Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

[Lillifee82]

Hallo,

ich würde mich gerne mit jemanden austauschen, der in etwa den gleich
Fall wie ich habe. Mir wurde vor gut 3-4 Wochen nach Herausnahme vor 1,5 Monaten von einem Leberfleck die Diagnose "malignes Melanom" Tiefe 0,58mm,
Clark Level III mitgeteilt. War 1 Tag nach Diagnose beim Radiologen zwecks Röntgen von Lunge, Oberbauch und Lymphe. Glücklicherweise alles
i.O.. Auch habe ich von mir aus Termin beim Gynäklogen gemacht und jetzt auch schon hinter mir mit Brustultraschall.
Dort zum Glück auch alles i.O. Bisher sagte mir alle Ärzte ich hätte großes Glück gehabt, dass der Leberfleck frühzeitig entfernt worden ist (da das Melanom nicht eindeutig als gefährlich eingestuft worden ist, habe ich es freiwillig rausnehmen lassen). Darüber bin ich natürlich froh. Jetzt in ca. 1 Woche wird nochmal der Sicherheitsschnitt 1 cm drum herum
gemacht. Aber trotz allem, habe ich innerlich total Angst, obwohl ich ein echt positiv denkender Mensch bin, aber ich habe einfach Angst, dass bald wieder was kommt und ich sage es einfach klar: Ich habe Angst, dass ich vielleicht in den nächsten Jahren Metastasen bekomme und sterben muss! Ich werde vierteljährlich zu den Nachsorgeuntersuchungen gehen.
Aber muss man denn auch die anderen Organe regelmässig prüfen lassen, damit man sicher geht, dass da nichts ist?
Es wäre schön sich mit jemanden auszutauschen, vielleicht der diese ähnliche Diagnose schon vor Jahren bekommen hat und
sagen kann wie es ihm heut geht und wie er gelernt hat damit zu leben und ob man Angst haben muss!
Auch bin ich sehr verunsichert wie ich meinen Alltag gestalten soll gerade bzgl. der Sonne? Ich halte mich oft in südlichen Ländern wie den kanarischen Inseln auf. Wie soll ich mich da verhalten? Klar ist für mich in der Mittagssonne von ca. 11 – 16/17 Uhr nicht in die direkte Sonne zu gehen sprich mich an den Strand zu legen und auch natürlich generell LSF 50 zu verwenden. Aber darüber hinaus habe ich auch Angst mich nach draußen zu wagen wenn die Sonne scheint! Wie geht ihr damit um? Muss ich mich wirklich bei größter Hitze mit langen Sachen bekleiden? Es gehen einem so viele Dinge im Kopf rum und wie schnell das Leben vorbei sein kann oder zumindest bedroht sein kann! Ich bin ein mittlerer Hauttyp und habe es mit dem Sonnenschutz eigentlich sehr genau genommen, mich immer gut eingecremt und mich in den letzten Jahren gar nicht
mehr groß in die direkte Sonne gelegt.

Ist es auch bei meinem Fall mit einem Melanom unter 1 mm so, dass man sogar später in 10 – 20 Jahren mit Metastasen rechnen muss! Man liest so viel beängstigende Sachen im Internet!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen!

Gruß

Lillifee82

[Esther1969]

Hallo unter 1mm bzw.bei0.58mm ist eher unwarscheinlich das du metastasen bekommst Mac dich bitte nicht verrückt .
Liebe Gruß eszter

[Sabni1980]

Hallo!
Ich hatte im Juni ein Melanom, Tumordicke 0,45. Bei mir wurde außer der LK
Sono und dem Nachschnitt nichts gemacht. Ich habe mei e erste Nachsorge im Oktober. Die gleichen Gedanken wie Du hatte, bzw. habe ich auch. Mir wurde aber auch von den Dermatologen in der Klinik und auch in der Praxis gesagt, dass ich einfach über den frühen Befund froh sein soll. Zu mehr als 97% kommt da nichts mehr nach. Habe auch bezüglich der Sonne gefragt und mein Dermatologe meinte das es völlig in Ordnung ist sich auch mal in der Sonne aufzuhalten. Unterm Strich also einfach weitermachen wie vorher, mit angemessenem Sonnenschutz.
Alles Gute

[maxemma]

Hallo, ich hatte vor 6 Jahren ein malignes Melanom. Tumordicke 0,5mm und Clark Level III. Es war auch ein Zufallsbefund, ein kleiner erhabener rötlicher Fleck, mein Hautarzt meinte ein Blutschwämmchen. Leider nicht. Natürlich habe ich vor jeder Vorsorgeuntersuchung ein mulmiges Gefühl. Aber bis jetzt war zum Glück immer alles in Ordnung. Inzwischen gehe ich halbjährlich zum Hautarzt und Ultraschall Bauch, Lymphknotenultraschall wird 1 x im Jahr gemacht. Ich bin eigentlich noch nie so in die Sonne gegangen, benutze LSF 50.
Ich wünsche Dir alles Gute
Nina

