Aggressive Infantile Fibromatose

[O.Stoeppler]

Hallo!
Bei meinem Kind (28 Monate alt) wurde letzte Woche die Diagnose zu einer in Anfang Mai durchgeführten Biopsie bekannt gegeben. Sie lautet "Aggressive Infantile Fibromatose, Semimaligne". Auffällig wurde der Tumor mitte April, durch eine Geschwulst oberhalb der linken Augenbraun, im Bereich der Schlefe. Neben der Geschwulst weisen die MRT-Bilder den Tumor noch im Randbereich der Augenhöhlen bis zur Innenseite des Schädels nach.
Zur eigentlichen Behandlung habe ich noch keine stichhaltigen Vorgehensweisen erläutert bekommen, aber chirurgische -, sowie auch Chemotherapeutische Maßnahmen sind bei der jetzigen Klinik höchstwahrscheinlich angedacht.
Die Hormontherapie mit zusätzlichen Präparaten ist mir auch schon als mögliche Behandlung vorgeschlagen worden.

Gibt es in diesen Foren Eltern oder Betroffene, die aus Ihrer Erfahrung heraus mir Hinweise und Empfehlungen oder Ansprechpartner nennen können.

Für schnelle Hinweise währe ich Euch sehr dankbar!

Grüße
O. Stöppler