Hoffnung bei BEIDSEITIGEM Nierenzellkarzinom

haLLo
wer hat infos zum bauchwandkrebs óp unmöglich da tumor zu groß chemo wird neu zusammengestellt da sie allergien hervorgerufen hat meine nichte hatte zuvor vor 3 jahren unterleibskrebs gebärmutter, blinddarm, eierstöcke wurden entfernt jetzt wurde der bauchwandkrebs diagnostiziert wer hat alternativ möglichkeiten der heilung oder des stillstandes? tumor ist 11 cm groß
danke info an ewolf2004@web.de

Hallo Jürgen und Ulrike,

ich habe einiges von Euch gelesen und hoffe, Ihr könnt mit weiterhelfen.

Meine Mutter hat schon seit über 2 Jahren Krebs.
Zuerst wurde Brustkrebs festgestellt, der aber warscheinlich vom "nicht festgestellten" Nierenkrebs ausgelöst wurde. Dann wurde der Tumor in der Niere gefunden und die Niere entfernt. Danach bekam sie Blasenkrebs und ihr wurde auch noch die Blase und Gebährmutter entfernt.

Und jetzt nun, ist wohl auch noch die andere Niere befallen. Mama hat unregelmäßig Blut im Urin und die Kernspinn zeigt einen Tumor, oder eine Zyste oder einen Bluteinschluss. Das "Ding" ist aber in den letzten 6 Wochen gewachsen.

Die Ärzte sagen, sie müssen operieren (d.h. aufmachen, Gewebeprobe entnehmen und dann bei postivem Befund: auch die 2. Niere rausnehmen).
Mama möchte das aber nicht!!! Sie will nicht an die Dialyse bis zum Ende!!! Das wäre kein Leben mehr für sie!!!

Eine Organ-Transplantation (evtl. aus der eigenen Familie) sei bei dieser Vorgeschichte nicht möglich. Die Krankenkasse würde das nicht bezahlen!!!

Mama sucht nun nach alternativen Therapien, wie z.B. Thermoablation / Immun-Chemo / etc.
Welche Kliniken bieten dies an?
Woher bekomme ich weitere Informationen?

Darf ich fragen, wo Jürgen geholfen wurde?

Ich bin schrecklich verzweifelt, denn ich habe auch schon meinen Mann 2002 (wg. Leukämie) verloren. Ich brauche meine Mama noch!!!

Danke schon im voraus für Eure Hilfe !!!

Manu

Hallo Manu,

zunächst einmal ist es für mich ein wenig unverständlich, dass man im CT nicht erkennen kann, ob es sich um eine Zyste, einen Bluteinschluss oder einen Tumor handelt. Zumindest der Unterschied zwischen Zyste und Tumor sollte per CT klar zu definieren sein. Außerdem gibt es die Möglichkeit eines Angio-MRT's. Ein Tumor zeichnet sich u.a. in der Regel dadurch aus, dass hier eine vermehrte Durchblutung stattfindet. Bei einem Angio-MRT werden die Gefäße u.a. relativ klar dargestellt, sodaß man zumindest mit dieser Untersuchung m.E. einen Tumor definieren können müßte. Außerdem ist eine Zyste im Gegensatz zum Tumor immer scharf umgrenzt. Vielleicht holt Ihr Euch diesbezüglich noch einmal eine weitere Meinung ein.

Desweiteren ist mir der Zusammenhang der verschiedenen Tumorarten Deiner Mutter in Verbindung mit dem Nierenzellkarzinom nicht bekannt. Ich habe noch nie gehört, dass ein Nierenzellkarzinom in die weibliche Brust metastasiert.

Bezogen auf den Tumor in der zweiten Niere kann ich Euch zunächst nur empfehlen, abklären zu lassen, ob es mit größter Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen ist, diesen Tumor aufgrund seiner Lage organerhaltend operativ zu entfernen. Dies ist zwar keine alltägliche OP, aber in großen Kliniken mit geschickten Operateuren ist sie auch schon an der Tagesordnung. Der Operateur sollte anhand der CT-Bilder erkennen können, ob eine solche organerhaltende OP, in der also NUR der Tumor entfernt wird, bei Deiner Mutter möglich ist oder nicht. Bei Jürgen war es seinerzeit aufgrund der Lage des Tumors nicht möglich. Es hätte zumindest nur eine ca. 10 %-ige Chance für eine organerhaltende OP gegeben.

Von einer Biopsie des Tumors ohne Freilegung der Niere kann ich persönlich nur abraten: Meines Erachtens ist die Gefahr von Verschleppung von eventuellen Tumorzellen zu groß. Eigentlich wird das nach schulmedizinischer Meinung nicht mehr durchgeführt. Und trotzdem gibt es noch einige wenige Kliniken, die Nierenbiopsien bei Tumorverdacht vornehmen.