[dayo]

hallo lillifee,

ich kann deine gedanken sehr gut nachvollziehen! mir ist auch vor kurzem ein melanom diagnostiziert worden...ergebnis 'in situ clark level I'....nochmal gut gegangen....
aber ich lebe in suedfrankreich und kann der sonne gar nicht entrinnen...bei 300 sonnentagen im jahr ist eine totale verhuellung gar nicht moeglich....und zu hause einschliessen nicht sooo lebenswert ! aber die angst ist da, dass wieder was kommt...
ich setze momentan auf eine engmaschige untersuchung wegen evtl. veraenderungen, so alle drei monate....und denke weiter einfach mal positiv

die besten wuensche fuer dich und uns alle !!!

[Lillifee82]

Vielen Dank für eure persönlichen Erfahrungen und die Mutzusprüche.
Man kann sich gar nicht vorstellen wie sehr man das braucht und einen das Mut macht! Ich bin erleichtert zu hören, dass es anderen auch nicht anders geht als mir aber dass man trotzdem nicht vergessen darf zu leben und sich nicht ständig von den Gedanken beherrschen zu lassen! Aber das ist wie gesagt manchmal leichter gesagt als getan!!

Wünsche euch allen alles erdenklich Gute und dass es möglichst bei allen gut ausgeht und nichts mehr bedenkliches auftritt!

Liebe Grüße

Lillifee82

[muenchnerin]

Zitat von Lillifee82

ich würde mich gerne mit jemanden austauschen, der in etwa den gleich
Fall wie ich habe. Mir wurde vor gut 3-4 Wochen nach Herausnahme vor 1,5 Monaten von einem Leberfleck die Diagnose "malignes Melanom" Tiefe 0,58mm,
Clark Level III mitgeteilt. War 1 Tag nach Diagnose beim Radiologen zwecks Röntgen von Lunge, Oberbauch und Lymphe.

Bist du privat versichert, oder macht man das bei 0,6 mm jetzt so?

Ich hatte vor fünf Jahren die Diagnose (mit 0,4 mm) und ich habe sogar den Achsel-Ultraschall verweigert, weil die den erst nach der OP machen wollten und dann die Wunde gespannt hätte. Und warum der Aufwand, wenn man in diesem Stadium sowieso keine Metastasen hat (und wahrscheinlich nie welche bekommt)?

Das Problem ist eher, dass man nochmal ein Melanom bekommen kann. Das hat mich schon eine Weile beschäftigt, und ich war auch bisschen hypochondrischer, aber das ließ wieder nach. Rational betrachtet ist es aber wahrscheinlicher, dass man an einem ganz anderen Krebs stirbt, der gar nichts damit zu tun hat, und deswegen macht man sich auch nicht ständig verrückt.

Auch bin ich sehr verunsichert wie ich meinen Alltag gestalten soll gerade bzgl. der Sonne? Ich halte mich oft in südlichen Ländern wie den kanarischen Inseln auf. Wie soll ich mich da verhalten? Klar ist für mich in der Mittagssonne von ca. 11 – 16/17 Uhr nicht in die direkte Sonne zu gehen sprich mich an den Strand zu legen und auch natürlich generell LSF 50 zu verwenden. Aber darüber hinaus habe ich auch Angst mich nach draußen zu wagen wenn die Sonne scheint!

Bisschen Sonne genieße ich auch jetzt, also in unseren Breiten, manchmal auch spontan ohne Sonnenschutz, versuche aber vorsichtig mit mir umzugehen. Wenn ich mal bisschen zu lange in der Sonne bleibe, fürchte ich mich hinterher eher vor Falten. Badeurlaub war noch nie mein Fall.

Ob Sonnencreme und Sonnenschutz vor Melanomen schützen, weiß man wohl nicht sicher. Ich hatte meins an einer kaum beschienen Stelle. Die Ärzte raten halt zu starkem Sonnenschutz, weil sie sonst nicht viel raten können und sie nichts versäumen wollen. Und es schadet ja nicht. Nur der Vitamin-D-Mangel, den sowieso fast jeder hat, wird durch Sonnenschutz noch schlimmer, also sollte man sich damit auch befassen.

