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  #1  
Alt 13.04.2005, 15:39
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Hallo miteinander!

Mein Vater (63 J.) hat heute die vorläufige Diagnose bekommen:
"1 - 3 cm großer Herdbefund in der links dorsolateralen Wank von Hypopharynx/Larynx. Außerdem 3,5 x 5 cm große Metastase lateral im Hals."

Was genau ist das? Kehlkopfkrebs oder eher im Rachen? Wer hat so etwas auch schon erlebt, wie geht es weiter? Ist es richtig, daß man bei diesem Krebs in jedem Fall nicht mehr richtig schlucken und reden kann? Bitte helft mir, ich habe vor 1,5 Jahren schon meine Mutter an Krebs verloren und habe absoluten Horror davor, was da auf uns zukommt. Vielen Dank!

Liebe Grüße
Steffi
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  #2  
Alt 13.04.2005, 15:40
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Ups, sollte natürlich " dorsolateralen Wand" heißen! Sorry.
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  #3  
Alt 16.04.2005, 15:48
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Servus,
heißt das, ein Stimmbandtumor, HPV?
Gruß Anton
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  #4  
Alt 05.05.2005, 21:36
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Hallo,

habe mich lange nicht mehr gemeldet, war aber auch eine ganze Menge los bei mir. Mein Vater wurde in der Zwischenzeit operiert, ihm wurde der Tumor im Rachen mit Laser rausgeschnitten. Er hat jetzt einen Luftröhrenschnitt und erstickt fast am Schleim, den seine Lunge bildet! Scheinbar ist das normal, sagen die Ärzte. Aber sonst gehts ihm eigentlich ganz gut, er kann sprechen und schlucken (Tee).

Nun soll er in nächster Zukunft irgendwann 30 Bestrahlungen bekommen. Dazu müßten ihm wohl seine Zähne gezogen werden. Ich würde mal gerne wissen, ob das wirklich absolut notwendig ist. Kennt sich damit jemand aus und hat Erfahrungen mit der Bestrahlung? Für jede Information wäre ich echt dankbar.

Liebe Grüße von Steffi
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  #5  
Alt 08.05.2005, 23:26
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Hallo Steffi,

mein Vater ist 64 und hat ein 3-Platten-Karzinom - betroffen ist der komplette Bereich hinter der Nase, über den Rachen bis hinunter zum Hals. Nach einem Gespräch mit der Oberärztin erklärte sie mir, daß der Hypo-Bereich der des Halses sei.
Aber bei meinem Vater ist die Metastase etwa genauso groß und hat sich am Übergang von Hals zum Schlüsselbein gezeigt - so wie ein Ei.

Er hat auch einen Luftröhrenschnitt erhalten, Kanüle wurde gesetzt und es schleimte unaufhörlich. Unsere (meine Mutter und ich) Erfahrungen haben gezeigt, daß ihr unbedingt ein Krankenhaus (KHS) mit einer HNO-Abt. benötigt (wir waren deswegen in der Berliner Charité). Dort haben sie täglich die Kanüle gewechselt, die Schwestern sind fast halbstündlich gekommen um abzusaugen - vorbildlich!
Leider wurde mein Vater zuvor in einem anderen KHS aufgenommen, untersucht und dann an die jetzige Klinik überwiesen. Die Charité haben wir wegen seiner akuten Atemnot und Schluckbeschwerden aufgesucht (Schlucken von Lebensmitteln nur noch im Stehen!) Dort wollten sie nicht in die geplante verfahrensweise eingreifen, wir hätten ihn gern dort gesehen.

Sei nur froh, daß Dein Vater noch operiert werden konnte - es ist immer das Zeichen, daß der Krebs noch nicht zu groß ist! Wenn Du das hinbekommst, sauge ihm den Schleim ab. Ich habe das sofort übernommen als es im jetzigen KHS aufgenommen wurde. Gezeigt hat es uns keiner, er liegt auf einer Station für Innere
Medizin!! Alle fragten sich, was er dort eigentlich solle.
Es bekommt ihm aber auch psychisch gut, daß ich ihm die komplette Wunde reinige, neue Wundtauflagen unter die Kanüle platziere und ihn absauge.
Der Schnitt wurde übrigens am 10.04. vorgenommen - also kümmere dich, daß er auf der richtigen Station liegt!
(Das erste Mal haben sie meinem Vater nach 12 ! Tagen die Kanüle gewechselt - aber nur, weil er panikartige Atemnot hatte und ich die Schwester dazu aufforderte. Das alles läßt sich vermeiden!)

