aggressive Fibromatose

[hippi]

Hallo Simone,

Danke für die schnelle Antwort.
das ist ja echt super! Da lernt man wieder selbst zu hoffen! Selbst ein Stillstand ist ja evtl. schon etwas Gutes, aber ein kleiner Rückgang wäre schon grandios!

Weiter so!:-)
Lieben Gruß
Hippi

[HeikeS]

Hallo zusammen,
ich habe jetzt nur Sulindac 300mg und Tamoxifen eingenommen. Als meine Narbe aufging, war ich bei 60mg Tamoxifen. Zur Zeit nehme ich 120mg ein und die Suppe läuft weiterhin fröhlich heraus. Meinen Ödemen scheint die hohe Dosis nicht so zugefallen, Hand und Arm werden weider dicker. Mein Eichen lag sehr oberflächig, war nur von ca.0,5 cm Haut bedeckt. So konnte es gut durch die Narbe wachsen und diese dann öffnen. Wenn bei euch die Dinger tiefer liegen, haben sie viel Gewebe um sich herum und finden vielleicht nicht so schnell einen Ausgang.
Ich hoffe für uns alle, daß die Medis wirken und sich weiterhin Erfolge Zeigen.
Gruß HEIKE

[L. Anja]

Hallo alle zusammen,

wollte Euch mal einen positiven Bericht zu lesen geben.
Mein Desmoid wurde im Nov2002 diagnostiziert und operiert(R1 Resektion).
Anschließend wurde die Stelle mit 54 Grey bestrahlt.
Laut einem MRT im Okt2006 ist Gott sei Dank kein Rezidiv zu erkennen.
Klar eine kleine Behinderung ist geblieben,denn der aufsteigende Ast des Muskel Trapezius(linke Schulter) wurde weitestgehend entfernt und der Nerv Accessorius konnte nicht erhalten werden (lief durch den Tumor).
Durch die disbalance der Muskeln habe ich halt dauernd Verspannungen und leichte mal mehr und mal weniger zu ertragende Schmerzen.
Doch damit kann man gut leben.
Noch eine Info: der Tumor war 7,0x4,5cm groß.

Haltet die Ohren steif und kämpft weiter
Grüße Anja

[Horst D.]

Hallo Anja,

prima dass man mal wieder etwas positves zu lesen bekommt, da wächst doch die Hoffnung das "er" doch klein zu kriegen ist. Du hast sicherlich gelesen, dass Paula Lili ein Treffen auf die Beine stellen möchte, es wäre schön, wenn du als ehemalige Betroffene hinzukommen würdest.

Ich wünsche allen noch ruhige und besinnliche Adventstage,

Grüße
Horst

[hippi]

Hallo Anja,
herzlichen Glückwunsch! Bei mir ist der Tumor aber noch viel größer! Da kann man nicht mehr so einfach leicht wegschneiden. Zumindest mach ich das jetzt erstmal nicht!

Allerdings wars bei mir auch so, daß operiert wurde und ca. erst 5 Jahre später das ganze wiederkam!

Halte durch!
Gruß
Hippi

[HeikeS]

Hallo zusammen
habe heute von der KK die Benachrichtigung über die Ablehnung der Kosten für Sulindac erhalten.Hatte ja damit gerechnet, stimmt mich denn doch mies. Sie wollen noch wissenschaftliche Daten ,hat jemand von euch etwas, was er mir schicken könnte?
Fahne,
wie geht es dir, hast du jetzt schon mit der Behandlung angefangen? Es wäre nett, wenn du mir deine Kostenübernahme schicken könntest. Vielleicht hben sie ja bei dir schon Studien gefunden, die weiter helfen. Mein Gutachten klingt sehr nach beamtendeutsch.
Hoffe auf positive Nachrichten von euch.
Gruß HEIKE

[Horst D.]

Hallo Heike,

schöne Sch... wechsle sofort die Krankenkasse und versuche bei einer unterzukommen die eine Kostenübernahme bei uns Betroffenen bereits genehmigt hat.

"Meine Krankenkasse ist die IKK südwest direkt"

Ich könnte dir meine Kostenübernahme senden aber den Kampf hast Du bei deiner Kasse leider verloren, es gibt keine weiteren Wissenschaftlichen Daten...

Dennoch Kopf hoch Du hast nur einen Kampf verloren nicht den gesamten Krieg.

Grüße
Horst

[lani]

Hallo Zusammen

Ich bin neu hier und habe leider im Dez 03 die Diagnose: Desmoid Tumor in der axilla li erhalten. Am 06.02.04 habe ich eine 9 1/2 stündige OP gehabt. Danach wurde ich bestrahlt.

Am 04.12.06 hatte ich wieder einmal ein Kontroll-MR und auf dem sah man, dass wieder Tumorverdächtiges Zeugs da ist. Ich bin sehr deprimiert obwohl ich wusste dass das Risiko sehr hoch ist auf ein Rezidiv und doch bin ich schockiert! Ich bin 24 1/2 und habe noch einige Pläne und dieser Tumor hat mir schon einmal einen gewaltigen Strich durch die Rechnung gemacht! (Umschulung, 2 Jahre krank etc.) Mein Arzt meinte, dass er mir die hormonelle Therapie nicht empfehle, da ich definitiv noch zu jung sei. Er will aber jetzt noch gar nichts machen, da es mir körperlich gut geht. Habe keine Schmerzen und sonstige Beschwerden ausser Lymphstauungen im linken Arm.

