Erfahrungsaustausch

[Conny]

Liebe Tina
Bin gestern aus dem KH entlassen worden und lese erst jetzt deine Einträge,die mich sehr traurig stimmen.Da ich deine ganze Geschichte gelesen habe,weiß ich auch,daß du eine starke Frau bist.Auch dein Fachwissen über diese Krankheit wird dich die richtige Entscheidung treffen lassen.Hiermit möchte ich dir mitteilen,das ich ganz fest an dich denke,dir die Daumen drücke,daß es dir bald besser geht.Alles Liebe und einen Knuddelschmatzer wünscht dir Conny (Eumel1)

Hallo liebes forum,

ich melde mich zurück aus meinem dänemarkurlaub. es ist mir gelungen alles auszublenden und wie ein "normaler mensch" eine woche urlaub zu machen :-)

liebe anita,
ich wünsche dir so sehr, dass deine behandlung wie gewohnt anschlägt. mein arzt sagte mir, sehr oft verläuft es bei jüngeren frauen wie eine chronische krankheit.

lieber christoph,
wie ist eure nachsorge verlaufen? ich hoffe, alle werte sind ok.

liebe tina,

ich wünsche dir so sehr, dass du eine gute behandlung findest. viele ärzte sind so fahrläsig und denken gar nicht darüber nach, was sie mit einer lapidaren einfühlungsarmen aussage so alles anrichten. ich möchte manchen arzt mal sehen, was er sagen würde, wenn man ihm ernsthaft sagt "manchen sie sich ein schönes leben mit tee und zwieback"....
ist bei dir die möglichkeit eines stomas diskutiert worden?? denke an dich und wünsche dir eine gute lösung.

der stress in meinem kopf ist unglaublich. morgen habe ich erste nachsorge und habe unendliche angst vor DEM WERT.
ausserdem habe ich einen hartnäckigen reizhusten und bilde mir ein, es ist eine lungenmetastase.

ich denk an euch
eure sandra

Hallo Sandra,
danke für deine guten Wünsche. Irgendwie will ich gar nicht wahrhaben, dass die ganze Schei... wieder losgeht :O. Auch wenn es irrwitzig ist, manchmal ertappe ich mich bei dem Gedanken, mein Marker könnte ja vielleicht doch wieder abgefallen sein.

Deine Angst vor morgen können wir wohl alle nachvollziehen, und auch, dass man beim kleinsten Zipperlein Schlimmes befürchtet. Ein lieber Arzt sagte mal zu mir, das "Gute" am Eierstockkrebs ist, dass er sich sehr lange auf den Bauchraum beschränkt. Ich drück morgen die Daumen und wünsche dir gute Ergebnisse!

Alles Liebe
Anita

Liebe Tina,

Daumen sind ganz toll gedrückt. Ich glaube auch, daß Du Deinem Bauchgefühl (im wahrsten Sinne des Wortes!)vertrauen solltest und daß weiteres Abwarten sehr verhängnisvoll sein kann. Wir wollen doch, daß es Dir wieder gut geht!!! Was hältst Du davon, eine Kurzfassung Deines Krankheits- und Therapieverlaufs mal per Internet in Richtung Berlin zu schicken, um Dir eine kompetente Zweitmeinung einzuholen? Ich schicke Dir noch eine persönliche Mail mit der Adresse.

Liebe Grüße
Claudia F.

Hallo an Alle
Melde mich seit langem wieder einmal. Konnte nicht viel schreiben und am Austausch teilnehmen. Nachgeschaut wie es euch geht habe ich aber immer wieder. Ihr wart sehr fleissig. Es hat super Nachrichten gegeben, aber auch sehr traurige.

