Wertheim-Meigs-OP völlig umsonst???

[Bisa1975]

Hallo,

bin ziemlich verzweifelt.
Ich bekam im Januar die Diagnose Adenokarzinom und wurde am 27. Februar dann nach Wertheim-Meigs operiert (Gebärmutter, eine Menge Lyhmphknoten, Drüsengewebe und ein kleines Stück der Scheide wurden entfernt!)

Nachdem ich dann wieder zuhause war, wurde ich 5 Tage später wieder ins KH gebracht. Es wurde eine schwere Thrombose in der Leiste festgestellt, die bis in den Bauchraum (OP-Bereich) ging.
Muß jetzt ein halbes Jahr Blutverdünnungsmittel schlucken und eine Kompressionsstrumpfhose tragen.

Ca. 2 Wochen danach bekam ich starke Nervenschmerzen in der Bauch-und Beingegend. Es wurde Blut abgenommen und dadurch eine Gürtelrose festgestellt.
Meine Ärztin sagt, da werde ich lange mit zu tun haben.

Das alles war einfach zu viel auf einmal und mein Körper fing an zu streiken. Steigerte mich in Sachen rein, die es gar nicht gab. Nun bekomme ich sogar Antidepressiva.

Ich bat den Arzt, der mich nach Wertheim operierte, mir die Befunde zu schicken.
Die kamen gestern!!! Da war doch tatsächlich ein Schreiben an meine Frauenärztin in Kopie bei, das sie wohl schon Ende April gekriegt haben soll. Sie hat mir davon nichts erzählt bis jetzt. Und das, obwohl sie weiß, wie depressiv ich zur Zeit bin.

Da steht nun folgendes:
Ich hatte mir diese Diagnose ja gestern von Frau Dr. S. nochmals erläutern lassen. Sie sagte, das der Befund einer mesonephrischen Proliferation ungewöhnlich ausgedehnt war und sowohl im Hysterektomiepräperat als auch im Konus zu finden war und offenbar ein Adenokarzinom imitiert hat.
Inzwischen ist eine Zweitbefundung druch Herrn Prof. Sch. aus Mannheim erfolgt, der die Gewebeveränderungen ebenfalls als gutartig interpretiert.
Demnach ist die Prognose bei Frau S. völlig anders zu beurteilen und natürlich sehr viel günstiger als dies der Diagnose einer malignen Erkrankung, hier einem Adenokarzinom der Zervix, der Fall gewesen wäre.

Ich kann es nicht fassen. Auf der einen Seite bin ich unheimlich glücklich darüber, aber auf der anderen Seite total wütend.
Ich habe die letzten Monate echt die Hölle durchgemacht. Alles umsonst???
Die schwere OP, die grosse Narbe, die Thrombose und die Gürtelrose. Alles umsonst?

Weiß einfach nicht, was ich noch glauben soll.

Vielleicht weiß ja jemand einen Rat für mich. Wäre euch sehr dankbar.

Alles Liebe

[Anne53]

Hallo Bisa,

ich kann das jetzt nicht einschätzen, denke aber Folgendes:

- Du solltest Dir in Ruhe jemanden für eine Zweitmeinung suchen (Arzt und/oder Krankenhaus). Also jemand, der den Befund erklären kann und einschätzen kann, ob die OP übertrieben war oder nicht.
Wenn es etwas Harmloseres als Krebs war, ist das gut und ein Grund zur Freude.
Wenn die OP übertrieben war, müsste man sich erkundigen, ob und wie man sich mit den Ärzten auseinandersetzt.

- Du solltest in Ruhe auf die Beine kommen. Eigentlich egal, wie schlimm es war, Du musst die ganzen OP-Folge-Beschwerden langsam aber sicher wieder los werden. Das wird bestimmt wieder, wenn auch mit Verzögerung. Wertheim-OPs sind riesig und manchmal machen sie Probleme. Aber meistens regelt sich alles wieder.

- Gürtelrose ist wirklich eine fiese Sache und bricht oft bei psychischer Belastung aus. Davon hast Du ja auch genug.

