Strahlentherapie oder nicht...

[Äskulab]

Hi,
mir wurde vor 4 Monaten ein großzelliges B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom Stadium II diagnostiziert. Dabei handelte es sich um drei Tumore; am Hals an der Lunge und in der Brust. Der medastiale Bulk hatte 10 x 8,5 cm.

Unmittelbar nach der Feststellung musste ich in die Chemotherapie. Ich habe mich für eine Studie entschieden und bin im Uniklinikum Frankfurt mit 6 x R-Chop 14 (Rx) behandelt worden.

Die Chemo ist nun rum und es ist eine Bestrahlung geplant. Derzeit (6 Wochen nach der letzten Chemo) konnte ein Rückgang des Tumors um 89 % festgestellt werden. Der verbliebene Rest, also die 11 % sind nicht klar definierbar. Ob nun Krebs oder Rückstände (Vernarbung etc.)

Die Ärzte (bzw. die Studie) sehen nun die sechswöchentliche Bestrahlung (1,3 Gy pro Bestrahlung. Sechs Wochen lang zu einer Gesamtstrahlenmenge von 39,6 Gy) vor.

Da ich bezüglich der Strahlentherapie sehr unsicher bin, habe ich in Köln eine zweite Meinugn eingeholt. Dort sagte man mir, dass eine Bestrahlung (unabhängig von der Studie) auf jeden Fall sinn macht, da evtl. nicht sichtbare Krebsrückstände behandelt und somit entfernt werden müssen. Sollte man keine Strahlentherapie anwenden und der Krebs sollte dadurch wachsen ist eine neue, agressivere Chemo notwendig.

Macht die Bestrahlung Sinn oder nicht?

Danke vorab für Eure Meinungen!!

[Speedy Schneller]

Hallo Äskulab,

es ist eine Freude zu lesen, das die Chemo so gut angeschlagen hat & Du schon diesen schweren Weg geschafft hast!
Eine Strahlentherapie ist zwar auch wieder eine anstrengende Therapie, doch ich würde es machen lassen- gerade weil Du ja schon 3 Herde hattest.
Kleine Herde sind leider wirklich nicht deutlich sichtbar & das Risiko von dort aus wieder neue "Grössere" entstehen zu lassen ist bestimmt nicht wünschenswert.
Besonders in der Lunge- da hätte ich die größte Angst vor.
Natürlich gibt es ja leider nie eine Garatie für das Wegbleiben- doch was noch zu sehen ist, sollte doch lieber ganz verschwinden.
Du hast sicher genug von der Krankheit & hättest gerne eine Auszeit- verständlich.
Vielleicht könntest Du ja ein paar Tage in Urlaub fahren?
Ich habe es dazwischen gemacht & habe diese Auszeit mit meiner Familie sehr genossen, sodann konnten wir mit neuer Kraft den Kampf wieder aufnehmen.
Es wurde mit Erfolg belohnt.
Drücke Dir ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße von Speedy

[claudia81]

Hallo,

also ich hab ne ähnliche Krankengeschichte wie Du, bin im Stadium 3B, hatte Lymphome im Mediastinum (10x7,5x10), Nebennierenloge, Lunge und Hals und jetzt nach der Chemo (auch 6 mal R-CHOP 14) noch Reste in der Nebennierenloge und Mediastinum. Bei mir gehen die Bestrahlungen in 2 Wochen los und ich bin froh drüber, die Oberärztin ist sehr zuversichtlich und auch ich hab ein viiiiiiel besseres Gefühl. Im Thread von Prinzessin555 berichtet sie über ihre Bestrahlung und sie hat alles soweit gut vertragen. Meine Restlymphome werden vermutlich nacheinander oder in 2 wöchigem Abstand bestrahlt. Ich bekomm insgesamt 40Gy aufgeteilt auf 20 Sitzungen. Dauert also 6-8Wochen, meine KK zahlt mir das Taxi.
Wo Du auch sehr gute Infos findest zum Thema Bestrahlung ist in den blauen Krebsratgebern, findest Du auch als pdf im Internet.
Ich seh das ganze ziemlich entspannt.

Viele Grüße
Claudia

[Äskulab]

Hallo Claudia,

erstmal vielen Dank für deine Antwort.

Wie hast du deine Bestrahlung überstanden? Ich muss sagen, dass ich erstaunlich wenig Nebenwirkungen hatte. Allerdings habe ich auch nach jeder Chemo die Neulasta Spritze bekommen um mein Blutbild hochzuhalten.

Ich muss dir sagen, dass ich etwas Vorsichtig mit der Bestrahlung bin. Auch wenn mir von zwei verschiedenen Ärzten dazu geraten wurde bin ich sehr Vorsichtig wegen den Spätschäden. Allerdings möchte ich nicht in ein paar Monaten in die nächste, agressivere Chemo weil ich auf die Bestrahlung verzichtet habe... Schwierig!

