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  #136  
Alt 14.10.2011, 09:28
kajott kajott ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo jörg!! Danke für die info,werde nach krankenhaus ins uke fahren!!Wünsche euch allen gesunheit und kraft für unsere freunde die wir besiegen werden!!!!!!! gruß vom kajott
  #137  
Alt 14.10.2011, 16:38
weberkuchen weberkuchen ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

möchte mich erst mal vorstellen: ich bin 30 jahre und komme aus Hessen seit Dienstag habe ich nun die Diagnose Epitheloides Hämangioendotheliom bekommen hatte seit anfang Juni von einem auf den anderen Tag keine Stimme mehr und beim Thorax Röntgen wurde dann am Aortenbogen dieser Tumor festgestellt 4x3cm (an dieser stelle verläuft auch der Stimmbandnerv) bei einer Pet Untersuchung wurde dann ein weiterer Herd in der Wirbelsäule festgestellt

erste Probeentnahme über eine CT Punktion an beiden stellen brachte leider kein ergebnis so hat man sich entschieden mir den Brustkorb zu öffnen und das "ding" am Aortenbogen ganz zu entfernen leider konnte nicht alles entnommen werden da es mit der Aorta verwachsen war. Bei dieser OP wurden auch 2 kleine herde auf der Lunge entdeckt die auch gleich entfernt wurden.

Die Proben daraus haben leider wieder kein ergebnis gebracht so das es an ein größeres Labor gegeben wurde die haben dann die Diagnose Epitheloides Hämangioendotheliom gestellt

Der Onkologe meite das es eine sehr seltene Krankheit handelt er sprach von viellcht 20 fällen in Deutschland ist das wirklich so selten? Er hat mich jetzt nach Bad Saarow in das Sarkomzentrum überwiesen ....
ich habe hier viel von Heidelberg und Hamburg gelesen war jemand schon mal in Bad Sarrow ?

und wo meint ihr ist man am besten aufgehoben ?
D.h wo sollte ich mit eine Zeitmeinung holen


was mich auch noch etwas verwirrt ist das der Onkologe meinte das meine Leber frei ist (bzw wurde nichts gesehen denke ich mir) den hier ist es ja unter Leberkrebs eingeortnet ist es also eine Form von Leberkrebs?


LG
Weberkuchen
  #138  
Alt 14.10.2011, 16:49
kajott kajott ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Weberkuchen!! Solltest dir unbedingt eine zweitmeinung einholen!!Eine klinik für unsere krankheit gibt es nicht wirklich!!Ich war schon in köln und heidelberg,habe jetzt gehört das UKeppendorf einige unserer leidensgenossen behandelt,dann fahr ich da mal hin,wenn ich aus den krankenhaus komme!!Kopf hoch mein lieber alles wird gut!!! Gruß vom kajott
  #139  
Alt 16.10.2011, 14:33
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

erst einmal herzlichen Dank für deine Antwort! Du kennst dich mindestens genau so gut aus, wie meine Ärzte. Auf deine Ratschläge kann man sich verlassen. Ich habe bei meinem Arzt noch mal nachgefragt, ob es alternative Operationsmethoden gibt. Und es gibt sie! :-) Es wird nun nur ein "kleiner" Eingriff sein, mit einer "heißen Nadel" wird durch die Bauchdecke direkt in den Leber-Tumor gestochen und das Ding dann "verkocht". Es gibt sogar einen Spezialisten in Heidelberg. Das hört sich natürlich besser an, als große Operation. Nach dem Eingriff, der unter Vollnarkose stattfinden wird, muss ich noch 2-3 Tage zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Habe auch noch mal wegen der medikament. Behandlung nachgefragt. Mein Arzt hat das gleiche gesagt, wie du! ;-) Medikamente sind nicht kurativ, eine Operation hingegen schon eher... Also bin nun wieder besser gelaunt, werde den Kampf nicht aufgeben und natürlich wieder berichten sobald der Eingriff überstanden ist. Am 26.10. ist die OP geplant. Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen! Ich bin sehr froh, dass ich hier immer wieder aufgebaut werde und hoffe, dass ich mit meinen Beiträgen auch anderen Betroffenen helfen kann.
Liebe Grüße
Esther
  #140  
Alt 17.10.2011, 08:31
kajott kajott ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Ester!!! viel glück bei geiner op!!!wirst sehen alles wird gut!!gruß vom kajott!!!!!!
  #141  
Alt 17.10.2011, 22:15
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo liebe Forumleser,

