Mein Mann Hypopharynxkarzinom

[Tabitha]

Hallochen,

wie ich bereits in meiner kleinen Vorstellung schrieb bin ich Angehörige eines an Krebs erkrankten Mannes im Alter von 60 Jahren.

2008 wurde vom HNO-Arzt die Diagnose Hypopharynxkarzinom gestellt und seit der Zeit hat sich beim Patienten viel getan. Es folgten Bestrahlungen, u.a. kombiniert mit Chemotherapie. Auf Grund der ungünstigen Lage des Tumors kam eine Operation nicht in Frage. Derzeit findet wieder einmal wöchtentlich Chemo statt, mittels einer 24-Std. Pumpe.

Bis zum Jahresbeginn 2011 ging es relativ gut, dann kam es jedoch zu heftigen Atembeschwerden, es wurde ein Luftröhrenschnitt veranlasst und ein Tracheostoma gesetzt. Soweit so gut.

Diesen Sommer kam es zu einer sehr massiven Blutung aus dem Rachenraum, per Notarzt wurde mein Mann in die Klinik gefahren, die Blutungen konnten gestoppt werden und eine PEG-Sonde wurde fällig.

Seit dieser Zeit geht es eigentlich bergab, das seelische Befinden ist nicht optimal, das Gewicht verringert sich. Lt. Ernährungsberater nimmt mein Mann jedoch genügend Kalorien zu sich.

Derzeit befindet sich der Patient wieder im Krankenhaus, es kam erneut zu Blutungen aus dem Rachenraum, wenngleich nicht so schlimm wie zuvor.

Derzeit wird per Infusion ein Antibiotikum verabreicht, um Schwellungen bzw. eine Entzündung zu minimieren. Heilbar ist der Krebs nicht mehr, das ist uns bewußt.

Ja, was soll ich noch schreiben? Ich weiß nicht, ob mein Mann noch ein, zwei oder drei Jahre leben darf, keine Ahnung, was noch auf uns zukommen wird.

Vielen Dank für das Lesen meines Beitrags, liebe Grüße von Tabitha

[SteffiJo]

Liebe Tabitha.
Schön, dass Du den Weg hier in dieses tolle Forum gefunden hast.
Wie lange Dein lieber Mann noch bei Dir ist, ob es 1, 2 oder vielleicht sogar 3 Jahre sind, dass weiß niemand. Aber diese Frage solltest Du Dir auch nicht stellen. Ich habe mich auch anfangs gefragt, wie lange meine Mama noch bei mir sein wird. Und dann hatte ich auf einmal so ein "Druckgefühl", den Druck unbedingt noch was tolles mit ihr unternehmen zu müssen, jeden Tag zum wunderschönsten zu machen etc.. Und da wir als Angehörige sowieso schon unter einem enormen Druck wg. der Krankheit eines geliebten Menschen stehen, sollte man sich das nicht noch antun. Nein, leben jeden Tag mit ihm genauso wie sonst...naja, vielleicht etwas intensiver. Meine Mama hat nach der Diagnose noch 2 Jahre und 3 Monate geschenkt bekommen, und dafür tapfer mit Chemo, Bestrahlung und Antikörpertherapie gekämpft. Das ist sicherlich kein einfacher Weg, und ich hätte es auch akzeptiert, wenn sie sich gegen eine Behandlung entschieden hätte. Aber wenn ich jetzt auf diese schöne, "geschenkte" Zeit zurückblicke, mit wunderschönen Weihnachten, Schneeballschlachten vor der Haustür, Spaziergänge beim Sonnenuntergang, Einschulung meiner Tochter...ach es gibt so viel zu erwähnen - dann bin ich stolz, dass sie gekämpft hat und auch stolz auf mich, dass ich dass Alles mit ihr zusammen durchgemacht habe.
Du musst die Dinge auf Dich zukommen lassen, und nehmen, wie sie sind. Das hört sich schwer an, aber wenn Du Dich dagegen wehrst, Dir immerzu Gedanken machst "Was wäre Wenn" etc., vergeudest Du kostbare Zeit - Zeit die Du mit ihm verbringen kannst. Das habe ich in dieser Zeit gelernt.
Ganz liebe Grüsse
Steffi

[Tabitha]

Ja Steffi, da hast du ganz sicher Recht mit dem was du schreibst. Als ich mich gestern hier registrierte, fühlte ich mich im Vorfeld arg belastet, war nervös und mir ging mehr durch den Kopf als ich verarbeiten konnte.

Heute sieht die Welt wieder besser aus, ich schlief gut, bin wieder gelassener. Ich muß sagen, dass ich auch durch das Lesen der zahlreichen Themen wieder Kraft getankt habe.

