Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

Danke für eure Antworten
Irgendwie mache ich mich grad wieder unnötig verrückt. Bei ist es ja dann doch gar nicht so extrem. Nur halt etwas Müdigkeit und eben diese Derealisation. Ich fühle mich oft einfach in die Vergangenheit zurückversetzt.... aber nur von der Wahrnehmung her. Und dazu kommen häufig Flashbacks. Zur Zeit ist es so die Zeit wo ich etwa 10-12 Jahre alt war. Manchmal denke ich sogar, dass der Tumor nun ungefähr soviel Druck verursacht, wie zu dieser Zeit. Das würde bedeuten, dass der Tumor ähnlich wie bei Kai-Hoger schon was länger in meinem Kopf sitzt. Ich habe auch vorher schon gedacht, dass ich die Simptome von dem Tumor erst dann hatte, als der Tumor langsam geschrumpft ist... immerhin habe ich von ihm erst in der gesündesten Zeit meines Lebens etwas mitbekommen. Aber das ist natürlich nur etwas was ich mir so denke und was natürlich Medizienisch überhaupt nicht belegt. Aber man macht sich ja so seine Gedanken.
Aber ich hoffe, dass meine Wahrnehmung bald wieder komplett normal ist. Und ich hoffe, dass es nicht 3 Monate dauert...
Hat vielleicht nopch jemand Strahlenkatererfahrungen?

[Der_Chris87]

So jetzt mal etwas, was Kai Hoger vielleicht sehr gut nachvollziehen oder vestehen wird. Dass ich seit der OP weniger Probleme beim Seilspringen habe, habe ich ja schonmal erwähnt. Aber nachdem ich mich mit meiner Mom heute mal unterhalten habe meinte sie auch, dass ich relativ spät laufen gelernt habe. Auch mit dem Fahrradfahren habe ich mich schwer getan. Und das hängt ja auch alle sirgendwie mit der Motorik zusammen. Jetzt habe ich die Theorie, dass ich wohl schon länger was im Kopf hatte, so wie es wohl auch bei Kai Hoger der Fall gewesen ist.

[Der_Chris87]

Gestern hatte ich nun endlich meinen Termin bei meinem Neuroonkologen. Er konnte zwar die Bilder irgendwie nicht sehen, aber der Radiologe meinte ja, dass er etwas geschrumpft sei.
Sonst war auch alles sehr positiv. Keine neurologischen defiziete und auch so machte mir der Arzt viel Mut. Er meinte, dass dort in der Uni-Klinik Bonn einige Patienten sind, denen es seit 30 (!!!) Jahren gut geht. Ich fand alles über 10 ja immer erstaunlich und wünschenswert, aber das ist natürlich super. Er meinte auch, dass ich gute Chancen habe demnächst von besseren Therapien zu profitieren.
Seit neuem nehme ich Selen und Enzyme (Karazym). Der Arzt meinte zwar, dass er mir nicht sagen könnte ob es was bringt, aber schaden wird es wohl nicht. Solanghe ich mich damit gut fühle ist es wohl gut. Na vielleicht werde ich ja doch noch über 50 :-)

[Andorra97]

Hallo Chris,
bist Du immer in Bonn oder war das jetzt eine Zweitmeinung? Mein Mann ist auch in Bonn operiert worden.

[KHK]

Hallo Chris,

Was das Seilspringen und Fahrrad fahren, etc. angeht, könnte es effektiv so sein wie bei mir. Ebenso kann es wie wohl auch bei mir so sein, daß Deine emotionellen Probleme mit Deiner Ex-Frau die Entwicklung des Tumors stark beschleunigt hat. Gewissheit wirst Du aber ebenso wie ich nicht bekommen, aber dies erscheint mir doch sehr wahrscheinlich...

