papa hat aggressiven hirneigenen tumor/ hoffnung

[laraa]

Hallo! ich bin 19 jahre alt und bei meinem vater wurde auf der rechten seite über dem ohr am montag ein bösartiger hirntumor diagnoziert. mein vater ist 54 jahre alt. der tumor ist sehr aggressiv und hirneigen, was heißt dass er sich von nichts beeindurcken lässt und jederzeit wiederkommen kann. gestern war die op und der hirntumor (7cm) wurde entfernt. meine frage ist jetzt: kennt jemand ähnliche fälle, die gut ausgegangen sind und kann mir hoffnung machen? ich bitte wirklich NUR um positive antworten. dankeschön schonmal im voraus!!

[Der_Chris87]

Hallo Laraa,

ich gehe mal davon aus es geht um ein Glioblastom?
Ich selbst habe "nur" ein Astrozytom Grad 3 und auch hier sagt die Diagnose etwa 4 Jahre. Da habe ich aber auch schon genug Leute kennengelernt, die nach mehr als 10 Jahren noch sehr gut leben.
Bei einem Glioblastom geht man durchschnittlich von 1 Jahr aus... aber auch da habe ich schon Kontakt mit Leuten gehabt, die 7 oder sogar 11 Jahre damit GUT leben. ABER das sind Ausnahmen, aber durchaus möglich, zumal die Behandlungsmöglichkeiten auch immer besser werden.
Es gibt auch Menschen die einen Grad 2 Tumor hatten, der noch als "gutartig" eingestuft wird und haben nicht einmal ein Jahr überlebt. Auch gibt es genug gesunde Menschen die durch einen tragischen Verkehrsunfall nicht einmal volljährig werden oder gar das erste Lebensjahr beenden.

Schau einfach mal, was dein Vater selbst für sich machen kann um seine Prognose zu verbessern. Sport und gesunde Ernährung, sowie Stress vermeiden sollen da schon einen großen Einfluss haben. Und wenn ich die Geschichten von den Langzeitüberlebenden vergleiche sehe ich das Bestätigt. Empfehlen würde ich dir folgende Bücher: "Wieder gesund werden" von Simonton, "Das Anti Krebs Buch" von Davin Servan Schreiber, "Krebszellen mögen keine Himbeeren".
Vielleicht kann man so die Krankheit nicht komplett besiegen, aber bestiommt an Lebensqualität gewinnen und bestimmt noch ein paar Monate oder gar Jahre Vorsprung. Und wer weis, was die Medizin bis dahin aus dem Hut zaubert.

[HelmutL]

Zitat von laraa

meine frage ist jetzt: kennt jemand ähnliche fälle, die gut ausgegangen sind und kann mir hoffnung machen? ich bitte wirklich NUR um positive antworten.

Hallo laraa,

hm, was erwartest du? Nur positive Antworten hören zu wollen hieße den Kopf in den Sand zu stecken. Ich sag mal so: es gibt in deiner und deines Vaters Situation keine positiven oder negativen Antworten. Nur ehrliche sind dienlich.

Dir Hoffnung und Mut zu machen ist was anderes. Es ist jetzt für euch alle sehr wichtig, diese nicht zu verlieren. Wie Chris schon geschrieben hat, kann dein Vater sehr viel zusätzlich tun, um sich gegen den Tumor zu wehren. Dazu gehört auch Offenheit im Umgang mit der Krankheit. Die Augen zu verschließen käme einer Kapitulation gleich. Die Gefahr ist viel zu groß.

Die Bücher, welche Chris beschrieben hat, sind sehr gut, sofern man sie nicht als Evangelium betrachtet. Also bitte sehr kritisch lesen. Sehr viel darin kann deinem Vater helfen. Doch das Buch von Simonton z.B. ist inzwischen 30 Jahre alt und stellenweise überholt bzw. vieles sollte heute selbstverständlich sein. Auch sind darin Ansätze zu lesen, welche ursprünglich sicher ehrenwert gedacht waren, doch heute jedweder wissenschaftlichen Grundlage entbehren. Lesen: ja, aber bitte kritisch. Alle Bücher. Es sind zum Teil Erfahrungen Einzelner. Sie müssen keine Allgemeingültigkeit haben. Ganz sicher jedoch kann man viele Dinge daraus begleitend annehmen.

Hilfreich wäre auch zu wissen, welchen Tumor dein Vater genau hat. Es gibt zu viele Arten. Spekulationen sind nicht hilfreich.

Kritisch und kritikfähig sein, Informationen sammeln, Zweitmeinungen einholen. Es wird nicht einfach für euch. Doch die Hoffnung dürft ihr nicht verlieren, sie ist berechtigt.


Ich drücke euch die Daumen,

Helmut

[ralf berlin]

Guten Tag um welchen Tumor handelt es sich denn und welchen Grad dies ist wichtig um dir genaueres zu sagen.
Desweiteren ist natürlich wichtig sich frühzeitig zu informieren man soll die Hoffnung nie aufgeben, egal wie die Prognosen aussehen.