Er hat nun die 15. Bestrahlung hinter sich und eine Chemo, da der Tumor zu groß für eine OP ist. Chemo hat er ohne Nebenwirkungen überstanden (toi, toi, toi), die Bestrahlung hinterläßt nun aber ihre Spuren: knallroter Rachen, erst Schluckbeschwerden, aber noch großen Hunger und Appetit. Heute setzte der Appetit aus, ich hoffe, nur für 1, 2 Tage?!

Mein Vater hat zwar schon Zahnersatz, aber das zahnfleisch geht durch die Bestrahlung etwas zurück, so daß sich selbst die Zahnstümpfe (aber nur wenige) wieder zeigen.
Trotzdem ist die eigentliche Vorgehensweise die, daß bei gesunden Zähnen ein Gebiß-Abdruck gemacht wird und Dein Vater dann einen Gebiß-Schutz erhält, ähnlich einem Kautschuk-Schutz bei Boxern, nur strahlenabweisend. Und dieser muß unbedingt passen! Ein Mit-Patient hatte eine zu lockere, woraufhin die Zähne in Mitleidenschaft gezogen wurden und vollständig behandelt werde mußten. Für diese zeit mußte die bestrahlung aussetzen, was überhaupt nicht gut ist!
Von einem Zähne-ziehen hab ich noch nicht gehört. Ist der Zustand der Zähne denn ein guter, oder eher schlecht?

Wichtig ist, Steffi, daß weder Du, noch Dein Vater, die Hoffnung und den Mut aufgebt. Die Ärzte sagen, wie sich mein Vater verhalten würde, wäre faszinierend. Viele Patienten, die diese Diagnose erhalten, legen sich ins Bett und lassen alles über sich ergehen. Genau falsch!
Und bei Euch/Deinem Vater stehen die Anzeichen gut! (OP, Größe des Tumors, etc.)

Dennoch drücke ich Euch ganz fest die Daumen, daß alles positiv verläuft! Wir haben mittlerweile viele Patienten kennengelernt, die uns NUR Mut machen und nach solchen Behandlungen 5, 10 und sogar 13 Jahre ohne weitere Beschwerden verbracht haben und dann wegen anderer Dinge ins KHS kamen.

Euch nur das Beste,

Alex
name@domain.de
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  #6  
Alt 12.05.2005, 13:39
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Hallo Alex!

Vielen Dank für Deine Antwort, Du hast mir damit wieder eine ganze Menge Mut gemacht, daß vielleicht alles doch nicht ganz so schlimm wird, wie ich es mir vorgestellt habe.

Mein Vater liegt in Stuttgart in einem sehr guten Krankenhaus mit eigener HNO-Abteilung. Er fühlt sich dort sehr wohl und wird auch wirklich gut gepflegt (Kanülenwechsel 2x täglich, gute Hilfsmittelversorgung für zu Hause und super-nette Krankenschwestern)! Wir sind sehr zufrieden.

Am Montag wurde er nochmal operiert, die Lymphknoten auf der befallenen Seite wurden entfernt und auch die Halsmetastase. Wenn er sich davon erholt hat, kann er nach Hause und dann beginnen die Bestrahlungen amulant, kombiniert mit zwei Chemos. Das wird bestimmt auch nicht leicht (ihm wird vorher noch eine Magensonde gelegt, hat die Dein Vater auch?), aber dann ist er wenigstens zu Hause. Und das mit dem Schleim soll laut dem Pflegepersonal auf jeden Fall auch früher oder später besser werden.

Wie geht es Deinem Vater inzwischen? Du schreibst, daß er keinen Appetit mehr hatte, ich hoffe, daß hat sich gebessert. Denn ich glaube, die Bestrahlung ist für den Körper schon schwer genug zu verkraften, wenn man sich dann nicht mal mehr richtig ernähren kann, wird es bestimmt noch viel schlimmer. Ich drück Euch ganz fest die Daumen, daß er die Bestrahlung gut hinter sich bringt und daß er sich danach wieder richtig gut erholen kann! Ich glaube, es tut Deinem Vater einfach gut, daß Du einen Teil seiner Pflege übernommen hast. Das gibt ihm sicher unheimlich viel! Ich wünsch Euch auf jeden Fall viel Kraft und Mut, um das alles gut durchzustehen.

