Meine Geschichte und viele offene Fragen

[Luna76]

Liebe Moni,

ich habe auch grad mal nachgelesen was so eine Tomotherapie macht. Ich drücke dir ganz doll die Daumen das sie dir damit helfen können und das dir die KK das bezahlt ! Ich finde gut das du an "Wiso" angeschrieben hast....hätte ich auch gemacht !
Berichte morgen mal was raus gekommen ist.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[Jimbo]

Interessante Angelegenheit, eine gute (wenn auch sehr technische Darstellung) gibts hier http://www.klinikum.bamberg.de/inter...5bf25eb56524e8

Allerdings gibt es wohl Unterschiede. In München bestrahlen sie quasi konventionell mit Photonen (also "Röntgen"), andere Geräte verwenden offenbar Protonen, Kohlenstoff Ionen oder generell Ionen. Ich nehme an, dass diese Geräte aber noch komplexer in der Handhabung sind oder aber die Tumore unterschiedliche auf unterschiedliche Strahlungsarten reagieren.

Hier gibts eine etwas ältere (WS 2004/2005) Präsentation http://www.pit.physik.uni-tuebingen....004-FINan1.pdf
Ab S. 25 gehts auch um Tomotherapie. Das Bild auf S. 27 links unten zeigt warum Ionen besonders gut geeignet sind (man kann sie gut zielgerichtet im Tumorgewebe "deponieren").

[meliur]

... Moni, langsam wird das ja echt zu einem wahren Krimi bei Dir! Ich drücke alle Daumen und verfolge gespannt weiter... wenn die nur nicht jetzt noch zu lange rummachen, verdammt, die Entscheidung muss SCHNELL fallen!
Auf dass Du nächstes Jahr noch wie eine Berggemse im WoMo nach oben kletterst und ansonsten über die Lofoten hüpfst!
meliur

[monih48]

Hallo, Ihr Lieben,

hier ein kurzer Zwischenbericht:

Die DAK hat sich gemeldet. Man würde die Behandlung mit dem neuen TomoTherapie-Gerät übernehmen! Das war ja schon mal eine gute Nachricht. Doch....einen Termin zu bekommen, das ist nun das große Problem. Ich habe der Dame in der Radioonkologie, die die Termine macht, was vorgeweint und nun hat sie mir einen Termin zur Vorbesprechung am kommenden Dienstag gegeben. Wann dann allerdings bestrahlt werden kann..........tja, das steht noch in den Sternen, denn sie sind rappelvoll.

So, nun zu Dir lieber Jimbo! Danke, danke für Deine Recherchen! Dass die in Bamberg auch so ein Gerät haben, war mir nicht bekannt. Anscheinend haben die es sich auf eigene Kosten angeschafft. Die DAK (!) hat mit denen schon telefoniert und ich habe bereits meine Befunde nach Bamberg gefaxt und dem Professor Thiel dort einen netten Brief geschrieben. Sollte das dort eher klappen als in München, werde ich das natürlich dort machen, zumal das auch in der gleichen Klinik ist, in der meine Lungenmetastasen operiert werden sollen.
Ist hier im Forum vielleicht Jemand aus oder aus der Nähe von Bamberg, der mich eventuell für kurze Zeit (zw. Besprechung und Bestrahlung)unterbringen könnte oder eine günstige Unterkunft kennt?? Das wäre ganz toll.

Jetzt warte ich also wieder auf Nachricht aus Bamberg......und......die Zeit rennt mir davon.

Ihr seid alle soooooooooooooo süß. Danke.

Moni

[monih48]

Nochmal ich:

Und jetzt kommt wieder ein Hammer!!!!!!!

Hatte gerade hier geschrieben, klingelt das Telefon. Eine Ärztin aus Bamberg.

Es täte ihr leid, aber sie hätten das Gerät in Bamberg noch gar nicht und das würde auch mindestens noch ein Jahr dauern, bis sie eines bekommen würden.

Schaut mal unter der www-Adresse, die Jimbo mir angegeben hatte. Da steht unter Leistungsspektrum klar und eindeutig: "TomoTherapie". Außerdem haben sie dort das Gerät abgebildet und eine dicke fette Beschreibung dazu.

Ich bin nur noch fertig!!!!!!

Eure Moni

[Jimbo]

Hallo Moni,

so schnell lassen wir eine wie Dich nicht gehen
Ich drück Dir die Daumen, dass es hier oder dort schnell klappt und natürlich auch hilft! Bamberg wäre natürlich fast noch besser, da brauchen die Unterlagen wenigstens nicht wieder vom einen KH zum anderen mit berittenem Boten transportiert werden.

Wegen einer Unterkunft kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, aber ggf. findest Du ja ein Fremdenzimmer, wenn sich keiner privat hier meldet.

LG
Jimbo

P.S: Wo am Niederrhein warst du neulich nochmal?

