hirnkrämpfe bei sorafenib

[katja 4022]

hallo,
mein papa war 4 wochen in der sorafenib-studie, seit gestern nacht hat er einen hirnkrampf nach dem anderen. er ist kaum noch ansprechbar. kennt jemand das problem der krämpfe?
bitte meldet euch
liebe grüße
katja 4022

[Rudolf]

Hallo Katja,
was sagt denn der studienbetreunde Arzt dazu? Es sollte umfassend über mögliche Nebenwirkungen informiert sein! Und wenn nicht, sollte er sich schnellsten beim Hersteller (Bayer) danach erkundigen.

Mir drängt sich da auch die Frage nach einer Hirmetastase auf, weiß aber nicht, ob das wirklich als Ursache für die Krämpfe infrage kommen könnte.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo!
Irgendwas ist da faul. Ich hab über Sorafenib (Nexavar) viel gelesen und über Hirnkrämpfe stand da nirgends was. Habe aber ehrlich gesagt den Begriff auch noch nicht gehört. Meine Mutter nimmt Nexavar seit Mitte Mai und bzgl. Gehirn waren keinerlei Nebenwirkungen zu beobachten.

Grüße

orgelbass

[erlangen]

hallo,
also von hirnkrämpfen im zusammenhang mit nexavar habe ich auch noch nichts gehört.aber nicht ist unmöglich im bereich der nebenwirkungen...mann kann nicht ausschliesen das es davon war.einzellfälle gibt es immer.
aber nierenzellkarzinome können auch metastasen im gehirn machen....da hat rudolf leider recht
liebe grüße erlangen

[katja 4022]

danke für eure hilfe,
bei "hirnkrämpfen" meinte ich krämpfe, die durch den kopf ausgelöst wurden. mittlerweile sind die krämpfe durch ein medikament zum stillstand gekommen. jetzt sagen die ärzte, dass es vielleicht dann doch nicht von sorafenib kommt.sie meinen, dass es nach 1,5 jahren kranksein und chemo-therapien eine reaktion des körpers sein kann. aber eigentlich weiß keiner so recht warum er diese anfälle hatte. also weiß auch keiner ob sie wieder kommen. man muß sich das vorstellen wie epileptische anfälle. mein papa war ganz verkrampft, hatte schaum vorm mund und machte geräusche, die man im ganzen krankenhaus gehört haben muss. gott sei dank weiß er nichts mehr von den anfällen. er ist noch sehr schwach und schläft viel, er weiß noch alles wenn man ihn fragt, aber es geht alles nur in zeitlupe. die ärzte sagen, wir sollen uns um die nun folgende pflege gedanken machen. alles ist nur noch eine geldfrage, wenn im krankenhaus nichts mehr gemacht wird, soll er schnellstmöglich nach hause. er kann kaum laufen und meine eltern haben ein altes haus über 2 etagen, keiner weiß wie das jetzt gehen soll. aber das interessiert keinen.
trotzdem vielen dank, es tut gut bei euch zu sein.
liebe grüße
katja

[Rudolf]

Hallo Katja,
ich wiederhole meine Frage nach einer Hirnmetastase. Unter "Hirnkrämpfe" konnte ich mir nichts vorstellen, aber bei "epilepsieartigen Anfällen" halte ich eine Hirmetastase für möglich.
Allerdings, wenn Ihr erfahren solltet, daß eine vorhanden ist, hätte dies irgendwelche therapeutische Konsequenzen? Z.B. Operation?
Mir scheint, daß Ihr dabei seid, Euch auf reine Pflege einzustellen.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Katja,
das Problem mit dem Haus über 2 Etagen kenne ich - ist bei meinen Eltern genauso. Besonders die ganzen Papa-Speziallösungen von der letzten Renovierung haben uns vor arge Probleme gestellt. Wir haben zunächst ein Bett im Wohnzimmer aufgestellt und meine Schwester hat Mama da nach der Rückkehr aus dem KKH gepflegt. Inzwischen kletter Mama aber schon wieder seit Wochen die Treppe hoch...
Nun ja, irgendwie scheint mir das bei euch ziemlich problematisch zu sein. Wenn wirklich nichts mehr geht, sollte man sich vielleicht mit dem Gedanken Pflegeheim oder Hospiz auseinandersetzen - da gibt's auch sehr gute! Aber ich würd erst noch etwas abwarten. Sieht momentan alles nicht so top aus, aber wer weiß....

Alles Gute!

orgelbass

[katja 4022]

Hallo Ihr Lieben,
Rudolf, Deine Frage, eine neue Hirnmetastase ist nicht da, es wurde ct und mrt vom kopf gemacht.
inzwischen ändert sich die lage von tag zu tag. mein vater hat sich erstaunlich schnell "erholt" er ist heute nach hause gekommen und er kann zumindest wieder kurze strecken laufen. er redet kaum. jetzt sagen die ärzte es komme definitiv vom sorafenib, und er soll am montag zum onkologen kommen, die dosis sei lediglich zu hoch, nach regulierung soll er weiter die therapie machen. meine eltern sind total begeistert und glauben immer wieder an einen durchbruch. ich hingegen bin da äußerst skeptisch. jetzt haben gerade mit hilfe der medikamente die krämpfe aufgehört, jetzt soll er wieder versuchen sorafenib zu nehmen und was ist wenn er wieder krampft? aber mein vater ist gott sei dank noch sehr klar in seinen entscheidungen und er möchte weiter machen, also unterstützen wir ihn, wenn ich auch kein gutes gefühl dabei habe.
wie seht ihr das?

liebe grüße
katja

[orgelbass]

Hallo Katja,
andere Frage: Was bleibt denn außer weitermachen alternativ übrig?

Gruß

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Katja,
es spricht jetzt doch einiges dafür, daß die Krämpfe vom Sorafenib verursacht wurden.
Mit bestimmten Medikamenten wurden die Krämpfe behoben. Ich nehme an, daß Dein Vater diese jetzt nicht mehr nimmt. Ich halte es für wichtig, zu sehen, wie es ihm ohne diese Medikamente geht.
Erst wenn einige Tage alles ok. ist, würde ich an eine Fortsetzung der Sorafenib-Therapie denken, mit verringerter Dosis. Das dürfte aber Euer Onkologe auch so sehen.
Liebe Grüße
Rudolf

[Urs]

Hallo zusammen

Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass meine anfänglichen Ueberreaktionen durch Sorafenib durch eine Reduktion auf zuerst 1/2 und nach ca. 1 Monat auf 3/4 der Dosis massiv gedrosselt worden sind.
Die Resultate der nachgängigen Untersuchungen lassen trotzdem eine Stabilisierung des Wachstums erkennen (ist und bleibt für mich ein Erfolg).

Hinweis: Die Ueberreaktion bestand in starkem Kopfweh und Schwellungen im Gesicht, zudem starker Juckreiz auf der Kopfhaut. Medis halfen wenig.
Nun habe ich nur noch ein leicht gerötetes Gesicht, aber keine Schmerzen mehr!

Uebrigens habe ich mit dem Onkologen eine einfache Abmachung: Ich selber bestimme die Dosis. Denn mit allfälligen Konsequenzen muss ich ja selber leben.

Herzlicher Gruss an euch alle

Urs