@ Liebe Tina:
mensch; ich wünsche Dir so sehr, dass sich die Krankheit mal still hält. Dein letzter Eintrag hat mich sehr traurig gestimmt (wie die anderen auch). Was Du durch- und mitmachst ist unglaublich. Ich kann nur sagen: Chapeau. Wie Du mit all dem umgehst und trotz Hindernissen und Rückschlägen nicht aufgibst ist toll. Drücke Dir alle Zehen und Finger (inkl. Daumen) damit Du endlich an einen Arzt gerätst, der Dich bedingungslos unterstütz und mit Dir kämpft. Anfangs Sept. waren mein Freund und ich ja am Nürburgring. Leider ist mir erst dort eingefallen, dass ich Dich hätte besuchen können. Nur wusste ich nicht mehr wo Du wohnst und wie weit es bis zu Dir gewesen wäre. Wenn ich nur vorher mein Hirn „aktiviert“ hätte, hätte das sicher geklappt. Schade, dass es nicht geklappt hat, hätte Dich gerne „überrascht“.

@ Liebe Anita:
Auch von Dir konnte ich nicht die besten Nachrichten lesen. Es tut mir so leid. Weißt du heute schon mehr, was in Bezug auf Dein Rezidiv unternommen wird? Auch für Dich sind sämtliche Zehen und Finger gedrückt. Wegen Deinem Sohn, ich glaub ich kann nachvollziehen wie es ihm und aber auch Dir dabei geht. Diese sch…. Angst. Ständig zieht es einem wieder den Boden unter den Füssen weg, kaum hat man eine solide Unterlage ist diese wieder fort. Meine Brüder konnten mit meiner Mam auch nicht sehr gut und vor allem offen sprechen, haben glaub ich vorher „abgeblockt“. Das konnte ich als Tochter irgendwie viel besser. Evtl. geht es mir deshalb heute noch sehr nahe? Auch Dir wünsche ich weiterhin viel Mut und Zuversicht gegen diese Krankheit zu kämpfen.

@ Dear Geli:
Wie ich gelesen habe hast Du immer noch Chemo mit Topotecan und zwischendurch Probleme mit Deinem Stent? Schade, würde Dir auch gönnen, dass Du endlich etwas Ruhe hast zum erholen. Sicher hat Dir Dein lieber Besuch viel Ablenkung und Freude bereitet. Wieder etwas zum „zehren“ wenn es schlechter geht. Meine Wünsche und Daumen zählen auch für Dich.

@ lieber Ronny:
wie schaut es bei Dir aus? Soweit alles i.O.? Und wie geht es Deiner Ma? Hoffe sehr, dass es ihr gut geht.

@ alle Anderen:
habe es nicht im Griff mit den vielen Namen (Tina, meinst Du, dass so eine Liste wie in der Waltonsvilla meinem Hirn auf die Sprünge helfen würde  ?) euch wünsche ich auch alles Gute, viel Mut und nur noch positive Ergebnisse.

Leider sieht es bei mir zu Hause nicht so toll aus. Habe mich mit meinem Vater ziemlich verkracht (er ist und war auch immer sehr speziell ! Leider.) Auch vom einten Bruder einfach nichts als Vorwürfe etc. zu hören. Irgendwie habe ich geahnt, dass bei uns auch nach Mam’s Tod nichts mehr so sein wird wie es war. Das hat mich sehr mitgenommen und meiner Psyche gar nicht gut getan. So etwas habe ich noch nie erlebt! Irgendwie wird es auch nicht besser, im Gegenteil. Es tut unglaublich weh, die Mam zu verlieren, vorher für alles geschaut zu haben und nach der Beisetzung auch. Dies zählt dann plötzlich nicht mehr. Abmachungen betreffend Freundin meines Vaters etc. werden nicht eingehalten und ich werde als „hysterisch“ etc. abgestempelt. Nur weil ich damit nicht umgehen kann, dass Vater seit über einem Jahr eine Freundin hat und diese bereits drei Monate nach der Beisetzung Mam’s Stuhl einnimmt. Es geht einfach nicht und ich kann nicht über meinen Schatten springen. Mitte Okt. haben wir dann endlich einen Termin bei unserem Vater damit die Erbschaftsangelegenheiten erledigt werden. Anschliessend möchte ich nichts mehr als einfach meine Ruhe haben. Habe immer gedacht, es gibt nichts Schlimmeres als gegen so eine heimtükische Krankheit zu kämpfen. Auch dass ich Vieles gelassener nehmen kann, Unwichtiges von Wichtigem zu unterscheiden. Dem ist momentan nicht so, dies hat mir den Rest gegeben. Kämpfe mich durch meine Psyche und hoffe, dass es bald vorbei ist.