[Antje71]

Ein Hallo an Mirko78 und alle die Anderen,

Im September ist bei mir der Wächter rausgeholt wurden - MM, 1,1 mm; CL II.
In der Klinik kam sofort der Sozialdienst auf mich zu und hat mich über die AHB aufgeklärt. Sie wurde mir wärmstens empfohlen. Auch wurde ich darüber aufgeklärt, dass man bei MM, auch ohne Meatas, eine 50%ige Schwerbehinderung hat (Kündigungsschutz, Anspruch auf mehr Urlaub usw.). Nachdem der Befund da war, alles i. O. - keine Metas im Wächter, habe ich die Anträge für die AHB und die Schwerbehinderung zusammen mit der netten Frau vom Sozialdienst ausgefüllt. Habe sogar Wunschtermin und -Ort angeben können. Kurzum... Ich fahre vom 14.10.-04.11.2014 nach Lübben/ Spreewald zur AHB. Warum das bei dir abgelehnt wurde, ist mir unbegreiflich.... Immer dran bleiben. In Lübben kann man den Partner oder Kinder mitnehmen ... Immerhin ist die psychische Belastung für die Familie extrem.

Eigentlich wollte ich die AHB nicht machen.... Zu Hause warten immerhin mein Mann und meine drei Jungs, aber nachdem ich den Befund bekommen hab, hab ich nen' kürzen, aber heftigen Heulkrampf bekommen. Da war mir dann klar, dass ich das nach Außen alles ganz gut wegstecke, aber mir Gespräche mit anderen M&M's ganz gut tun werden.

LG und dran bleiben!!!!!!

[Mirko78]

Hallo Antje71,

ich hoffe du hast deine AHB gut überstanden und hast das bekommen was du dir von versprochen hast?
Ich habe natürlich dein Einspruch eingelegt und siehe da nun ging es.
So das ich mich nun in meiner AHB befinde, bin seit Mittwoch für 3 Wochen in Buckow und schaue mal was mich hier erwartet.
Beim Schwerbehindertenausweis lief alles ohne Probleme, den habe ich nun auch schon.
Von daher rate ich allen die erstmal eine ablehnung der AHB erhalten, Einspruch einlegen, dann klappt es auch.
Was ich nur wieder nicht ganz verstehe wieso konntest du Wunschtermin und Ort angeben? Mir wurde gesagt ich darf nichts angeben, lediglich Wohnortnähe.
Ist zwar nicht so das ich was im Hinterkopf hatte, wo es hin gehen soll, aber was den Termin angeht hätte ich schon gerne eine zeitspanne angegeben, nun ja so wie es jetzt gekommen ist, ist es ganz ok für mich und auch für die Familie.

Mirko

[tabaluga1]

Hallo,

ja das Thema Sonne hatte mich auch schon beschäftigt. Ich mache Sonnenschutz drauf, wenn ich welches dabei habe und gut ist es.

Mein Unterschenkel hatte die letzten Jahre aufgrund von meinen Kompressionsstrümpfen so gut wie fast keine Sonne abbekommen und trotzdem war die Zellentartung da. Die Sonne meiner Kindheit kann ich nicht mehr rückgängig machen und so eine Strandnixe war ich noch nie.

Ich lebe jetzt einfach normal weiter, versuche mir aber allen Ärger vom Hals zu schaffen, der mich nicht direkt betrifft.

Ich wünsche allen einen sonnigen Tag und viele Grüße von tabaluga 1

[Antje71]

Hallo Mirko78,

Ich hab die AHB nie bereut.... Es war einfach nur Klasse. Essen toll, Therapeuten supernett und ich hab' schnell Anschluß zu anderen Patienten gefunden. Mit denen bin ich heute noch in regem Kontakt. Ich bin auch gleich in der ersten Woche gefragt wurden, ob ich verlängern möchte. Ich hätte wirklich gern, nur leider habe ich in der Kür erfahren, dass meine Mutter Schilddrüsenkrebs mit Lungenmetas hat. Übrigens steht dir sowas jährlich zu. Unsere "Truppe" hat sich spaßeshalber schon für nächstes Jahr verabredet...

Ich bin mir sicher, dass auch du die AHB genießen wirst!

Keine Ahnung, warum ich mir den Zeitpunkt/ Ort aussuchen konnte. Vermutlich habe ich einfach nur eine kompetente und verständnisvolle Mitarbeiterin vom Sozialdienst erwischt. Ich sag nur .... Dresden-Friedrichstadt!!

