Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[mouse]

Lieber Micha,
habe Dir eine PN geschrieben, Selbstverständlich stehe ich für Kontaktadressen zur Verfügung.
Sei sehr lieb gegrüßt
Christel

[undine]

Lieber Micha,

dein kleines Outing lässt dich mich noch mehr ans Herz wachsen und meine Bewunderung für dich steigern.

Keine Angst, ich bin kein Stalker

Ich kann nur sagen, dass ich viel an dich denke und auch wenn alle Worte in deiner extremen Situation platt und hohl klingt, ich wünschte wirklich, ich könnte mehr tun all dir nur alles Liebe zu wünschen...

[SelmaM]

Zitat von Micha66

.... Afterloading....

Hi Micha66,

würd mich liebend gern mal mit Dir unterhalten, vielleicht passt es ja mal mit einem kleinen Call-Inn oder so?

Ich wurde stutzig, als ich las, dass Du (genau wie ich?) anfangs einen "Zapfen" am Hauptbronchus hattest. Der wurde bei mir rein zufällig festgestellt und als "in situ" histologisch nach Abtragung gesichert. Allerdings kristallisierte sich der Befund durch etwas intensivere, grössere Bioptate 2 Wochen später als handfestes "Plattenepithelkarzinom" an der B3 Carina, rechter Hauptbronchus.

Der Brachytherapiepapst (Afterloading) in Deutschland ist unbenommen Prof. Huber München. Das Gemäuer ist zwar alt und verschlissen, aber die Technik ist Top und die Ärzte sind es ebenso.
Bei mir hat er es sich dann doch nicht gewagt, weil sich das Feld genau an der Karina-Kurve (Abgang Oberlappen) befand und da müsste man mit 2 Rohren schiessen...erklärte er mir vor 1,5 Jahren dazu.
Kryotherapie wollte Prof. Herdt in Heidelberg versuchen, aber auch das wurde verworfen.
Eine Chemo wirke angeblich bei meiner NSCLC nicht, zumindest nicht first-line, wurde mir gesagt.
Nun werde ich seitdem engmaschig überwacht: alle 1/2 Jahre Restaging mit Thorax-CT (+KM) und dem sonstigen Procedere sowie 1 x jährlich ein PET/CT, bislang scheint der Krebs wie ein Wunder untergetaucht. Ich traue dem Frieden zwar nicht, weil ich mich auch wie auf einem Pulverfass sitzend begreife, aber ich war erst vorige Woche in der Lungenklinik, wo ich zwar noch keine Proberesultate kenne, aber ansonsten gab es keinen erkennbaren Prozess. Die können es sich auch nicht erklären, aber an Wunder glaubt da keiner. Ob meine Psyche eine Rolle (mit-) spielt, indem ich in letzter Zeit versuche, so wenig wie möglich daran zu denken?
Man erwägt nun sogar, meinen "Fall" als Studie vorzustellen...hmmh...!
Manchmal habe ich so das Gefühl, als sei ich den Ärzten mitsamt meinem Tumor irgendwie "unheimlich".
Da dies mein 2. Tumor ist (völlig eigenständig übrigens) nach meinem Brustkrebs in 11/2004 (BET-OP, 6xFEC-Chemo und 29xBestrahlung bis 07/2005), hat man die Gewebsproben auf Metastasen besonders gründlich und von verschiedenen Instituten untersuchen lassen, um auch ganz sicher zu gehen. Wenn dem nicht so wäre: man könnte glatt meinen, die hätten sich geirrt oder was vertauscht...kicher...:-)

Ich schreib da mal so detailliert, weil unsere Krebse scheinbar die Ausnahme sind, von der Lage her zumindest. Die meisten sind wohl Adenos und dann sind viele auch (leider) Kleinzeller.

Die Fluoreszenz-Bronchoskopie ergab lediglich neue "Verdickungen" auf der Schleimhaut des Bronchus, davon nahm man wieder Gewebsproben. Ich verfolge das immer mit am Monitor, weil weder Propofol, noch Dormicum bei mir wirken..!
Ich hab inzwischen eine trickreiche Atemtechnik für mich entdeckt und entwickelt, wo man wenig bis gar nicht zu husten braucht.
Wenn die allerdings zu viele Proben nahmen und es viel blutete, dann huste ich hinterher stundenlang wie verrückt.
Immer stehen alle um mich herum, weil niemand weiss, was sie erwartet und scheinbar gehen sie immer vom Schlimmsten aus: der Anästhesist steht Gewehr bei Fuss und ich bin immer im KH-Hemdchen.

