Betroffene in Kiel und Umgebung

[Maja57]

Hey Luna Ich habe mein Port auch unterhalb des Schlüßelbeins zu liegen,habe es mit örtlicher Betäübung machen lassen.Es war auch nicht schlimm hat bißchen geziepst und das wars auch schon,hab da nicht groß was gemerkt.Ich
habe auch ein ganz kleinen Port,keine Probleme damit.Ich hab schon gesehen das manche ihren Port auch am Arm haben,das stell ich mir aber nicht so gut
vor ,würde mich eher stören.Du mußt ja die Einverständniserklärung unter-schreiben für die Port-OP,da sind eben die ganzen Nebenwirkungen und so weiter wie bei jeder OP.Die Bilder sehen schlimmer aus wie es ist.Das ist wirklich nicht so schlimm.Danach wirst Du auch sagen das war alles.LG Marion

[muri]

Hallo luna,

ich habe auch nur die eigentl. Portnarbe unterhalb des Schlüsselbeins und keinen weiteren Schnitt.
Hab bisher auch noch nie gehört, daß der Schlauch am Hals irgendwie reingeht ? Aber vielleicht gibts da unterschiedliche Methoden.

Alles Gute für Dich. Also vor der OP hab ich mir auch n´ziemlichen Kopf gemacht, ist aber wirklich halb so wild. Kopf hoch !


LG MURI

[luna67]

Ich habe jetzt mit meinem Onkologen telefoniert.
In den seltensten Fällen wird der Schlauch über den Hals eingefädelt(Wenn es technisch nicht anders machbar ist). Er hat keine Patientin bei der es so gemacht wurde.
Die Ärztin im Krankenhaus muss sich falsch ausgedrückt haben. Wir waren ja zu zweit da und haben extra noch einmal nachgefragt, weil es sich schon so fragwürdig angehört hatte.
Sie sagte, dass es danach geht, welcher Operateur, welche Mehode am besten kann.
Das soll so gar nicht stimmen, sagt mein Onkologe. Wo gibt es so etwas.

[drea38]

Hallo Luna67,
auch ich habe meinen Port unterm Schlüsselbein. Der Schlauch sollte wie üblich in Richtung Schulter (weiß nicht wie der genaue med. ausdruck heißt) gelegt werden. Ich habe während des Einlegens eine örtliche Betäubung gehabt, so dass ich alles mitbekommen habe. Leider war die Vene die ursprünglich in der Nähe zur Schulter genommen wird bei mir nicht zu finden, so dass sich der Oberarzt dazu entschieden hat eine Alternativvene in Richtung Hals zu nehmen. Das ist wohl eine Spur gefährlicher auf Grunde der Lunge (wie Du schon beschrieben hast), aber ich habe dadurch keine zusätzliche Narbe. Geht auch so alles "unterirdisch"
Ca. 2 Stunden nach OP wurde die Lunge noch einmal geröngt um sicher zugehen dass alles i.O ist.

Hoffe ich konnte DIr weiter helfen.
Viele Grüße Andrea

[Iris13Evi]

Hallo Luna,

ich habe noch einen 2. Schnitt am Hals.

Mein Port liegt unterm Schlüsselbein im Dekolletebereich. Ein "Schlauch" führt vom Port über das Schlüsselbein an die rechte Halsseite und ist dort an die Vene "angenäht".

Bei mir wurde das so gemacht, weil ich auf der Portseite schon den Herzschrittmacher sitzen habe und dessen "Kabel" gehen ja schon in die dortige Vene rein. Der Portschlauch hatte somit dort keinen Platz mehr.

Zum Anfang hat mich die Halsnarbe sehr aufgeregt - sah nicht schön aus - inzwischen ist sie aber sehr gut verheilt und fällt gar nicht mehr auf. Wenn ich den Kopf etwas drehe, fällt der Schlauch unter der Haut sehr auf - aber was solls.

Liebgrüß
Iris

[Heike1]

Hallo Luna,
hört sich irgendwie komisch an was die dir gesagt haben. Der Katheter liegt exakt in einer Länge von 25 cm im Gefäß und ist durch die Haut herausgeleitet. 4 cm unterhalb der Schlüsselbeinmitte erfolgt ein 2,5 cm langer Hautschnitt als Zugang für den Hohlraum im Fettgewebe zur späteren Aufnahme des Portsystems. Da es ja eine sehr wichtige Entscheidung und ein bleibendes Merkmal (Narbe) ist würde ich unbedingt einen 2.ten Spezialisten für Portimplantationen aufsuchen.
Portimplantation oder meinst du einen Broviac-Katheter? Frag doch mal bei der Ärztekammer oder bei deiner Krankenkasse wer in deinem Wohnbereich das ist. Hier in Berlin gibt es ein Portimplantationszentrum; gibts doch bestimmt auch in Kiel`?
LG Heike1

[susaloh]

Hallo!
beim Treffen in Kiel bin ich auch auf jeden Fall dabei - 21.8. wäre ungünstig gewesen, da wir erst heute aus dem Urlaub wieder da sind, insofern bin ich froh, dass ihr das erste Treffen verschoben habt. Forstbaumschule wäre von mir aus gesehen z.B. an einem späten Freitagnachmittag optimal, da mein Arbeitsplatz nicht weit ist von dort - ich wohne allerdings weiter weg am Ostufer. Also wie gesagt, nächsten Freitag gerne, den darauffolgenden ersten Freitag im September bin ich allerdings wie auch die ganze Woche weg.

