Gewissensfrage-Antihormone-Hilfe!!!!!!!!!!!

Hallo Eva,
ich habe am 16.10.2004 wegen der vielen Nebenwirkungen Arimidex abgesetzt. Vorher habe ich 3 Jahre Tamoxifen und 8 Monate Arimidex eingenommen. Ich hatte quasi alle bekannten und unbekannten Nebenwirkungen die es gibt. Selbst meine behandelnden Ärzte haben dann eingesehen, dass es für mich nur noch eine Qäulerei war.
Seitdem schwitze ich nicht mehr. Meine Haut und Schleimhäute sind besser durchblutet.Ich schlafe jetzt ohne Schlaftmittel.Zwar wache ich ab und zu mal auf, kann aber sofort wieder einschlafen. Meine Knochenschmerzen sind völlig verschwunden! Meine Angstattacken sind
besser geworden.Mein Körperausschlag war nach 3 Tagen am Abheilen und ist nicht wieder gekommen. Kurz, ich fühle mich wie neu geboren. Da ich aber mittlerweile 56 Jahre alt bin und keinen Uterus mehr habe, kann ich zur Periode natürlich nichts sagen.Ich habe es nicht bereut, die Tabletten abgesetzt zu haben, aber das muss jeder für sich alleine entscheiden.
Ich hoffe, dass ich dir mit dieser Auskunft ein wenig geholfen habe.
Liebe Grüße Rubbelmaus

Hallo Rubbelmaus, (lustiger Name)

danke für deine Antwort. Es hilft immer, die Meinung von anderen zu hören/lesen.

Da ich Arimidex "nur" noch 1 Jahr nehmen muß und dann 5 Jahre hinter mir habe, dachte ich nächstes Jahr aufhören zu können. Nun macht sich aber eine neue Erkenntnis breit (siehe im BKI-Forum), daß frau lebenslang!! die AHT durchführen sollte. Klingt eigentlich verständlich, da meines Erachtens nach dem Absetzen die Hormonproduktion wieder einsetzt, was aber bei Hormonabhängigen Tumoren nicht erwünscht ist. Und da die Hormone nicht nur in den Eierstöcken sondern auch im Fettgewebe usw. gebildet werden, stellen sich beim Absetzen der Antihormone die Hormone bestimmt wieder ein.

Obwohl ich 55 Jahre alt und ohne Uterus und Eierstöcke bin, hatte bzw. habe ich trotzdem die ganze Palette der Nebenwirkungen, also waren noch Hormone da!

Ich sehne mich auch sehr nach mehr Lebensqualität und bewundere dich, Leni und Marie und alle anderen die mit den Antihormonen aufgehört haben, aber ich traue mich derzeit(noch) nicht.

Es ist wirklich eine Entscheidung, die einem niemand abnehmen kann.

Auf jeden Fall bin ich sehr froh, mich im hier im Forum darüber austauschen zu können. Danke an alle!

Liebe Grüße
Eva

Hallo Eva,

dein Beitrag bringt mich zu Überlegungen btr. der Kehrseite der (AHT)- Medaille:
* Wo liegt das untere Limit der Östrogenunterdrückung?
M.E. gibt es keine sinnlose (natürliche)Körperfunktion. Wenn nun also der durch Medikamente unbeeinflusste weibliche Körper auch jenseits der Menopause geringe Mengen an Östrogen produziert (wie wir gehört haben durch Umwandlung von Androgenen u.a. aus Leber- und Fettgewebe und mithilfe von Aromatase), dann muss dies auch irgend einem physiologischen Zweck dienen. - Wie uns eine Forumtseilnehmerin schon mal berichtete, sollen die geringen Ö-Mengen für das ordnungsgemäße Funktionieren von z.B. Niere und Leber unerläßlich sein. Da stellt sich für mich die
* (zweite) Frage:
welche Langzeitfolgen wird es haben, wenn diese Ö-Restmenge nun für den Rest des Lebens fehlen, bzw. durch AH unterdrückt werden??
* Dritte Frage:
wäre es nicht denkbar, dass nur überschießende Ö-Produktion (also z u v i e l im Blut zirkulierendes Östogen) das Wachstum der Brusttumoren fördert, unterhalb eines bestimmten Levels aber unschädlich bzw. für eine normale Funktion aller Körperorgane sogar unverzichtbar ist?
* Vierte Frage:
warum wird der Östrogenspiegel der Patientinnen, die Aromatsehemmer erhalten, nicht routinemäßig kontrolliert?? Es wäre doch immerhin denkbar, dass die Hormonproduktion auch durch das Absetzen der AHT niemals mehr zur früheren Höchstform zurückkehrt, nachdem - bei postmenopausalen Frauen - das Klimakterium immer weiter zuückliegt bzw. - bei den meisten prämenopausalen Frauen - die Eierstöcke "stillgelegt" wurden. Um dies zu verifizieren, bräuchte man aber einen Ausgangswert.

