Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Liebe Karin,

ich habe die Östrogenempfindlichkeit meiner Tumorzellen gerade noch einmal nachgelesen und siehe da, ich hatte sie nicht richtig im Kopf. Daher noch einmal korrekt und alle aus dem gleichen Labor:
1996 Östrogenrez. 47 fmol (femtomol), leider schlecht vergleichbar
1996 Progesteronrez. 561 fmol

2004 Östrogenrez. Score 2 Rezidiv
2004 Progesteronrez. Score 4 Rezidiv

2005 Östrogenrez. Score 6 Knochenmeta.
2005 Progesteronrez. Score 4 Knochenmeta.

Ich hatte, genau wie Du, angenommen, dass nur eine Reduzierung der Werte zu erwarten sei. Nun zeigt aber meine Abfolge, dass auch bei mir Schwankungen nach oben vorkommen.
Da bin ich jetzt selber verblüfft.



Liebe Gkirschi,
wie begründen denn Deine Ärzte, dass die befallenen Lymphknoten nicht operiert werden sollen? Wurde denn eine Biopsie gemacht? Man muß doch die Eigenschaften des Tumors bestimmen, um die Therapie festlegen zu können. Trau Dich einfach, die Ärzte noch einmal zu fragen.

Viele Grüße
Annedore

[Calypso]

Hallo Ihr Lieben!

Erstmal zum Zometa: Also es gibt keine exakten Angaben über die Dauer der Zometa- Gaben, mein Doc meint, das würde er individuell mit dem Pat. entscheiden. Zwei Jahre auf jeden Fall, dann evtl. weniger (nur alle 3 Monate) oder anderes Bisphos, oder auch weiter vierwöchentlich. solange es wirkt, ist Denosumab kein Thema.

Zu den Lymphknoten- Metas: Bei mir sind auch nicht alle raus wegen sehr ungünstiger Lage. Sie haben aber jetzt ihren AHT- Schock, wie die anderen Metas auch, sodass sie nicht wachsen. Könnte ja bei Kirschi auch so sein, dass Herceptin und Chemo die platt machen.

Ach ja, Annedore - so gehts mir auch. Gefühlt bin ich gesund, das ist natürlich trügerisch, aber trotzdem schön. Mag mich nicht "künstlich" durch meine Krankheit ängstigen lassen. Mache auch wieder längerfristige Pläne, am Anfang hatte ich dagegen die totale Torschlusspanik.

Ach ja, meine TMs sind weiterhin unten und das Oberbauchsono hat nichts ergeben. Im Herbst gibts wieder ein Szinti - ich habs damit nicht eilig .

LG
Calypso

[Annedore]

Liebe Calypso,

schön, dass auch bei Dir keine Progression festzustellen ist! Wir müssen so etwas hier wirklich mehr betonen als Gegengewicht zu den schlechten Nachrichten.
Man darf und man sollte auch, sich seines Lebens freuen und glücklich sein, auch wenn im Hintergrund die Krankheit lauert. Mir jedenfalls gelingt es, dem Krebs nur die Aufmerksamkeit zu schenken, die ihm zukommt als Teil von mir.

Ein schönes Wochenende
Annedore

[susaloh]

Hallo allerseits!
Ich komme in letzter Zeit weniger zum Lesen und gar nicht zum Schreiben, da ich Besuch habe und gleichzeitig Endspurt vorm Urlaub bei der Arbeit. Ich bin aber sehr froh, dass in unserem Thread gerade soviel Leben ist und es neue Mitschreiberinnen gibt!

@Karin55,
ich hoffe, du hast deine Werte inzwischen bekommen und sie sind weiterhin gut! Ich bin mir der Parallelen unserer Situation sehr bewusst, ehrlich gesagt, bist du mein Hoffnungsträger per se. Ich denke so oft, wenn es bei dir geklappt hat mit der AHT, warum nicht auch bei mir. Allerdings habe ich natürlich auch schon 5 Jahre Antihormontherapie hinter mir, vielleicht ist da dann nicht mehr so viel drin. Letztendlich wäre ich schon froh, auch nur ein halbes Jahr damit rausschlagen zu können!

Nun zu deiner Frage: Ich habe mir die Blutergebnisse bewusst gestern nicht geholt - Montag reicht auch, Termin beim Onk ist Dienstag. Meine Schwester (Internistin), die ich wegen des Zwickens und Zwackens im Bauchraum um Rat gefragt hatte, meinte, ich sollte es mal mit einem Entzündungshemmer versuchen, gegen die vermutliche Entzündungssituation im Bauchfell. Also nehme ich jetzt morgens und abends je ein Ibuprofen, zunächst 3 x ein mit 400, aber seitdem mit 200 (Einheit?). Die erste Einnahme hatte einen Rieseneffekt, ich schlief wie ein Stein, wachte verschwitzt auf und fühlte mich wie neu geboren. Seitdem sind die komischen Schmerzen kontinuierlich weniger geworden, jetzt fühlt es sich nur noch wie ein leichter Muskelkater an, den ich nur noch spüre, wenn ich mich sehr recke und strecke. Dass das Ibuprofen sowas kann, hatte ich nie gedacht!


