Cml

[Berny]

Hi, Möchte mich erst mal vorstellen. Gestern hat man im Kh bei mir CML festgestellt. Meine Lukos liegen im Moment bei 64.3.
Ich bekomme jetzt auch Hydroxycarbamid von denen mir mächtig schlecht wird. Kann im Moment mit dieser Krankheit noch nicht viel anfangen, mir geht es sonst auch recht gut. Würde mich freuen wenn Ihr mir ein paar Tipps gebt, wie es eigendlich jetzt weiter geht?
Ich gehe am DO noch mal zu einen Facharzt zur "Planung des Procedere".
Sorry ich weiß echt nicht viel darüber und bin im Moment total durch den Wind, würde gern mit Euch Erfahrungen austauschen! Ich danke Euch allen!!!

Liebe Grüße Berny

[Ronny mit CML]

Hi Berny,

So viel kann ich Dir zum weiteren Ablauf auch nicht sagen. Kannst Dir ja mal meine weiteren Beiträge durchlesen, vielleicht kannst Du Dir da ein paar nützliche Tips entnehmen. Bei mir wurde Anfang März 2008 CML festgestellt und ich kann Dir nur sagen, daß ich große Probleme mit den Nebenwirkungen von Glivec ( sollte eigentlich meine einzigste Medizin sein ) hatte und habe. Bei mir wird sich das alles also noch etwas in die Länge ziehen. Bis Mitte Juni bin ich noch krank geschrieben, dann soll irgendwann danach noch eine Kur kommen, naja denk mal so vorm Herbst wird da wohl nichts großartiges passieren. Am 10.6. wird bei mir nochmal das Knochenmark geprüft, dann weiß ich auch mehr! Nundenn, will Dich nicht gleich so zutexten. Wünsch Dir auf Deinem weiteren Weg alles erdenklich Gute.

Bis später dann . . . . Ronny

P.S. Such Dir jemanden zum reden, früher oder später brauchst Du bestimmt Unterstützung!

[Berny]

Hi Ronny


Ich danke Dir erst mal für Deine ehrliche Antwort! Da ich "Litalir" erst seit gestern einnehme, kann ich zu den Nebenwirkungen noch nicht viel sagen. Nur das mir ziemlich schlecht davon wird. Bei Deinem Medikament habe ich gelesen dass es das Herz angreift, stimmt das? Ich würde auch gern wissen was Du von Beruf bist... da Du schon recht lange Krankgeschrieben bist, mein Arbeitgeber möchte gern wissen was die Krankheit für Auswirkungen auf meinen Beruf hat. Du musst wissen ich bin Schlosser/ Schweißer im Lok bau. Bitte nicht böse sein wegen dieser Frage, ich möchte nur in etwa wissen wann ich wieder auf die Arbeit kann.


viele liebe Grüße an Dich Ronny und alle anderen lieben Menschen in diesen Forum!!

Berny

[Marion Michaela]

Hallo Berny,

erstmal herzlich willkommen im Forum, wenn es auch kein schöner Anlass ist.
Über CML kann ich dir leider ( Gott sei Dank ) nichts sagen, Google aber doch mal nach, dort steht auch alles gut beschrieben, auch wie die Behandlung in der Regel aussieht.
Erzähle ein bisschen mehr über dich.
Ich habe den Eindruck das du deine Erkrankung noch gar nicht realisierst, kann das sein ??

Mein Sohn ist am 18.07.07 an ALL erkrankt.
Chemo, Bestrahlung, Stammzellentransplantation, mittlerweile hat er Diabetes, womit er aber ganz gut klar kommt.

Ich wünsche dir alles Gute, und Kraft.

www.lebensspende-alexander.npage.de

Marion


DER WEG ENSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST.

[Berny]

Hi Marion, ich danke auch Dir für Deine Antwort! Ich glaube Du hast Recht, ich begreife im Moment noch nicht was diese Krankheit bedeutet. Natürlich habe ich schon im Internet nachgesehen, bin mir aber über die Folgen nicht im Klaren, da es mir ja noch ganz gut geht. Jetzt bin ich erst mal gespannt auf das Gespräch mit einem Arzt im Schwabinger Krankenhaus, ich hoffe dann mehr über meinen Zustand zu erfahren.
Kurz mehr zu meiner Person: ich bin 41 Jahre alt habe leider keine Kinder und lebe zusammen mit meiner Freundin in einen kleinen Ort vor München. Ich arbeite bei Siemens als Schlosser und übe meinen Beruf sehr gern aus!( es ist schön zu sehen wie eine Lok entsteht und meine Arbeit Früchte trägt).
Ich hoffe mehr von Euch zu hören, ich möchte gern darüber mit Euch reden!