Vielen Dank nochmal für Deine wertvollen Tips betreffs des Gebiß-Schutzes, ich werde gut darauf achten, daß er richtig paßt.

Ich würd mich freuen, wenn Du mich hier auf dem laufenden halten würdest, was Deinen Vater betrifft. Bis dahin alles Liebe für Euch.

Viele Grüße von Steffi
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  #7  
Alt 12.05.2005, 23:38
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Hallo Steffi,

danke für Deine lieben Wünsche!

Die Angaben zum KHS und zur sonstigen Versorgung hören sich doch schon gut an! Wir/mein Vater hat bereits am ersten Tag der stationären Aufnahme vom Sozialdienst eine komplette Esrtausstattung für den Aufenthalt zu Hause erhalten (Gott sei Dank - das Absauggerät der letzten Station hat den Schleim nicht aufgesaugt bekommen... dafür das mitgelieferte Gerät).
Nach den jetzt eingeschalteten Fürsorge-Diensten eine wohl sehr komfortable Ausstattung. Wenn ihr dies nicht erhalten habt, gehe zum Sozialdienst im KHS (müßte es eigentlich in jedem KHS geben). Die Menschen dort sind sehr aufgeschlossen und stehen immer mit Rat und Tat zur Seite.

Solange noch die OP durchgeführt wird, hört es sich doch gut an. Wieviel Bestrahlungen sind denn vorgesehen? Bei meinem Vater sind es mind. 35, max. 40. Dafür 4 Chemos, die erste top überstanden! (Die Magensonde (PEG) hat er bereits nach der 3. Bestrahlung erhalten.) Und seit gestern hilft diese ganz besonders: er könnte zwar Alles essen, aber die Schluckbeschwerden und der entzündete Rachen machen ihm regelrecht Ekel vor der Nahrungsaufnahme. Also ist Appetit wieder vorhanden, aber die Umstände scheuen ihn davor - muß wirklich schrecklich sein!
Gestern wurde er entlassen, die weiteren Bestrahlungen erfolgen ambulant (hin und zurück kommt er per Krankentransport). Kurz vor der Entlassung haben sich eine Krankenschwester wegen der künstlichen ernährung und die häusliche Krankenpflege wegen der Wundversorgung der PEG gemeldet - tadellos muß ich sagen; auch der Transportdienst kümmert sich enorm. Wenn sich die klinik mal annähernd so verhalten hätte...
Heute morgen waren wir beim HNO-Arzt, der ihn auch ins KHs überwiesen hat - er war schockiert, wie seine Wunde am Hals aussah, hat aber trotzdem die Stimmkanüle gesetzt, obwohl die stets "herbeigerufene" HNO-Ärztin im KHS immer davon sprach, die Wunde sei noch zu feucht.
Ich hoffe, Du kannst meinen Worten die richtige Deutung entnehmen?!

Wegen der Bestrahlungsfolgen (Verbrennungen der Haut äußerlich): mein Vater hat Mirfulan verschrieben bekommen. Nach dem Aufstehen, nach der Bestrahlung oder auch nach längerer Zeit ohne Eincremen "fleht" er regelrecht nach dieser Salbe, sie hilft immens, entspannt die Haut und nimmt das brennende Gefühl auf der Haut.

Steffi, gern steh ich zur Seite, auch wenn die gesamte Entwicklung gerade mal ca. 6 Wochen her ist, aber ich lerne jeden Tag so viel, daß ich mich vor lauter Herausvorderung geradezu Aufbäume - deshalb bereitet es mir eine gewisse "Freude", meinen Vater versorgen zu dürfen. Und Du hast Recht, er weiß das zu schätzen!

Ich könnte noch wesentlich mehr schreiben, aber vielleicht fragst Du mir lieber Löcher in den Bauch, als das ich mich wiederhole oder abschweife.

Auch Deinem Vater und Dir nur das Allerbeste, eine gute Entwicklung, daß er auf die Behandlungen anspricht und bald genest!!!