@gkirschi,
ich nehme auch an, dass deine Ärzte erwarten, dass die CHemo oder das Herzeptin die Lymphknotentumore platt macht. Das bringt sogar die Antihormontherapie fertig! Bei mir ist zwar Progress im Bauchraum, aber die Lymphknoten, die zur Zeit der Eierstockentnahme eindeutig krebsbefallen und vergrößert waren, und die dann durch das Faslodex wieder kleiner geworden sind, haben sich bisher nicht wieder gerührt! Ich gehe davon aus, dass es sich bei den Resten nur noch um Fibrosematerial handelt, weil mein Tumor davon immer sehr viel produziert.

@Annedore und Calypso
Super, ich freue mich ganz doll für euch!!!

[Karin55]

@ susaloh
Meine Blutwerte waren jetzt weiterhin in Ordnung, wrüber ich mich natürlich sehr gefreut habe. Irgendwie tritt da schon eine Gewohnheit ein, obwohl ich weiß, dass sich alles sehr schnell ändern kann.

Ich kann mir noch keinen richtigen Reim auf deine Symptome machen, denn eine Entzündung im Bauch ist meiner Ansicht nach was anderes als das Fortschreiten der Bauchfellmetas. Gegen eine Entzündung hilft Ibo ja sehr gut. Meine Ärztin meinte, wenn der Krebs wieder aktiv werden würde, würde ich es in erster Linie über die Organtätigkeit spüren, bei mir etwa, dass die Gallenflüssigkeit nicht mehr richtig transportiert wird usw. Ich mag daran aber nicht denken.

Ich wünsche dir gute Blutwerte, wenn du sie am Montag erfährst.

Ich bin jetzt erst einmal eine Woche verreist.

LG
Karin

[susaloh]

Hallo Karin,
du bist bestimmt schon weg, trotzdem hier noch eine Antwort auf deinen letzten Beitrag: Vielleicht ist der Unterschied, dass ich a) ja eine Aszites im Bauchraum habe, also sogenannte freie Flüssigkeit, die kann wohl vielleicht durch ihr Gewicht und durch ihre Verdrängungswirkung irritierend wirken. Wieviel Flüssigkeit da ist weiß ich nicht, aber ich bilde mir zumindest ein, dass mein Bauch zunehmend geschwollen ist. Die FÄ meinte jedenfalls, die Flüssigkeit entstünde durch Entzündungstätigkeit und die käme wiederum durch die Metas. Und b) wächst bei mir der Krebs im Moment wohl noch nicht bedrohlich nah an den Organen sondern z.B. innen an der Bauchwand - und die Bauchwand ist ja irgendwie ständig in Bewegung - weiß auch nicht, ob es damit was zu tun haben könnte.
Egal, Dienstag habe ich meinen Termin, vielleicht bin ich danach ja schlauer?!

[Annedore]

Liebe Susaloh,

was gibt es denn aktuelles von Dir zu berichten? Du hattest doch einen Termin am Dienstag, nicht wahr?

Ansonsten scheint sich hier die Urlaubszeit auszuwirken in bezug auf die Schreibfreudigkeit? Laßt doch einmal etwas von Euch hören!

Viele Grüße
Annedore

[susaloh]

Hallo Annedore,
lieb, dass du an mich denkst!

Ja, mein Termin war eigentlich sehr erfreulich: 1. war das Östrogen dank Arimidex runter auf 13 (von 68) und 2. meine Tumormarker mehr oder weniger stabil: 44,5 gegenüber 38 beim letzten und 43 beim vorletzten Mal.
Der CEA ist bei 2,0, der war auch schon mal höher.

D.h. natürlich auch dass da noch genausoviel unheimlicher Krebs in meinem Bauch ist wie vor 6 Wochen. Er hat nochmal den Bauch getastet und fand alles normal, aber ich spüre den ganzen Tag, dass er etwas mehr gewölbt und gespannt ist, und das ist nicht das Fett bzw. davon habe ich nur überschaubare Mengen. Aber okay, solange es nicht schlimmer wird....

Ich bin natürlich superfroh, dass das Östrogen wohl ganz gut runtergegangen ist, aber laut meinem Onkologen strebt der Hersteller sogar einen Gehalt von nur 2 oder weniger µg oder was die Einheit ist, an. 13 ist also eigentlich noch zu hoch, aber er meinte, vielleicht geht es ja noch weiter runter. Ich habe das Gefühl, dass mein Körper sich bei diesem Östrogenspiegel noch rundum wohl fühlt, weil ich bis auf ein paar Minihitzewellen eigentlich keine Nebenwirkungen habe. Aber letztes Jahr ist es ja auch zweimal gemessen worden und war immer bei 13, aber bei STEIGENDEM Ca-15-3.
Aber egal, carpe diem, sag ich mir, warten wir´s ab.