habe gerade einen Bericht über Virusinfektionen und Krebserkrankungen gesehen. Habe mal als Jungentliche das Pfeiffersche Drüsenfieber gehabt. Würde mich mal interssieren, wer von den EHE-Patienten auch diese Virusinfektion hatte... Freue mich über Antworten von euch.
Liebe Grüße
Esther

Geändert von estar78 (17.10.2011 um 22:29 Uhr)
  #142  
Alt 18.10.2011, 10:35
weberkuchen weberkuchen ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

leider hat sich bei mir der Termin zur zweitmeinung verschoben und findet jetzt erst anfang November statt

bin aber schon etwas schlauer geworden mein Heimatkrankenhaus hat folgendes vorgeschlagen und möchte über die Zweitmeinung abklären ob dies der Richtige weg ist

geplant ist laut Ärztebrief : OP d.h. da das "Ding" mit der Aorta und meinem Stimmbandnerv verwachsen ist werden sie wohl beides entfernen bzw austauschen, dann Bestrahlung denke damit ist die Metastase in der Wirbelsäule gemeint und dann noch Antiangiogenesebehandlung mit Bevacizumab und Interferon.

Weiß jemand wie es mit Bestrahlung aussieht ? Hilft die gegen die Metastasen wenn diese Art schon Chemoresistent sind?

Ich bin echt froh das es langsam mal los gehen soll den die suche nach dem was ich habe hat ja schon Monate gedauert ...


@estar78 eine Virusinfektion hatte ich nicht

LG
Weberkuchen
  #143  
Alt 18.10.2011, 11:46
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich hab schon öfters gehört das Bstrahlung bei Knochentumoren sehr gut gewirkt hat . In einem Forum in America hab ich schon von einer Patientin mit Tumor umd die Aorta herum gehört . Mein letzter Stand war das sie eine Behandlung mittes Cyber Knife ausprobiert hat . Dies ist ein ganz neues Verfahren in dem Ultraschallwellen im Tumor gepündelt werden wordurch Hitze entsteht und den Tumor abtöten soll . Bei diesem Verfahren ist eine sehr genaue Dosierung möglich so das es auch an sensiblen Stellen angewand werden kann . Sie hat dann leider nichts mehr von sich hören lassen . Das kann ein gutes oder schlechtes Zeichen sein !

Das Medikament kann das Wachstum deines Tumors stoppen und eine neue Metastasenbildung verhindern und das ist doch schon mal nicht schlecht .

Aber ich sage immer wieder ich bin kein Arzt und hab auch keine Ahnung von Medizin . Ich beschäftige mich aber nun mitlerweile 5 Jahr intensiv mit EHE so das sich bei mir schon ein paar " Erfahrungswerte " angesammelt haben .
  #144  
Alt 25.10.2011, 16:54
fietinio fietinio ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Zusammen,

wollt mich auchmal wieder melden. Ich hatte gestern eine Interessante Unterhaltung mit einem Onkologen. Ich hatte ja mal erwähnt, das mit Mama mal ein PET-CT gemacht wurde. Dabei kam ja heraus, das sie weitaus mehr Metastasen in der Lunge hat als im normalen CT festgestellt. Das PET CT basiert darauf, das dem jenigen radioaktiver Zucker gespritzt wird (mal primitiv ausgedrückt). Die Tumorzellen nehmen dann Zucker verstärkter auf als gesunde Zellen, was sie dann leuchten lässt. So jetzt das besondere. Normalerweise sieht man auch in einem PET CT Metastasen erst ab einer bestimmten größe. Bei Mama sind diese aber noch besonders klein, was darauf schließen lässt, das die EHE besonders zuckerhungrig ist. Jetzt muss man wissen, das Krebszellen nicht primär, wie normale Zellen, Sauerstoff verstoffwechseln sondern Zucker. Schränkt man nun den Zucker in der Ernährung ein nimmt man auch den Krebszellen das Futter. In Verbindung mit einem Angiogenesehemmer sollte dies recht wertvoll sein.
Erstaunlich fand ich halt, das dieser Onkologe den Zusammenhang nach 5min gebracht hat und die anderen Onkologen noch garnicht. Ich finde es zumindest plausibel und logisch.