Bis bald und hoffentlich mit guten Neuigkeiten von euch Allen.
Liebe Grüsse Gaby

Hallo Tina,

das sind wirklich keine guten Nachrichten...
Vielleicht sollte Dich dein Weg jetzt doch mal nach Hammelburg führen, am besten mit aktuellen CT oder MRT-Aufnahmen!!!

@Gaby
momentan läuft bei uns noch der aktuelle Chemotherapie-Zyklus. Ansonsten fühlt sich meine Mutter gut und hofft natürlich, das dieser Zustand recht lange anhält.

Gruss Ronny

Liebe Tina ,

ich weiss , dass Du alles dran setzt
und drücke Dir ganz fest die Daumen !
Meine Gedanken sind bei Dir .

Liebe Grüsse
biba

Hallo liebe Tina,
es tut mir leid was ich so hier alles lese.Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du einen guten Arzt bzw. Klinik findest und das so schnell es geht. Ich hätte Dir eine schöne REHA Zeit gewünscht, das hattest Du Dir wirklich verdient!
Meiner Tochter geht es glücklicherweise soweit gut. Das neue Hormonpflaster verträgt sie gut bis jetzt. Die Schwerbehinderung ist von 80 auf 30 heruntergestuft worden und sie gilt als geheilt.Das hätten die Ärzte vor 5 Jahren nicht gedacht.Sie hatte wegen der ganzen Nebenwirkungen die sie bei der Hormonsubstitution hatte, die Pharmafirma angeschrieben, die daran auch sehr interressiert waren und ihr Fragebögen für den Arzt schickten , sie konnte sie aber nicht ausfüllen lassen, da sie ja öfters den Arzt gewechselt ha und der letzte die anderen nicht verschrieben hatte. Abgesehen davon wollten sie Blutwerte wissen,die nie kontrolliert wurden.... Einen Arzt zu finden der sich wirklich bemüht ist nicht so einfach. Es ist nicht alles optimal verlaufen, aber wir hatten einfach Glück. Das sehe ich vor allem wenn ich die anderen Einträge hier lese.
liebe Grüße Leonie

Liebe Carmen,
ich hoffe Du hast den Umzug gut gepackt und es geht Dir gut.Warst Du mal in der Gockelburg? Ich wünsche Dir alles Gute
liebe Grüße Leonie

Liebe Grüße auch an alle anderen,

Hallo an alle,
habe ein paar harte Tage hinter mir, mit Anspannung, Angst und Tränen.
Wie zu erwarten war, ist mein Tumormarker weiter angestiegen. Zwar nicht dramatisch, aber immerhin. Aber allein wegen des Markeranstiegs, ohne Nachweis von Metastasen, erfolgt keine Behandlung... Ich bekam gut gemeinte Diagnosevorschläge, die mich aber nicht weiterbrachten. Meine Angst, durch das ständige Aufschieben wertvolle Zeit zu verlieren, wurde immer größer. Das habe ich dann in meiner Verzweiflung meinem Arzt gemailt. Mit einer Antwort habe ich nicht wirklich gerechnet - aber sie kam prompt - und jetzt habe ich meinen Einweisungstermin! Zudem bin ich froh, dass man eine weitere OP nicht schon von vornherein ausgeschlossen hat.
Mein Ziel ist, (mindestens) noch drei Jahre durchzuhalten. Ich will schliesslich wissen, wie es mit meinem Sohn nach der Schule weitergeht ;-). Apropos Sohn: Wir hatten ein langes und richtig gutes Gespräch. Zunächst habe ich mit ihm offen und ehrlich über meine Sorgen und Ängste, aber auch über meine Hoffnung gesprochen. Diesmal hat er nicht abgeblockt, sondern er hat erzählt, was ihn in der Vergangenheit beschäftigt hat und ich war betroffen, dass ihn auch so manche Kleinigkeit sehr geängstigt hatte.