Also: Du brauchst Zeit, Ruhe und Beratung.

Mehr fällt mir jetzt nicht ein.

Ich wünsch Dir noch geruhsame, erholsame Pfingsttage.

LG Anne

[Michaela08]

auch wenn ich nur die Hälfte verstehe (liegt daran das ich mich so weit mit der Krankheit noch nicht befasst habe)

Bin ich immer für eine Zweit-Meinung!

Wünsch dir alles alles Gute

[nikita1]

Liebe Bisa

so richtig will/kann ich nicht glauben, dass man eine Wertheim macht, ohne die Gewebeproben histologisch genaustens abgeklaert zu haben.
Meine Biopsie z.b.hat eine Adenokarzinom ergeben, die Tumormarker wiesen auf ein Adenokarzinom hin, CT und MT, sowie gyn.Untersuchungen stellten das Karzinom dar.

Eine Wertheim werde ich nicht haben, man haelt hier nicht viel von dieser OP ,fuerchtet die Folgen und denkt, dass die OP nicht alle Krebszellen im Koerper "erwischt" trotz Radikalitaet (werde nicht in Deutschland behandelt) Dann mag man auch nicht, dass das Immunsystem der frisch Operierten arg am Boden liegt, wenn es doch eigentlich gerade jetzt gegen die restlichen Krebszellen kaempfen sollte....

Ob es eine GUTARTIGE Zellveraenderung gibt, die ein Adenokarzinom imitiert ??????????? Ich bezweifel das.

du siehst, bevor operiert/bestrahlt/Chemo angewendet wird, muss eine eindeutige Diagnose vorliegen.
Dem Patienten wird das dann in einer Tumorkonferenz von verschiedenen Aerzten (Radiologe, Gyn, Chemo usw....) mitgeteilt. Dort wird auch die Tumor-Klassifikation laut WHO festgelegt.

Wenn man dich einfach mal so, ohne nachgewiesenen Krebs einer Wertheim-Op unterzogen hat, solltest du dich bei zustaendiger Stelle beschweren.
und dich dennoch freuen, dass du keinen Krebs hast !!!!!!!!!!!

Gruss
Nikita

[Bisa1975]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank erstmal für Eure Antworten.
Hat mir sehr gut getan.
Klar, werde ich mir eine Zweitmeinung holen. Wird gleich Dienstag in Angriff genommen.

Und zu Nikita,
nach der Konisation bekam ich den histologischen Befund worin stand, das es ein Adenokarzinom mit einer Invasionstiefe von 5mm und eine horizontale Ausbreitung von 7 mm ist.
Tumorstadium: pT1a2-pNX-pMX-R1(seitlich in der Tiefe zwischen 12-3 Uhr) und endozervikal.
Malignitätsgrad: 1

Das Gespräch fand dann bei uns in der Stadt im KH statt. Dort teilte der Chefarzt mir mit, das die OP in Münster in der Uni-Frauenklinik gemacht werden müsste, da die OP komplizierter wäre und er das nicht könnte.
Ich habe die Laborberichte und auch die ganzen Schreiben der Ärzte hier bei mir in Kopie. Es stand immer Adenokarzinom drin. Bis auf das letzte Schreiben jetzt!!!

Wünsche Euch allen noch frohe Pfingsten und weiterhin alles Gute

[RenateB]

Hallo Bisa,

darf ich mal ganz indiskret fragen, ob du auch privat versichert bist??

Mein Befund nach einer Ausschabung lautete "Strukturen eines adenopapillär wachsenden Karzinoms mit Haupttumormasse in der Zervix. Da Metastasen in der Zervix eine Seltenheit darstellen... usw." Dennoch wurde auch ich nach Wertheim verstümmelt und rein zufällig fand man im gesamten dabei entfernten "Material" keine einzige Tumorzelle.

Diese Unterlagen bekam ich aber erst später zu sehen, und da leider viele in meiner Familie jung an Krebs verstarben war ich zu geschockt um besser auf mich aufzupassen...

