v.a. Lymphom

[Karin-Maria-Irene]

Hallo,

ich bin neu hier und sammle Infos für meine Mutter.

Kurz zur Vorgeschichte:
Seit 2004 ist eine chronische Polyarthritis bekannt (die im Moment gar nicht mal so tragisch ist - ein Handgelenk ist sehr eingeschränkt und ein paar kleine Gelenke sind betroffen - läuft aber mit niedrig dosiertem Cortison jetzt ganz gut). Zur "Rheuma"-Basistherapie hat sie vor ca. 1 1/2 Jahren zum Cortison auch Metex (ein Zytostatikum!?) bekommen. Nach starken Nebenwirkungen (extreme Kopfschmerzen, Erbrechen) musste es wieder abgesetzt werden.

Seit einem Jahr hat sie ständig leichte bis mittlerer Schmerzen an den oberen Halswirbelsäule. Es wurde nie abgeklärt und nur immer mit Kommentaren wie "schlafen sie auf den Ohrringen?" oder "das kommt vom Rheuma" abgetan.
Seit Mitte Februar 2006 hat sie auf einer Seite einen stark vergrößerten Lymphknoten. Nach über einem Monat "rumgerödle" von Seiten der Hausärzte hat sie dann endlich eine Überweisung in eine große Klinik bekommen.

Das MRT zeigt neben dem einem großen noch mehrere vergrößerte Lymphknoten in der Halsgegend. (Übriges - im Beipackzettel von Metex steht: kann malig. Lymphome verursachen)
Es wurde ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht und nichts auffälliges gesehen.
Die Blutwerte sind nicht extrem auffällig aber auch nicht ganz normal...

Bis jetzt von Seiten dieser Ärzte: v.a. Lymphom

Diese Woche wurde der große Lymphknoten entfernt. Auf das Ergebnis der Histo warten wir noch und Ende der Woche wird noch ein Ganzkörper-CT gemacht werden.

Wie gesagt ich sammle Infos, meine Fragen:
- was können wir inzwischen nocht tun bzgl. Diagnosestellung?
- ich habe mir das Buch "Heilungschancen bei Krebs Wegweiser im Krankheitsfall" (Thomas Kroiss) gekauft, ist das was? Oder gehört das eher zur fragwürdigen Literatur? Es wurde was von einer Chemotherapie in Kombination mit Insulin geschrieben??????? Echte Alternative oder Augenwischerei?

Danke für's lesen! Wir hängen momentan sehr in der Schwebe und würden uns über jede Hilfe freuen, ich möchte so gut wie möglich Bescheid wissen damit sie die beste Therapie bekommt...

Danke!!!

LG K.

[DeargDue]

Hallo Karin,

was ich nicht verstehe ist euren Hausarzt!!! Wenn doch als Nebenwirkung der Medikamente Lymphome aufgelistet sind, warum macht er dann einen Monat rum, bevor er euch überweist??? Das ist ja wirklich allerhand!

Zur Diagnose kannst du im Moment nicht viel tun. Denn die beste Diagnose ist nunmal das Entfernen des Lymphknotens.
Wenn ihr aber die endgültigen Befunde habt - und es ist ein Lymphom, dann gehts richtig los mit allem drum und dran.
Aber Blutentnahme, MRT und CT habt ihr ja schon gemacht, bzw. wollt ihr ja machen. Und das ist schon gut.
Falls der Befund positiv (also, in dem Sinne für euch negativ) ausfällt, kommen noch einige weitere Untersuchungen wie EKG, röntgen etc. zur Stadienbestimmung hinzu.

Zu dem Buch kann ich leider nichts sagen. Ich hab von meiner Psychologin die Bücher "Wieder gesund werden" und "Auf dem Wege der Besserung" von O.C. Simonton empfohlen bekommen. Die haben mir schon ganz gut geholfen.

Ich drück euch jedenfalls die Daumen und meld dich wieder!