Bekommst Du die schönen MRT Bilder nicht ausgedruckt mit wenn Du beim Radiologen warst? Will Dir nicht unbedingt Angst machen. Aber bei mir hat der Radiologe in Paris z.B. gesagt, daß nur noch Nekrosezonen zu sehen wären. Ich geb die Aufnahmen in der Uniklinik Köln ab und man schreibt mir, daß ich unbedingt ein PET SCAN machen und dann zu ihnen kommen solle, da es Kontrastmittelaufnahme an Stellen gäbe, wo es eigentlich nicht sein dürfte. Es hat sich nach dem PET SCAN herausgestellt, daß die Ärzte in Köln recht hatten... Ich wollte es erst mich wahr haben und habe gezögert. Aber einer der Chefärzte mich auf meinem französischen Handy angerufen und 10 Minuten lang versucht hat mich zu überzeugen, daß ich unbedingt kommen müsse. Ich habe ihm zum Schluß gesagt, daß ich erstaunt wäre, daß er sowas für mich machte. Seine Antwort: Für einen, der seit mehr als 4 Jahren immer seine neuen MRT Aufnahmen vorbei bringt, könnte man schon etwas mehr machen, als für dir meisten Patienten... Da war dann für mich wirklich klar, daß ich unbedingt nach Köln fahren musste... Zumal ich ja nicht einmal privat krankenversichert bin.

Wenn dir der Arzt Mut macht und Dich nicht deprimiert wie die Ärzte, die ich in Paris konsultiert habe, bleib da, bring nur beim nächsten Mal die neuen MRT Aufnahmen mit. Was Deine homöopathischen Mittel angeht und es keine Abzocke ist, nimm sie ruhig. Schaden werden sie schon nicht. Nur Mistelprodukte sollten nach dem Homöopathieprof der Uniklink Köln nur genommen werden, wenn das Immunsystem geschwächt ist.

So, und jetzt hoffe ich, daß Du mir am nächsten Montag die Daumen drückst, weil ich dann ein neues MRT in Paris habe vor dem Nachsorgetermin in Köln am 27.01.12. Ich bin wie immer vorher ein bisschen nervös, da man ja nie weiß, ob da nicht doch was neues wächst. Ich hoffe natürlich nicht. Hast Du immer noch Lust und Zeit, daß wir uns in Köln dann mal treffen? Ich werde schon am 26.01 nach Düsseldorf zur Bootsmesse fahren, an die ich zwar nicht gedacht habe, als ich den Termin in Köln festgemacht habe, die aber zufällig so liegt, daß sich beides verbinden lässt... Ich bin nämlich Segler.

Ein schönes WE,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

@Andorra

Ja in Bonn werde ich jetzt weiter behandelt. Aber wen nehme ich nun für die Zweitmeinungen?

@Kai-Hoger

Natürlich drücke ich dir für morgen ganz feste die Daumen. Und auch für alle weiteren MRTs. Wenn wir uns treffen würden, würde ich mich sehr freuen, weil die wie schon gesagt eines meiner Vorbilder bezüglich des Tumors bist.

[KHK]

Hallo Chris,

Erstmal Danke fürs Daumendrücken! Nach Aussage des Pariser Radiologen sieht es gut aus. Ich bin auch der Meinung nach Durchsicht der Bilder. Aber das endgültige Urteil wird der Professor in Köln am Freitag geben...

Was Zweitmeinungen angeht, gibts schonmal die Unikliniken Düsseldorf, Köln und Aachen, wenn Du nicht durch die halbe Republik dafür fahren willst... Wir können darüber ja vielleicht auch noch reden, wenn wir uns am Freitag in Köln persönlich treffen? Ich werde am Donnerstag morgen von Paris nach Düsseldorf zur Bootsmesse fahren und abends nach Köln. Am Freitag habe ich den Termin um 13:00 und wollte am späten Nachmittag weiter nach Paderborn fahren. Genaueres sollten wir dann per private Nachricht abmachen.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Auntie Little]

Lieber Chris,

ich habe damals beim Rezidiv meine MRT Unterlagen nach Berlin, Regensburg und ins INI Hannover gesandt. Köln ist natürlich auch eine gute Option.

Drück Dir die Daumen.