Liebe Grüsse
Renate

[Anne53]

Bisa, Renate,

mir hat der Chef einer Frauenklinik erzählt, man könne die pathologische (histologische) Untersuchung überprüfen lassen - in einem anderen Labor.
Er hat mir auch eine Adresse gegeben, die ich aber nicht mehr habe.

Jedenfalls gibt es diese Möglichkeit.
Ich weiß allerdings nicht, wie lange nach einer OP das möglich ist.

(Ich wollte damals nach OP wegen EK und Gebärmutterkrebs wissen, ob ich wirklich eine Chemo brauche. EK war nach den Befunden noch ganz am Anfang gewesen. Er las dann die Befunde, sagte, ich brauche keine. Ich könnte aber, wenn ich mir wegen der Befunde ganz sicher sein wolle, das Ganze noch überprüfen lassen. Das war knapp vier Wochen nach der OP.)

LG Anne

[Bisa1975]

Hallo,

habe mich am Dienstag lange mit der Frauenärztin unterhalten.

Sie hat bestätigt, das ich übertherapiert worden bin!

Der erste histologische Befund nach der Konisation war falsch!!!

Ich hatte eine sehr ausgeprägte Gewebeveränderung, die "irgendwann" ein Adenokarzinom geworden wäre. "Die Gewebeveränderung war so stark, das sie tatsächlich ein Adenokarzinom imitiert hätte", sagte meine Ärztin.

Sie hat mir geraten, mich an die Schlichtungsstelle der Ärztekammer zu richten.

Die Gebärmutter hätte man vaginal entfernen können!!!!!!

Die große OP, die große Narbe, die postoperative Bein-und Beckenvenenthrombose, die Gürtelrose und die damit verbundenen Nervenschmerzen, die ganzen Schmerztabletten und die Depressionen! Das alles hätte nicht sein brauchen.

Bin gar nicht richtig in der Lage, mich über das gutartige Ergebnis zu freuen.

Man hat 4 Monate mit der Krebsdiagnose gelebt und plötzlich ist alles anders.

Ich, mein Mann, die Kinder und die ganze Familie haben eine schwere Zeit hinter uns. Nur, weil ein einziger Mensch den histologischen Befund vermasselt hat.

Ich werde mich auf jeden Fall an die Ärztekammer wenden!
Das bin ich meinem Körper und meiner ziemlich angekratzten Seele wohl schuldig.

Liebe Grüsse an Euch alle

[Emma Knueppel]

Hallo Bisa!

Es tut mir Leid, was Du durchmachen musstest, da hat wohl jemand ziemlich geschlafen bei Deinem Befund. In dem Labor, in dem ich gearbeitet habe, wurden positive Befunde erst ´rausgegeben, wenn MINDESTENS zwei, manchmal auch bis zu sieben (!) Leute draufgeguckt hatten.

Aus beruflicher Sicht sag ich Dir: Histologie ist schwer und JA, es GIBT Veränderungen, die schlimmer aussehen, als dass sie sind, aber dafür gibt es denn Begriff FRAGLICH POSITIV und EIGENTLICH werden dann weitere Abklärungsmethoden hinzugezogen...

LG.Emma

[Bisa1975]

Hallo Emma,

leider stand so etwas nicht auf meinem Befund drauf.

Der Fehler wurde wohl erst erkannt, nachdem die grosse OP gemacht wurde.

Da haben sich plötzlich 4 Professoren zusammen gesetzt und waren dann der Meinung, das es kein Adenokarzinom war.

Ich weiß, Ärzte sind auch nur Menschen, können also auch Fehler machen, aber gerade wenn es um Krebs geht, sollte man sich vorher beratschlagen, bevor man solch eine Diagnose stellt.

Die Diagnose "Krebs" verändert nunmal von einem Tag auf den anderen das ganze Leben!!!

Liebe Grüsse

[Michaela08]

ach Bisa...

was sag ich dazu? lass dich mal

schlimm was du mitgemacht hast! und dann noch völlig unnötig!
Dein Ärger ist völlig berechtigt.

Aber versuch dich doch etwas zu freuen, nur etwas!

[Bisa1975]

Hallo Michaela,

vielen Dank für die lieben Worte.

