diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie

[schwarzwaldmädle]

Liebes Forum,

auch ich bin neu und lese seit ca. 3 Wochen hier mit. Wir haben am 23.12.2005 erfahren, dass mein Papa (58 Jahre alt) ein diffuses anaplastisches Astrozytom WHO III hat, welches im Stirnlappen sitzt. Bösartig und inoperabel obendrein. Für uns ist erst einmal die Welt zusammen gebrochen....meine Eltern hatten doch so viele Pläne für den bevorstehenden Ruhestand meines Papas gehabt.

Bis zum 03.12. gab es eigentlich kaum Anzeichen dass irgend etwas nicht stimmt mit meinem Paps. Am 03.12. allerdings bekam er während einer Autofahrt auf der Autobahn einen epileptischen Anfall und hat einen heftigen Unfall gebaut, denn er ohne einen Kratzer überlebte. Worin besteht der Sinn, dass er einen schweren Unfall (mit 130 km/h auf einen LKW gefahren) überlebt um dann an einem Gehirntumor dahin zu siechen? Oder sehe ich immer noch alles zu düster?

Meine Eltern haben sich dann entschlossen, der Ursache auf den Grund zu gehen und nach einigen Arztbesuchen beim Hausarzt wurde mein Vater nach Freiburg in die Uniklinik eingwiesen wo wir das niederschmetternde Ergebnis erhielten.

Er bekam dann auch gleich Tegretal gegen die epileptischen Anfälle...seitdem haben wir keinen Mann mehr zu hause sondern ein Kind. Er fantasiert und ist verwirrt - besonders wenn er müde wird und kann kaum noch laufen. Er kann das linke Bein fast nicht anheben, hat Gleichgewichtsprobleme und ist schon zwei mal gestürzt. Er ist normalerweise ein agiler Mensch der nie krank war und will halt immer - so wie früher - aufspringen und losgehen....dabei ist es eben schon zwei mal passiert das meine Mam und ich nicht schnell genug waren und er hingefallen ist.

Seit eineinhalb Wochen liegt er im Krankenhaus weil er eine Harnröhrenentzündung bekam und heute starten die Bestrahlungen mit dem Gamma-knife. Er bekommt seit gestern Temodal und seit letzter Woche auch Cortison (um Hirnblutungen bei der Bestrahlung zu vermeiden). Mit der Zugabe von Cortison wird es zusehends geistig wieder besser. Für mich ein Zeichen dass die Verwirrtheit von dem Tegretal kommt, oder? Die Ärzte sind sich auch nicht sicher, ob die Verwirrung auf die Medikamente oder den Tumor zurück zu führen sind.....
Vor 5 Wochen habe ich mit ihm noch über Politik und Riester-Rente diskutiert und an Weihnachten war er wie ein 5-jähriges Kind.....und es ist wirklich auffällig, dass es geistig abwärts ging, seit er Tegretal bekommt......meine Mam verlässt sich da 100%ig auf die Aussagen der Ärzte....letzte Woche fragte sie warum denn das jetzt alles so schnell abwärts ginge, vor 4 Wochen sei mein Paps noch ein Mensch gewesen, mit dem sie auf einer Weihnachtsfeier getanzt habe und sich über Gott und die Welt unterhalten habe und jetzt könne er kaum noch laufen und sei nur noch verwirrt. Sie sagte auch, dass wir im Internet gelesen haben, dass es Menschen gibt, die über Jahre noch gut leben können trotz Astro III. Da sagte der Arzt, dass der Tumor ja schon ein paar Jahre in meinem Vater sein müsse und das dass wohl die guten Jahre gewesen seien......Die Verzweiflung in die er uns damit gestürzt hat könnt ihr euch sicherlich vorstellen.....