[Luna76]

Liebe Moni,

das ist wirklich der reinste Horror bei dir ! Ich kann gut verstehen das du fertig bist bei all dem hin und her! Ich wünsche dir ganz doll das du jetzt mal endlich Klarheit bekommst wann und wo du behandelt werden kannst! Es ist so gemein und ungerecht das man sich um alles selber kümmern muss als wenn man nicht schon genug mit sich zu tun hat! Hinzu kommt das ewige warten....die Zeit bleibt ja nicht stehen und wirklich Zeit hast du ja nun nicht um noch lange zu warten! Ich habe das aber schon selbst erlebt das Ärzte die Ruhe weghaben und man selbst verrückt wird....es geht hier doch um unsere Leben und wie können die so sorglos damit umgehen....ich werde dabei richtig wütend

Ich schicke dir aber hiermit mal ein Päckchen Kraft und eine dicke
lass dich nicht unterkriegen.....du hast es schon so weit geschafft!

Lieben Gruß
Luna-Tina

[gabiselbst]

Eh Moni,
lass dich bloss von diesen I... nicht runterziehen !!! Es ist verdammt !! mühsam durch diese Mühlen zu gehen !!! aber ein Stückchen bist du doch schon weiter. Hast mit Medien gedroht... Klasse !!! Traurig dass sie da erst reagieren....Manchmal wünscht man diesen Leuten.... (entschuldige so was darf man garnicht denken) aber die sind so ...... kleinkarriert.
Ich denke immer - abwarten - ihr bekommt selbst noch euer Fett - seis da unten oder da oben.
Bei Heidelberg könnte ich dir helfen - aber Bamberg
?? (falls da wirklich so ein Ding überhaupt ist..)
Weiter so !!! Du schaffst das !!!!!!!!!!!! Auch ein Kraft und Energiepaket von mir !!!!
Lieben gruß
gabi

[happysunflower21]

Hallo Moni,

da fehlen einem echt die Worte, wie mit Dir umgegangen wird
Ich drücke Dir die Daumen dass Du so schnell wie möglich optimal behandelt werden kannst ohne dass Du Dich noch weiter Ärgern mußt.
Bin ab morgen im Allgäu in Kur und hoffe dass das Daumendrücken aus der Nähe noch stärker hilft

Liebe Grüße
Rosemarie

[Birgit4]

Meine liebste Moni,
erstmal möchte ich mich für deine Freundschaft bedanken,du warst und bist wie viele hier immer an meiner Seite.Du weißt du bist in meinem Herzen.....
Ich weiß wie es in dir aussieht,ich nehme dich in meine Arme und schicke dir Licht und Liebe in dein kleines Herz.
Wende bitte einmal den Blick in deine Seele....und öffne deine Seelentür.
GOTT trägt dich,und gibt dir Kraft.Kämpfe nicht immer unaufhörlich,könne dir auch Ruhe ...damit du wieder deine kleine Seele spürst,und du wieder auf dein Bauchgefühl hörst.Lasse dich nicht von der Angst der Auswegslosigkeit beherschen.
Du weißt was ich meine meine liebe Freundin...
In Gedanken immer bei dir...
Deine Birgit



Neu anfangen!

Jeden Tag einen Punkt machen,
die Seite umblättern und neu anfangen.
Wenn wir keinen Punkt machen,
sitzen wir hoffnungslos fest.

Geben wir jeden Abend
unser vollgeschriebenes Blatt ab,
so, wie es ist.
Legen wir es in die Hände des Vaters,
dann können wir morgen neu anfangen.

[monih48]

Meine liebe Birgit, und all Ihr Lieben sonst (Jimbo, Luna-Tina, Rosemarie, Julia, Jelly, Peterle, Gabi, Jana, Daniela usw.)

also es ging heute noch weiter: Nach dem Schock, dass die in Bamberg gar kein Tomotherapie-Gerät haben, bekam ich von dem Professor dort noch eine persönliche Mail geschickt, die sehr interessant war.
Zunächst mal meinte er, dass dieses Gerät für mich gar nicht geeignet sei (und deshalb das in München auch nicht). Das Cyberknife sei die beste Wahl. Ich solle die KK wechseln oder jedenfalls damit drohen und einen Leserbrief an die Zeitung schreiben über die "Kundennähe" der DAK. Dann meinte er, die Kassen wollten sämtliche medizinische Innovationen mit allen Mitteln verhindern, um Geld zu sparen. Leider hätten wir diesbezüglich schon die Zweiklassenmedizin, worüber niemand gerne spräche und schon gar nicht die Politiker, die das Gesundheitssystem weiter herunter fahren wollen. Usw.

Ich fand das einfach toll und habe diese Mail dann mit seinem Einverständnis an die DAK weitergeleitet. Ja, und die wiederum ist nun wieder am telefonieren am dran am tun.