Wie wurdest du bisher bestrahlt? Nur die Rückstände nach der Chemo oder größerflächig, wie der Tumor vor der Cheomo war?

Lieben Gruß

[Äskulab]

Hallo Speedy,

auch dir vorweg vielen Dank für die Antwort.

in der Lunge hatte ich nichts, das war ein Tumor AN der Lunge.

Was ich sehr seltsam finde ist, dass die Ärzte nicht sagen können ob die nach der Chemo vorhandenen Rückstände Krebszellen sind oder Vernarbungen. Kann man denn das nicht wirklich klären? Ich denke auch, dass ich auf Nummer sicher gehen werde und mich für die Bestrahlung entscheiden werde.

Das mit dem Urlaub ist ein netter Vorschlag aber bevor ich die Therapie nicht hinter mich gebracht habe, kann ich nicht wirklich entspannen. Aber nach der Therapie...

LG auch an dich!

[claudia81]

Hallo Aeskulab,

also ich hab die Bestrahlungen noch vor mir. Klar gibt es ein Restrisiko, aber ich glaube es ist wahrscheinlicher ein Rezediv zu bekommen als später mal einen anderen Krebs aufgrund der Bestrahlung (unter 5%). Außerdem, die Krebsforschung macht solche Fortschritte, wenn ich in 10 Jahren einen anderen Krebs bekomme, wird der 1. schnell entdeckt wegen den jährlichen Kontrollen und 2. wer weiß das schon, vielleicht ist Krebs bis dahin heilbar?
Achja war in keiner Studie.
Ich würde mir Vorwürfe machen wenn ich mich nicht Bestrahlen lasse und dann wieder was ist.
Grüße
Claudia

[peppernut]

Hallo Äskulab,

ich befinde mich gerade mitten in der Strahli. Für mich gab es kein wenn oder aber. Ich hatte für mich von Anfang an entschieden alles, was mir gegen den Krebs helfen kann, anzunehmen. Durch Zufall ist ein ehemaliger Schulfreund meines Kindes dort tätig. Er hatte mir auch dazu geraten, zumal die Technik heute schon viel ausgereifter ist und Krebs wirklich heimtückisch ist.

Liebe Grüße

[Äskulab]

Zitat von peppernut

Hallo Äskulab,

ich befinde mich gerade mitten in der Strahli. Für mich gab es kein wenn oder aber. Ich hatte für mich von Anfang an entschieden alles, was mir gegen den Krebs helfen kann, anzunehmen. Durch Zufall ist ein ehemaliger Schulfreund meines Kindes dort tätig. Er hatte mir auch dazu geraten, zumal die Technik heute schon viel ausgereifter ist und Krebs wirklich heimtückisch ist.

Liebe Grüße

Ich weiß was du meinst, danke für die Antwort

[prinzessin555]

Hallo Äskulab,
auch ich hatte ein grpßzelliges B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom (mediastinal, Stadium IIa) und habe im Juni/Juli 22 Bestrahlungsfraktionen á 1,8 Gray, also insgesamt 39,6 Gray gehabt. Das Ganze war wesentlich weniger belastend als die Chemo - sowohl physisch als auch psychisch. Wie Claudia schon schrieb, ist das Risiko, an einem Zweittumor zu erkranken, eher gering. Aktuell geht es ja darum, den bereits vorhandenen Krebs mit allen Mitteln so zu bekämpfen, dass keine Tumorzelle mehr übrig bleibt. Es wurde nicht nur der Resttumor, sondern die gesamte Fläche, die der Tumor ursprünglich vereinnahmt hat, zzgl. einige mm darüberhinaus bestrahlt (das Bestrahlungsfeld hatte etwa eine Fläche von 14x15cm).
Was die Nebenwirkungen angeht, hatte ich wirklich Schlimmeres erwartet. Mir ging es die gesamte Bestrahlungszeit gut (im Gegensatz zur Chemo-Phase).
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut verläuft!
Viele Grüße
Prinzessin555

[Schnuddelmaus]

Hey,

ich hab zwar jetzt nicht alles gelese und verfolgt muss aber trotzdem mal meinen Senf dazu geben ;-)

Ich war auch total verwirrt mit dieser Strahlentherpie Sache und habe sage und schreibe 4 Monate gebraucht bis ich mich dazu durchgerungen habe und heute bereue ich es nicht mehr. Die Entscheidung zu treffen fiel auch mir sehr schwer weil ich die Gebärmutter bestrahlen lassen sollte. Das hieß keine Kinder mehr...

wie durch ein Wunder hat meine GB das ganze aber so dermaßen gut weg gesteckt (4 Wochen Strahlentherapie 40 Grey) das ich als 1. bekannter Fall meiner Uniklinik noch absolut "fruchtbar" geblieben bin :-) ein absolutes WUNDER... ;-) und dazu hat sich mein Risiko zu einem Rückfall auf 20% minimiert... nun bin ich schon knapp 1 1/2 Jahre in Remission und kann sagen... alle meine Wege haben sich gelohnt. Die Bestrahlung war wirklich nicht schlimm. Das schlimmste unter dem ich heute noch leide ist die Fatige ansonsten ist nichts mehr zu spüren... viele Leute glauben heute nciht (wenn sie mich sehen und es nicht wussten) das ich letztes Jahr im April erst mit Chemo fertig geworden bin und erst im September Bestrahlung hatte.... du musst es mit dir und deinem Gewissen ausmachen...