Wie gesagt, heute bekommt mein Paps die erste Bestrahlung und da wurde uns auch schon im Vorfeld gesagt, dass man diese Bestrahlung (30 Tage lang) nur einmal im Leben machen könne. Eine zweite Chance gibt es nicht. Ich habe aber schon des öfteren gelesen, dass Leute geschrieben haben, sie seien schon mehrmals bestrahlt worden wenn der Tumor wieder kam oder sich vergrößert hatte. Habe ich da was falsch verstanden? Was machen wir denn wenn sich zwar jetzt durch die Bestrahlung einiges verbessert, aber der Tumor bspw. in einem Jahr wieder anfängt zu wachsen oder an anderer Stelle auftaucht? Geht dann gar nichts mehr? Wieso kann man nur einmal diese Strahlentherapie machen?

Außerdem sagte der Arzt gestern auch, dass es halt sehr schwer sei, einen diffusen Tumor zu bestrahlen, da er sich ja nicht so gut eingrenzen lasse und das die Gefahr bestünde, dass man nicht den ganzen Tumor erwische. Aber ist das nicht generell so bei einem bösartigen Tumor, dass die Gefahr da ist, dass er schon gestreut hat oder dass er größer ist als angenommen?

Da der Tumor im Stirnlappen sitzt ist wohl auch das Risiko da, nicht an den gesamten Tumor heran zu kommen mit den Strahlen.
Sind das nur die üblichen Risiken, die man auch vor einer OP dem Patienten mitteilt um sich selbst ab zu sichern, oder ist wirklich alles so aussichtslos?

Ich wünsche mir doch noch so sehr, dass meine Eltern wenigstens noch ein bissel Zeit haben, einige Träume zu verwirklichen. Sie wollten doch so viel reisen im Alter......aber im Moment kann ja mein Paps kaum laufen....ich lese immer wieder, dass nach der Strahlentherapie so viele Leute zweitweise ein normales Leben führen können......kann ich auch auf so etwas hoffen? Dass mein Paps wieder mal laufen kann?

Draußen scheint die Sonne und ich nehme das mal als gutes Omen für den Beginn der Bestrahlungen bei meinem Paps.......man klammert sich ja an alles.....

Liebe Grüße
Dagmar

[Peter]

Hallo Dagmar,

also so ganz schwarz wie der Arzt würde ich das auch nicht sehen, natürlich ist es eine ernste Diagnose.

Die Bestrahlung, übrigens ich denke das die an einem Linearbeschleuniger gemacht wird und nciht an einem Gamma-Knife) wird hoffentlich den Tumor am wachstum hindern.

Ich denke die Verwirrtheit kommt nicht vom Tegretal, sondern von einem Ödem um den tumor. Dafür spricht eigendlich auch, das er nach dem Einsatz von Cortison nicht mehr so arg verwirrt ist. Eine gewisse Dosis wird in den nächsten Wochen wohl nötig sein.

Wegen einer OP würde ich mir nach der Bestrahlung mal eine Zweitmeinung einnehmen. Es gibt Chirurgen die operiern auch noch erfolgreich, wo andere sagen das geht nicht!


Ich drücke Euch die Daumen, dass sich doch ncoh mal alles zum guten wendet!

Liebe Grüße

Peter

[schwarzwaldmädle]

Lieber Peter,

danke für deine Antwort. Das hat mir etwas Mut gemacht.

Ich wollte in den nächsten Tagen mal nach Hannover schreiben. Da gibt es ja das INI...das wurde uns vom Hausarzt empfohlen, da ja immer wieder betont wird, dass mein Paps einen seltenen Tumor hat und dass es da eben Ärzte gibt, die dort erst anfangen wo andere aufhören......das habe ich zumindest so gehört.

Liebe Grüße
Dagmar

[schwarzwaldmädle]

@ Peter

ür ein Ödem würde vielleicht auch wirklich sprechen, dass er diese Verwirrtheit erst nach der Biopsie gezeigt hatte....vielleicht hatte sich ja danach ein Ödem gebildet....