Viele Grüße, Alex
name@domain.de
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  #8  
Alt 13.05.2005, 10:28
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Ich möchte allen ein schönes Pfingstwochenende wünschen und alles gute.Friedhelmname@domain.de
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  #9  
Alt 13.05.2005, 21:34
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hallo,
auch mein vater hat ein hypopharynxkarzinom, das bereits teilweise weggelasert wurde.
er hat wohl auch 2 halslymphknotenmetastasen, die noch nicht operiert sind. nun soll er bestrahlung, kombiniert mit chemo bekommen.zunächst mal, ist es nicht üblicher, besser, die lymphknoten erst vor der bestrahlung zu entfernen??
auf meine anfrage beim professor hat dieser nur abgewunken.
wer kann mir da helfen. dann habe ich schon fleißig in diesem forum gelesen, unter anderem von den pflegeprodukten, zb aloe vera.
auf meine anfrage darauf, sagte der arzt, erlaubt sei nur kamillentee von außen zur pflege des halses und von innen salbeitee. er darf die stellen die bestrahlt werden, nicht mal mit wasser waschen?!
warum werden da solche unterschiede gemacht und warum darf er die stelle nicht prophylaktisch pflegen?
auf jedwede nachfragen von mir, bekomme ich nicht zufriedenstellende antworten von den ärzten.bin nun medizinisch vorgebildet und weiß nicht, ob sie sich auf den schlips getreten fühlen, wenn man so differenziert nachfragt?
vielleicht könnt ihr mir ja meine fragen beantworten...
vielen dank
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  #10  
Alt 13.05.2005, 22:18
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Hallo Steffi2!Es gibt da Salben die dein Vater dann auftragen kann.Ich hatte auch was vom Artz verschrieben bekommen und natürliürlich auch Kamille.So wie das bei mir ist hätten die Ärzte auch besser erst alle Knoten wegnehmen sollen.Jetzt geht das sehr schlecht,weilalles vernarbt ist.Am besten ist,das Du dir nochmal vom Arzt erklären lässt was besser ist.Las dich von den Ärzten nicht unterkriegen und alles erklären lassen.Gruss FRiedhelmname@domain.de
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  #11  
Alt 13.05.2005, 23:58
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Hallo Steffi2,

wegen der Reihenfolge zur Entfernung/Bestrahlung der Lymphknoten kann ich Dir leider keinen Tip geben.

Kann Dir aber sagen, daß meinem Vater durch die HNO-Ärztin im KHS wegen der Bestrahlungsfolgen und zur Vorbeugung (trotzdem recht spät, und zwar erst nach Auftreten der Folgen) die Salbe Mirfulan verordnet wurde. Diese wirkt bei ihm Wunder! Er hat sie zuerst nach der Bestrahlung aufgetragen, wir haben dann vorsorglich vor der Bestrahlung eingecremt - und siehe da, er hatte nach der Bestrahlung keine so heftigen Wundschmerzen (Brandschmerzen). Sie scheint umgehend zu wirken, verschwindet fast mit der Bestrahlung, aber er hatte keine Schmerzen wie zuvor. Ich trage sie ihm fast im 3-Stunden-Takt auf und er ist immer so erleichtert, da die Schmerzen und die Spannungen verschwinden. Es muß so sein, als hätte man einen x-fachen Sonnenbrand! Oder wesentlich schlimmer.

Zu der Äußerung des Arztes/Profs: ich habe meinem Vater bereits unmittelbar nach den ersten Bestrahlungen mit lauwarmem Wasser die Anhaftungen und Wundstellen gereinigt - keine Probleme (trockenes Tuch befeuchtet und leicht über die Stellen gefahren). Die Bestrahler haben ihm zwar Salbeitee, -drops zur inneren Linderung empfohlen, von Äußerem aber gar nichts erwähnt. (Weiterhin zur Linderung der Rachenschmerzen: Ampho-Moronal, 6x1ml tgl., und zwei weitere Gurgellösungen, deren Namen ich dir gerne mitteile; ich hab sie z. Zt. nicht parat.)
Wir haben aber eine Erstausstattung des Sozialdienstes erhalten, in der sich Pflegetücher ohne Alkohol befinden. Diese haben sich als sehr hiflreich erwiesen. Mit diesen reinige ich ihm sogar die noch in der Heilung befindliche Wunde des Luftröhrenschnittes! Nach Absprache mit dem niedergelassenen HNO-Arztes - und dem vertraue ich absolut, denn er hebt sich wesentlich von den KHS-Ärzten ab!
Und im Übrigen: nutze Deine medizinische Vorbildung!
Ich habe keine solche, eigne mir diese gerade zwangsläufig und nur laienhaft an - aber habe heftig auf den "Putz" gehauen, damit sich die "Herren in Weiß" mal endlich bewegen. Und das hat geholfen. Ich hab auch bei der Kasse angerufen, mich ausführlich beschwert. Diese sieht das außerdem sehr vorteilhaft an, denn ohne Beschwerden können sie weiteren Einsparungen nicht entgegenwirken! Traurig, nicht wahr?!

