melanom mit lymphknotenmetastasen

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
wie geht's dir?

[jensan]

Hallo...melde mich auch mal zurück...vor 2 Wochen hatte ich meine beidseitige Axilla Dissektion...hab alles gut überstanden...klar die Kompressions Kleidung nervt aber bis jetzt kann ich mich echt nicht beklagen...Habe eine nette Haushaltshilfe die mit Haus u Kindern hilft :-) bald geht's erst mal in den Urlaub und anschließend starte ich direkt mit IF Hochdosis über 1 Jahr...ach...fast hätte ich das wichtigste vergessen: die über 30 entfernten LK waren alle sauber )))) LG

[birgit52]

Klingt gut!! Erhol dich gut,Jensan, und dann ab in den Urlaub!!

[zuckerbieni 199]

Hallo,

Nach meiner op geht es auch bei mir wieder bergauf und am kommenden Montag darf ich wieder arbeiten. Leider wurden wieder 4 positive Lymphknoten entfernt und ab Montag wird das geräumte Gebiet zusätzlich für 4 Wochen bestrahlt. Einiges davon klingt für mich beruhigend, aber perspektivisch scheine ich mich auf einen dauerhaften Kampf mit immer wiederkehrenden traurigen Nachrichten einstellen zu müssen.
Ich bin gerade ziemlich gebeutelt. Gibt es irgendjemanden auf diesem Planeten, der mit lymphknotenmetastasen bzw. Lymphknotenrezidiv auch etwas positives zu berichten hat?
Das wäre mein Glück! !

Alles Liebe,
Zuckerbieni

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
schön, dass du dich meldest! Gott-sei-Dank geht's dir wenigstens körperlich besser ! Diese Krankheit ist ein Sch...! Ewige Angst, ständig neues Zittern!
Ich hab keine Erfahrung mit Lymphknotenmetastasen aber hier gibts gewiss einige, die auch damit schon lange leben!
Mich lässt dein Bericht auch nicht gerade kalt. Die nächste Nachsorge steht bevor und die Angst wächst wieder mal.......
Ich wünsche dir ganz fest, dass du jetzt Ruhe bekommst!!

Alles Liebe
Birgit

[Ursa2]

Zitat von zuckerbieni 199

Hallo,

Nach meiner op geht es auch bei mir wieder bergauf und am kommenden Montag darf ich wieder arbeiten. Leider wurden wieder 4 positive Lymphknoten entfernt und ab Montag wird das geräumte Gebiet zusätzlich für 4 Wochen bestrahlt. Einiges davon klingt für mich beruhigend, aber perspektivisch scheine ich mich auf einen dauerhaften Kampf mit immer wiederkehrenden traurigen Nachrichten einstellen zu müssen.
Ich bin gerade ziemlich gebeutelt. Gibt es irgendjemanden auf diesem Planeten, der mit lymphknotenmetastasen bzw. Lymphknotenrezidiv auch etwas positives zu berichten hat?
Das wäre mein Glück! !

Alles Liebe,
Zuckerbieni

hallo Zuckerbieni
,schau doch mal ins profil von J.F.
bzw. schreib eventuell eine PN an J.F. und lass dir ihre story erzählen,
meines wissens hat sie jetzt keine neuen Lymphknotenmetastasen.

Alles gute

LIZ

[zuckerbieni 199]

Hallo Ihr Lieben,

nach meinem negativen Befund vom ct sagte der Prof so nebenbei, dass er eine Thrombose im Beckenbereich sehen könnte. Ich also auf zum Sono-doppler und rums, die wollten mich gleich Stationär aufnehmen. Nee, ich habe gerade das Näschen gestrichen voll von Krankenhäusern. Ich spritze mich selbst, gehe morgen zu meinem guten Hausarzt und werde auch das überstehen.
Da freust du dich über den Befund und dann finden andere wieder eine mögliche "Todesursache" (Scherz! )

Ich halte den Kopf hoch, da rollen die Tränchen senkrecht !

Bis bald,
Zuckerbieni



-

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
ich glaub' bei Zottie kannst du nachlesen, dass es ihrem Vater gut geht- trotz metastasiertem MM vor 4 Jahren. Kannst ja mal schauen!

Du stirbst jetzt nicht an einer Thrombose und auch nicht am MM weil du erst mal überhaupt nicht stirbst! Es gibt noch 1 Million andere Todesursachen- für später dann ,als Uroma!

Alles Gute!

[J.F.]

