Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[Sonja - Gast]

hallo margit, erstmal ganz lieben dank für deine worte. das freut uns doch sehr. ja, auch ich bin letztes jahr im sept. zufällig hier gelandet, völlig verzweifelt, von nichts eine ahnung und total elend. ich hatte auch das große glück hier menschen zu begegnen, die mir, als angehörige geholfen haben. ich muß das kompliment auch an die anderen weitergeben, so traurig der anlaß hier ist, so wertvoll sind die erfahrungen und die menschen, denen man begegnet.
wir sind heute ein großer kreis, denke mal der sich vertraut, der sich informiert hat, der sich weiter informiert über die krankheit etc. und so sind wir oder bin ich dankbar, daß ich etwas davon abgeben kann an menschen die neu hier sind.
ich mache es gerne und von herzen.
klar ist es für dich jetzt sehr schwer, noch dazu wenn man selbst familie und verantwortung hat. daß es deinem papa schlecht geht, kann ich verstehen. man fühlt sich so hilflos und steht völlig fremd daneben. aber er wird auch langsam lernen, die krankheit zu sehen. daß dein bruder das vielleicht etwas ignoriert, das ist sein selbstschutz. er möchte das nicht haben, kann dagegen aber nichts machen, deshalb lehnt er vorerst die krankheit ab.
ja, die ganze familie ist damit betroffen, bei uns war es auch so.
aber auch nur die familie kann einen ring des haltens bieten und einfach da sein. mit oder ohne worte und taten.
wenn du willst, informiere dich einigermaßen. zuviel medizinisches kann aber auch verwirren. also wohldosiert.
ich denke, ihr seid auf dem richtigen weg. sag deiner mam alles liebe und gute und vielleicht ließt sie ja auch mal hier mit.

für dich viel kraft und egal wann und was, kannst hier alles schreiben.

in diesem sinne, äh, aus welcher ecke kommst du denn ? wird die mama im kh behandelt ?

so kopf hoch und ran an den feind, ihr schafft das schon.

lb gr sonja







@ marcel, ups, sehe gerade da hat uns ja noch jemand ein liebes kompliment gemacht. laßt euch einfach umärmeln und danke. ihr gehört ja jetzt auch zu unserem kreis und das schöne ist, der wird immer größer, auch dank leuten wie euch. danke

[DieVertraeumte65]

Mal kurz eine Zwischeninfo:
Meine Mama hat jetzt mittlerweile ihr Knochenmark untersuchen lassen, ein PET ist gemacht worden, da hat man an zwei Stellen noch etwas gefunden. Ob im Knochenmark etwas ist - vermutlich nicht- sonst hätte der Prof. der meine Ma betreut bestimmt etwas dazu gesagt. Er möchte zunächst nur mit Strahlen arbeiten, will diese Entscheidung aber nicht alleine treffen und er berät sich deshalb noch mit zwei Kollegen.

Am Freitag will man meiner Mutter die ausgearbeitete Therapie eröffnen.

Bin mal gespannt. Sobald ich einen wirklich schriftlichen definitiven Befund mit der dazugehörigen Therapie weiß, würde ich Euch wahrscheinlich noch einmal bemühen.
Liebe Grüße bis dahin
das Träumerli

[Martin59]

Hallo liebe Verträumte,

würde mich freuen wenn Du Dich am Freitag noch einmal meldest.Denn so ist es nicht einfach Ratschläge oder Tipps zu geben. Strahlentherapie macht man meines Wissens nach( Was nich unbedingt der aktuellste Stand ist)im Regelfall bei nur einer befallenen Region!
Aber wie gesagt ist so etwas müßig.Macht Euch nur nicht zu viele Gedanken.
Bis Freitag

martin

Für Deine Ma

[Sonja - Gast]

hallo träumerli, schön daß wir wieder was von dir hören. aber erst mal wirklich abwarten, was da rauskommt. so wie es jetzt zu lesen wäre, klingt es etwas eigenartig von wegen nur strahlentherapie.
hoffe trotz allem, es geht deiner mam den unständen entsprechend gut und dir auch. schreib uns gell, wenns was neues oder genaues gibt.

