Oligoastrozytom II - kurz vor der Chemo - Angst

[Auntie Little]

Guten Tag, mein Name ist Birgit. Im Januar 2006 erlitt ich einen epileptischen Anfall. Diagnose Gehirntumor. 2 Wochen später OP. Oligoastrozytom Grad II. Aufgrunddessen wurde keine Bestrahlung und keine Chemo gemacht.

Ende April 2007 Kontroll MRT: Rezidiv.

Die Ärzte wollen nicht operieren, weil der Tumor ins Gewebe wächst. Also hat man sich für Chemo mit Termodal entschieden. Ich habe furchtbare Angst vor den Nebenwirkungen, die angeblich nicht schlimm seien. Weder Haarausfall noch extreme Übelkeit seien zu befürchten. Wer hat Erfahrungen mit Termodal?

LG
Birgit

[marie37]

Liebe Birgit,
es tut mir sehr leid, daß ein rezidiv bei dir festgestellt wurde !! ich kann dir nicht viel über themodal schreiben; meine mutter hat leider nur einen zyklus mitgemacht und diesen ohne jede übelkeit überstanden, lediglich trat mehr müdigkeit auf. ihr wurde von ihrer onkologin empfohlen, ca 45 min vor themodal ein medikament gegen übelkeit zu nehmen (weiß leider nicht mehr den namen) und erst danach themodal (alles morgens). ihr war nie übel. so wie die onkologin sagte, würde es auch normalerweise zu keinem haarausfall kommen.
tut mir leid, daß ich dir nicht mehr infos geben kann. ich hoffe, jemand hier kann das. ich wünsche dir alles gute und setz dich für dich mit aller kraft ein. geh den ärzten ruhig mal mächtig auf den geist.
liebe grüße
marie

[Falme]

Hallo Birgit,

mein Mann wurde im März an einem Astrozytom III operiert. Bei Ihm wurde der Tumor aufgrund eines Grand Male Anfang Februar festgestellt.

Zur Zeit bekommt er Bestrahlung und Temodal. Allerdings bekommt er die Chemo wahrscheinlich in geringerer Dosis wie du, da in Kombination mit der Bestrahlung. Er bekommt 75 mg / Körpervolumen. Dass heißt für ihn 150 mg täglich (morgens). Temodal verträgt er sehr gut (bis auf den ersten Tag - aber da sollte man sich auch nicht unbedingt eine riesen Portion Kartoffelgratin reinhauen Er hat lediglich ein grummeln im Bauch, gegen dass er Tropfen bekommt. Er meint auch, wenn er etwas ißt, geht dieses schlechte Bauchgefühl weg.

Im gegensatz zu Temodal macht ihm eher die Bestrahlung zu schaffen. Er ist immer sehr müde nach den einzelnen Sitzungen. Aber an den Tagen, wo er dort nicht hin muss und "nur" Temodal nimmt gehts ihm so gut, dass wir genau die gleichen Sachen machen können, die wir vorher auch unternommen haben (Fahrradfahren, spazieren gehen etc.).

Was den Haarausfall angeht. Bis zur Halbzeit sah es so aus, als würde er diesen nicht bekommen. Nun sind 21 Tage um und die Stellen, an denen Bestrahlt wird sind haarlos geworden . Aber das ist nicht so schlimm, die anderen Haare verdecken die Stellen ganz gut und die Haare wachsen ja meistens auch wieder nach. Und außerdem geht es ja um das Ergebnis und wir glauben fest daran, das es zum nächsten Termin gut aussieht .

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft. Halt durch und versuch Dir die Zeit während der Chemo so schön wie möglich zu gestalten. Wie der Zimmernachbar von meinen Mann zu Ihm im Krankenhaus gesagt hat. "Lass Dich nicht verrückt machen"

Viele Grüße
Nicole

[Auntie Little]

Lieben Dank für Eure Antworten.

Mittlerweile haben mir die ein oder anderen Ärzte auch noch ein bisschen von der Angst genommen.

Jedenfalls habe ich am kommenden Montag einen Termin in der Bonner Uniklinik. Dann wird besprochen ab wann und wieviel ich einnehmen soll. Bin sehr gespannt.

Einerseits bin ich sehr froh, wenn es "endlich" losgeht. Je schneller desto besser. Habe mir für dieses Jahr fest vorgenommen, den Burschen aus meinem Hirn zu verbannen. Er fängt nämlich jetzt ernsthaft an lästig zu werden.

Andererseits habe ich wirklich keine Zeit für großartige Nebenwirkungen. Es geht auf den Sommer zu und da will ich reiten, auf Agilityturniere mit dem Hund gehen. Da muss Winterfutter für die Pferde gemacht werden etc.

Liebe Grüße und auch Euch alles alles Gute

Birgit

[Lieblingsfrau]

Hallo Birgit!!