Bei der Erstdiagnosen-Broncho in 07/2008 habe ich allerdings nix mitbekommen, das ging so schnell und war zu schockierend. Da überreichte man mir bei der Visite am Folgetag das Farbfoto des "Zapfens" im Bronchus.

Du hast aber eine CHT erhalten, richtig? Komisch, dass Ärzte da so unterschiedlich urteilen und rangehen?

Ich muss jedoch dazu sagen, dass ich von Prof. Dienemann in Heidelberg operiert werden sollte (Lobektomie), was der jedoch auch abblies aufgrund meiner vielen "Ko-Morbiditäten". Die hatten wohl Angst, dass ich den OP-Tisch nicht mehr lebend verlasse...?! Und heute denke ich mir manchmal, wer weiss, wofür es gut war.
Mir ist schon unheimlich, wenn ich hier manchmal so stöbere und mitlese (immer weniger übrigens) und die Schicksale alle lese und bei mir waren es bereits 3 Jahre seit Erstdiagnose...immerhin...!

Würde mich sehr interessieren, wie das bei Dir anfing, wie Du das bemerktest und wie und wann man die ED stellte und wie es nun mit Dir weitergeht. Vielleicht ergeht es mir irgendwann genauso wie Dir?

Grüsse in die Nacht an alle hier

[Gabrieleli]

Hallo Micha,

wir kennen uns noch nicht.
Ich habe gestern deinen Faden einmal komplett durchgelesen und ich bin einmal mehr erschüttert was für ein perfides Spiel diese Erkrankung doch mit einem spielt.
Ich kann dir nicht wirklich helfen, doch möchte ich dir sagen das ich dir von Herzen wünsche das du eine wirksame Therapie findest, vielleicht ja wirklich durch Christels Kontakte.
Es sind immer nur alles gutgemeinte Sprüche die hier durchs Netz gehen, aber ich muß sagen das sie bei mir helfen wenn ich mal wieder weiter unten bin oder vor einer Untersuchung stehe und ich hoffe das das bei dir ähnlich ist.

Ich wünsche dir alles , alles Gute

Gabriele

[Erika E]

Lieber Micha

ich höre und lese wie es Dir im Moment geht. Es ist schwer Dich hier zu trösten , eigentlich fast nicht möglich.
Ich fühle wie sehr es Dich belastet Dich der Krankheit unter zu ordnen , nicht mehr Herr darüber zu sein , die wichtigen Dinge in Deinen seitherigen Leben nicht mehr tun zu können . Dies ist für uns alle ein großes Problem und kein guter Rat kann hier helfen .
Daß Du darüber sprichst , wir alle hier miteinander darüber sprechen können , das, denke ich , ist doch ein klein wenig hilfreich.

Ich denke an Dich und wünsche Dir für heute eine gute Nacht.

Liebe Grüße Erika E

[mona48]

Lieber Micha,
es tut mir so furchtbar leid was du z.Z. durchmachen mußt. Da kann ich mich nur den anderen anschließen. Tritt aber bei der Arbeit kürzer , auch wenn ich deine Argumente sehr gut nachvollziehen kann. Mir ging es ähnlich Du bist immer so voller Optimismus, versuche ihn zu behalten. Das ist nicht einfach und die anderen haben auch recht, wir brauchen dich hier und du weißt, wir denken an dich.

Liebe Grüße und alles Gute
Mona

[Micha66]

Hallo ihr Lieben (und ganz besonders die "Mädels"),

wollte nur kurz ein Lebenszeichen von mir einstellen. Bestrahlung läuft erfolgreich weiter. Ich bin erfolgreich punktiert worden: Ergebnis war mehr als 1,5 Liter Wasser aus dem Pleuraspalt. Es wird nachlaufen, sagte der Doc und ich denke, dass ich das auch leider schon wieder leicht spüre. - Demnächst folgt vermutlich Drainage und Verkleben des Spaltes.

Zusammen mit der Bestrahlung hat mich das allerdings Anfang die Woche so umgehauen, dass ich mehr im Bett und auf der Couch lag, als sonstwo zu sein.
Am Freitag ist letzter Stahlentag - danach ist Erholung angesagt. Die betroffene Rippe meckert übrigens auch kaum noch.

Strahlendoc hat mich auch wieder ein wenig beruhigt: solange das ein lokaler Prozess sei, wäre immer wieder was zu machen. Der Tumor ist derzeit beherrschbar. Ich brauche halt nur immer wieder Ruhephasen, wo sich der Körper erholen kann.

Soweit erstmal...mehr am WE, denke ich.