Liebe Grüße,
Angie

[Karin-Maria-Irene]

Hallo Angie,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort

Ich will jetzt nicht über den Hausarzt lästern aber der hatte da leider nicht so den Durchblick. Es war eine kleine Odysee und viel Eigeninitiative bis wir in die große Klinik gekommen sind - in der es bis jetzt mit allem echt schnell gegangen ist.

Was alles in dem einen Monat passierte:

- mit geschwollen Lymphknoten zum Haussarzt - der macht US - lt. ihm kann das alles mögliche sein...geschwollener Lymphknoten...Talgdrüse...

- meine Mutter soll doch mal zum Rheumatologen gehen, der erzählt dann irgend was von embryonalen Zellen die ausarten und überweist zum HNO

- der HNO meint erst mal Antibiotika für eine Wochen kann ja auch eine Entzündung sein

- nach einer Wochen ohne Änderung wieder zum Hausarzt, von dem dann die Antwort: Rausschneiden, in der ortsansässigen Klinik (weil da ein guter "Kumpel" von im arbeitet)

- ok, den haben wir uns dann mal "angeschaut", der meinte auch rausschneiden, "das ist vermutlich nix tragisches" (ohne ein MRT/CT und ohne ein Blutbild zu kennen!!!!), ich habe dann mal so nebenbei gefragt wie es denn mit einem CT oder MRT (habe zum Glück ein wenig med. Vorbildung) aussieht - man weiß ja garnicht ob da noch mehr "hintendran hängt"!
Antwort: "Ok, das können wir ja noch kurz vor der OP machen!"

- wir haben dann selbst über den Hausarzt wiederum ein MRT in die Wege geleitet, weil wir das MRT in der Klinik dort nur bekommen hätten wenn wir dort auch gleich operieren lassen (und das Vertrauen war in die nicht mehr so groß...), auf unsere Anfrage wurde jetzt auch mal ein großes Blutbild gemacht

- nach dem auf diesem MRT mehrere geschwollene Lymphknoten zu sehen waren, haben wir uns selbst über das Internet schlau gemacht was das alles sein könnte und mal in der Uni Köln angerufen, die haben uns auf München verwiesen

und da ist meine Mutter jetzt, dort hat bis jetzt vom Ablauf her alles ganz gut geklappt...leider hat es einen ganzen Monat gedauert bis wir dort gelandet sind, wo sie jetzt ohne unsere Engagement wäre und welche Therapie sie dort bekommen würde - daran will ich garnicht denken.

Das meine Mutter Metex genommen hat wußten beide (Hausarzt und Rheumatologe). Die "Geschichte mit" Lymphom hat aber keiner erwähnt, weder damals zu Beginn der Einnahme noch heute, das hat sie selbst aus der Backungsbeilage gelesen....

Sorry, dass das jetzt alles ein bißchen konfus geschrieben ist aber die ganze Sache streßt mich schon sehr...
LG K.

PS: Danke für den Buchtipp , ich werde gleich mal bei amazon vorbei schauen

[Sonja - Gast]

Hallo karinM, willkommen hier im forum. zunächst einmal bitte durchatmen und ruhe bewahren bis die endgültige diagnose feststeht. dann solltest du dich wenn du willst hier melden und dich mit gleich betroffenen unterhalten.
wenn es nhl oder mh ist, dann gibt es sehr gute behandlungsmöglichkeiten mit sehr guten chancen. mein sohn hat das letztes jahr im sept. auch diagnostiziert bekommen, erst natürlich ein schock, so gesehen kann ich dich sehr gut verstehen, dann endlich die behandlung. nach 6 chemod + rituximab antikörpertherapie ist er seit mitte märz befundfrei und muß sich jetzt erholen und stärken.
metex ist das vielleicht metrotrexat ? nun hoffe ich, daß ihr bald klarheit bekommt und dann die behandlung losgeht. bücher lesen ist zwar o.k., hat mir aber nichts geholfen, eher hätte es mich verwirrt. habe mich bei betroffenen erkundigt und mir infos an spezialisierten einrichtungen geholt bzw. dort nachgelesen was ich wissen mußte.

so, nun drücke ich euch ganz fest die daumen, und laß was hören, wenn die diagnose steht.

bis dann kopf hoch und lb gr sonja

[Karin-Maria-Irene]

Hallo Sonja,

danke für deine schnelle Antwort
Danke für euren Zuspruch!

