Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[dasriek]

Guten Morgen die Damen!

@Finchen: Erstmal Glückwunsch zum Schritt in die richtige Richtung! Bin auch ein großer Calendula-Fan, hab dieses Jahr sogar erstmals Salbe selbst angerührt - garantiert ohne Konservierungsstoffe und rein Bio! Das KK-Gedöns muss im übrigen keiner verstehen...

@Lulu, Lexa: Na also!!!! So wollen wir das hören! Fein gemacht!

@Parvati: Ich bekam für den EC-Chemo-Tag Cortison und Novalban (von dem ich nicht mehr genau weiß, wogegen es ist - Chemohirn...) Außerdem Emend gegen die Übelkeit für die ersten 3 Tage.

@all: Wünsch Euch einen NW-freien Tag - und den Rest der Woche gleich dazu!
Liebe Grüße
Ulrike

[Lexa80]

Guten Morgen oder Mittag!

@ Lulu, Parvati:
meine nächste FEC ist am 26.09., Lulu wir machen alles Gleichzeitig
Auch diese Chemo wird stationär. Da muss ich mir auch nie Gedanken um irgendwelche Medis machen, gefühlsmässig kommt alle 30 Minuten ein Doc mit einer Spritze dazu. Blasenschutz, Nierenschutz und ständig etwas gegen Übelkeit. Ich muss mal fragen wie das Zeug heisst.......

Heute ist ein dunkler und nasser Herbsttag bei uns. Dafür glänzt das Wohnzimmer jetzt! Aber jetzt merkt man schon das was nicht stimmt. Normalerweise putze ich die ganze Wohnung durch und heute bin ich nach einem Raum richtig fertig.

Wünsche euch allen einen schönen Tag!
Lexa80

[Cori87]

Hallo ihr Lieben,

ich hab also seit gestern meine erste EC intus und im Moment gehts mir ganz gut...
Gestern war mir den ganzen Tag übel und ich musste einmal (zum Glück nur wenig..)

Ich bin gespannt.. nachher gehts erstmal mit meinem Freund an die frische Luft...
Ich nehme im Moment Mundwasser, ne weiche Zahnbürste und Salbeitee... Was könnte sonst noch helfen?

Mal sehen wie es weitergeht...

Liebe Grüße und allen möglichst wenig NW,

Cori

[dasriek]

Hallo Ihr Lieben, heute muss ich dann auch mal jammern. Ich hatte mich so gefreut, wieder ein wenig arbeiten gehen zu können. Leider macht mir die Personalabteilung einen Strich durch die Rechnung. Stunden-/oder tageweise geht nicht, Sie sind entweder krank oder gesund. Na danke für's Gespräch, im Hinblick auf die noch kommende AHT kann ich mir ja dann eigentlich gleich die Kugel geben. Ich könnte entweder auf Wiedereingliederung arbeiten - in Anbetracht des langen Zeitraumes (noch 4 Chemos, dann noch Bestrahlung, also min 5 Monate), der nicht definierbaren Steigerungsmöglichkeiten (ich mag mich momentan noch nicht auf mehr als 25% meiner normalen Arbeitszeit festlegen) spielt da aber die KK nicht mit - was ich auch verstehen kann. Oder mich für Woche 3 gesund schreiben lassen - trau ich mich nicht.
Also brav weiter zu Hause hocken und mit den Stoppeln auf dem Kopf die Decke abstützen. Bin echt verzweifelt, ich hatte mich so gefreut, und heule heut das dritte Mal nach Diagnose und den ersten Haarbüscheln in der Hand...
Schei... !!!
Wünsch Euch von Herzen einen besseren Tag!

[Lila49]

Liebe Ulrike,

ich kann Dich so gut verstehen!!!
Die Arbeitgeber wissen nicht, wie gut eine Änderung des Tagesablaufs bei unserer Erkrankung gut für uns und besonders für unsere Psyche wäre.
Die denken alle nur an Ihre Vorschriften und die Standarts.

[Sommer*]

Dasriek: Och Süsse, das ist ja miestig!!!! Ich versteh es ehrlich gesagt auch ganz und gar nicht!
Bei uns waren sie auch erst gemischter Gefühle, auch in Anbetracht der "Überlastung". Aber wir wissen ja am besten, was wir uns zumuten können.
Nach grossem Gejammer meinerseits, dass ich aber UNBEDINGT will, gings dann doch recht schnell.
Kannst Du nicht versuchen etwas Druck zu machen?

Finnchen: danke! heute ist mal wieder Tag 2 der Durchhängertage. Diesmal kommt Taxol mit Muskelschwäche.Das ist mal was neues und nervt. Aber ist heut eh Sofawetter. Was solls.

Hat einer nen Tip gegen einen übersäuerten Magen? ich glaub das kommt vom Antiallergikum das es bei Taxol gibt.

An alle liebe Grüße und wenig NWs!