Ich glaube, Ärzte und Hersteller schulden uns da noch viele Antworten.

Schöne Grüße
viola

Hallo Viola,
erstmal vielen Dank für deine Antwort.
Das sind wirklich sehr interessante Überlegungen, die du hier ansprichst.
Wen könnte ich dazu befragen? Ich glaube nicht, daß sich Onkologen und/oder Internisten die Zeit nehmen darauf einzugehen.
Wie wird der Östrogenspiegel kontrolliert? Durch eine Blutabnahme?
Ist ein Hormonstatus das gleiche?
Weiß jemand etwas zu diesen Überlegungen?
Danke und liebe Grüße
Eva

Hallo Eva,
jetzt nach Absetzen der Medis wird alle 3 Monate bei der Blutabnahme für den Tumormarker gleichzeitig auch der Östrogenspiegel kontrolliert. So lange er noch im Rahmen bleibt, ist mein Gyn mit meiner Entscheidung einverstanden. Aber sobald er wieder hoch geht, müssen wir uns etwas überlegen (sagt mein Gyn.).Das heißt für mich, abwarten.
Liebe Grüße Rubbelmaus

Hallo,
ich weiß, durch meine Fehlgeburten die ich hatte, dass der Östrogenspiegel durch eine Blutabnahme und zwar kurz nach Periode und um den Eisprung herum gemessen wird.Wie wird dieser dann aber gemessen, wenn man durch Zoladex keine Periode mehr hat?
Habe ja nun schon die zweite Spritze ausgelassen, nehme nur Arimidex weiter bis jetzt.Was ich festgestellt habe ist, dass meine Hitzewallungen wieder stärker und auch wieder öfter kommen.
Meine Vermutung ist diese,Medikament Zoladex nimmt im Körper ab und ich befinde mich zur Zeit wieder am Anfang der Wechseljahre.
Ich habe am Freitag Termin bei neuem Gyn und hoffe, dass ich all meine Fragen beantwortet bekomme.
Liebe Grüße
Karin B.

[Jeany]

Hallo ihr Lieben,
ich werde die AHT auch "nur" die 5 Jahre durchziehen, danach werde ich auf keinen Fall mehr etwas nehmen. Für 5 Jahre kann ich die Nebenwirkungen akzeptieren, nicht aber für den Rest meines Lebens!!
@Karin: bin mal gespannt, was dein Arzt dir auf deine Fragen antwortet, bitte sag uns doch Bescheid, was bei rumgekommen ist!
Liebe Grüsse
von Jeany

Hallo Jeany,
mach ich fest versprochen!!!!!!
Liebe Grüße
Karin B.

Hallo Karin!

Stand bis vor kurzem genau vor der selben Frage, und habe nach tiefen "in-mich-gehen" das Gelumpe abgesetzt!
Und du glaubst nicht, wie gut es mir geht!!!!!!!
Habe keine Angst mehr, keine Schmerzen mehr, werde immer fitter und nehme ab, fühle mich allmählich wieder als Frau und es bleibt das Gefühl, immer nur mit angezogener Handbremse gefahren zu sein!

Schau mal ins deutsche Äzteblatt über die Suchfunktion nach Aromatasehemmer, Tamoxifen, Wirksamkeit, Studie...
Hab viel rumgesucht, aber keinen Artikel gefunden, der bei egalwelcher Voraussetzung mehr als 20% Profit von diesen Medikamenten nachweisen kann. Also: maximal 20% der Frauen profitieren überhaupt von der Antihormontherapie....
Ich hab´s abgesetzt - scheiß drauf, wenn ich schon ein Rezi oder Meta kriegen soll, dann mit oder ohne Tbl. und außerdem hab ich bin dahin wenigstens GELEBT.

Es ist eine sehr schwierige Entscheidung, aber nicht unmöglich wie du siehst, sogar mein Onkologe hat´s eingesehen, daß Lebensqualität wirksamer ist, als die sch... 20%-Chance das die Dinger helfen!
Und ich glaube auch nicht, das eine Medikation, die man so hasst überhaupt eine Chance hat zu wirken...

Lieben Gruß, viel Mut und v.a. Selbstvertrauen die Dinge wieder selbst in die Hand zu nehmen!
Babsi

Hallo Mädels,

(winke mal schnell zu Eva, Karin und Jeanylein!!!)

ich kann mich den Ausführungen von Viola und Babsi nur anschließen, denn mittlerweile kenne ich zu viele Frauen, die trotz AHT wieder Rezidive oder Metas bekommen haben und ich halte es wie Viola schon beschreibt für Unsinn, wenn dem Körper alle Hormone entzogen werden, da diese, wenn sie im normalen Rahmen bleiben, durchaus ihre Berechtigung für alle möglichen inneren
Körperfunktionen haben.
Nur, das mit dem Abnehmen, hat bei mir nicht so gut geklappt, wie bei Babsi!!!!!!!
Werd's doch auf andere Art und Weise (Diät)
wieder versuchen müssen.