Nun bin ich also ab Montag, 11.10. im Krankenhaus. Ich fühle mich fit und leistungsfähig, und gäbe es diesen Tumormarker nicht, würde ich wieder mal denken, es sei alles in bester Ordnung...

Mich baut auf, dass man trotz der vielen schlechten Nachrichten immer wieder mal Positives liest. Falls du, liebe Uschi, hier noch mitliest: Dein Posting macht unheimlich Mut und Hoffnung. Dafür wollte ich dir längst Danke sagen!


Liebe Sandra,
wie war deine erste Nachsorge, welche Untersuchungen wurden gemacht? Ich hoffe, du kannst bald über gute Ergebnisse berichten!


Liebe Gaby,
ich freue mich, von dir zu hören und hätte nicht gedacht, dass du hier noch mitliest. Vor einiger Zeit habe ich mal im Hinterbliebenen-Forum nach dir geschaut, aber keine Einträge gefunden. Ich kann mir vorstellen, dass dir das Verhalten deines Vaters sehr weh tut und du es nicht nachvollziehen kannst. Hoffentlich gelingt es dir, nach Regelung der Erbschaftssachen endlich etwas zur Ruhe zu kommen.


Liebe Grüße an alle
Anita

hallo zusammen,

heute war der abschluss der zweiten nachsorge bei sabine. ich hatte eigentlich gehofft, gute nachrichten einstellen zu können.

ultraschall, thoraxaufnahme und alles andere war unfauffällig. der tumormarker ist von 14 auf 20 gestiegen. laut unserem onkologen ist dies eine tumormarkerunruhe im normbereich. ich fühle mich gar nicht normal. alle gedanken schiessen mir wieder in den kopf. jetzt lief es eigentlich doch ganz gut. fängt jetzt wieder alles von vorne an? unser onkologe hat zum glück erkannt, dass er sabine und mir mit gutem zureden die ängste nicht nehmen kann. morgen wird ein mrt vom unteren becken gemacht. am donnerstag erfolgt dann noch eine sinoskopie. hoffentlich verlaufen die untersuchungen unauffällig. dann haben wir vielleicht noch drei monate schonfrist bis zum nächsten nachsorge. mir ist zum weinen zumute.

liebe sandra,

habe nichts von dir gelesen. hoffe die nachsorge ist bei dir gut verlaufen!!!

hallo anita,

tumormarkeranstieg ohne erkennbare ursachen. kann deine gefühle im moment wohl gut nachvollziehen.
ich drücke dir für montag alle daumen.

liebe grüsse an tina, geli, ute-c und alle anderen im kk

christoph

lieber christoph,

ich fühle so mit euch, dass die marker nicht wie geswünscht sich verhalten. bin unsicher, ob unsere massive fixierung auf diese marker sinnvoll ist. auch bei mir ist der wert ja um 4 punkte gestiegen...

die neuste untersuchung von donnerstag - da habe ich den wert noch nicht. ich lasse ihn mir per post zuschicken und versuche im augenblick ruhig bleiben lernen....

was hälst du davon die frage ob des geringen anstiegs im expertenforum an dr. gronau zu stellen?
meine ärzte sagten ein geringer anstieg ist normal - man will den wert natürlich fallen sehen....
ich wünsche euch, dass die untersuchung morgen ohne befund bleibt (was ich vermute).

ich denke an euch,
lieben gruss
sandra

liebe anita,

das mit dem markeranstieg tut mir so leid. ich lese deine beiträge soooo gern und für mich strahlt hinter diesen texten eine ganz fürsorgliche und liebenswerte frau.

ich wünsche dir und deinem sohn noch eine ganz lange zeit zusammen. keiner weiss (zum glück) wie lang diese sein wird. mir fallen da auch immer diese aussagen ein über die lebensqualität. manchmal erinnere ich mich an urlaube die sehr kurz und richtig toll waren. andere urlaube waren länger aber langweilig. vielleicht ist es mit dem leben ähnlich?
ich finde es super, dass du mit deinem sohn jetzt so offen sprichst. vielleicht kann eure offenheit deine sorge um ihn etwas beruhigen, so dass du dich noch mehr auf die gegenwart die ihr zwei habt konzentrieren kannst und die zukunft loslassen kannst und in ihn vertrauen setzt.