Euer Micha, der dann auch auf einzelne Postings wieder eingehen wird - versprochen

[undine]

Lieber Micha,

ich bin einfach nur froh, dass du eine Perspektive vom Strahlenprof bekommen hast und wünsche dir von Herzen, dass du dich richtig gut erholen kannst von der ganzen Tortur!

Ich habe heute viel an dich gedacht und freue mich umso mehr, von dir zu lesen.

Ganz liebe Grüße,
Undine

[Gabrieleli]

Hallo Micha,

das sind doch mal positive Nachrichten und vor allem Aussichten, das man gegebenenfalls immer wieder was machen kann.
Es ist ja jetzt nur noch morgen, dann kannst du dich erholen.

Weiterhin alles, alles Gute

Gabriele

[Monika Rasch]

Hallo Micha,
halt die Ohren steif !
ich denk an Dich !!

[Micha66]

Hallo Ihr lieben Mitleser, -kämpfer und Randgucks,

als "NEU-Ossi" konnte ich ein verlängertes WE genießen - der heutige Montag war als Refomationstag hier ein Feiertag - und trotzdem wirkt die 3-wöchige Strahlentherapie mit den diversen Nebenbehandlungen, die ich durchmachen musste, noch unheimlich nach. Ich bin schlapp geworden - mal wieder - die Beine, der Hintern, die Oberarme - man sieht, dass ich viel ruhen musste. Die Bestrahlung an sich hat wohl auch wieder für Verziehungen in der Brust gesorgt: Damals schon wurden Teile des Mediastinums mehr nach rechts gezogen, so bekam die Luft- uns Speiseröhre Knicke und das Herz macht seine Arbeit leicht in die Mitte versetzt. Mittlerweile hab ich auf dem Rücken liegend das Gefühl, es schlägt direkt unter dem Brustbein. Ich kann auch auf dem Rücken liegend nicht schlafen. Nach einer gewissen Zeit bleibt mir plötzlich die Luft weg - als wenn sich in der Mitte ein Trichter bildet, in den alles hineinfällt - und das raubt mir die Fähigkeit, ruhig weiterzuatmen.

Nun was irre positives: Ein Arztbrief erreichte mich am WE mit einem durchaus überraschendem Ergebnis - die Untersuchung einer Probe des durch die Punktion am vergangenen Montag gewonnenen 1500 ml Wassers ergab, dass dort keine Tumorzellen enthalten waren!!! DAMIT habe ich nun 2 1/2 Jahre nach der ersten Punktion und 1 1/2 Jahre nach der letzten Chemo nicht gerechnet. Ich glaube, das Gros der Ärzteschaft hätte mittlerweile auf eine Pleurakarzinose getippt. Also habt Dank für Eure aufmunternden Worte ! Manchmal scheint soetwas Wunder zu wirken.

Langsam möchte ich auch die einzelnen Beiträge einmal abarbeiten: Also zunächst zu Dir liebe SELMA: Hab Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Für ein direktes Gespräch übermittle ich Dir per PN gerne meine Kontaktdaten - allerdings mit einer großen Einschränkung: Du schriebst: "Ich wurde stutzig, als ich las, dass Du (genau wie ich?) anfangs einen "Zapfen" am Hauptbronchus hattest." DIES war nur eine Zwischenstufe nachdem ich bereits eine "erfolgreiche" Chemo-/Strahlentherapie mit deutlicher Regression des Tumors sowie eine komplette Cisplatin-Chemo hinter mir hatte. Die darauf folgende Aktivität des Tumors war der besagte Zapfen. Mein erster Beitrag stammt vom 23.11.09: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...831#post815831 , danach machte ich meinen ersten eigenen Thread auf: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...905#post817905 - bei Interesse, also ein etwas anderer Beginn...

Bei dieser Gelegenheit - Hut ab, Dank für die Anteilnahme und ein liebes Hallo an Gabriele. Ich verfolge Deine Beiträge auch, bin aber nicht in der Lage, ALLES immer zu kommentieren. Viel Spaß in der Adeno-WG .

Soweit zunächst von mir mit einem Wunsch nach einer ruhigen Woche, lieben Gruß von M an die, die sie kennen und bereits jetzt einer Zusage für nä. Samstag in HH - wenn nix dazwischenkommt, werden wir erscheinen.