Viele liebe Grüße Berny

[Ronny mit CML]

Ach Berny . . . . ,

da hast Du aber gleich ins Schwarze getroffen! Ich habe als Schichtarbeiter mit sehr viel Chemie zu tun ( auch darüber hab ich hier irgendwo geschrieben ), daß ist wahrscheinlich Geschichte. Das war schon mein Traumjob, naja! Alle sagen`s immer wieder, die Gesundheit geht vor! Das geht mir aber noch nicht richtig in meinen Kopf rein. Wenn ich gesund bin, wieso kann ich dann genau diesen Job nicht mehr ausführen! Höhere Gewalt nennt man sowas wohl. Mein Onkologe sagt, daß er einen Patienten hat, der Pilotenausbildung macht aber auch einen der wahrscheinlich nicht wieder arbeiten gehen wird ( Grund --> Nebenwirkung Glivec ). Na Danke, hab ich mir da gedacht, da das ja sehr aussagekräftig ist. Das ist aber wahrscheinlich wirklich von Patient zu Patient anders, wie man`s halt verträgt! Daher kann ich auch bei Dir keinerlei Zukunftspläne machen, bin ja auch kein Hellseher!


Na gut ...... bis später dann wieder!


Viele Grüße Ronny

[Berny]

Ronny, das tut mir echt sehr leid!!!! bei mir ist es vermutlich ähnlich, durch die Schweißdämpfe. Mein Meister sagte heute auch das die Gesundheit vor geht, aber fragte mich gleich auch wie ich mir meine Berufliche Zukunft vorstelle...TOLL!!!
Wir lassen uns nicht entmutigen, ich weiß auch durch meine andere Krankheit (ich bin Alkoholkrank seid Drei Jahren trocken) das es IMMER weiter geht!
Vor drei Jahren dachte ich auch mein Leben ist zu Ende da ich durch die scheiß Jauche alles verloren hatte. Aber diese Krankheit habe ich Gott sei dank auch besiegt. Wir machen weiter! Klingt vermutlich blöd aber alles ist zu schaffen.

Also bis später Liebe Grüße Berny

[Optimist_1966]

Hallo Berny,

einiges wurde hier ja schon erwähnt und manches kann nicht oft genug gesagt werden, mein Tipp: Lass Dich NIE darauf ein zu verzagen, sei davon überzeugt das alles zum Besten wird.

Ich, knapp 42, habe letztes Jahr meine Diagnose CML erfahren und nehme seit damals Glivec (Dosis 400mg).
Die Diagnose traf mich sehr hart, da mein Sohn zu dem Zeitpunkt nicht mal 1,5 Jahre alt war. Doch gerade dieser Umstand hat mich dazu gebracht, nie aufzugeben. Mein Lebenswille ist unbändig und habe mir felsenfest vorgenommen zumindest auf seiner Hochzeit zu tanzen.

Als Literaturtipp zum schnellen Einlesen finde ich den Eintrag in Wikipedia recht gut, noch besser das folgende Forum. Jan, der das Forum betreibt, ist echt bestens informiert und auch dort findest gute Ansprechpartner und Infos.

PS: Bin übrigens bei demselben Arbeitgeber wie Du beschäftigt

[Ronny mit CML]

Hallo an Alle,

hab gerade Zeit und möchte daher auch mal wieder was neues von mir berichten. Leider gibt es da nicht soviel zu erzählen. Meine Schmerzen haben sich wahrscheinlich erstmal so richtig eingenisted. Brauche nachwievor 3 Schmerztabletten am Tag und beweg mich trotzdem so . . . äh . . . naja wie ein Opa is noch harmlos, schmerzverzehrt triffst eher! Und das bei strahlendem Sonnenschein und viel Arbeit im Garten, daß kotzt mich an! Mit meinem Chef das Gespräch war so lala, hab mir halt mehr versprochen. Ich werde auf alle Fälle auf gefangen, aber halt in einer ganz anderen Abteilung. Hab also dann wenn ich irgendwann mal wieder arbeiten gehen würde, nicht nur einen kompletten Neuanfang ( mit Verdienst, komplett andere Bescheftigung und Ranghöhe ) sonder auch komplett neue Kollegen! Ganz ehrlich, genau das find ich absolut Sch. . . . ! Naja, wie alle immer so schön sagen, die Gesundheit ist das Wichtigste!
Ja, manche von Euch sagen jetzt vielleicht, man .... was is`n mit dem los, der war doch immer so lustig? Naja, bin heut wahrscheinlich mit dem falschen Bein aufgestanden. Sonst bin ich schon ganz der alte geblieben. Is halt eben alles etwas viel womit mein Humor derzeit so fertig werden muß. Aber ich denk nicht dran, den Kopf in den Sand zu stecken ( komm ja eh nicht bis runter ). Muß aber wirklich zu aller Ehrlichkeit sagen, daß mir das Forum sehr hilft!