Wünsche Euch allen die richtige Entscheidung und eine rezidiv- und metastasenfreie Zeit!!!

Ganz viele liebe Grüße und Bussis von

Leni

[Jeany]

Huhu Lenilein,
mensch, so langsam werde ich unsicher, ob es wirklich richtig ist, was ich tuhe, ich meine damit die AHT!! Ich glaube, ich werde da am Freitag nochmal mit meinem Gyn drüber sprechen!!!
Knuddelige Grüsse
von Jeany

Hallo zusammen,

was lese ich da - AHT für den Rest des Lebens ??? Das halte ich nicht durch. Ich habe mich zwar mit den Nebenwirkungen arrangiert - aber nur unter der Voraussetzung, dass es sich hierbei um eine Behandlungsdauer von 5 Jahren handelt.

Hat eine von Euch vielleicht eine Quellenangabe diesbezüglich ? Ich würde das gern mal nachlesen (kann es gar nicht fassen)...

LG
Andrea

Hi Andrea und alle anderen Mädels,

für 5 Jahre sagen die Ärzte immer am Anfang, dann werden es immer mehr! Meine Leiterin der SHG schluckt brav seit 12 Jahren Tamoxifen, obwohl sie sich wirklich in allem sehr gut auskennt, besser als mancher Arzt.
Sie wollte mich natürlich auch wieder überzeugen, daß ich mit der AHT weitermachen sollte, aber meine Entscheidung steht für mich und dabei bleibt es! Schluß! Punkt! Ende! Aus! Basta!!!! Pasta wären besser!

Soviel ich weiß, hatte sie vor 12 oder schon vor 15 Jahren eine BK-OP; dann die andere Seite und wieder ein Rezidiv und danach erst Ablatio und hat aber keine Chemo gemacht, nur Bestrahlungen und von Anfang an AHT!!!
Und erst seitdem sie die Ablatio hatte, ist im Moment wieder Ruhe eingekehrt. Ich hoffe für sie und mit ihr, daß es so bleibt, egal, ob mit oder ohne AHT!!!

Ganz viele gute Wünsche an Euch alle und liebe Grüße von
Leni

Hallo Babsi, hallo Leni,
Ihr habt die AHT wegen Nebenwirkungen beendet, welche AHT und welche Nebenwirkungen hattet Ihr und wie lange hielten sie nach dem Absetzen noch an???
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!
LG Marie

Hallo Marie,

ich hatte im Mai 2003 als "Einstiegsdroge" der AHT mit "Tamoxifen" angefangen und meine (59J.) Hitzewallungen überfielen mich minutiös und sintflutartig und das bei Tag und Nacht! An Schlaf war fast nicht mehr zu denken, weil ich nur noch am Auf- und Zudecken war. Habe dann mit meinem GYN im Dez. 2003 auf "Arimidex" umgestellt und zu den unerträglichen Hitzewallungen gesellten sich dann auch noch Gelenk-und Knochenschmerzen, die sich bei dem Wechsel zu "Aromasin" leider noch verstärkten und zudem noch neurologische Beschwerden hinzukamen, wie Anfänge eines CTS an den Händen und "restless leggs" (die sogenannten "unruhigen Beine"), die mich nachts wiederum nicht schlafen ließen!!!!
Hatte dann im Mai 2004 endgültig die "Schnauze voll" und so nach und nach sind diese Beschwerden wieder so weit in den Hintergrund getreten, daß ich ohne Schmerzmittel, aber mit meinen "Soja-Isoflavonen" und "Rotklee-Extrakt" wieder gut und schmerzfrei leben kann.
Habe gegen die Knochenschmerzen hochdosiertes Vitamin E genommen, aber erst gestern las ich irgendwo (wo nur? Wieder mal mein Hirn, wo ist das nur wieder?), daß amerikanische Studien ergeben hätten, daß die hochdosierte Einnhame von Vitamin E zu
Schlaganfällen führen könne!!!! Also wird das wieder reduziert, soweit wie möglich!
Fühle mich jedenfalls wieder wohl in meiner Haut und mein GYN freut sich mit mir!
Hatte im Jahr 2004 allerdings auch diese "fatigue-Phase" ( sehr stark ausgeprägte Müdigkeit bei Krebspatienten!) und zu nichts Lust!!! Die Müdigkeit ist zwar wieder weg, aber die "Lust" hat sich nicht gesteigert, in "keiner Beziehung"!!!!!!!

Hoffe, daß ich Dir mit meinem Roman helfen konnte und wünsche Dir und allen anderen hier alles Gute und schicke Euch wieder ganz liebe Grüße.

Leni