LG
Micha

[mona48]

Lieber Micha,

es tut mir leid, dass die NW dir so zu schaffen machen. Ich kann dazu nicht viel sagen, da ich keine Bestrahlung erhalten hatte Es ist aber wichtig, dass du dich jetzt erst mal erholst.
Deine Wasseruntersuchung ist ja klasse, es wurde nichts gefunden !!!! Das ist prima und ich habe mich sehr darüber gefreut. Es gibt ebend noch gute Nachrichten. Ich drücke dir die Daumen, dass es so weiter geht.
Viel Spaß und gute Gespäche in Hamburg. Wenn es nicht so weit wäre, wäre ich auch aufgekreutz.
Liebe Grüße
Mona

[Micha66]

Hallo Ihr Lieben an diesem hier wunderschönen, aber kalten Novembersamstag,

heute einfach mal ein kleiner Statusbericht von mir:

Bin letzte Woche Mo-Mi stationär aufgenommen worden - auf eigenen Wunsch zwecks Klärung einiger Baustellen. Einerseits hatte ich schon seit Wochen eine zu hohe Pulsfrequenz (Ruhepuls selbt beim Fernsehen oder Lesen kaum unter 100 Schläge/min.), ferner bekam ich Wasser am Hals, d.h. über dem Schlüsselbein kleine Polster abends, irres Schwitzen am Kopf nachts und ein geschwollenes Gesicht vor allem rechtsseitig morgens. 2-3 Kilo Gewichtsverlust ließen mich auch stutzg werden.

Die Laborroutine Blut ergab einen zu niedrigen Bluteiweißgehalt, Wasser wurde per CT geprüft und die Pleura wurde mit 1,2 Ltr. wieder punktiert. Im Ergebnis wurden keine Gefäßverengungen erkannt, so dass von Lymphflußstauungen infolge der letzten Bestrahlung auszugehen ist. Es existiert leider auch durch die Bestrahlung noch eine kleine Entzündung im rechten Brustmuskel- und Achselbereich, so dass das durchaus logisch erscheint. Auch Vernarbungen der Lymphbahnen könnten ursächlich sein - nä. Woche wird sich das auf jeden Fall nochmal angesehen; ggf. bekomm ich da vorübergehend auch Drainagen. Der Eiweißmangel hat auf jeden Fall mit den Wassereinlagerungen zu tun. Es wurde kein organischer Grund gefunden, aber erklärt mit den Gewichtsverlust. Für die Herztätigkeit wurde ich auf ein Digi-Präparat aus dem Gift des Fingerhuts eingestellt - es soll das Herz stärken, in dem es die Aufnahme der Kaliummenge erhöht, und gleichzeitig die Frequenz (HF) senken. Unterstützt wird die Senkung der HF durch Umstellung meines Bronchialmedis von Theo-Euphy auf Dax... wg. COPD.

Wirkungen bis jetzt: Ich schlafe besser, HF ist etwas ruhiger aber Wasser bleibt. Problem: Gewicht bleibt nahezu konstant, obwohl Pleurawasser wieder zunimmt. Nä. Donnerstag geht´s weiter...

Euch Allen ein weiter so schönes, sonniges Wochenende
Ganz liebe Grüße
Micha

[Monika Rasch]

Hallo Micha,
ich freu mich von Dir zu lesen- auch wenn es nicht soooo erfreulich ist was Du schreibst.
Das mit den Strahlenschäden ist plausibel, und deshalb würde ich schon mal anfangen einen guten Lymphtherapeuten zu suchen.

Eine Verordnung sollte nicht das Problem sein, eher die Terminvergabe- deshalb schon mal anfangen mit kümmern.

Das Digitalis wird Dein Herz stärken, da bin ich ganz sicher.

Und ich wünsche Dir , dass Du diesen sonnigen Herbst geniessen kannst.

Nach diesem grottigen Sommer ist es doch jetzt wirklich eine nette, heizkostensparende Überraschung.

Bis demnächst

[mouse]

Lieber Micha,
gute Idee für ein paar Tage ins Krankenhaus zu gehen. Die sind da offensichtlich schnell zu Ergebnissen gekommen. Auf alle Fälle schneller als wenn Du von Arzt zu Arzt getrottet wärst.
Ok, die Ergebnisse hätte ich mir besser gewünscht, aber sobald man die Ursache für etwas weiß, kann man was dagegen tun.
Das was getan wird, klingt gut.
Ich hatte auch mal so ein Bronchialmittel von dem ich "Herzklopfen" bekam. Wurde dann abgesetzt.
Gewünscht hätte ich mir für Dich, dass die Bestrahlung hilft und dann ist alles gut.
Diese Umwege sind nicht so prima, aber solange es noch Mittel dagegen gibt, wird es auch wieder besser.
Ich habe das Gefühl, dass Du da in guten Händen bist und die das in den Griff bekommen.
Sei sehr herzlich gegrüßt
Christel
und bitte berichte was am Donnerstag rausgekommen ist