Beim Thorax Röntgen wurde nichts auffälliges gesehen. B-Symptomatik hat sie auch keine.

Meine Mutter war am Freitag noch zum Ganzkörper CT. Den Befund und das Ergebnis der Histo bekommt sie am Montag. Die Ärztin hat schon gesagt, dass dann entschieden wird ob Chemo oder Bestrahlung (also ist das mit dem Lymphom wohl sehr sicher ).

Nächste Woche soll (ich glaube) auch noch eine Beckenkammbiopsie (?) gemacht werden.
Die Wartezeit ist für mich als Angehörige echt am schlimmsten - man kann ja nix tun.


LG K.

PS: Ja mit Metex meinte ich MTX/Methotrexat.

[Bonny]

Hallo Karin,

das mit deiner mutter tut mir sehr leid,aber sie kann stolz auf dich sein,das du dich so gut informierst und nicht den kopf in den sand steckst.

Diese odyssee mit den lauferein zu den ärzten kenne ich von vielen...war bei mir auch so und ohne eigeninitiative wäre ich heute ziemlich sicher auch nicht mehr am leben.

An deinem bericht schockt mich am meisten,das,was da im beipackzettel steht.Bisher hieß es überall,man wisse nicht,was lymphome auslöst und da steht es als nebenwirkung drin???
Das stellt ja alles,was ich über lymphome in 2 jahren erfahren hab völlig auf den kopf.Ich bin echt sprachlos!

Ja,ansonsten bleibt mir nur,die daumen zu drücken und erst mal zu hoffen,das sich die diagnose nicht bestätigt.Ansonsten haben aber,wie sonja schon schrieb NHL und MH beste heilungschancen,auch wenn die therapie viel geduld erfordert.

Zu lesen empfehle ich dir und deiner mutter vor allen dingen das buch "Prognose Hoffnung" von bernie siegel.Ich habe es leider erst nach der thearpie gelesen,aber es hat mir viele offene fragen beantwortet.Ist auch sehr authentisch geschrieben und zeigt viele wege auf,die krankheit zu verstehen und mit ihr umzugehen.

Liebe grüße bonny

[Karin-Maria-Irene]

Hallo,
ich wollte mich noch mal kurz zurück melden.
wir haben jetzt das Ergebnis der Histo bekommen - es wurden Plattenepithelzellen gefunden - also kein Lymphom. Scheiße, es kommt wohl von der Haut oder Schleimhaut.
Sie suchen jetzt den Primärtumor.

LG K.

PS: für Bonny:
Zitat aus dem Beipackzettel von Metex 10mg (Methotrexat-Dinatrium), Firma medac:
"Wie bei anderen Behandlungen, die auf das Immunsystem wirken, kann es in seltenen Fällen zu einer Lymphknotenwucherung (malignes Lymphom) kommen, die sich beim Absetzen von Metex zurückbilden kann."

[Sonja - Gast]

hi karin-maria, ja, die plattenepithelzellen sind wie ich gehört habe eine haut-zell-entartung angesiedelt evtl. im brustbereich, hals, nacken bis hin zum
kiefer. wir können von glück reden, daß es heute so supergute behandlungs-
methoden gibt.
jetzt drücke ich euch doppelt alle daumen und schicke euch ganz
viel kraft. laßt euch nicht unterkriegen, auf in den kampf.

laß weiter was von dir hören.

ganz lb gr sonja