Liebe Liz,

gut gemeint, aber falsche Ansprechpartnerin .
Ich bin schon mit einem belasteten Wächter gestartet, hatte dadurch direkt eine mehr als ordentliche Ausräumung, habe danach Interferon gespritzt und hatte direkt eine sehr miserable Prognose seitens aller behandelnder Ärzte. Bei Zuckerbieni trifft alles vier nicht zu. Eventuell ist nur die betreuende (damals bei mir, die jetzige bei zuckerbieni) Uniklinik eine Gemeinsamkeit (falls es sich um Ffm handelt).

Hallo zuckerbieni,

User, die mehrmals hintereinander Lymphknotenmetastasen hatten, gibt es hier im Forum einige. Davon schreiben einige ab und an auch im Hautkrebsforenteil (entweder im eigenen Thread oder in dem Thread "News.." zB) und zwar sowohl als Betroffene als auch als Angehörige von betroffenen Familienmitgliedern. Einfach mal ein bißchen in den anderen Threads mitlesen .

Hat man Dir neben der Studienteilnahme nicht auch Vemurafenib auf Rezept angeboten? Nichts ist ein bißchen wenig. Wie wäre es mit der klassischen Zweitmeinung in einer anderen Uniklinik, zB Mainz oder der Ärztehotline der Krankenkasse? Nicht warten, aktiv werden. Nicht weil Du gleich in schwarz denkst, sondern weil es einfach besser für einen ist. Schau Dir zB Jenny B.´s Thread an was so alles machbar ist, wenn man den Mut zusammennimmt und auch Unangenehmes selber in Angriff nimmt.
Was Bestrahlungen anbelangt, wäre Muskateller ein Ansprechpartner, glaube ich.
Die Radiologen in Ffm sind im übrigen sehr bekannt für ihre geniale Arbeit gepaart mit viel Menschlichkeit.


Toi, toi, toi.

[zuckerbieni 199]

Guten morgen J.F.,,

Danke für deine rasche Antwort. Vemurafenib bekommt man erst in Stage IV auf Rezept. Ich bin IIIC und hätte nur über die Studie zu 50 Prozent den Wirkstoff bekommen. Interferontherapie geht auch nicht, da ich vor 3 Jahren starke Depressionen hatte.
Die Uni Mainz für eine Zweitmeinung kommt für mich in Frage. Danke für den Tipp.
Ansonsten stehe ich jetzt erstmal die Strahlentherapie durch und dann gehts weiter.

liebe grüße,
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni

Hoffentlich strahlen die nicht zuviel bei dir, nicht das du aufleuchtest wie ein
Weihnachtsbaum. Und so schnell stirbt sich das nicht, du hast da noch bestimmt ne` Menge vorher zu erledigen, oder ? Z. B . Spaß haben, Familie geniessen, viel Neues erleben und du musst uns ja auch ein wenig informieren, wie`s dir so geht, damit wir mal was zum Schreiben haben. Also, sch... auf die Thrombose, die bekommst du in Griff und den Kampf gegen den sch... Krebs bestehst du auch, also weitermachen und kämpfen

Ich denke an dich.

der Sänger.

[jensan]

Hallo zuckerbienie....es tut mir leid das du zur Zeit so niedergeschlagen bist...natürlich ist es verständlich und wahrscheinlich bis ich bereits der 1990 igste der dir sagt (bzw schreibt) das auch wieder bessere Zeiten kommen...:unreine
ich möchte aber unbedingt mal loswerden das ich es ganz toll finde wie du uns trotz alledem auf den Laufenden hälst...
du hast geschrieben das du "positive" LK hast....was bedeutet das? Sind sie bei der Sono besonders groß? Ich hatte bis jetzt "nur" zwei Wächter befallen...danach Komplett Ausräumung...da war dann alles sauber...ich hoffe ich hab jetzt Ruhe...LG

[zuckerbieni 199]

Hallo Jens an,

Bei meiner lymphknotendissektion waren 9 von 21 befallen.....Hölle.
bei meiner bauchop vor 2 wochen waren 4 von 7 lymphknoten befallen.
zur Zeit bin ich clean, starte ab Montag die Bestrahlung

Also wieder ran ein neues Abenteuer!

Gruß,
Zuckerbieni

[jensan]

Ach so ein Sch....ich wünsche dir alles Gute!

[Des1966]

Alles Gute Zuckerbieni

Desiree

Zitat von zuckerbieni 199

Hallo Jens an,

Bei meiner lymphknotendissektion waren 9 von 21 befallen.....Hölle.
bei meiner bauchop vor 2 wochen waren 4 von 7 lymphknoten befallen.
zur Zeit bin ich clean, starte ab Montag die Bestrahlung

Also wieder ran ein neues Abenteuer!

Gruß,
Zuckerbieni