Seit gestern bin ich zusätzlich einem Hospizverein beigetreten, das hilft mir ebenfalls. Ich muß erwähnen, dass wir zwar einen kleinen Freundeskreis haben, aber wie soll ich sagen, so richtig kann ich da nicht reden, zwei Leute haben sich von uns sogar zurückgezogen.

Herzliche Grüße
Tabitha

[SteffiJo]

Guten Morgen Tabitha
Schön, dass Du gut geschlafen hast! Im Schlaf kann man viel Kraft tanken. Ich selbst sehne mich im Moment nach einer Nacht, in der ich durchschlafen kann. Nach dem erlösendem Tod meiner Mama müssen meine Schwester und ich ihre Wohnung auflösen. Obwohl sie über 2 Jahre bei mir gewohnt hat, konnte sie sich von ihrer Mietswohnung nicht trennen...die Hoffnung stirbt zuletzt. Jetzt nehme ich täglich beim Aussortieren so schöne Erinnerungsstücke in die Hände, bei vielen muss ich lachen und freue mich, dass sie noch da sind. Aber Nachts wache ich ganz oft auf...im Schlaf verarbeite ich anscheind meine Trauer. Aber naja...das wird schon.

Ja, es ist schwer mit Freunden darüber zu sprechen. Seinen Freunden will man auch nicht zumuten, sie mit Fachlatein zuzutexten, man möchte sie auch nicht damit belasten. Eines meiner letzten Themen hier hieß "Zäher Schleim", ein Problem mit dem wir kämpften, und ich habe es so beschrieben, wie es war. Und hier, wo alle vom selben Thema sprechen, Betroffene wie Angehörige wissen worum es geht, ist das nicht schlimm. Aber ich hätte nie meinen Freunden davon erzählt. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass wenn ich jemandem von Mami´s Geschichte erzählt habe meine Gesprächspartner dann angefangen haben "Jaja, unsere Nachbarin, deren Cousine, dessen Schwager, hatte ja auch ganz schlimm Krebs. Der wurde dann da und dort operiert...und und und". Vielleicht überspielten meine Gesprächspartner damit ihre Betroffenheit, ich nehme es niemanden übel. Aber ich hätte anderen Beistand gebraucht, als die furchtbaren Geschichten anderer Menschen zu hören.

HIER habe ich mein "Zuhause" zum Reden gefunden! Oft habe ich heulend vorm PC gesessen und mein Leid geklagt, oder mir Ratschläge und Tipps geholt. Diese Zeit werde ich nie vergessen. Und ich habe mich sehr gefreut, dass mich andere Forumsteilnehmer gebeten haben doch weiterhin hier zu lesen und zu schreiben, um damit vielleicht jemand anderes helfen zu können. Und das tue ich gerne!

Ach, und dann werde ich diese Woche noch was tolles tun: meine Schwester und ich befinden uns in der glücklichen Lage, uns keinerlei Sorgen um das Finanzielle wg. Beerdigung, Grab etc. machen zu müssen. Mami hat vorgesorgt! Und: es ist noch ein kleiner Betrag übrig, den ich Ende dieser, oder Anfang nächster Woche dem Forum spenden werde! Damit es noch laaaaange bestehen bleibt!

Liebe Grüsse
Steffi

[Tabitha]

Hi du,

beim Lesen deines Beitrags bekomme ich Gänsehaut. Du schreibst so lieb über den Tod deiner Mama, ihr, also du und auch deine Schwester, hattet wohl vorher eine schöne Zeit zusammen.

Etwas zu meiner Mutter fällt mir hierzu ein. Sie starb leider bereits 2002 im Alter von 65 Jahren. Allerdings war es bei ihr nicht Krebs, sondern sie hatte sehr viel Wasser im Körper, bedingt durch ein vergrößertes Herz, welches nicht mehr voll arbeitete. Sie hätte zwar daran nicht sterben müssen, aber es kam zu einer Embolie beim Wassersenken. Ich konnte mich von ihr nicht verabschieden, sie wurde meinem Stiefvater und mir quasi aus dem Herz gerissen. Ich denke oft an sie, das Ende kam zu unvorbereitet.

Bei meinem Mann weiß ich, dass er irgendwann gehen wird, aber ob der Abschied deshalb leichter fällt? Ich möchte erwähnen, dass wir erst fünf Jahre verheiratet sind, es ist meine zweite Ehe.

Beinahe hätte ich es vergessen zu erwähnen. Momentan geht es meinem Mann "gut", er ist aus dem Krankenhaus wieder raus, das Antibiotikum ließ die Schwellung und Entzündung zurückgehen, wenigstens etwas.

Ich will jetzt noch weitere Themen durchlesen und wenn Fragen auftauchen, stelle ich sie.