Ich weiß, das ich mich eigentlich freuen sollte, aber dafür waren die 4 Monate einfach zu heftig.

Ich hoffe, das die Freude bald kommt und mich aus meinem Tief endlich raus holt.

Liebe Grüsse

[caster]

Hallo Bisa,
lass dich mal so durch den Computer drücken.

Bei mir ist auch alles schief gelaufen, leider ist das kein Trost für dich.

Bei mir wurde ein Adenocarcinom 1a2 nach der Hysterektomie festgestellt und eine Woche nach der 2. OP (Lymphknotenentfernung, Scheidenmanschette) OP war die Zweitbefundung einer anderen Pathologie da - plötzlich war es nur noch eine 1a1. Also völlige Übertherapie, keine Aufklärung, es stand einfach so im Abschlussbericht, ich habe es erst für einen Schreibfehler gehalten und die Scheidenmanschette ist so dusslig gemacht worden, dass meine Scheide noch etwa 2cm lang ist, davon war vor der OP und bei der Aufklärung NIE!!!!! die Rede.
Die zweite Pathologie hatte meine Präparate übrigens eine Woche vor der OP und es hat sich nur niemand drum gekümmert. Ich bin einen Tag vor der OP angereist, habe beim Einlegen der Harnleiterschienen drei Ampullen Dormicum bekommen und war nicht mehr ansprechbar, kopnnte mich also auch nicht selber kümmern..... naja soviel zum Thema mündiger Patient.

Die Ärztin bei der Reha hat mir empfohlen, ein Gedächtnisprotokoll anzufertigen und alles durch meine Krankenkasse überprüfen zu lassen.
Das läuft nun auch, aber ich mache mir keine großen Hoffnungen.

Inzischen gibt es übrigens schon verschiedene Abschlussberichte.....
Also besorge dir alle Unterlagen so schnell wie möglich, dann sind sie vielleicht noch reell.....

Ich habe jetzt Lymphstau, kaum noch eine Scheide und werde doch wohl alles so hinnehmen müssen.
Tja, so sieht es eben aus.

Traurige Umarmung und Grüße

Christina

[Bisa1975]

Hallo Christina,

vielen Dank für deine Antwort. Dicke Umarmung zurück.

Ich bin auch gerade bei solch einem Gedächtnisprotokoll. Hat mir meine ehemalige Chefin gesagt (Habe beim Rechtsanwalt früher gelernt).
Soll alles aufschreiben, auch die Gefühle, die mich in der ganzen Zeit immer weiter runter gezogen haben. Und sogar ein Foto von der Narbe machen, denn die war ja auch unnötig.

Ich habe mir Gott sei Dank vorher schon immer die ganzen Berichte und Schreiben der Ärzte kopiert und abgeheftet. Als wenn ich es geahnt hätte!!!

Mit dem Lymphstau habe ich auch gut zu tun. Mein Bein ist dadurch immer noch 4 cm dicker wie das andere. Meine Ärztin sagt, das könnte noch lange dauern, bis es besser wird. Naja, Gott sei Dank hat die Thrombose sich schon aufgelöst.

Wünsche Dir alles erdenklich Gute und ganz liebe Grüsse

Birgit

[Bisa1975]

Hallo,

wollte mal den neusten Stand berichten.
Bin ja im Moment sehr mit meinem Gedächtnisprotokoll beschäftigt. Ist gar nicht so einfach alles aufzuschreiben, was man seit Januar so erlebt hat. Vor allem die Gefühle auf ein Blatt Papier zu bringen, kostet ganz schön viel Kraft. Kommt irgendwie alles doppelt wieder hoch.

Naja, ansonsten habe ich jetzt auch noch eine Überweisung zur Angiologie bekommen. Da wird dann der Druck in den Venen genau gemessen.

Ab morgen fangen die Lymphdrainagen an. Bin gespannt, wie das wird.
Hoffe, das Bein wird dann endlich dünner. Die Schwellung von 4 cm will einfach nicht weggehen.

So, vielen Dank erstmal für´s Zuhören.
Liebe Grüsse an Euch alle und dicke Umarmung!