Zur Krankengymnastik: Mir hat ganz super die BK-(Gruppen-)Gymnastik bei der Physiotherapie des Mammazentrums der Uniklinik geholfen. Und total viel Spaß gemacht. Während der Bestrahlung bin ich da 2-3 mal die Woche hin, ich hatte danach mehr Muskeln im Arm als vor der ganzen Krebsgeschichte. Und das nur mit einem Besenstiel! So bin ich relativ fit schon in die Kur gefahren. Ich erinnere mich so gerne daran, mir hat selten etwas so gut getan, nach den Chemos und der OP wieder sich in einem kontrollierten Umfeld bewegen zu können. Da kommen zwar eine ganze Reihe eher ältere Damen hin, die das oft schon seit Jahren machen, es sind aber immer auch ein paar Junge dabei.

Man muss sich telfonisch dort anmelden, es gibt eine ganze Reihe von Terminen zur Auswahl. Die sagen einem dort übrigens auch, was aufs Rezept muss und die Krankenkasse zahlt das anstandslos, auch mehrere Kurse hintereinander. Selbstbeteiligung war glaub ich 18 Euro für 6 mal (bin nicht ganz sicher), aber das war es mehr als wert.

Wenn man dort nicht wegen was anderem hin muss, also Bestrahlung z.b., nervt die Tatsache, dass das Parken dort nahezu unmöglich ist. Aber wer in Kiel selbst wohnt, kann dort vielleicht auf anderem Weg hin.

Wer mehr wissen will, möge mich anschreiben!


Viele Grüße!
Susaloh

[luna67]

Hallo,

ich habe heute noch einmal mit der Ärztin im KH telefoniert, da morgen ja schon die Port-OP ist und ich immer noch nichts genaues wusste.

Es ist wirklich so, dass es in dem KH von dem Operateur abhängt, welche Art von Weg gegangen wird. Die Ärztin meinte, dass es über den Hals ungefährlicher ist, weil die Gefahr das die Lunge angepiekst wird nicht gegeben ist.
Ich weiß jetzt nicht, was ich machen soll. Mein Onkologe weiß ja echt Bescheid ????? Einer weiß nicht, was der andere tut.
Soll ich meinen OP-Termin absagen und in die Uni-Klinik gehen. Alles noch enmal von vorne. Untersuchungen, Gespräche... Wieder Zeit verlieren.
Immerhin ist das KH, wo ich jetzt hinkomme ein anerkanntes städtisches KH.
Puh...

Liebe Grüsse
Sylvia

[luna67]

Hallo ,

wer hat ein Interesse an einem Treffen in Kiel?
Würde mich freuen, wenn wir das mal hinkriegen.
Einen Termin können wir dann zusammen absprechen.

Liebe Grüsse
Sylvia

[Nirak]

Ich habe über meinen Onkologen eine Einladung bekommen. Genauer gesagt ist die Einladung für alle, die es interessiert.
Thema: "Durch die Brust ins Herz - Herausforderung Krebs"
Findet statt am 8.November 2009 11.00 - 13.30 Uhr
Veranstaltungsort: Kieler Schloss ( Konzertsaal)/ Wall 74/ Eingang Eggerstedtstrasse

Mit Chansons von Ina Deter/ Kabarett Prof.Dr. Matthias Volkenandt/ Lesung : Annette Rexrodt von Fircks / Schirmherr ist unser Ob.

Den Ablauf schreib ich jetzt nicht auf, nur noch von 13.30 - 14.30 Uhr ist Pause, danach gibts noch eine Stunde lang workshops.

Datt ganze ist kostenlos.

Also... wer will....

Lg Karin

[Nirak]

Schubbs ich nochmal hoch, der Termin ist ja bald.
Karin

[luna67]

Hallo,

ich werde dort wohl hingehen. Mein Operateur hält dort wohl auch einen Vortrag.
LG
Sylvia

[Solas]

Liebe Kielerinnen, ich wollte auch gerne zu der Veranstaltung, aber jetzt hat mich gerade eine Blasen- und Nierenentzündung hingeschmissen...Aber ich hoff, daß es bis dahin besser wird.
LG Sonja

[susaloh]

Hallo Sonja,
ich hoffe, du bist wieder fit?

An alle Kielerinnen -

Ich werde morgen auch hingehen - bin mal gespannt, ob sie das Schloss vollkriegen, ist ein großer Saal. Gehe mit gemischten Gefühlen, da der Arzt, der mir meine späte Diagnose eingebrockt hat, bei einer Diskussion mit auf dem Podium sitzt. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen kann, wenn er den Mund auf tut. Was das betrifft, gibt es bei mir noch vieles Unverarbeitetes. Aber egal, es kommen auch viele tolle Leute, zum Beispiel mein Operateur, der so begeistert und stolz über sein Kunstwerk war und mich persönlich unterstützt hat, als ich zunächst keine Bestrahlung bekommen sollte. Der macht den anderen Arzt sicher wett.....

Bin sehr gespannt auf das Ganze.


Susaloh

[luna67]

Hallo,

ich habe die Veranstaltung besucht und es waren ca. 750 Besucher dort.
Susaloh: Der Operateur hat beim Sprechen gestockt.
Wie habt Ihr die Veranstaltung wahrgenommen? Hat jemand von Euch an einem Workshop teilgenommen?

Liebe Grüsse
Sylvia