deine Freundin "schwach " werden nach dem motto:man muss es akzeptieren.Auch wenn du nicht mehr kannst.Zeigs ihr nicht.Gehe irgendwo hin,sammele dich,und dann gehe mit frische gedanken zu ihr zurück.Denn deine traurigkeik macht sie traurig.Deine fröhligkeit,macht sie fröhlich.Deine Motivation,macht sie mutig.und deine Lebenslust, macht sie Lebensfroh.Versuche sie immer zu beschäftigen und auch abzulenken.Egal was passiert Chris,sie darf niemals,niemals anfangen selbstmitleid zuhaben.Denn dann,das sage ich dir,wird sie sie immer weinen,nicht mehr das Haus verlassen,ihren lebensmut verlieren, und anfangen sich von allem und alles abstand zu halten.Anders gesagt:SIE WIRD DEPRESIVE.Und das ist nicht gut.Bei dieser Krankheit spielt die Psyche ein große Rolle.Am Anfang habe ich es auch nicht geglaubt.Aber ich sehe es jetzt an meine Schwester.Rund um die Uhr ist jemand bei ihr, sie ist immer beschäftigt und sie ist immer unterwegs.Glaub mir.Dafür das sie diese Krankheit hat,gehts ihr verdammt gut.(GOTT SEI DANK.DENN DAS WÜNSCHE ICH ALLEN ANDEREN AUCH).Sie beschäftigt sich mit den ganz normalen altagsdingen.
Wenn du noch fragen hast,dann schreib mir ein email.
Tausende Grüßen für euch von mir hier in der Ferne.