Interferon-Therapie

liebe nunja,
habe dir gerade auf deine private mail geantwortet.
freue mich auf post von dir.
es geht mir immer noch gut, kann es kaum glauben.

alles liebe
pelle

Hallo Pelle,
das freut mich sehr,daß es dir wieder gut geht! Du hast Recht, daß es auch einem gut gehen müßte, sprich guter Lebensqualität während einer Therapie! ich hatte ja auch pausen dazwischen und die Dosierung wurde verändert, bzw. sie wurde halbiert nach den Pausen, nur viel gebracht hat es bei mir nicht. Deshalb hab ich nach 15 Monaten komplett abgebrochen. In den Pausen fühlte ich mich wieder wie neu geboren und es ging mir besser als je zuvor, ein völlig neues Gefühl für mich. Viele verstehen es nicht das man eine Therapie abbricht, aber diese Entscheidung war für mich die bessere. Vielleicht hab ich dadurch ein kürzeres Leben, aber nur vielleicht und ich lebe, ich kann es wieder richtig spüren. Bei einem Rezidiv oder neuen Metastasen würde aber wieder eine neue Therapie beginnen und noch einmal alles versuchen! Die anderen Therapien würde ich auch erst mal auf mich zukommen lassen! Ganz aufgeben werde ich nie!!! Meine Hoffnung werde ich behalten, " denn zuletzt stirbt die Hoffnung"!!!!!!
Ich wünsche dir weiterhin das es dir so gut geht!!!!!!!! Und drücke weiter meine Daumen!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele Grüße,
Christian

Lieber Christian,
ich glaube, Deine Einstellung ist 'gesund', wenn Du sagst: "Vielleicht...kürzeres Leben, ...ich lebe und kann es wieder richtig spüren." Ich glaube nämlich auch, daß bei aller Diskussion um Behandlungsmögichkeiten die Frage nach der Lebensqualität die wichtigste ist und nicht die nach der Quantität. Was nützt es mir, längere Zeit rauszuschinden, wenn meine Befindlichkeit (körperlich wie seelisch) dabei vielleicht total drauf geht. Und sage nicht: ganz aufgeben ... Sich bewußt für seine Lebensqualität zu entscheiden hat nichts mit aufgeben zu tun! Wir haben hier ja schon öfters diskutiert, daß eine gute seelische Gesundheit auch Einfluß auf das Immunsystem und damit auf das körperliche Geschehen hat. Also, stabilisiere bzw. unterstütze Dein Immunsystem mit allem, was Dir gut tut - im wahrsten Sinne des Wortes: laß es Dir weiter gut gehen.
liebe Grüße von Birgit

Liebe Birgit,
es ist völlig richtig was du sagst, zu den Körperlichen Schmerzen kommt halt noch dazu, daß es dir Seelisch genauso scheiße geht! Diese dauernden Löcher in die du fällst und ständig da wieder rauskrabbeln müssen, weil du gar keine andere Wahl hast in dem Moment. Ich konnte kaum am öffentlichen Leben teilnehmen, selbst mein Lachen hatte ich verloren!!!! Es war alles eine Qual für mich!!! Genau dies hatte mich dann noch zu meiner Entscheidung gebracht! Und heute habe ich mein Lachen wieder gefunden! Für mein Immunsystem tue ich gar nicht so viel. Bin viel draußen an der frischen Luft, esse gut und gerne und hab seit meinem Abbruch Juni 2002 zehn Kilo zugenommen, wurde auch Zeit *grins*!
Und hab eine neue Beziehung, die mir sehr gut tut!!!!! Wo ich weiß, daß ich mich auch mal fallen lassen kann, wenn es soweit ist, denn ich bin der Meinung, daß man nicht immer so stark sein kann oder muß!!
Bis bald und liebe Grüße von,
Christian

[Zirkelbach.M]