Wollte ich mal los werden.

Grüße

Fietinio
  #145  
Alt 29.10.2011, 08:26
kajott kajott ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo zusammen!! Hier eine info zu meiner op am 17.10.!Meine narbe wurde erneut aufgeschnitten und ein netz verbaut,20x30 cm groß ist das netz.Die narbe sieht gut aus ,hoffe das es so bleibt!!War 12 tage in der MHH hannover, nun seit gestern wieder zu haus!Muß mich 3 monate schonen,darf keine 3 kilo heben,wird schwer,muß man erstmal immer dran denken!Wie ich heute lese reagieren unsere biester auf zucker und ernähren sich gern davon!! Ich bin ein sehr süßer esse gern marzipan und schokolade usw,werde ab sofort süßes meiden!werde meinen onkologen darauf ansprechen habe am 9.11 den nächsten termin bei ihm!! Ist schon interesant was man alles so hört über unsere biester.Weiß jemand noch mehr darüber ? Ich bleibe auf jedenfall am ball und werde euch berichten falls ich was neues rausfinde,bis dahin grüßt euch der kajott!!!
  #146  
Alt 01.11.2011, 11:23
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ich möchte auch noch mal meine Meinung zum Thema Krebs und Ernährung "ablassen".
In der Anfangsphase meiner Erkrankung habe ich mich auch sehr stark nach Alternativen zur Krebsbehandlung umgehört .
Dabei bin ich auch auf diverse Diäten und Mittelchen gestoßen die angeblich den Krebs heilen können . Bei genauerer Betrachtung war es jedoch immer sehr fragwürdig und in keinem Fall wissenschaftlich belegt .
Es ist richtig das der Krebstumor einen erhöhten Stoffwechsel hat und daduch auch das Radioaktive Material stärker anreichert als das Körpergewebe !
Auf diese Art und weise funktioniert ja auch ein normale "Standard" Chemotherapie. Das Gift wird von der Tumorzelle im größerem Maße aufgenommen und Tötet diese ab . Nebenwirkungen sind ja bekannt . Auch alle anderen schnell wachsende Zellen des Körpers werden abgetötet oder stark geschädigt z.b. Haare, Schleimhäute, Keimzellen ( Sperma und Eizellen) u.s.w.

Meiner Meinung nach schwächt jede Diät in erster Linie den Körper und nicht den Tumor . Dieser besorgt sich seine Energie auf jedem Fall . Was man ja auch eindrucksvoll an jedem schwer Krebskranken Patienten sehen kann .
Ich habe immer alles gegessen auf das ich Apetit hatte und während der Chemotherapien sogar noch mehr um ein auszehren des Körpers zu verhindern .

Dies deckt sich im übrigen auch mit der Meinung meines Onkologen

Bis dann

Jörg
  #147  
Alt 02.11.2011, 08:17
Sternchenhk Sternchenhk ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

was mir bei meinem Mann damals aufgefallen ist;
Sein Hämaglobin war schon sehr weit unten, der Arzt sagte, das er Blut bekommen soll.
Gut, hat er dann auch gemacht und es ging ihm an diesem Tag richtig gut, aber richtig gut, wie in alten Zeiten.
Es hat genau einen Tag gehoben und der Absturz war extrem.
Mir kam es so vor, als ob der Krebs sich vollgefressen hat, anders kann ich es nicht beschreiben.
Als ob der Krebs eine 1a Mahlzeit bekommen hat. Meinem Mann ging es dann Stunde um Stunde schlechter und er ist noch schneller und tiefer gefallen, kraftloser geworden.