[whiteangels]

liebe dagmar,
ich möchte durch meine gedanken niemanden durcheinander bringen, aber wäre es nicht sinnvoll, wenn man nur einmal bestrahlen kann, sich diese option aufzu heben und erst mal eine zweit und dritt meinung bzgl. einer op einzuholen???
neben dem ini in hannover würde ich auch noch prof. vogel in berlin befragen.gegebenenfalls auch dr. mursch in bad berka.
zur kleinen beruhigung , ich kenne einige betroffene eines astros III, die schon viele jahre, ohne großartige einschränkungen , damit leben.

ich wünsche dir, und vorallem deinen pa und deiner ma viel kraft und mut
liebe grüße
jean

[schwarzwaldmädle]

Zitat von whiteangels

aber wäre es nicht sinnvoll, wenn man nur einmal bestrahlen kann, sich diese option aufzu heben und erst mal eine zweit und dritt meinung bzgl. einer op einzuholen???

vielen Dank für die beruhigenden Worte......ich hoffe auch, dass mein Paps wieder auf den Damm kommt und dass ihnen dann noch Zeit bleibt für einige schöne Dinge des Lebens.

Die Option auf zu heben ist jetzt schon zu spät...die Bestrahlungen haben bereits begonnen. Aber ich bin auch ganz froh, dass dieses Mist-Ding jetzt aktiv bekämpft wird.....

Liebe Grüße
Dagmar

[Glücksbert]

Hallo,

mein Mann leidet unter dem gleichen Hirntumor! Er ist gerade 40 Jahre geworden und die Diagnose wurde uns am 26.01.06 nach einer Gewebsprobe mitgeteilt.
Mein Mann leidet seit Juli 2004 an Epileptischen-Änfällen, die zuerst mit einem starken Krampfanfall anfingen und mitlerweile so schlimm sind, dass er 10-15 "extreme fokale Anfälle" am Tag hat.
Damals wurde uns die Diagnose eines Herpes Enzephalitis Virus im Gehirn gestellt. Dies war leider eine Fehldiagnose und hat uns 17 Monate richtige Behandlung gekostet. Die behandelden Ärzte unterstellten meinem Mann er sei nicht körperlich, sondern geistig krank. Nach dieser Aussage habe ich mich eigenständig an die Uni Klinik in Mainz (Ambulanz für Epilepsie) gewendet.
In der Uni Mainz wurde anhand der MRT Bilder direkt auf einen Tumor gedeutet, welcher auch nach einer Gewebsprobe auf einen "Anaplastischen Astrozytom Tumor III" am linken Schläfenlappen diaknostiziert wurde.
Nun bekommt mein Mann eine Temodal Therapie und die Hoffnung auf Heilung wächst.
Durch den Tumor konnte man die Epilepsie nicht anfallsfrei bekommen. Trotz hoher Dosis Keppra und Lamictal sind die Anfälle täglich da. Wenn das Wachsen des Tumors gestoppt werden kann, so kann vielleicht auch eine Anfallsfreiheit gewährlistet werden.

Gruß
Ulrike

[schwarzwaldmädle]

@ Ulrike

Hallo Ulrike,
schön, dich hier zu lesen, auch wenn die Umstände alles andere als schön sind.
Wird dein Mann auch eine Strahlentherapie bekommen oder wird er nur mit Medikamenten behandelt? Ist der Tumor bei ihm ebenfalls inoperabel?
Mein Vater bekommt gegen die epileptischen Anfälle Tegretal. Die anderen von dir erwähnten Medikamente kenne ich nicht (bin da aber auch nicht wirklich der Profi was Medikamente angeht).

Bei ihm sind jetzt 2 Wochen Bestrahlung vorbei und es ist ein körperliches Auf und Ab für ihn und ein seelisches für uns. Aber ich bin voller Hoffnung das wir dem Tumor noch etwas entgegen zu setzen haben.
Weh tut mir natürlich immer noch, dass er seit 5 Wochen wie ein kleines Kind ist (vom Verhalten her teilweise wie ein 10-jähriger Junge) - und davor war er erfolgreicher Unternehmensberater, dem man kein x für ein U vormachen konnte. Das nimmt mich einfach mit. Vor ein paar Wochen noch ein normales Leben (habe mit ihm Ende November noch über Sinn und Zweck der Riester-Rente diskutiert) und jetzt ein fast kleines Kind. Ich hoffe so sehr, dass das noch mal besser wird.......aber selbst wenn nicht: Hauptsache er kommt noch mal ein bisschen auf den Damm damit er noch ein paar Dinge genießen kann.....