Sommer

[Parvati]

Liebe dasRiek,

oh, das ist aber schade, dass es nicht klappt!! :-( .. du schreibst, sie sagen stunden/tageweise ginge nicht. Würden sie sich auf wochenweise einlassen?

bei mir steht auch alles auf der Kippe: habe heute die Ergebnisse der ersten Blutuntersuchung erhalten und die Leukos sind nur 2.2 :-( ... mein Hausarzt meint, Arbeiten gehen könne man erst ab einem Schwellenwert von 3.5 gut heißen. Das Infektionsrisiko sei zu groß, da zu viele Arbeitnehmer auch mit Grippe zum arbeiten gehen.
Leuchtet mir alles ein! :-( .. aber er meinte, das könne sich bis nächste Woche ändern.
Ich habe ihn gefragt, ob der Wert auch abhängig von der Tageszeit sei und dann die überraschende Auskunft: "von der Tageszeit nicht, aber von der Ernährung, ganz unwissenschaftlich gesprochen kann der Leukozytenzwert nach dem Essen höher sein"
D.h. das nächste Mal werde ich nicht mit nüchternem Magen vor dem Frühstück zum Blutabnehmen gehen :-) .. ich lege ja schon jetzt meine Hand ins Feuer, dass der Leukozytenwert das nächste Mal besser ist!

Aber ich rechne auch noch mit allerlei Schwierigkeiten mit der Personalabteilung. Mein Chef will sich heute erkundigen, wie die das sehen. Mein Hausarzt meinte jedoch, es gäbe im rechtlichen Sinne keine "Gesundschreibung". Ich hatte ja gehofft, von ihm irgendwas schriftliches vorweisen zu können (was wegen der Leukos ohnehin nicht ging), aber das wird es auch in Zukunft von ihm nicht geben.

lg
Parvati

[Sommer*]

Parvati, das mit den Leukos klingt interessant!

Ich hatte keine Gesundschreibung sondern eher ein Schreiben, dass von seiten des Arztes keine Bedenken bestehen, wenn ich die Arbeit aufnehme. Einfach als Absicherung für die Firma. Wenn Du Interesse hast, kann ich Dir das Schreiben gerne als Vorlage mal zukommen lassen?

Grüße, Sommer

[szabo regina]

hallo zusammen! LILA: du hast gestern gefragt wegen akupunktur. das mache ich mit Mistel zusammen seit ich krank bin. die akupunktur lindert die nebenwirkungen von AHT und hilft mir beim schlafen kopfschmerzen etc... also bin ich sehr zufrieden mit dem. übrigens während der chemo auch sehr geholfen habe zum beispiel selten übelkeit gehabt. ja zum glück begleitet mich am montag meine freundin zur untersuchungen aber trotzdem bleibt die ANGST!!! LULU und FINCHEN danke das ihr an mich denkt. LULU wie geht es mit dem NW?gruss Regina

[Parvati]

@ Sommer .. den Inhalt des Schreibens fände ich sehr interessant! Willst du den Text vielleicht hier (ohne individuelle Daten natürlich) allgemein sichtbar einstellen, wenn er zum abtippen nicht zu lange ist? Ich denke, das wäre für andere bestimmt auch interessant.

lg
Parvati

[Sommer*]

nö ist nicht so viel. Hier der Wortlaut

Betriebsarzt:

Frau xyz stellte sich heute bei mir vor. Aus arbeitsmedizinischer Sicht bestehen keine Bedenken, dass sie jede zweite Woche im Büro arbeitet, Arbeitszeit ca 4-5 Std täglich. Frau xyz ist weiterhin krankgeschrieben. Änderungen aus gesundheitlichen Gründen sind jederzeit möglich.


Und das Schreiben des Onkos:
Hiermit bescheinigen wir die Arbeitsfähigkeit zwischen den Behandlungszyklen. Für den Behandlungstag und den darauf folgenden Tag besteht allerdings Arbeitsunfähigkeit.


Ich muss aber auch dazu sagen, dass meine Leuko Tief bisher auf 5,9 war, sonst ist er immer bei 10 oder drüber.... Die Blutwerte wollte die Betriebsärztin unbedingt sehen. Neben den Leukos auch den HB. Erst dann kam das OK.

Ich hoffe das hilft Euch etwas.

Grüße, Sommer

[ichwerdegesund]

hollo Ihr lieben..

kurze rückmeldung nach Cocktail 6 heute..
Alles gut noch war ne lustige runde heute viel gelacht aber ihr wißt ja manchmal auch Galgenhumor vor den NW.

Alle Medikamente bekommen und wieder Geld in der Apotheke gelassen was auch sonst die KK zahlt ja nicht alles was man brauch oder möchteklar..

Aber egal Hauptsache weniger NW besser als neue klamotten dafür ist später zeit..

Wunsch : geh schnell vorbei Woche laß alles in grün gelben bereich sein, Leucos lagen ja gestern bei 15,5 also können sie was absinken nicht schlimm scherzen kommen ja erst in den nächsten tagen aber ich laß sie nicht rein...

allen eine NW frei erträgliche zeit und laßt euch umarmen bis die tage.