weiss nicht, ob das hart klingt (ist gar nicht so gemeint), aber mich hat ein satz mal ziemlich wachgerüttelt.
Da sagte ein arzt: man hat die wahl, den rest seines lebens zu leben oder den rest seines lebens zu sterben.

ich drücke diedaumen, dass alles wieder nach dem bewährten muster funktioniert für dich.

lieben gruss und fühl dich gedrückt von sandra

Lieber Christoph
ich hoffe, dir als sog. Langzeitüberlebende etwas Mut machen zu können. Ein Tumormarkeranstieg in diesem Bereich sollte mit Sicherheit nicht überbewertet werden. Nur ein kontinuierlicher Anstieg deutet auf eine Tumoraktivität hin. Also einfach in 3-4 Wochen nochmals kontrollieren und dann sieht die Welt schon etwas anders aus.Auch ich hatte nach der Chemo einen Tumormarker von 4 U/ml, der plötzlich auf über 20 anstieg. Was folgte war eine vorsorgliche Laparoskopie, da auch auf dem MRT nichts zu erkennen war und bei meinem gyn. Onkologen und bei uns alle Alarmglocken schellten. Vier Wochen später war er dann bei 8 und hat sich die letzten 9 Jahre so bei 12 U/ml "eingependelt"
Ich finde es übrigens sehr schön, dass du bei allen Nachsorgeuntersuchungen deiner Sabine dabei bist. Auch mein Mann hat mich bis dato zu jeder Untersuchung begleitet und war und ist mir mein wichtigster Helfer und Freund. Es hat bis heute keine Untersuchung, kein MRT usw usw ohne sein Dabeisein stattgefunden

Die Liebe heilt........ *g* natürlich neben einen hervorrgenden Operateur Chemo usw.
Mein Tumorstadium vor 9 1/2 Jahren war im übrigen T 3c, G3

Viele liebe Grüssse
von einer gesunden
Gästin
grüsse

Hallo Christoph,
danke fürs Daumen drücken, das ist lieb!
Ich kann sehr gut mitfühlen, dass ihr wegen Sabines Markeranstieg besorgt seid. Ein Lob euerem Onkologen, dass er der Sache gleich auf den Grund geht, das ist heute ja leider auch eher die Ausnahme. Aber auch ich denke, ihr braucht euch im Moment nicht allzu große Sorgen machen. Trotzdem, für die bevorstehenden Untersuchungen drücke ich feste die Daumen!

Du hast mal gepostet, dass ihr euch auch für Alternativ-Medizin interessiert bzw. diese einsetzt. Bei mir hat Wobe Mugos den Markeranstieg über einige Monate abgebremst. Sogar im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Forum bin ich auf Einträge gestossen, bei denen Wobe Mugos mit Erfolg eingesetzt wird. Da ja die Prognose bei Eierstockkrebs um so besser ist, je später ein Rezidiv auftritt, wäre es vielleicht ein Grund für Sabine, das mal auszuprobieren. Leider ist es schweineteuer, bei 2 x 2 Tabletten pro Tag. Als günstigste Bezugsquelle habe ich eine Apotheke in Magdeburg ausfindig gemacht. Der Preis für eine 100-er Packung liegt dort bei 115,90 Euro frei Haus. Infos über Enzyme kannst du u.a. bei http://www.biokrebs.de nachlesen. Ich hoffe, das klingt jetzt nicht zu sehr nach Werbung, denn ich wollte nur meine Erfahrung weitergeben.

Liebe Grüße
Anita

Liebe Anita, lieber Christoph,

wobe-mugos können auch gut ersetzt werden durch wobenzym. es ist diesselbe herstellerfirma und ähnliche inhaltsstoffe, nur deutlich billiger!

Alles liebe
Sandra