Morgen habe ich wieder einen Hautcheck. Ich hab nen' neuen Leberfleck direkt neben der Narbe. Wenn der raus muss, wird's echt eng mit der Haut zum Nähen. Habe meinen "Hüftgoldbonus" schon bei der 2. OP verbraucht

GLG Antje

[susi76]

hallo ihr lieben,

ich gehöre auch zu den "glücklichen", deren melanom noch klein war.

meine erste diagnose war ssm 0,35mm clarkIII, pT1b, 3 jahre später hatte ich kurz hintereinander nochmal 3 melanome ClarkII, pT1a.

meine nachsorge bestand schon immer nur aus der körperlichen untersuchung- sprich hautkrebsscreening.

meine frage an euch: wer muss, wie ich, diese selber bezahlen? (40€)
es hieß in meiner praxis schon immer, es gibt keine nachsorge die bezahlt wird, da meine nachsorge streng genommen eine vorsorgeuntersuchung ist und diese muss ich eben selber bezahlen. alle 2 jahre zahle ich 20€ (für´s dermatoskop), die anderen 20€ übernimmt die kasse.

ich bin mal gespannt

[Jürgen1969]

Hallo Susi,

die Leilinie sieht bei Deinem Stadium ab dem 3 Jahr eine jährliche Untersuchung vor. Das sollte meiner Meinung nach doch die Kasse übernehmen. Es ist ja keine Vorsorgeuntersuchung, da Du ja schon Melanome hattest. Sondern gehört zum Nachsorgeprogramm. Die Lupe mit 10 EUR kommt separat, das stimmt.
Da würde ich mal bei der Kasse nachhaken.

Viele Grüße
Jürgen

[Winterblues]

Hallo Susi,

meiner Meinung nach ist eine Vorsorgeuntersuchung und eine Nachsorgeuntersuchung etwas Verschiedenes. Bei der Vorsorgeuntersuchung wird doch nur die Haut überprüft. Bei der Nachsorgeuntersuchung werden zusätzlich die Operationsnarbe, die Lymphabflussgebiete und der Bauchraum abgetastet. Die Atmung wird abgehört und es findet eine Befragung zum Gesundheitszustand statt. Zumindest ist das bei mir so . Frau Doktor war früher in einer Uniklinik beschäftigt.

Bei der Nachsorge deiner Melanome sind die beiden Stadien IA und IB zu unterscheiden. Die folgenden 3 Jahre nach deiner Erstdiagnose hätten vierteljährlich bei dir auch noch die Tumormarker S100B bestimmt werden müssen, weil das Stadium mit IB diagnostiziert wurde. Da bin ich mir aber nicht ganz sicher , denn du schreibst nicht in welchem Jahr die Erstdiagnose war.

Wenn deine Erstdiagnose schon über 13 Jahre her ist, dann ist die Diagnose der 3 weiteren Melanome schon über 10 Jahre her. Nach den Leitlinien ist es dann richtig, dass bei dir nur noch alle 2 Jahre Vorsorgeuntersuchungen stattfinden und keine Nachsorgeuntersuchungen mehr. Befindest du dich irgendwo dazwischen, dann schau am besten noch mal in die Tabelle auf Seite 63 der Leitlinien nach.

Um nun aber endlich zu deiner Frage zu kommen. Meine Nachsorgeuntersuchungen und die Nutzung des Dermatoskops zahlt die Kasse. Nach den Leitlinien sollte ich mich alle 6 Monate körperlich untersuchen lassen. Ich gehe dazu aber alle 3 Monate in die Hautarztpraxis. Auch diese zusätzlichen Untersuchungen zahlt die Kasse .

Viele Grüße aus Düsseldorf
Ingo

[susi76]

ich hab mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt...hier nochmal genauer:
mein erstes melanom, das mit stadium 1b, hatte ich vor 5 jahren. in meiner hautarztpraxis wurde auch der nachschnitt vorgenommen, der nachsorgekalender ausgehändigt und die nachsorgeuntersuchungen vorgenommen. die nachsorge bestand immer nur aus der körperlichen untersuchung. kein tumormarker, kein abtasten, oder sono der lymphknoten. und für diese körperliche untersuchung musste ich ab dem ersten nachsorgetermin immer bezahlen. in der praxis hat man mir erklärt, dass meine nachsorge eine vorsorgeuntersuchung ist und sie das nicht anders abrechnen können.
2,5 jahre später kam dann melanom 2 und nochmal 3 monate später nummer 3 und 4.
irgendwann bin ich mal in panik verfallen, weil ich wieder ein verändertes mal entdeckt hatte und wollte schnell einen termin. den hab ich nicht bekommen und so hab ich bei anderen hautärzten angerufen und versucht, schneller einen termin zu bekommen. das klappte auch. ich war dann sehr erstaunt, dass ich dort nicht zur kasse gebeten worden bin und es hieß, dass man das klar mit der kasse abrechnen kann.
ich hab bei der nächsten nachsorge meine eigentliche ärztin darauf angesprochen- sie hat nur gemeint, dass die andere praxis lügen würde und die das dann aus eigener tasche bezahlen müssten.
ich habe daraufhin das vertrauen verloren und hab die praxis gewechselt.
für mich bleibt die frage offen:
ist das gängige praxis, dass hautärzte die körperliche untersuchung nach melanom vom patienten privat kassieren (weil besser bezahlt)?