Sollte sich der Tumor in der zweiten Niere eindeutig bestätigen,
bleibt abzuklären, ob dieser Tumor mittels Thermoablation (wie bei Jürgen) oder Laserung entfernt werden kann. Auch dieses ist abhängig von der Lage und zum Teil auch von der Größe des Tumors. Hierzu müßtet Ihr Euch die CT-Bilder besorgen und sie zu einer konsilarischen Untersuchung in eine Klinik, die diese Verfahren anbietet, mitnehmen. Zuständig ist hierfür m.W. in der Regel die Radiologie. Bei Jürgen wurde die Thermoablation in der Uniklinik München-Großhadern durchgeführt. Sie ist immer dann eine gute Alternative, wenn die zweite Niere eines Patienten befallen ist, der Tumor nicht organerhaltend operiert werden kann oder der Zustand des Patienten eine OP nicht zuläßt.

Desweiteren gibt es die Möglichkeit der Embolisation. Bei Jürgen ist beides vorgenommen worden: Zunächst die Embolisation und dann die Thermoablation. Bei der Embolisation werden die blutzuführenden Gefäße des Tumors "verstopft", sodaß der Tumor weder Blutzufuhr noch Nahrung und Sauerstoff erhält. Bevor diese Therapiemaßnahme eingeleitet werden kann, wird mittels Angiographie (Gefäßdarstellung) festgestellt, wo und wie die blutzuführenden Gefäße des Tumors verlaufen.

Beide Eingriffe, sowohl die Thermoablation als auch die Embolisation, sind minimal invasive Eingriffe. Sie erfordern also keine OP und keine Freilegung der Niere. Beide Maßnahmen werden unter CT-Kontrolle durchgeführt und unter lokaler Betäubung bzw. "Rückenmarks-Betäubung" (wie die sogenannte "schmerzlose Geburt").

Der Arzt, der bei Jürgen die Thermoablation und Embolisation in Großhadern durchgeführt hat, ist mittlerweile Chefarzt an der Uniklinik Lübeck - Radiologie (Prof. Dr. Thomas Helmberger). Soweit mir bekannt ist, hat er diese Therapiemaßnahmen in Verbindung mit OA Dr. Hofmann an der Uniklinik München-Großhadern (Radiologie) durchgeführt. Vielleicht setzt Du Dich mit beiden Ärzten mal in Verbindung und versuchst einen konsilarischen Termin dort zu bekommen. Manchmal reicht es auch aus, die CT-Bilder zunächst per Post zur Ansicht zu senden.

Weitere Kliniken, die diese Therapie anbieten, sind u.W. Uni Hamburg-Eppendorf und Uniklinik Frankfurt/Main - hier Prof. Vogl. Letzter bietet auch die Lasertherapie von Nierentumoren an. Ob die anderen Kliniken ebenfalls lasern, ist mir nicht bekannt.

Vielleicht nimmst Du zunächst einmal Kontakt mit Prof. Dr. Helmberger an der Uniklinik Lübeck auf. Vielleicht kann er Dir weiterhelfen bezüglich einer Adresse, die in Eurer Wohnortnähe ist, falls Lübeck bzw. München und Frankfurt (zu) weit für Euch wären.Aus unserer Erfahrung wissen wir, dass die entsprechenden Ärzte sich alle kennen und Prof. Helmberger immer sehr entgegenkommend und hilfsbereit war. Kontakte machst Du am besten über das Sekretariat der einzelnen Ärzte.

Übrigens: Eine Organtransplantation wird entfallen. Leider auch von Familienangehörigen, die ein Organ zur Verfügung stellen würden. Lt. Ethikvorschriften in Deutschland ist Grundvoraussetzung für eine Nierentransplantation zumindest eine 5-jährige absolute Tumorfreiheit. Und auch dann stünde Deiner Mutter zunächst einmal die Warteliste bevor. Bei einer Krebsdiagnose weigern sich die Ärzte in der Regel ein gesundes Organ eines gesunden Familienangehörigen einem krebskranken Patienten zu transplantieren. Auch wenn es der Wunsch des Familienangehörigen ist. Ohnehin wäre eine Transplantation relativ unsinnig, da das Nierenzellkarzinom nach bisherigem Kenntnisstand der Wissenschaft nur durch das körpereigene Immunsystem erfolgreich bekämpft werden kann. Bei Organtransplantation werden immer Immun-Suppressiva verabreicht werden müssen, d.h. das Immunsystem wird "heruntergefahren", um das transplantierte Organ nicht abzustoßen. Damit würde also das Gegenteil erreicht werden, von dem, was man braucht, um die Krebserkrankung bekämpfen zu können.