Ich weiß nicht, ob man das jetzt so behaupten kann, ich konnte es nur so beobachten.

Helga
  #148  
Alt 02.11.2011, 21:10
fietinio fietinio ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hi Zusammen,

ich glaub da hab ich was falsch rüber gebracht. Ich wollte keinen davon abhalten zu essen! Ich meinte eigentlich nur den Zusammenang. Ich glaub keiner macht was falsch, wenn er sich Kohlenhydrate in Form einer Kartoffel o der Reis gibt. Man könnte sich höchstens mal darüber streiten ob Zuckerwatte und gebrannte Mandeln top wären.

Grüße

Fietinio
  #149  
Alt 05.11.2011, 14:48
weberkuchen weberkuchen ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

so bin aus Berlin wieder da leider wollen die dort auch nur eine Chemo machen ... auch halten die nichts davon den Haupttumor zu entfernen da es laut meinung des Arztes eh schon zu spät ist da er schon gestreut hat ..... tolle aussage es lohnt sich wohl immer den Haupttumor raus zu nehmen das er nicht noch mehr schaden anrichten kann finde ich .. der selben meinung ist zum glück auch mein Okologe im Heimatkrankenhaus.


War noch keiner von euch hier im Forum in Berlin der Arzt meinte nämlich das er die meisten fälle von "uns" in Deutschland behandelt... finde nur komisch das Ihm dann nur eine Chemo einfällt ...


Ich habe diese woche noch einige MRT Termine um zu sehen was die dinger so zur zeit machen und wie sich deren Wachtum verhält. Dann noch ein gespräch mit einem Herz-Thorax-Chirurgen wir eine mögliche entfernung des Tumors an der Aorta gemacht würde und welches Risiko ich dabei eingehe und dann noch ein Beratungsgespräch zur Bestrahlung für die Herde in der Wirbelsäule.

Auch hat mein Onkologe in erwägung gezogen mich evtl mal zu einer Mitbeurteilung über den Großen Teich zu schicken. keine ahnung ob die da mehr erfahrung mit uns EHE-chen haben


Könnt ihr mir vielicht mal schreiben welche Medikamente Ihr zur zeit nehmt die zu wirken scheinen ?

LG
Weberkuchen
  #150  
Alt 05.11.2011, 20:28
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Was haben die dir denn für eine Chemo vorgeschlagen ?

Meine Behandlung war zuerst Standard Chemo mit Adriamicin + Ifosfamid.
Der Erfolg war das mein Milz Tumor sich verabschiedete die Leberherde jedoch weiter wuchsen .
Anschließend dann Behandlung mit Revlimid 30mg /Tag .
Erfolg war das sich das Tumorwachstum stark verlangsamte und im Zeitraum von einandhalb Jahren auch keine neue Metastase dazu kam.
Dann Lebertransplantation .
Momentan nehme ich Rapamune . Das Medikament unterdrückt das Imunsystem und soll auch die Neubildung von Tumoren verhindern .
Nun 3 Jahre nach der Transplantation ist noch kein Rezidiv in Sicht .

Meine Metastasen in der Lunge haben sich übrigens seltsamerweise seit ihrer Entdeckug im Januar 2007 bis heute überhaupt nicht verändert . Deshalb wurden sie vor der Transplantation als gutartig eingestuft .

Ich kann dir nicht sagen ob schon mal einer in Berlin war . Ich war von Beginn an im Uke hatte mir aber auch eine zweite Meinung in Köln geholt .

Ein Tumor um die Aorta herum ist nicht so einfach zu entfernen !
Es muß immer abgewogen werden wie groß das Operationsrisiko im Verhältnis zu deinen Überlebenschancen ohne Operation ist .

Probiere doch erst einmal einige Medikamente aus . Wenn du Glück hast schrumpft der Tumor ein wenig so das eine OP leichter ist .

Bis dann

Jörg
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