Dein Mann hat den gleichen Tumor wie mein Paps. Dein Mann ist 40. Mein Paps ist mittlerweile 59. Zu jung.....
Also schlage ich vor: WIR KÄMPFEN!!!!!

Liebe Grüße
Dagmar

[Conny47]

Hallo Dagmar,

habe heute das erste Mal deine Berichte gelesen. Du hast recht mit dem Kämpfen, denn wenn man die Hoffnung aufgibt, ist alles verloren.

Ich habe letztes Jahr auch nicht gedacht, dass mein Mann es nach der 3. Op wieder schafft so gut drauf zu sein. Er macht jetzt die Chemo mit Temodal und es geht ihm trotzt allem gut und wir haben schöne Tage. Man weiß nie wie es weitergeht, aber kämpfen lohnt sich immer!

Liebe Grüße Conny

[schwarzwaldmädle]

Hallöchen,

mein Paps liegt immer noch im Krankenhaus und muss wahrscheins auch noch ein paar Wochen da bleiben. Das Problem liegt darin, dass er nicht laufen kann. Das kommt wohl von den Medikamenten und der Bestrahlung. Allerdings haben sie im Krankenhaus auch nur täglich 5 (!!!) Minuten für Krankengymnastik für meinen Paps investiert. Wie man da wieder laufen lernen soll ist mir ein Rätsel.
Meine Mam hat dann mal ein Machtwort gesprochen und siehe da plötzlich bekommt er ca. 1,5 bis 2 Stunden täglich Krankengymnastik.

Was mich nach wie vor völlig fertig macht ist sein Geisteszustand. Das Langzeitgedächtnis funktioniert prima. Aber das Kurzzeitgedächtnis ist eine Katastrophe. Wenn ich bei ihm bin und gehe die Tür raus hat er sofort vergessen dass ich überhaupt da war - selbst wenn ich 8 Stunden zu Besuch war. Er weiß dass dann nicht mehr. Das ist völlig heftig ihn so hilflos zu sehen. Und das zehrt sehr an der Seele.....

Was mir auch wirklich Sorgen macht ist meine Mam.....sie ist KOMPLETT seelisch am Boden......dann sagt sie dauernd Sätze (nicht in Gegenwart von meinem Paps natürlich) wie "Ich habe gar keinen Spaß mehr am Leben" und "ich glaube es wird nie wieder einen Tage geben an dem ich glücklich sein werde". Was soll ich darauf sagen? Ich bin doch selbst nicht gut drauf.....
Ihr Hausarzt ist ein Depp vor dem Herrn.....sie war bei ihm und fragte wegen psychologischer Betreeung nach bzw. Überweisung zu einem Psychologen, da sagt dieses Rindvieh doch tatsächlich zu ihr: "In den nächsten 5 Monaten kann ich da für sie nichts tun. Tja, wenn Sie Privatpatient wären könnte ich Ihnen schon für nächste Woche einen Termin besorgen. Aber so....".....so ein geldgeiler Arsch (sorry aber das muss jetzt mal raus).
Sie wohnen in einem kleinen Städtchen wo sich die Nachricht von der Krankheit meines Paps wie ein Lauffeuer verbreitet hat und das ist ja wohl eine Situation wo ich meine Geldgeilheit nicht raushängen lassen sollte. Ich habe dann mit meiner Cousine einen Arzt in Offenburg (nächstgrößere Stadt ca. 20 km entfernt) ausfindig gemacht der recht gut ist. Der arbeitet mit einem Psychologen zusammen der sehr gut sein soll. Da würde sie schnell einen Termin bekommen. Das will sie aber auch wieder nicht weil sie da 20 km fahren müsste. Allerdings glaube ich sowieso nicht dass sie in unserem Kaff einen Psychologen finden würde - sie müsste also so oder so fahren. Jetzt argumentiert sie dass sie ja meinen Paps nicht alleine lassen könnte. Das ist nur ein Vorwand. denn sie ist ja dann nicht jeden Tag 5 Stunden weg sondern vielleicht ein bis zweimal die Woche für 2-3 Stunden. Sie hat genug Freunde und Verwandte die sich angeboten haben in der Zeit bei meinem Paps zu bleiben. Sie will das Angebot aber einfach nicht annehmen.