SteffiJo, ich würde hier gerne mit dir in Kontakt bleiben, wir müssen nicht täglich schreiben, aber in gewissen Abständen wäre es gut. Natürlich dürfen sich auch andere Mitglieder beteiligen, ich bin für jeden offen.

Vorerst alles Gute, dir auch ein angenehmes WE.

Grüßchen von Tabitha.

[SteffiJo]

Liebe Tabitha,
sehr gerne bleibe ich mit Dir in Kontakt. Zur Zeit bin ich noch krank geschrieben, daher habe ich die Zeit hier fast täglich reinzugucken. Wenn ich ab Nov. wieder arbeiten gehe, klappt das auch nicht mehr so ganz. Aber ich werde immer mal wieder nach Dir schauen! Wenn auch nicht täglich

So, und nun freue ich mich über die schöne Nachricht, dass es Deinem Mann z.Zt. "gut" geht, und wünsche Euch ein tolles, gemütliches Wochenende! Genießt die kleinen Vorteile des Winters, nämlich dass es schon so früh dunkel wird, und zündet Euch ein paar Kerzchen an, und kocht Euch ein Tässchen leckeren Tee!

Liebe Grüsse
Steffi

P.S.: Habe herzlich über Deinen Eintrag bei meinem Beitrag wg. zähem Schleim gelacht. Ja - diese Tücherboxen sind überall....meine Mama ist jetzt weg, und wir haben einen 2-Monats-Vorrat davon noch hier! Na da kann der Schnupfen bei uns ja kommen

[Tabitha]

Davy, schön, dass du auch antwortest. Ich bin heute nicht ganz fit, ich konnte schlecht schlafen. Nicht weil ich mich belastet fühle, sondern weil ich gestern unvernünftiger Weise 2 Tassen Kaffee am Abend trank. Selbst schuld sozusagen.

Außerdem habe ich Neuigkeiten. Mir wurde gesagt, dass das Krankenhaus, in dem mein Mann bisher immer behandelt wurde, nicht gerade zu den besten Kliniken zählt, es wäre besser zu wechseln. Nun sprach ich vorsichtig mit meinem Mann und es kam wie ich mir bereits dachte. Nein, er fühlt sich dort gut betreut, keine 10 Pferde würden ihn anderswo hinbringen.

Wir leben in einer Großstadt, es gäbe Alternativen, aber ich habe es nicht alleine in meiner Hand.

Um wieder auf den Geruch zu kommen, was du schreibst klingt für mich nachvollziehbar und schlüssig. Ich dachte immer, dass ich mich genug um Infos bemüht habe, stelle aber jetzt fest, dass mir noch viel an Wissen fehlt. Ein Grund mehr, das Forum auf den Kopf zu stellen und viel zu lesen oder gezielt zu fragen.

@SteffiJo
Ist lieb von dir, dass du ab und zu nach mir schaust, aber mir ist klar, dass jeder seine eigenen Probleme hat oder schlichtweg einem Beruf nachgehen muß. Ich selbst arbeite stundenweise, also nicht mehr in Vollzeit, dazu entschied ich mich in diesem Frühling. So kann ich mich um meinen Mann kümmern, mal völlig alleine in die Stadt gehen und abschalten, das tun, was mir Freude bringt.

Inzwischen wieder fröhlichere Grüße, eure Tabitha

[SteffiJo]

Guten Morgen, liebe Tabitha!
Wollt´ mal kurz nachfragen, wie es Euch so geht
Liebe Grüsse
Steffi

[Tabitha]

Hi SteffiJo,

der Alltag plätschert dahin, alles was es zu erledigen gibt, liegt in meiner Hand, mein Mann hat sehr wenig Kraft.

Zwischenzeitlich quält ihn massives Sodbrennen und nachdem ich hier im Forum von Nexium las, ein Mittel, dass man durch die Sonde geben kann, besorgte ich es. Und was soll ich sagen? Es zeigt Wirkung und somit ist eine kleine Erleichterung eingetreten.

Mein Mann trinkt definitiv zu wenig, er müsste sich lt. Arzt mindestens 1,2 l Wasser "reinjagen". Ich kann den Patienten immer nur anhalten zu trinken, aber manchmal stellt er sich stur.

Alles in allem ist es für ihn kein schönes Leben mehr, die Qualität ist verschwunden, manchmal denke ich, er mag auch nimmer so recht.

Es sind diese Phasen des Auf und Abs, mal ist er gut gelaunt, dann wieder sehr geknickt... kann ich ihm nicht verdenken.

Ich selbst schöpfe neue Energie, indem ich mal einen Stadtbummel mache, in die Bibliothek gehe und eine Runde lese, dem Kino einen Besuch abstatte - oder auch Forenbeiträge durchforste, sind gute Tipps dabei.