Ich hoffe, Dir geht es momentan ein bisschen besser. Ich kann Deine Angst gut verstehen. Bei mir wurde im Mai 98 ein Astrozytom festgestellt. Danach jährliche Kontrollen und 2003 plötzlich Wachstum. Im Juli 2003 wurde ich das erste Mal operiert. Diagnose: Oligo-Astrozytom II. Dann wurde eine sogenannte Erhaltungstherapie mit Roaccutan gemacht. Das hat den Tumor nicht sonderlich beeindruckt. Im Juli 04 erneutes Wachstum. Dann Chemo mit TEMODAL von 07/04 bis 11/06 = 28 Zyklen mit 370mg jeweils Tag 1-5 von 28. Ich hab gegen die evtl. Übelkeit Zofran bekommen. Ich glaube dagegen gibt es absolut nix besseres. Ondensatron hat den gleichen Wirkstoff und hilft ebenso gut.
Haarausfall hatte ich während dieser Zeit nur ganz, ganz leicht. Nicht merklich für Aussenstehende. Und ansonsten hatte ich ausser leichte Schwankungen in den Blutwerten absolut keine Nebenwirkungen. Ich wünsch Dir wirklich von ganzem Herzen, dass Du die Chemo genausogut verträgst....
Leider hat sich mein Tumor im November 06 zurückgemeldet. Diagnose nach der 2. OP: Oligo-Astro III -- Schlechte Welt....
Jetzt habe ich 5 Monate Chemo mit PCV hinter mir und das hat nicht sooo viel Spaß gemacht, wie mit Temodal. Die Nebenwirkungen hier waren schon einiges stärker. Unter anderem (schlimmerem) auch der Haarausfall. Zwar wachsen sie wieder nach und ich hab auch noch genug auf dem Kopf, aber merken tut man es schon....
Naja, jetzt wohl auch egal... Ich steh grad auch wieder vor dem Nichts....
Der Tumor ist trotz Chemo wieder gewachsen und es stehen jetzt Bestrahlungen an. Da ist es dann wahrscheinlich eh vorbei mit der Haarpracht.... Naja, aber was tut man nicht alles und diesem blöden, fiesen, kleinen A.... kleinzukriegen???

Ich wünsch Dir wirklich alles, alles Gute. Laß Dich nicht unterkriegen, auch wenn ab und zu harte Zeiten kommen!!

Liebe Grüße
Tanja

[spiechat]

Hallo Birgit,

ich selbst bin jetzt im 5. Zyklus (also im 5. Monat mit 5 Tage Pillen und 23 Tagen pause) mit Temodal. Im Allgemeinen vertrage ich es gut. Die Blutwerte bleiben konstant. Nur die Übelkeit kann zum Problem werden. Aber dagegen gibt es Mittel wie Zofran oder Granisetron. Letzteres wirkt bei mir super. Ich nehme die Kapseln Abends und verschlafe dann einen Großteil der Zeit, wo mir die Übelkeit zu schaffen machen kann. Mit dem Zofran bin ich Nachts mal aufgewacht und habe meine Tüte vollgeko??? War echt unangenehm. Das Granisetron wirkt etwas länger - bei mir bis zum nächsten Abend. Also, lasse dir ruhig noch ein paar Pillen gegen Übelkeit verschreiben - dann brauchst du keine Angst vor Temodal haben.
Such dir mal noch ein natürliches Mittel gegen Verstopfung - Temodal kann auf den Bauch schlagen. Und wenn sich der Bauch unwohlfühlt, fühlt sich auch der Mensch nicht wohl. Bei mir hilft da Yakult & Co um die Darmflora wieder ins rechte Lot zu bringen.
Evtl. könnte noch eine dauerhafte Müdigkeit auftreten - die kann bei mir aber auch vom Carbamazepin kommen.

Alles Gute,
Silvio

[Auntie Little]

Hallo Ihr Lieben,

habe den 1. Zyklus sehr gut überstanden. Die ganze Wochen permanenten Magendruck, aber durchaus auszuhalten.
Bin 2 x die Woche mit einer Freundin a 2 Std. ausgeritten.

War heute zur Blutkontrolle. Morgen gibt es die Ergebnisse.
So die Blutwerte ok sind, fängt Montag der nächste Zyklus an. Ich gehe fest davon aus, dass ich ihn genauso gut überstehen werde und dass es dem Tumor dabei megaschlecht geht.

Gegen die Übelkeit bekomme ich Navoban. Scheint zu helfen.

Zusätzlich nehme ich noch Equizym MCA ein. Ob es hilft.... keine Ahnung, aber ich denke nicht, dass es schaden kann.

Liebe Grüße
Birgit

[Falme]

Hallo Birgit,

prima das du den 1 Zyklus so gut überstanden hast Darf ich fragen in welcher dosierung du Temodal nimmst? Mein Mann hat jetzt den 1. Zyklus mit Bestrahlung hinter sich gebracht. Er hat auch alles gut vertragen. Jetzt Anfang Juli fängt der 2. Zyklus an jedoch als Monotherapie mit der doppelten Menge. Das heißt 300 mg pro Tag. Zusätzlich hat er noch Zofran verschrieben bekommen. Ich mache mir ein wenig Sorgen darüber wie er nun diese erhöhte Dosis verträgt. Zunächst einmal sind bei Ihm noch mindestens 6 Zyklen vorgesehen. Aber so wie sich das mindestens angehört hat wird er die Chemo noch länger durchziehen müssen. Das verunsichert mich schon ein wenig, obwohl ich schon fest überzeugt davon bin, das wir den Tumor in den Griff bekommen. Equizym MCA nimmte er auch, 3 jeweils Mittags und zusätzlich noch H15 und Reishi Extrakt.

Viele Grüße
Nicole

[Auntie Little]

Hallo Nicole,

ich habe im ersten Zyklus 250 mg Temodal und bekomme jetzt 260 mg Temodal. Habe heute morgen angefangen und es geht mir total gut.

Auch bei mir haben die Ärzte gesagt 0,5 - 1 Jahr Chemo wäre bei der Art Tumor notwendig.

Drücke Deinem Mann fest die Daumen, dass er die weitere Behandlung auch so gut übersteht. Sei auch Du mal feste gedrückt.

So, jetzt muss ich mal los meine Pferde versorgen.

Liebe Grüße
Birgit