Eventuell wird bei Deiner Mutter eine Immun-Chemo-Therapie durchgeführt werden. Ich schreibe hier in diesem Fall "Eventuell", da ich nicht weiß, welche Therapiemaßnahmen bei den verschiedenen Krebsarten Deiner Mutter vorrangig ist. Falls eine Immun-Chemo-Therapie zur Bekämpfung eines Nierenzellkarzinoms durchgeführt werden sollte, so sind die Chancen, dass sie anschlägt, unter Dialyse sehr schlecht. Auch aus diesem Grunde wäre es sehr wichtig, abzuklären, ob es eine der obengenannten anderen Möglichkeiten gibt, ehe man an eine Nierenentfernung denkt.

Ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig weiterhelfen und wünsche Euch viel Erfolg. Vielleicht konnte ich Euch ein wenig Hoffnung geben und einen Weg zeigen, der vielleicht Chancen bietet. Wir wünschen es Euch von ganzem Herzen.

Liebe Grüße und alles Gute

Ulrike und Jürgen

Hallo Ulrike und Jürgen,

vielen herzlichen Dank für Eure Hilfe und Eure Informationen.

In der Zwischenzeit hatte meine Mama ein Gespräch in der Klinik, in der bisher alle Eingriffe vorgenommen wurden. Die Ärzte werden nächste Woche den Tumor mit Laser (ein Spezial-Laser wurde nun extra dafür bestellt) entfernen. Ich hoffe, das funktioniert auch wirklich.

Vielen Dank nochmals und auch alles Gute für Euch.

Manu

Hallo, Manu,

das klingt doch sehr gut. Hoffe nur, das eine solche Laserung in der Klinik, in der Deine Mutter ist, schon vorgenommen wurde. Dass die Ärzte also Erfahrung damit haben. Es verunsichert mich ein wenig, dass dafür extra ein Laser bestellt werden muss.

Ich drücke Euch die Daumen. Aber überstürzt bitte nichts. Falls in der behandelnden Klinik wenig Erfahrung auf diesem Gebiet ist, habt Ihr durchaus noch Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.

Alles Gute für Euch.

Ulrike

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
wir haben uns das erst mal in dem Forum 1. Niere raus, 2. Niere nun auch befallen. HILFE !, getroffen.
Nun ich wusste ich habe Eure Geschichte mit Australien irgend wo hier gelesen und heute auch gezielt danach gesucht.
Ich wollte euch noch sagen, dass mein MRT heute ohne Befund war. Du Jürgen kannst das bestimmt körperlich nachempfinden. Ist so alle 4 Monate wie ein bisschen neu geboren. mein Mann hast fast geheult, da ich auch die letzten tag nicht wirklich gut zu haben war.
Jetzt kann der Urlaub kommen und ich bin schon ganz im Packstress, da wir nur 12kg nach Botswana mit nehmen dürfen. Ist hart für eine Frau aber nicht unmöglich.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Gesundheit und viele schöne Tage. Bis bald

Elke

Liebe Elke,

(ist es nicht schön, wenn hier im KK wieder mit einer persönlichen Anrede und einem persönlichen Gruß am Schluß des Beitrages geschrieben wird? Wir sind's halt so gewohnt und werden dabei bleiben.)

Wie sehr können wir beide, Ulrike und ich, Deine "Wiedergeburt" nachvollziehen. Jedesmal, wenn der Termin näher kommt, denk ich: "Diesmal müßte es doch einfacher sein, Du hast es doch schon so oft gemacht" ... aber es ist immer wieder die gleiche Angst - mit ihren Begleiterscheinungen. "...nicht wirklich gut zu haben"... wäre bei mir dann eine sehr freundliche Umschreibung meines Zustandes.

Aber trotzdem und gerade deswegen: WIR FREUEN UNS RIESIG MIT EUCH. Und ich darf Dir und Deinem Mann versichern: Wir haben oft genug vor Erleichterung geheult, wenn wir einen solchen Befund bekommen haben.

Jetzt heißt es, alles hinter sich lassen - und nur die kommende Zeit genießen. Vielleicht können wir später mal von Euch etwas mehr über Südafrika erfahren. Interessiert uns riesig. (Ulrike war vor Jahren mal in Kenia/Ostafrika). Vielleicht können wir uns da über die beiden Kontinente SA und Australien etwas austauschen.

Aber jetzt nochmal:

Wir wünschen Euch die schönste Zeit Eures Lebens für die nächsten Wochen, möglichst unbeschwert - und 12 kg sind sehr viel, wenn man sie 50 km schleppen müßte. Aber als Gepäck ist das wirklich kaum der Rede wert.

Nochmals liebe und herzliche Grüße und kommt gesund wieder.

Liebe Grüße aus Mittelfranken

Ulrike und Jürgen