Herzliche Grüße
Tabitha

[Wangi]

Hallo Tabitha,
das mit dem Sodbrennen durch die Sondennahrung kenne ich auch, mir hat Ranitic 75mg akut geholfen. Sind Tabletten, die lassen sich gut zerbröseln und auflösen, helfen sofort.
Du schreibst von trinken, kann das dein Mann noch auf normalem Wege oder auch nur noch über die PEG? Bei der Flüssigkeitsmenge bitte auch die Sondennahrung mitberechnen, die ist ja flüssig. Als bei mir gar nix über den Rachen ging, habe ich auch sehr wenig zusätzlich getrunken, hat mir anscheinend nichts ausgemacht. Und bitte daran denken, wenn Flüssigkeit über die PEG gegeben wird, etwas an wärmen, nichts ist schlimmer als Kaltes über die PEG, kommt ja direkt im Magen an, ohne dass es im Mund/Rachen/Speiseröhre angewärmt wird, auch beim Spülen dran denken.
Die Geschichte deines Mannes macht mir etwas Angst. Bei mir wurde ja auch nicht operiert, weil der Tumor flächig war. Bis jetzt ist alles okay, der HNO Prof. macht weiterhin 1/4jährliche Kontrolle. Wie sah es denn bei deinem Mann nach der Chemo/Bestrahlung aus, war der Tumor weg?
Alles Gute an deinen Mann

Lieben Gruß
Wangi


P.S.: Hab gerade gesehen, zwischen den beiden Sodbrennen Medis gibts ja horrende Preisunterschiede, vielleicht probiert ihr das Ranitic mal, mir hat es gut geholfen.

[Tabitha]

Hallo Wangi,

entschuldige bitte die verspätete Antwort, bin im realen Leben derzeit ziemlich beschäftigt.

Ich wollte und will dir keine Angst machen, jeder Krankheitsfall ist anders gelagert und was bei meinem Mann negativ ist, muß nicht zwangsläufig bei dir auch so sein.

Bei ihm ist es der Fall, dass er selbst normale Flüssigkeit nur über die Sonde aufnehmen kann, wenn er oral trinken würde, liefe fast alles am Hals - bedingt durch die Tracheotomie - wieder raus.

Anfangs, als die Krebsdiagnose gestellt wurde, folgten Bestrahlungen, Antikörper- und Chemotherapie und siehe da, das Karzinom verschwand. Leider kam es zu einem Rezidiv, dieses ließ sich auch wieder minimieren, bevor es leider seit Januar 2011 weiterwuchs und wohl auch -wächst.

Jetzt ist es so, dass die Ärzte im Grunde nichts mehr für meinen Mann tun können, außer die Beschwerden zu lindern.

Wangi, wenn ich könnte, würde ich dich glatt in den Arm nehmen, dir alles Glück der Welt wünschen, ich lese deine Beiträge sehr gerne.

Herzliche Grüße
Tabitha

[Tabitha]

Hallo liebe Krebskompassler,

was könnte ich tun? Bei meinem Mann (mit Hypopharynx-Ca.) kommt es inzwischen zur Bildung sehr großen Mengen Speichel, der sogar teilweise wie ein kleiner Bach aus der Nase fließt, vom Mund ganz zu schweigen. In der Nacht scheint es schlimmer zu sein, als tagsüber.

Ein Arzt meinte, mit einem bestimmten Antidepressivum ließe sich das Problem eingrenzen. Antidepressivum deshalb, weil es als mögliche Nebenwirkung Mundtrockenheit hätte.

Gibt es noch andere Möglichkeiten?

Fragende Grüße,
Tabitha

[Wangi]

Hallo Tabitha ,
als ich das gelesen habe, habe ich gefühlt wie du mich in den Arm nimmst . Sehr lieb von dir.
Ich finde du bist in eurer Situation sehr stark.
Ganz liebe Grüße von mir.

Lieben Gruß
Wangi

[Dreizahn]

Hallo Tabitha,

etliche Medikamente haben Mundtrockenheit als Nebenwirkung, nicht nur ein Antidepressivum. Da ist bestimmt was dabei, das Dein Mann nehmen kann.

Alles Gute!
Dreizahn

[Tabitha]

Hallo @all

Seit vorgestern hat sich die Situation verschlechtert, es kam bei meinem Mann in der Nacht erneut zu einer stärkeren Blutung aus dem Halsbereich, sodass er wieder per Notarzt in das Krankenhaus kam. Diesmal war die Gabe zweier Blutkonserven angezeigt... alles in allem ist die Lage ernst.

Die Ärzte meinten bei der heutigen Visite, die Krebserkrankung wäre mit T3, wenn nicht sogar mit T4 einzustufen.

Ich bin heute eher kurz angebunden, schreibe nämlich aus einem Internetcafe, da auch unser PC Schwierigkeiten bereitet.

Liebe Grüße
Tabitha