Ich bin gerade schwer damit beschäftigt mich von der Arbeit loszueisen und auf den Urlaub vorzubereiten. Morgen Abend geht´s los!
LG s.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Bin auch noch da.Zur Zeit gehts mir gut,genieße es.
Muß Dienstag zum Onko,mal sehen was dann abgeht.
Annedore bekommst Du nun eigentlich weiter Zometa?
Susaloh wünsche Dir schönen Urlaub,hoffe Du kannst
ein wenig abschalten.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Susaloh,

falls du noch mal hier reinschaust, wünsche ich dir auch einen schönen Urlaub.

Im Moment bin ich auch superfroh. Mein CEA-Wert hat sich fast um die Hälfte reduziert und das nach zweimal Vinorelbin+einmal Herceptin.
Zometa bekomme ich übrigens auch wieder alle vier Wochen.

Manchmal erfüllt sich auch eine Wunsch.

Und das wünsche ich Euch allen auch.

Viele, viele liebe Grüße
Tina

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
es gibt Neuigkeiten bei mir, leider
Ergebnis des neusten MRT liegt vor. Leider ist eine einzelne Meta im 9ten Brustwirbel größer geworden. Warum gerade die und NUR die? ich weiß es beim besten Willen nicht.
Außerdem hab ich mir wieder einen Bauchwandbruch zugezogen. Mein dritter mittlerweile
Am Donnerstag wurde deshalb ein U-Schall gemacht, um die Bruchlücke konkret festzulegen. Dabei kam dann auch heraus, dass sich mein rechter Leberlappe enorm vergrößert hat Wenn ich stehe, dann reicht dieser bis in den Unterbauch. Also bis schon fast in den Schambereich. Komischerweise sind aber die Leberwerte alle ok
Hat das auch eine von euch????????

Ansonsten bin ich im Moment am absteigen in die Tiefe. Das Depri-Tier hat mich eingefangen. Kanns auch nicht erklären, warum ?????

Ich wünsche euch allen einen sonnigeren Sonntag als bei uns (es regnet und regnet und..........)

@ Annedore, hallo du Liebe, schaust du mal in dein Postfach

[Maja57]

Hallo Karin!
Kann mir vorstellen,wie es Dir gerade geht.
Da kommen dann immer gleich die kleinen Angstmonster
zum Vorschein.Da hast Du ja schon allerhand hinter Dir.
Ich kann Dir da nicht groß was zu schreiben,aber eins kann ich.
ich kann dich mal richtig
Ich muß Dienstag zum Onko,und hab auch Angst,wird TM abgenommen
und der war letztens so hoch.Kann mir nicht vorstellen,daß der einfach wieder
so runter geht.Untersuchungen haben keine Veränderungen angezeigt,gibt einem schon zu denken.
Wünsche Dir alles erdenklich Gute.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo Karin,

ich kann mir sehr gut vorstellen,wie es in Dir aussieht. Auch bei mir sind einige Matas gewachsen, andere zurück gegangen und dafür neue kleine dazu gekommen. Trotzdem war mein Onko zufrieden, da die Leberwerte und der Tm o.k. waren. Die Leber selbst war auch unverändert. Es war ähnlich wie bei Dir, aber natürlich doch anders.

Lass den Kopf nicht hängen. Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan. Die Gedanken kreisen immer um ein Thema.

Karin, ich bin in Gedanken bei Dir und Dich.

[Annedore]

Liebe Karin,

Du wirst schon gemerkt haben, meine Reihenfolge war heute, erst Postfach und Deine Anfrage erledigen und nun erst bin ich hier am lesen, was es neues gibt. Und nun gleich so etwas von Dir! Die Knochenmetas. kann man ja immer noch mit einer gewissen Gelassenheit angehen, jedoch Probleme mit der Leber haben eine ganz andere Qualität. Das tut mir so leid für Dich. Gibt es denn von Seiten der Ärzte einen Therapievorschlag?

Liebe Marion,
ich habe mich nun definitiv dazu entschlossen, eine Therapiepause zu machen, also keine Zometa, kein Femara mehr. Diese Entscheidung hat mich richtig euphorisch gemacht und ich bilde mir ein, oder ist es doch keine Einbildung?, dass es mir ohne Medis fantastisch geht. Die Steifigkeit hat nachgelassen, meine Stimmung ist gut und das Alles nur weil ich wieder winzige Mengen an Östrogen produziere?
Na, mal sehen ob das so anhält.

Liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Hab gute Nachrichten zu vermelden - heute Lungenröntgen - nix zu sehen! Mein Dauerhusten hat wohl andere Gründe. Man wird ja schnell zum Hypochonder hier. Der Doc meinte zu meiner Leistungsminderung, ich sei halt einfach kein gesunder mensch mehr und die Medis könnten da schon einen erheblichen Einfluss haben. Also keine direkten Nebenwirkungen, sondern einfach allgemeine Belastung für den Organismus.


@ susaloh: CEA bei 2,0 ist ja ein "gesunder" Wert- mein Doc sagt schon bei meinen 3,9, dass sich da wohl mit Metas nichts tut! Der andere Wert bei dir ist wohl der 15-3?

@ diinchen: Schreibst du mal deine Krankengeschichte ins Profil? So halten wir`s hier, damit man nicht immer lange herumblättern muss, wenn man bei einer Frage den Hintergrund kennen möchte