Außerdem bin ich der Meinung dass das mit meinem Paps sich auch wieder stabilisieren kann. Das heißt, dass er wieder relativ normal wird. Das kann schon noch eine Weile dauern....aber wenn jemand einen schweren Unfall hatte dann ist er ja auch erstmal ein Pflegefall bis er sich wieder erholt...das heißt aber nicht zwangsläufig dass sich derjenige gar nicht mehr erholt. Aber meine Mutter agiert im Moment so.....sie spricht auch manchmal so als ob mein Vater gar nicht mehr da wäre.....sie hat völlig die Hoffnung aufgegeben.....und deswegen bräuchte sie DRINGEND psychologische Hilfe....ich kann ihr auch nicht helfen.....ich bin selbst in der Lage dass ich Hilfe benötige....

Ich wohne ja in München und meine Eltern im Schwarzwald. Hatte letzte Woche Urlaub genommen und meine Eltern besucht. Wir haben uns leider oft gestritten meine Mam und ich.......wegen den minimalsten Kleinigkeiten ist sie immer wieder ausgeflippt......ich verstehe ja, es ist ihr Partner der so schwer erkrankt ist - aber es ist auch mein Vater und mir tut es auch unendlich weh...auch ich bin nervlich nicht grad stabil gebaut im Moment und deswegen habe ich mir auch nicht alles gefallen lassen letzte Woche.....Rücksicht ist ja schön und gut.....aber ich musste mich auch wehren....es war dann zwar abends immer wieder alles in Ordnung und wir hatten uns wieder versöhnt....aber trotzdem war auch das sehr nervenaufreibend.

Im Moment ist Geduld eigentlich sehr wichtig....aber es fällt so schwer geduldig zu sein.....

Liebe Grüße
Dagmar

[Benita]

Liebe Dagmar,

ich habe heute von deinen Sorgen und Nöten gelesen. Viele von uns hier mussten ähnliche Erfahrungen machen und kennen deine Verzweiflung.
Darum möchte ich dir von meinem Mann berichten, um dir Mut zu machen und deinen Blick wieder nach vorne zu richten.

Mein Mann hat seit Juni 05 ein Glioblastom. Nach der OP folgte die Bestrahlung bei gleichzeitiger Temodalgabe für 6 Wochen. Er war schon nach der OP ziemlich durch den Wind und sein Zustand verschlechterte sich während der Bestrahlung täglich. Kurzzeitgedächtnisprobleme bis hin zur Orientierungslosigkeit. Zeitweise wusste er nicht, wo er war, er fand noch nicht einmal die Zimmertür und fragte nach dem Badezimmer. Selbst mich und meine Kinder erkannte er manchmal nicht. Ich war wirklich verzweifelt und hatte das Gefühl ein drittes Kind zu haben.

Doch sein Zustand hat sich nach und nach gebessert. Er hat zwar noch manchmal Störungen im Kurzzeitgedächtnis (was haben wir heute für einen Tag?) doch alles andere hat sich erledigt. Inzwischen darf er sogar wieder Auto fahren.

Also, lass den Kopf nicht hängen. Berichte deiner Mutter von den positiven Dingen, die du hier liest. Es geht nicht nur bergab und ich wünsche euch ganz fest, dass es auch bei deinem Vater bald wieder bergauf geht.

Liebe Grüße Benita