Hallo Christian,
ich habe gerade gelesen, daß Du abgebrochen hast. Ich stehe vor der gleichen Entscheidung und kann Dir nur beipflichten daß Körper und Seele sehr leiden unter dieser Behandlung. Hast Du einen Rückfall bekommen in dieser Zeit?
Liebe Grüße Nunja

lieber christian, liebe birgit,
danke für die schnellen antworten. ich drucke gerade eure mails aus, so kann ich besser antworten.
nur zu beginn eine frage an euch beide. nehmt ihr das klassische interferon oder das neue peg-intron (wo man nur 1x die woche spritzt)? im kontakt mit freunden, die gleiche krankheiten haben, kam mir der verdacht, dass das normale interferon zwar aufwendiger ist, aber weniger nebenwirkungen hat. meine ärztin konnte die nicht bestätigen, da sie nur peg-intron-patienten hat. hier in der schweiz wird ja das klassiche nicht mehr verabreicht, weil die wirksamkeit nach 2 gegensätzlichen studien umstritten ist.

lieber christian, dein mail hat mir so gut getan. ich habe mich immer so ein wenig als looser gefühlt, weil es mir so schlecht geht. habe nun aber auch von meiner ärztin erfahren, dass ca. 50% abbrechen. so fällt mir meine entscheidung leicher. leichter, im moment weiter zu machen und auch leichter stopp zu sagen, wenn es nicht mehr weiter geht. ich habe jetzt noch 0,11ml dosis und kann für die langzeit noch einmal reduzieren. habe nun aber das dafalgan abgesetzt und nehm was anderes, was nicht über die leber abgebaut wird. nun weiss ich nicht, ob es mir durch die pause so gut geht, ob es der medikamentenwechsel war oder beides.
siehst du mir geht es genauso. ich habe das gefühl, ich könnte bäume ausreissen, 100% schaffen und alles zusammen. wie ist es jetzt, nachdem du ganz abgebrochen hast. geht es dir noch immer gut? noch immer höherflüge oder wieder normal? wie lange war es nach den pausen, bis es dir wieder schlechter ging? habe so angst davor!
ich war 7 jahre metastasenfrei und mein körper sagt mir sehr gut, wie es ihm geht. wenn ich also wirklich abbrechen muss, dann gehe ich in 3monatige kontrollen und lebe. die medizin geht ja immer weiter. ein freund von mir, der mal wieder an einer metastase in der wirbelsäule operiert werden musste, wird nun 65 und hat es immer geschafft. er ist mein vorbild. immer optimistisch, immer gut drauf, auch wenn es ihm nicht gut geht. mein freund arbeitet an novartis und die bringen bald eine neues krebs-medikament auf den markt. es kann also nur besser werden und jedes gut gelebte jahr bringt hoffnung für die zukunft.
auch ich habe einen tollen partner, der 110% hinter mir steht und der mich auffängt und wenn es gar nicht mehr geht, dann kann ich jederzeit wieder ein paar tage ins spital. habe nun auch beruhigungstabletten usw in reserve zu hause. gut zu wissen, war bein ersten mal total überfordert. mein frend sagte, ich hätte mich total verändert. nur noch aphatie, traurigkeit. ich habe ganze tage geweit. dass will ich nicht, so geht es nicht !!!!

ich wünsche auch dir beschwerdenfreiheit für die zukunft. danke für die lieben wünsche. schön, dass du jemanden gefunden hast, der/die mit dir diesen weg geht. geniesst es.

liebe brigit,
der arzt sagte mir zwar, dass ich nie wieder gesund werde. aber er hat es im positiven sinne gemeint. er meinte, ich muss leben, so gut und posistiv, wie ich kann. ein quälen in einer therapie, wo man jeden tag nur auf die schlaftablette und die hoffentlich gute nacht wartet, so wie es mir ging, ist kein leben. es ist krankheit pur.
du hast auch recht, mit der quantität. ich möchte das beste leben für mich, egal wie lange es geht. als ich 40 wurde, war für mich die symbolische hälfte rum. auch wenn ich das nicht schaffe, aber mit meiner tochter, meinem partner und meinen freunden, meinem job, ein gutes, erfülltes leben leben kann ist das ok. und wenn ich gehen muss, kann ich eh nichts mehr dagegen tun.
es gibt inzwischen studien aus england und amerika, die sagen, dass das allegemeinbefinden, die positive lebensweise nichts mit dem fortschreiten einer krankheit zu tun hat. die uhr tickt und man könne nichts fagegen tun. ja und wenn ?????