Ich würde mich freuen, wenn Du Dich meldest. Ganz wichtig ist, daß Ihr nicht nur dem vorgegebenen Schema nach verfahrt, sondern auch den hier im Forum mitgeteilten Tips einige Aufmerksamkeit zukommen laßt. Denn diese sind meist nicht risikobehaftet. Und wenn, dann ruhig nachfragen beim Arzt. Ich hab festgestellt, man muß den Ärzten Alles "aus der Nase ziehen"!

Euch und Deinem Vater das erdenklich Beste,

Alex
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  #12  
Alt 14.05.2005, 11:39
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vielen dank für die antworten!
haben am di einen termin für eine neue ct, da werde ich die ärzte nochmal auf die vernarbungsgefahr ansprechen und auch auf die empfohlene salbe.
sie werden ja irgendetwas darauf erwidern müssen, wenn ich ihnen sage, dass andere bestrahlungspatienten durchaus pflegende produkte verwenden dürfen.
die tips aus dem forum finde ich alle sehr gut, denn sie entstammen ja der erfahrung der patienten, was denke ich, das wichtigste ist, denn wohl niemand, der von den schmerzen etc nicht betroffen ist, kann das nachempfinden.
ich bin auch mal gespannt, ob wir so ein erstversorgungspaket erhalten werden.
melde mich wieder und drücke für euch und eure angehörigen ebenfalls alle daumen!
steffi2
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  #13  
Alt 18.05.2005, 18:03
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Hallo Steffi2!Ich hoffe das es beim Arzt gut gelaufen ist und er dir mehr sagen konnte,wegen Salben oder ähnliches.Ist das CT denn schon gelaufen?Wenn ja,hoffe ich das es gut ausgefallen ist.Ich wünsche das beste Friedhelm
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  #14  
Alt 18.05.2005, 18:29
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hallo friedhelm,
ct ist gelaufen, aber gespräch beim arzt nicht.heute hat mein papa seine peg bekommen, aber auf einer anderen station.das ist alles gut gelaufen und man kümmert sich sehr gut um ihn. ab morgen kommt täglich der pflegedienst zu ihm nach haus und wechselt den verband und ber
ät ihn wegen des essens. essen so geht aber noch sehr gut, dass heißt, mit dem schlucken ist es ok und er hat sehr guten appetit.
ich denke, am montag werde ich gelegenheit haben, da wir da simulation und vorstellung in der onkologischen praxis haben, die die chemo durchführt.
ich hoffe, dir geht es soweit gut? hat man dir schon die lymphknoten entfernt?
liebe grüße
steffi2
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  #15  
Alt 19.05.2005, 22:27
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Hallo Steffdi 2.Es ist natürlich nicht so gut das Du erst nächste Woche einen Termin hast.Ich bestehe immer gleich darauf mir das ergebnis zu geben.Ausserdem lasse ich immer ein MRT machen,denn da sieht man viel mehr drauf.Ich atte Hypopharinx T3,N3.Mir hat man Lymphknoten entfernt.Den letzten Dezember2004.War alles gut.Im Januar wieder OP,weil schmerzen.Krebs wieder da.Hat sich um Halsschlagader eingemauert.Nicht operabel.Habe wieder 22Bestrahlungen und Chemo bekommen.Ist nicht weggegangen.Kriege jetzt alle 3Wochen Chemo bis Oktober.Mal weiter sehen Ich hoffe das es anschlägt.Du kannst mir ja auch mal mailen Meine Adresse F.Biermann@online.de Alles gute Friedhelm
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