Kann mich jemand etwas aufstellen und mir vielleicht sogar Tipps oder sonst etwas was ich machen könnte? Weiss gar nicht weiter....

Danke, lani

[HeikeS]

Hallo Lani
wenn du die letzten 3 oder 4 Seiten liest, weißt du eigentlich, was wir hier wohl fast alle empfehlen. Ich habe noch keinen Arzt gehabt, der sich so lange in Ruhe mit uns unterhalten und alles erklärt hat. Es kann sein, daß du die Familienplanung erst hinten anstellen mußt, aber was könnte sonst noch auf dich zukommen. Bei mir ist sehr lange gewartet worden, da ich für eine OP( wie ich sie im Nov.05 hatte) noch zu jung sei. Nun kann ich meinen linken Arm nicht mehr alleine bewegen und habe ein Rezidiv, was den Erhalt des ganzen Armes gefährdet. Also melde dich in Bochum, ich hätte die Chance vor 18 Monaten gerne gehabt.
Schon komisch, daß wir alle unsere linke Seite betroffen haben.
Wünsche dir und allen anderen einen schönen 3.Advent.
Gruß HEIKE

[lani]

hallo heike

danke für deine antwort. in deutschland kenne ich mich überhaupt nicht aus, da ich aus der schweiz komme. war heute bei meinem hausarzt und auch er meinte, dass er mir die hormonelle therapie nicht empfehlen würde. er meinte ich soll in 3 monaten nochmals ein mri machen und den kleinen verdächtigen knoten so im auge behalten. wenn sich der verdacht bestätigt, kann man immer noch operieren. wir wissen ja jetzt davon und werden ihn im auge behalten, es werden sicher keine 500g mehr heraus operiert! das hat mich etwas beruhigt. mal schauen wie das mri im märz aussieht.

ich wünsche euch allen trotz dem eine schöne adventszeit.

[Horst D.]

Hallo Lani,
es ist nicht verkehrt den Tumor engmaschig zu kontrollieren, nur muss bei einer Vergrößerung sofort gehandelt werden und das ist mit Sicherheit keine OP!!
Die Erfahrung hat gezeigt, dass der Tumor nach jeder OP noch stärker und aggressiver wächst.
Wenn Du keine Möglichkeit hast, nach Bochum zu fahren bemühe dich wenigstens in der Schweiz einen erfahrenen Arzt auf diesem Gebiet zu finden, dies dürfte jedoch sehr schwierig werden da der Desmoid ein sehr seltener Tumor ist (auf 1 Million kommen 4 Betroffene).

Lese dir mal bitte den folgenden Text durch:

Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin oder ähnlichem (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden (Zitat ende).


Grüße

Horst

[melanie78]

Hallo alle zusammen!

Ich nehme jetzt auch das Sulindac und Evista. Außerdem nehme ich noch Rifun und Marcumar ein. Ich habe Haarausfall, Schweißausbrüche, bin oft innerlich unruhig und werde leicht aggressiv. Hoffe, dass die Nebenwirkungen schnell wieder verschwinden. und das es nur vorrübergehend so ist. Wenn ich bedenke, dass ich die Tabletten über JAhre nehmen soll. Und dann die ganzen Nebenwirkungen! Da kann man nur hoffen, dass der Tumor kleiner wird!
LG Melanie

[lani]

Hallo Horst

Du sagst es, es ist überhaupt nicht einfach einen Arzt zu finden, der Ahnung von dieser Art Tumor hat. Ich bin bei Prof. M. in Behandlung und bei meinem Hausarzt. Der Prof. hat sogar mit dem Krebszentrum (?) in Boston Kontakt aufgenommen. Und als ich kürzlich bei ihm war, sagte er er hätte noch mehr Patienten mit Desmoidtumoren!

Ich werde auf jeden Fall das MRI im März abwarten. Dann sehe ich weiter. Möchte mich nicht über die Festtage mit solchen Gedanken quälen... Ich hoffe, wir finden eine gute Lösung!

[Horst D.]

Hallo Lani,

es ist nach wie vor nicht einfach einen erfahrenen Arzt zu finden, wenn Du bei einem solchen in Behandlung bist, ist das Prima.

Gibt es denn neue Informationen aus Boston?

Was will der Prof. unternehmen, wenn der Desmoid weiter wächst?

Grüße

Horst

[lani]

Hallo Horst

Die Abklärungen sind im 2003/2004 gemacht worden. Was er machen will, wenn der Tumor wieder wächst weiss ich eben genau nicht und das macht mich irgendwie ein bisschen wütend, weil ich nicht weiss was auf mich zukommen wird. Mag aber nicht mit dem Arzt streiten. Werde das im neuen Jahr in Angriff nehmen.