Liebe Grüße

[Lulu 72]

Hallo Ihr Lieben,

also von mir gibt es nichts Neues - a bisserl flau im Magen und irgendwie kaputt. Müde - ist das normal - die Ärztin meinte das sollte erst nächste Woche kommen - Blutwerte oder so?? - Menno ist das das so oft von euch erwähnte Chemohirn????
Bin aber trotzdem zufrieden!!!

@ finnchen - schön dass es besser wird - drück dir die Daumen dass es so bleibt!!!

@ Lexa - ja, wir sind nur einen Tag versetzt - du am Montag ich am Dienstag - wir machen so weiter - du bekommst auch 3XFEC und 3XDOC oder??

@ Cori - freut mich, dass es dir einigermaßen gut geht. Drück die Daumen dass es so bleibt!!!

@ dasriek - Oh, das tut mir jetzt echt leid - fühl dich gedrückt!!! Ich kann das echt gut nachvollziehen. Ich bin jetzt seit August zu Hause und hab manchmal auch das Gefühl, mir fällt die Decke auf den Kopf - man ist so aus dem Leben gerissen irgendwie - Und die Haare verabschieden sich wohl auch, wenn ich das richtig verstehe - ich leide mit dir und ich hab schon schreckliche Angst wenn es bei mir losgeht - hab laut Ärztin noch 7 Tage

@ Parvati - ich drück dir trotzdem mal ganz fest die Daumen - vielleicht klappts ja doch mit Arbeiten!!!

@ szebo regina - lieb das du nachfragst - siehe oben!! Das wird schon!!

Liebe Grüße und keine NW wünscht euch allen - auch die die ich evtl. vergessen habe
Lulu

[mecky66]

Hallo an alle,

erst einmal ein liches Willkommen an all die neuen Leidensgenossen!
Es hat sich ja wahnsinnig viel getan hier . Muß mich erst durcharbeiten.

Alle die diese Woche ihre erste oder weitere Chemo haben oder hatten, wünsche Euch so wenig NW wie möglich. Haltet durch und lasst die Tür zu. Ich kann leider nicht alle persönlich grüßen, das wird mir noch zuviel. Es darf sich aber jeder angesprochen fühlen.

Kurze Info von mir. Bin wieder da. Hate ja Probleme mit meinem Port.

Ich war am 03.09. noch ins KH gefahren und wurde auch gleich stationär aufgenommen. V.a. Trombose. Die Blutzufuhr war durch den Anschluß nicht mehr zu 100% gewährleistet. Dadurch die Schwellung und Kopfschmerzen. Seit heute bin ich wieder zu Hause. Muß noch 4 Wochen Trombosemittel spritzen und Aspirin nehmen. Das stört mich etwas. Bin der Meining das ist zuviel. Aspirin 500 mg und die Spritzen 40 mg.
Oder ? Nächsten Donnerstag habe ich die nächste Chemo. Vielleicht kann ich dann reduzieren . Der Port ist etwas tiefer gerutscht. Sieht soweit aber ok aus. Habe am Donnerstag meine letzte FEC. Da wird sich herausstellen, ob er funktioniert oder nicht. Muß abwarten und dann schauen.

Am WE auf jedenfall wieder mehr von mir, mit Unterstützung in Fragen u.s.w. Da bin ich wieder richtig zu Hause. Muß mich noch etwas erholen.

Liebe Grüße und
Mecky66

[dasriek]

Hallo zusammen, danke erstmal für die vielen tröstenden Worte, das tut echt gut!
Bin immer noch wie vor den Kopf geschlagen und fühl mich so schlecht wie ewig nicht mehr. Mein Chef versucht noch, was zu ändern, mal sehen, ob er erfolgreich ist...
Werd jetzt irgendwie versuchen, mich an den Ohren wieder aus dem Loch zu ziehen - an den Haaren geht ja nicht... Aber wenn die Chemos mich nicht runterkriegen, sollten es solche Sachen doch erst recht nicht schaffen!!!

@Lulu - neenee, die verabschieden sich nicht, das hab ich lange hinter mir - hab ja schon 4 Chemos weg. Ich glaube, die ersten neuen Stoppeln sind da, ganz weg war der Rest nie, immer ein bissle Mini-Igel... Ich fands im Nachhinein garnicht sooo schlimm, gut, die ersten Tage war der Blick in den Spiegel schon gewöhnungsbedürftig, aber inzwischen ist das ganz ok so, und irgendwann kommen sie ja wieder - manchmal wohl eher als man denkt! Und bisschen Schminke und große Ohrringe tun Wunder!!
@Parvati: Dir drück ich ganz dolle die Daumen, vielleicht hast Du ja mehr Glück und flexiblere Personaler.
@mecky: welcome back! war doch gut, dass Du damals in die Klinik bist. Jetzt wünsch ich Dir fixes wieder-auf-die-Beine-kommen!
@all: Liebe Grüße und schön, dass Ihr da seid!!!
Gruß Ulrike