[laraa]

Wir müssen noch das patholgieergebnis abwarten, wahrscheinlich ist es ein glioblastom meinte aber der arzt

[Der_Chris87]

Bei mir haben die damals auch gesagt es sei ein Grad 1 oder Grad 2 Tumor.... dann wars doch Grad 3 (was bereits bösartig ist). Vielleicht habt ihr ja Glück und der Irrtum geht in die andere Richtung.

[tinkabell]

ich denke auch , dass es falsch wäre hier NUR positive antworten einzuforden...........

man sollte sich schon im klaren darüber sein , dass die erkrankung HIRNTUMOR 100 verschiedene Facetten hat........ man sollte lernen sie als chronische Krankheit anzusehen ...das ist meine meinung...ich schleife sie auch schon seit 2008 mit mir herum.....

lg

[laura27]

Hallo,

Egal um welchen Tumor es sich nun Handeln mag,wünsche ich dir/euch ganz viel kraft und das ihr die hoffnung NIE aufgibt,das hat meiner ma immer geholfen.... bis zu letzt hat sie gedacht sie könnte es schaffen

ganz lieben gruß Laura

[laraa]

Hallo hier melde ich mich nochmal!

mein vater hat jetzt tatsächlich einen glioblastom. er hat die op gut verkraftet und es geht ihm besser als zuvor. er hat keine defizite, selbst eine reha wird ihm nicht genehmigt. nächste woche beginnt die kombitherapie und wir sind alle sehr optimistisch, da papa gut vorraussetzung mit sich bringt!

liebe grüße
lara

[HeikesFreundin]

Oh man - ich wünsche euch alles Glück der Welt,
dass es Deinem Papa noch so lange wie irgend möglich gut geht.

Oft ist es ja leider anders - aber Ausnahmen bestätigen immer
auch die Regel.

Herzliche Grüße,
Angie

[dacki97]

Hallo zusammen,
mein Vater hat auch ein Glioblastim (Diagnose 04-12). Bis vor 4 Wochen sah alles gut aus, er war noch mobil und gut dabei - wenn auch öfter schlapp als vorher. Das MRT zeigte einen Rückgang des Tumors, nach Strahlentherapie und Temodal seit April. Plötzlich ging es meinem Vater sehr schlecht, nur liegt er seit über einer Woche im Krankenhaus. Die Ärzte sagten uns heute, dass es keine Hoffnmung mehr gibt. Der Tumor ist unter der Temodal-Gabe um 50 % gewachsen innerhalb der 4 Wochen (der Arzt nannte es "explodiert"). Meistens ist er auch gar nicht mehr bei Bewusstsein. Es ist furchtbar, ihn in seinem Bett liegen zu sehen und zu wissen, dass man nichts für ihn tun kann. Ich wünsche mir so sehr, dass er nicht leiden muss und hoffentlich ohne Schmerzen alles schafft.
Jetzt werden wir alles in die Wege leiten, dass er möglichst schnell nach hause kann. Es tut jeden tag so weh, ihn im Krankenhaus zurückzulassen.
Diese Krankheit reisst einem den Boden unter den Füssen weg - auch wenn man schon seit Diagnostellung wusste, was einen erwarten kann.
Dacki

[Seestern09]

liebe laraa,

es tut mir leid, dass dich/euch auch so ein schicksal eingeholt hat. ich kann euch leider auch keine positiven erfahrungen berichten. bei meiner mum sah es bis zuletzt eigentlich gut aus und sie und wir alle waren so voller hoffnung, dass sie es schafft. doch leider ging es dann mit einem mal sehr schnell bergab, so dass sie nur noch 5 monate schaffte..
wir wollten noch so viel zusammen erleben. daher rate ich dir, noch so viel zeit wie möglich mit deinem vater zu verbringen. ich wollte es nicht wahr haben, dass es so schnell gehen kann und bin froh, dass mich meine tante manchmal gedrängt hat, zu meiner mum zu fahren. jetzt würde ich mich ärgern, wenn ich sie so wenig besucht hätte. aber ich dachte, wir haben noch so viel zeit.. aber es waren nur 5 monate.. und was ist da schon? macht alles, was ihr noch machen wollt und verzichtet auf nichts. es kann schneller gehen, als es man denkt. aber ich wünsche euch natürlich viel viel mehr zeit und schöne glückliche momente. und wenn es deinem vater nach der op wieder einigermaßen gut geht, dann ist das natürlich super. meiner mum ging es nach der op auch erstaunlich besser. aber die menschen verändern sich. sie sind nicht mehr so wie vorher. aber damit muss man lernen zu leben. ich wäre wohl auch anders, wenn ich so eine diagnose bekommen hätte -.-

ich wünsche euch viel kraft, glück und zeit...