ich wünsche uns allen eine gute zukunft und ein lebenswertes leben.

liebe grüsse
gabi

liebe nunja,
habe meine ärztin letzte woche ausgequetscht bezüglich abbrecher usw.
sie betreut 13 patienten (ich bin nr 13, wenn das kein glück ist). 6 haben abgebrochen. 2, weil sie wieder metastasen bekommen haben, 4 aus körperlichen und seelischen gründen. davon eine mann, der nach 14 monaten nur wegen schlechter leberwerte abbrechen musste, sich sonst aber wohl gefühlt hat.
6 machen weiter, davon aber nur 1 mit der hohen dosis. alle anderen haben reduziert. warum wird einem so was nicht zu beginn mitgeteilt?
ich habe mich so schlecht gefühlt, da ich dachte, dass es alle schaffen, nur ich nicht. war mit mir selber unzufrieden und habe versucht, mich zu quälen.
nun, da ich die zahlen kenne, fällt es mir viel leichter. auch leichter zu sagen, wenn es für mich nicht mehr geht. ich bin ja mit der 4. spritze noch ganz am anfang.

alles liebe
pelle

Liebe Nunja,
im Oktober 2000 habe ich die Therapie begonnen, im Februar 2001 hatte ich eine Hautmetastase bekommen. Seitdem bekam ich aber keine Metastase mehr!
Diese Entscheidung, Abbruch oder weiter machen kann dir niemand abnehmen! Nur du bist für dich verantwortlich! Entscheide für DICH! Ich kann dir auch leider keinen Rat geben.
Ich wünsche dir viel Kraft!!!!! Und alles,alles gute für dich!!
Liebe Grüße,
Christian

Liebe Pelle,
mir geht es gut!!! Danke!!
Während der Therapie verändern sich viele, auch mir ist es so ergangen wie dir! Mußte zwischendurch leichte Antidepressiva nehmen.
Nach der ersten Spritze ging es mir Körperlich sofort wieder schlechter. Die Nebenwirkungen setzten so nach ca. 2 Std. ein. Schüttelfrost und Fieber sowie Gelenk und Muskelschmerzen.
Liebe Grüße,
Christian

lieber christian,
ich hatte nur beim allerersten mal diese nebenwirkungen. ca 3 stunden nach der ersten spritze auf der heimfahrt im zug.
habe seitdem kein fieber mehr. auch jetzt, wo ich kein paracetamol genommen habe, noch immer keine reaktion in der richtung.
was verstehst du unter leichte antidepressiva und hast du sie die ganze zeit genommen?
bei uns muss man abbrechen, wenn man neu oder wiedererkrankt. da gibt es dann bei der studie, an der ich teilnehme, keine wahl.
bin gespannt, wie es weitergeht und freue mich, dass es dir gut geht.

alles liebe
pelle

Liebe Pelle,
kurze Rückmeldung zu Deiner Aussage "keine Wahl bei Behandlungsabbruch nach Neu- oder Wiedererkrankung":
wenn man während einer Therapie neu oder wiedererkrankt, beweist dies, daß die Therapie nicht nicht den gewünschten Nutzen hatte. Also ist in diesem Fall folgerichtig, daß die Behandlung abgebrochen wird.

Gruß von Birgit

[Zirkelbach.M]

Hallo Christian,
danke für die schnelle Antwort. Hast Du die Metastase nach Abbruch der Behandlung bekommen? Meine Ärzte sagten mir daß bei Wiedererkrankung sowieso Interferon abgesetzt wird und neu behandelt wird. Auch daß 85 % keine Wirkung des Interferons haben. Nur 10 - 15 % haben davon Nutzen. Das ist relativ wenig. Ich habe auch gelesen, daß ein Rückfall fast immer kommt. Weist Du mehr darüber?
Alles Liebe Nunja