LG
Birgit

[Der_Chris87]

So ich war jetzt nochmal bei meinem Neurologen und ich darf jetzt ab 1.Feb wieder arbeiten gehen. Wegen meiner Derealisation meinte er, dass es ganz normal nach so einer Diagnose ist und wohl wieder vorbei geht. Und zum Thema Prognose meinte er, dass ich mir da erstmal gar keine Gedanken zu machen sollte. Also scheinen nun wohl mein Neurologe/Psychologe und mein Neuroonkologe einig zu sein, dass ich diese Welt noch lange nicht verlassen muss. Aber irgendwie kann ich es noch nicht sooo locker sehen. Zu viel optimissmus ist sicher auch nicht gut.

[Der_Chris87]

So ich war jetzt gestern wieder arbeiten und es hat alles super geklappt und es gab keine Probleme. Ich denke sogar, dass es mir bezüglich der Derealisation weitergeholfen hat

[Der_Chris87]

Ohje ich habe mir jetzt mal die restlichen Haare abrasiert und finde da einen großen seltsamen Leberfleck und nun habe ich auch noch Angst vor Hautkrebs... 2 Krebsarten auf einmal wäre schon ungewöhnlich oder? Und bis man nen Termin beim Hautarzt bekommt dauert bestimmt ewig

[Andorra97]

Hallo Chris,
inwiefern ist der Leberfleck denn seltsam? Nicht jeder Leberfleck ist gleich Hautkrebs, keine Panik. Vor allem am Kopf hat der doch kaum Sonne abgekriegt.

2 völlig verschiedene Krebse sind sehr ungewöhnlich. Das weiß ich, weil mein Mann 2 Krebse hat und wir für die Ärzte immer etwas "Besonderes" sind.

Es ist also nicht sehr wahrscheinlich. Immer cool bleiben!

[KHK]

Hallo Chris,

Haste Dir wirklich bei der Kälte die restlichen Haare abrasiert? Dann frierste jetzt sicher noch mehr am Kopf? Jedenfalls ist mir aufgefallen, daß man doch einen ganz schön kalten Kopf kriegt, wenn man mir Haarlöchern im Winter vor die Tür geht...

Was den Leberfleck angeht, würde ich mich nicht verrückt machen sondern erstmal möglichst schnell zum Hautarzt gehen und hoffen, daß es nichts Schlimmes ist.

Was die Parvovirenstudie angeht, gibts leider keine guten Nachrichten, wie ich leider erfahren musste. Trotzdem geht erstmal und hoffentlich noch lange das Leben weiter.

Nen schönes WE und frostige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Seit gestern fühle ich mich irgendwie seltsam. Zum einen habe ich ein leicht taubes Gefühl auf der Zunge oder einen seltsamen Geschmack (ich kann das nicht so gut einordnen). Außerdem habe ich auch ein leicht taubes Gefühl im rechten Fuß. So als ob er leicht eingeschlafen wäre. Bewegen und machen kann ich alles, aber ich bin ein wenig beunruhigt. Außerdem habe ich leichte Depressionen und nicht sehr viel geschlafen, da ich heute das erste Mal seit langem Frühschicht hatte.
Was meint ihr? Soll ich erstmal abwarten oder direkt meinen Arzt nerven? Ich möchte auch nicht wegen jeder Kleinigkeit dorthin... Und Kai-Hoger meinte ja auch, dass eine "Verschlechterung" bis 3-4 Monate nach der Bestrahlung auftreten kann.

[KHK]

Hallo Chris,

Woher Deine Beschwerden kommen, kann man natürlich so nicht sagen. Es könnten Reorganisationsprozesse sein oder auch durch die Radiotherapie bedingt. Es könnte aber auch ein neues Wachstum anzeigen. Ich würde mich allerdings nicht gleich verrückt machen sondern erst mal weiter beobachten, ob die Beschwerden manchmal verschwinden oder langsam stärker werden und dann in 1 bis 2 Wochen entscheiden, was zu machen ist. Wann ist Dein nächstes MRT? Wichtig ist sicher auch Deiner Depressionen Herr zu werden, da dies sicher keinen positiven Einfluß auf die weitere Entwicklung hat. Es gibt nämlich viele Tumorkranke, die depressiv sind oder auch schon vor der Entdeckung waren...

Courage,

Kai-Hoger