Nagut genug erstmal wieder, ......

Bis später . . . . Ronny

[Optimist_1966]

Hallo Ronny,

schade das es Dir heute mal nicht so gut geht.
Das aber jeder von uns mal gute und mal schlechte Tage hat, ist wohl selbstverständlich.

Am Anfang meiner Glivec Therapie hatte ich ebenfalls starke (Muskel+ Knochen)schmerzen, habe auch bis zu 4 Schmerztabletten genommen um den Tag zu überstehen.
Komischerweise war ich aber ab dem Beginn der Glivec Therapie keinen Tag deswegen im Krankenstand, bin trotz allem immer meinem Job nachgegangen.
Da ich im Projektmanagement/Consulting tätig bin, war das nicht immer leicht.

Meinem Arbeitgeber hab ich von meiner Krankheit nach einigem nachdenken erzählt. Ich habe lang drüber nachgedacht ob es Sinn gibt, da ich aber zum Anfang der Therapie nicht wusste wie der Verlauf sein wird, war es für mich die bessere Variante ihn darüber aufzuklären (falls ich vermehrt krank sein würde). Dazu ging ich zuerst zu unserer Belegschaftsvertretung / Betriebsrat und dann zu meinen direkten Linienvorgesetzten.

Inzwischen hab ich mir hier in Österreich- dank einem Tipp einer ganz lieben Bekannten die es selbst um einiges schwerer hat - einen Behinderungsgrad von 50% bestätigen lassen, welcher mich quasi vor Kündigung schützt.

Summa summarum kann ich meinen jetzigen Status wie folgt beschreiben:
Nebenwirkungen tw. vorhanden (oft Diarrhoe, selten Muskel/Knochenschmerz, öfters Antriebslosigkeit, Niedergeschlagenheit), Psychisch gehts mir meist gut, hie und da kommt aber doch Zweifel, Kummer, Sorgen durch (steh kurz vor der ersten Jahresüberprüfung und hoffe das der Verlauf / die Remission weiter positiv ist) aber die (Um)welt wird mich noch laaaaange ertragen dürfen

Kopf hoch, Ronny, das Leben ist einfach viel zu kurz um Trübsal zu blasen.
In der Ewigkeit haben wir dann noch genug Zeit den Kopf hängen zu lassen


HERZliche Grüße aus Wien
Arno

[Ronny mit CML]

Hallo Optimist_1966,

möchte doch gleichmal auf einen Satz von Dir eingehen!

"Kopf hoch, Ronny, das Leben ist einfach viel zu kurz um Trübsal zu blasen.
In der Ewigkeit haben wir dann noch genug Zeit den Kopf hängen zu lassen"

Das war echt nett gesagt! Aber ehrlich, Trübsal blasen? Ich kann weder ein Instrument spielen noch kenne ich dieses Lied! Meine Frau und meine Tochter kennen ( können ) dies auch nicht! Die kennen solche Lieder wie "der Pappa wirds schon richten, wir haben ja zum Glück . . . . " oder das derzeitige Lieblingslied meiner Tochter "Der Mond ist aufgegangen . . "! In genau diesem Lied wird ganz zum Schluß gesagt "vergebe und beschütze uns und unseren kranken Nachbarn auch" oder so ähnlich! Wenn dann diese Zeile gesungen wird, komm ich immer wieder zur Besinnung! Denn, nicht das ich so kranke Nachbarn habe, aber es wird immer jemanden geben dem es schlechter als mir geht! Ja, früher war eines meiner Mottos, jeder findet seinen Meister! Wo ich immer sagte, man muß in dem was man tut nicht immer der Beste sein, manchmal reicht es aus wenn man es nur tut! Also ich mein damit, was besser oder schöneres wird es immer genau so wie etwas schlimmeres oder häßlicheres geben! Somit steht dann wieder fest, daß es mir besser aber eben auch viel schlechter gehen könnte! Unterkriegen lassen kommt somit natürlich nicht in Frage! Mal sehen, vielleicht stehen die Sterne auch gut, so das ich evtl. dieses Jahr auch wieder arbeiten gehen kann! Oder zumindest wieder etwas Sport, so das ich wieder bissl in die Gänge komme! Das wär was! Da sind nun auch schon wieder meine Schlußworte . . . Naja, bis später danne




freue mich schon auf Eure Antworten . . . Ronny