Heute bin ich mit meinen Nerven ziemlich am Ende. Habe ja auch noch meine Nicole mit meinem Enkelsohn und Pflegetochter zu Besuch und bis gerade war auch Isabelle noch mit Mann und Kind da zum Abendessen.

Jetzt werde ich mich auf die Couch hocken und mal relaxen. Es war einfach ein bisschen zu viel für mich heute.

Ich wünsche euch einen schönen Abend und melde mich wieder, wenn ich vielleicht mal Genaues weiß.

Seid mal wieder alle von mir fest geknuddelt, Ihr Lieben

Von eurer Moni

[Windlicht]

Mann oh mann.....ich glaube du kannst bald einen Fortsetzungsroman in
einer Tageszeitung schreiben ......ich glaube die Leser würden gespannt
jeden Tag deine Seite aufschlagen um den Stand der neusten Dinge zu
lesen..........
Ich finde den Prof von diesem Krankenhaus eigentlich Klasse ........hat
doch einer der "Götter in weiss" den Mut auszusprechen was Sache
ist.............das mit der 2 Klassen Medizin.........ist auch bei uns in der
Schweiz zu spühren aber ich glaube bei euch in Deutschland ist es noch
schlimmer...........ich finde das eine absolute Frechheit das die Patienten
darunter leiden müssen ..............
Ich glaube mit diesem Schreiben müssen sogar die Verantwortlichen der
Kasse einsehen das sie dir diese Theraphie bezahlen müssen.........
geht einfach nicht anderst.......und zwar solllen sie sich gefälligst mit
der Beratung beeilen..........
Drücke Dir die Daumen das Du Heute weiter kommst und endlich das
längst fällige OK bekommst........
Viele Grüsse Daniela

[monih48]

Hallo Ihr Lieben,

Fortsetzung Seite....?

Heute 9.45 h: Anruf bei DAK.....Sie haben noch niemanden erreicht.
11.00 h: Anruf bei DAK..............Sie hätten schlechte Nachrichten. Sie können die Kosten für das Cyberknife trotz allem nicht übernehmen.

Ich habe dann min. 30 Minuten mit dem Herrn telefoniert und auch gesagt, dass gesetzlich die Gleichberechtigung verankert sei. Bei mir sei das aber anscheinend nicht der Fall, denn die bestünde ja nicht einmal von Kasse zu Kasse.......................etc., etc. Ich habe mir wirklich den Mund franselig geredet. Der Herr meinte, er würde mir wirklich gerne helfen, aber ihm seien einfach die Hände gebunden.
Naja, langer Rede kurzer Sinn - nur, wenn weder Operation noch Tomotherapie bei mir angesagt wären, nur dann würden sie die Kosten übernehmen.

Habe ja schon für Dienstag 12.30 h einen Termin zur Vorbesprechung bei der Radioonkologie des Klinikums rechts der Isar bekommen, und damit ich nicht 2 x nach München fahren muss, habe ich heute noch den Prof. der dortigen Neurochirurgie angemailt und ihn um einen Termin ebenfalls am Dienstag gebeten. Den habe ich von seiner Sekretärin dann auch bekommen. 14.30 h.
Entweder, die schreiben mir dann beide, dass es bei mir eilt und es bei ihnen zu lange dauern würde, oder dass bei mir die Tomotherapie oder eine Operation nicht möglich ist, dann habe ich noch die Chance auf das Cyberknife. Sonst eben............ OP oder Tomo.

Nun muss ich einfach den Dienstag abwarten. Und die Zeit rennt mir weiter davon.
Aber wie heißt es doch so schön: "Was lange währt wird endlich gut". Hoffentlich ist es dann nicht zu spät!

Liebe Grüße

Moni

[gabiselbst]

Liebe Moni,
es ist eine zweiklassen Medizin. Wir sind privat versichert und müssen wirklich aufpassen !!!! dass sie bei uns nicht alles reinpumpen !!!! So kann man auch ganz schnell sterben!! Das musste ich vor drei Jahren erleben, als ich im Krankenhaus lag - bei einer Bettnachbarin die Brustkrebs hatte. An der hatten sie wirklich alles, alles neue ausprobiert !! Also wie es ist - ist es Sch....
Du musst jetzt ganz ruhig bleiben !! Versuche dich irgendwie etwas zu entspannen. (der Krebs freut sich immer wenn du dich aufregst). Es wird klappen !!!!!!
Und immerhin hast du jetzt erfahren, dass die Methode in München doch die Beste ist. Siehst du - bei mir hätten sie jetzt schon das andere gemacht - zusätzlich dann noch München........

alles, alles Liebe
gabi

[teerose10]

Hallo meine liebe Moni

habe gerade deinen Bericht gelesen, schließe mich den Anderen an, kämpfe weiter, du wirst es schaffen.

Drücke dich mal ganz doll.

Wünsche dir noch einen schönen restlichen Mittwochabend

Ganz liebe Grüße sendet dir
deine Margret