ich habe viel nach Dr. Simonton gearbeitet und das hat mir denke ich mit der ganzen Therapie in Kombo den Hintern gerettet ;-)

Aber sag nicht aus Angst nein, denn diese Angst ist nicht begründet... auch wenn Bestrahlung kein pillepalle ist, ist sie doch ein effektives MIttel um wieder schön Leben zu können.... ich unterziehe mich jetzt auch einer 10-tägigen Bestrahlung... aber von einer ganz anderen Art... die Bestrahlung durch die Sonne am Tampa Beach in Florida :-) dem Regen etwas weg laufen!!!

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Liebe und Gute und viel Mut für deine Entscheidung :-)

[Äskulab]

@Schnuddelmaus u. prinzessin: Danke für Eure Antwort.

Ich war heute beim Strahlentherapeuten. Mir wurde gesagt, dass ich nur an der Stelle Bestrahlt werde, an der der große Tumor war. Das hat mich etwas verwirrt. Ist es denn nicht so, dass man alles bestrahlt um auf Nummer sicher zu gehen. Die anderen zwei Stellen (wo die anderen zwei Tumore waren) sollen nicht bestrahlt werden. Begründung des Herr Dr.: Nur wenn der Tumor über 7,5 cm (ursprünglich) hatte, dann bestrahlt man diese Stell und da das nur einer meiner drei hatte, wird nur diese Stelle bestrahlt...

Kann jemand was dazu sagen?

Danke vorab!

[Schnuddelmaus]

Hi,

also ich habe so ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich war ja im IV Stadium und hatte vom Hals an abwärts einige Tumore. Am Bauch, vor dem Zwerchfell, dahinter, an der Brust usw. aber die waren alle viel kleiner als der "Primärtumor" an der Gebärmutter im kleinen Becken links.

Bei der Bestrahlung wurde mir das selbe gesagt. Der Tumor an der GB war 8x10 cm groß. Die restlichen viel kleiner. Daher wurde auch nur das kleine Becken bestrahlt. Mehr nicht. 30 Tage lang 39,8 Grey.

Nach der 8 Chemo war bei mir ALLES weg und das Pet CT total clean. Jedoch wurde die Bestrahlung angedacht um einfach mein Rückfallrisiko das dato bei 40-50% lag auf ca. 20% zu mindern. Mit Erfolg. Seit einem Jahr und 4 Monaten bin ich in kompletter Remission und es scheint stetig Berg auf zu gehen. (Haare sind fast 20 cm lang *grins*)

Also denke ich, wissen deine Ärzte schon was sie da machen und du solltest ihnen auch Vertrauen. :-) es kann zwar nicht jeder wie ich den BESTEN ARZT im Universum haben *grins* aber die anderen Ärzte sind auch nicht schlecht *hihi*

Nein ernsthaft, ich hatte einen total tollen Arzt der jeden Weg, egal wie ich mich entschieden habe, mit mir gegangen ist. Daher... Vertrauen ist wichtig und stärkt deine Selbstheilungskräfte ;-)

Ich wünsche dir viel, viel Glück bei allem. Die Bestrahlung ist wesentlich harmloser als ich gedacht hätte. Ich hatte damals auch total die Panik weg gehabt... aber es war letztlich doch recht einfach, wenn auch nervig weil man JEDEN TAG da hin muss und bei mir waren das einfach 40 km.

Hatte nur eine Blasenentzündung mit Blut im Urin weil die Blase ja quasi mitbestrahlt wurde. Ansonsten war es nicht schlimm. Bis auf diese schreckliche Fatige die mich da TOTAL umgehauen hat und ich kaum ein Auge offen lassen konnte.

Du schaffst das schon!!! :-)

Glg


Schnuddelmaus!!!

[sonnenstrahl69]

@Schnuddelmaus, Äskulab, prinzessin 555 und Speedy,

Hallo,
ich stehe vor der Frage Strahlentherapie oder nicht. Habe ein follikuläres Lymphom mit Übergang in diffuses B-Zell-Lymphom. 6 Zyklen Chemo R-Chop habe ich hinter mir.
Nach noch vorhandenem Restgewebe am Harnleiter (ist bei mir betroffen) habe ich ein PET-CT machen lassen und der Befund sagt aus, dass ich keine aktiven Krebszellen mehr habe , dieses Gewebe sei wohl Narbengewebe.
Vom Onkologen wurde mir geraten, Bestrahlung zu machen.
Gibt man bei Narbengewebe denn Bestrahlung? Wisst ihr was dazu? Kann im Internet nichts finden.
Danke.