liebe grüße
seestern

hallo dackie,

das kommt mir so bekannt vor der arzt meiner mum meinte auch, dass der tumor regelrecht explodiert ist. deswegen war sie auch von einen tag auf den anderen ein pflegefall. zu akzeptieren, dass man nichts mehr machen kann und dieses monster einen menschen so zerfressen kann, ist so schlimm. ich bin so froh, dass meine mum erlöst wurde und dass auch wir diesen weg mit ihr durchgestanden haben. ich bin auch froh, diese zeit hinter mir gelassen zu haben. es ging und geht mir oft auch noch so schlecht. manchmal glaube ich es irgendwie gar nicht mehr richtig, dass ich dieses elend wirklich erlebt habe? es ist irgendwie schon wieder so fern. vielleicht ist dieses gefühl auch so, weil ich sie immer bei mir fühle. ich habe nicht so ein gefühl von vermissen, da ich irgendwie weiß, dass sie immer bei mir ist. klingt komisch, oder?

ich wünsche auch dir noch zeit mit deinem vater und dass er gut hinübergleiten kann. viel kraft.

liebe grüße
seestern

[bjoernjoch]

Zitat von laraa

Hallo! ich bin 19 jahre alt und bei meinem vater wurde auf der rechten seite über dem ohr am montag ein bösartiger hirntumor diagnoziert. mein vater ist 54 jahre alt. der tumor ist sehr aggressiv und hirneigen, was heißt dass er sich von nichts beeindurcken lässt und jederzeit wiederkommen kann. gestern war die op und der hirntumor (7cm) wurde entfernt. meine frage ist jetzt: kennt jemand ähnliche fälle, die gut ausgegangen sind und kann mir hoffnung machen? ich bitte wirklich NUR um positive antworten. dankeschön schonmal im voraus!!

Hallo liebe Laraa,
es kommt immer drauf an wie man die ganze Sache sieht.
Aus Erfahrung kann ich sagen das es auf der einen Seite eine schöne Zeit ist und auf der anderen Seite eine sehr harte Zeit.
Eins kann ich dir sagen, es wird nicht immer einfach sein.
Meine Oma hat sich Weihnachten 2010 immer über Kopfschmerzen und verschiedene Symthome beklagt. Unter anderem kann sie seit 2008 nicht mehr alles richtig schmecken oder sieht immer schlechter.
Wie auch immer kurz nach meinem Geburstag im Jahr 2011 (Februar) ging es ihr so schlecht das meine Mutter Sie ins Krankenhausbrachte. Dort fand man heraus das Sie einen Gerhirntumor am Kleinhirn hatte und verschiede Metastasen im ganzen Körper. Die Ärzte sagten zu uns es kann noch 2 Wochen gehen oder mehrer Jahre. Daraufhin hat man Sie am hirn operiert bzw einen schecht gelegt das das Gehirnwasser abfließen kann. Nach dieser Operation musste Sie sich einer Strahlentherapie unterziehen , was wir jedoch nciht wussten war, das es sehr viele nebenwirkungen hatte. Nach dieser Op ging es Ihr so Gut wie lange nicht mehr , wir hatten eine sehr schöne Zeit noch zusammen aber diese Zeit war auch von vielen Streitigkeiten geprägt da durch die Strahlentherapie einige Nebenwirkungen zum vorschein kamen. Wie auch immer auf jedenfall wurde Sie noch ein zweites mal operiert ,. In dieser Operation wurden ihr die Metastasen auf der Lunge entfernt. Danach ging Sie in Reha, seit diesem Zeitpunkt war Sie nicht mehr die selbe. Sie hat kontinuirlich immer mehr abgebaut. Vor einem halben Jahr hat Sie noch an Sportveranstaltungen teilgenommen und jetzt konnte Sie kaum noch laufen. Als Sie aus der Reha kam, wurde Sie nochmal zu einer Rutineuntersuchung gebracht. Von diesem Zeitpunkt war uns klar , es naht dem Ende. Dies sagten uns auch die Ärzte. Jeder empfiehlte uns ein Sterbehospits für Sie. Aber wir konnten das nicht also nahmen wir Sie mit nach Hause. Meine Mutter kümmerte siche jeden morgen um Sie, da Sie sich vor schmerzen trotz Morphium krümmte . Als Ihr Geburtstag am 7Juni da war, hatten ich das gefühl das Sie sich von jedem verabschiedete und 4 Tage später ist Sie dann uhrplötzlich bei unserem beisein mittem im geschehen verstorben. Einen Tipp kann ich dir geben, mach nicht den selben Fehler wie ich und entziehe dich am schluss vor der ganzen Sache, sondern sei immer für die Person dah. Denn Sie braucht dich jetzt mehr als zuvor.

Diese Zeit bedeutet mir heute noch so viel, weil es einer der schönsten Zeiten war, indem die ganze Familie zusammengehalten hat.

[dacki97]

Hallo ihr Lieben,
leider ging alles viel zu schnell. Heute mittag ist mein Papa friedlich eingeschlafen. Die letzten Tage ging es stetig bergab. Es ging alles viel zu schnell, wir wollten ihn doch noch nach Hause holen.
Ich weiss noch gar nicht, wie es alles werden soll.
Er war so ein tapfere Kämpfer, hat nie geklagt.
Verdammte Krankheit.
Liebe Grüße,
dacki

[Filop303]

Mein Beileid, das gleiche habe ich schon hinter mir. Es ging alles viel zu schnell!!!