Hallo Nunja,
die Metastase bekam ich während meiner Therapie. Über Nutzen und Rückfälle weiß ich nichts, nur über das was Birgit geschrieben hat und über das Münchner Tumorzentrum. Das es bei mir, auf 10 Jahre Überlebenszeit eine Chance von 19% gibt. Mich würde interessieren welche Ärzte dir das gesagt haben und wo du in Behandlung bist. Was heißt 85% haben keine Wirkung??
Liebe Grüße von,
Christian

Liebe Nunja,
mir haben damals drei Personen, 2 Ärzte und ein Heilpraktiker unabhängig voneinander gesagt, ich könne nicht von lebenslanger Rezidivfreiheit ausgehen. Bei meinem Befund, mit LK-Metstasen, sei mit einem Wiederauftauchen der Erkrankung zu rechnen. Wann auch immer. Wenn LKs metastasiert sind, heißt das ja, daß bereits Mikrozellen vom Primärtumor in den Körper ausgeschwärmt sind. Wo die sitzen kann man nicht feststellen, weil sie zu klein sind (eben mikro), um sie bildlich darstellen zu können. Das gilt übrigens für jede Krebsart. Die Frage in dieser Situation ist, wie man das Immunsystem stabiliseren kann, um ein Wiederauftauchen so lange wie möglich abzuwehren. Die Schulmedizin bietet in dieser Richtung nichts an (Interferone sind allerdings eine Art Immunstimulantien, haben aber keine ganzheitliche Wirkung ->das kann ich leider nicht näher erklären), deshalb ist es ja so wichtig als Patient mit Unterstützung selbst aktiv die eigenen Selbstheilungskräfte zu mobilisieren.

Lieber Christian,
85% haben keine Wirkung heißt: bei 85% der behandelten Patienten schlägt die Therapie nicht an. So weit ich weiß, hat die Schulmedizin seit Jahren im Grunde keine wirklich wirkungsvolle Therapie beim Melanom-Befund. Sie haben in den 10 Jahren, die ich betroffen bin und dies verfolge, z.B. mit Interferon so viel rumgetestet, um die richtige Dosis zu finden und sind letztendlich bis heute noch zu keinem durchschlagenden Erfolg gekommen. D.h. also, sie therapieren viele Patienten (erst ab metastasiertem Stadium - vorher hat es mehr Schden durch die Nebenwirkungen als Nutzen), in der Hoffnung, daß wenigstens ein kleiner Teil von der Therapie profitiert. Wer das ist, das kann nur der liebe Gott sagen - das hängt wahrscheinlich wiederum von nicht erklärbaren Faktoren ab. Deshalb ist es ja so wichtig, auch selbst an der eigenen Lebensqualität zu arbeiten und eigene Wege der Immunstabilisierung zu finden.
Habt Ihr schon mal was vom sogenannten Placeboeffekt gehört? Es gibt Studien, in denen die eine Hälfte der Patienten das Medikament mit dem Wirkstoff bekommt, die andere Hälfte eine Placebo (das ist ein Scheinmedikament aus Zucker ohne Wirkstoff). Beide Gruppen wurden gleichermaßen bzgl. der zu erwartenden Nebenwirkungen aufgeklärt und bei denen, die das Placebo bekamen und tierische Angst vor Übelkeit und Haarausfall hatten, stellten sich dann auch genau diese Nebenwirkungen wie bei den Wirkstoffbehandelten ein. Der Glaube an etwas versetzt eben doch manchmal Berge. Also, die Einstellung ist wichtig und hat einen bedutsamen Anteil am Gesundungsprozess. Manchmal bekommen z.B. Kinder oder Patienten, die oft wegen Zahnschmerzen o.ä. nach Tabletten fragen, mal zwischendurch ein Placebo, und siehe da, die Schmerzen gehen weg. Zumindest macht das den Zusammenhang von Körper und Seele bei Krankheiten nochmal deutlich.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
danke für deine Antwort!!!! Das das Interferon eigentlich nur selten hilft, wußte ich nicht! Zumindest nicht das es bei 85% der Patienten gar nicht anschlägt. Aber diesen Placeboeffekt kenne ich. Und da ist jede menge dran! Ich bin auch davon überzeugt, daß der Glaube Berge versetzen kann!
Liebe Grüße,
Christian