bis dahin lb grüße sonja

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,
am Freitag hatte meine Mama mit dem Arzt einen "Telefontermin", bei dem nicht viel Informationen rüberkamen, weil dauernd ein weiteres Telefon beim Arzt geklingelt hat. Jetzt passiert wieder mal nichts bis 04.07. Dann hat sie in der Klinik einen Besprechungstermin zur Therapie. Man will zunächst nur den Tumor in der Brust bestrahlen, weil die beiden anderen wohl noch recht klein wären - Irgendwie finde ich das komisch, ich habe auch das Gefühl, dass die insgesamt etwas ratlos sind, was die Therapie betrifft. Ich werde auf alle Fälle versuchen, am 4. da mit zugehen, dann lasse ich die Befunde kopieren und schau mir das nochmal genau an. Denn eigentlich wissen wir nur, dass sie ein Non-Hodgkin-Lymphom hat an insgesamt wohl 3 Stellen uns sonst nichts.

Meine Mama ist die beste, die hat erstmal beschlossen, nächste Woche wieder in die Arbeit zu gehen, sie meint, alles ist besser, als den ganzen Tag zuhause mit Deinem derzeit "nervigen" Vater. Der ist seit 10 Jahren Rentner und geht ihr etwas auf den Geist. - Kann ich verstehen, der ist nämlich alles andere als eine Hilfe. Er geht jetzt auf die 70 zu und kompensiert seine Angst um meine Mutter teilweise mit aggressiven Sprüchen und zu vielen Besuchen bei seinem Spezl und da gibts zur Beruhigung Bier. Ich habe meiner Mutter angeboten, dass Sie, wenns ihr zuviel wird, sich ins Auto setzt zu mir kommt (ich lebe in einem Haus mit Garten auf dem Land) und einfach "Urlaub" macht. Ich hoffe, Sie nimmt dieses Angebot an.

Und ich hoffe, dass ich am 4.7. mehr weiß und melde mich dann bei Euch....

Danke für´s Lesen und bis bald
Margit

[DieVertraeumte65]

So und weiter geht´s. Heute war der Therapiebesprechungstermin um 7:45 Uhr, so dass ich leider nicht dabei sein konnte. Ich hatte meiner Mama aber einen Zettl geschrieben, was sie alles fragen muss. Hat sie auch brav gemacht:

Sie hat ein indolentes follikulares Lymphom, Grad 3, Stadium 1.

Erste Frage an alle: Wonach wird der Grad bemessen und eingeteilt?

Frage Zwei: Sie hat einen Knoten in der Brust, und winzig kleine Punkte auf Ihrer ganzen rechten Seite wohl, so einen in der Leiste, einen etwas höher.

Therapie: 30 mg(?) Strahlen täglich 3 Wochen lang
10 mg Strahlen täglich 1 Woche lang

Bestrahlt wird nur der Brustkorb bis zum Hals.

Die kleineren Geschichten werden nur beobachtet.

Ist das so o.k.?

Liebe Grüße
Margit

[cruiser]

hallo!


Deine Mama wird mit 30 Gy bestrahlt und das insgesamt an 15 Tagen, immer von Montags bis Freitags!
Einzeldosis pro Tag sind 2,0 GY (Gray) dadurch ergibt sich nach 15 Anwendungen die Gesamtdosis von 30 GY

Wenn der Hals mit bestrahlt wird, dann wir deine Mama vermutlich Schluckbeschwerden bekommen, die sind zwar unangenehm, aber verschwinden auch wieder zum Glück! Außerdem wird vermutl der Geschmackssinn für einige zeit (auch nach der Therapie) verschwunden sein!
Gegen die Schluckbeschwerden hilft leider nicht viel. Das viel verschriebene Teptila kann man knicken, da hilft nur Schmerztabletten vor jedem essen und dann kann man das essen gut runter bekommen! Und immer viel Eis, das kühlt schön, und es tut nicht weh! So war das bei mir!

Wie der Grad entsteht kann ich dir nicht sagen, da ich an Morbus hodgkin litt!

Wünsche deiner Mutti alles erdenktliche Gute

Silja

[DieVertraeumte65]

Hallo Silja,

danke für die Infos zur Bestrahlung. Ich habe gerade gelesen, dass der Grad die Aggressivität des Lymphoms bestimmt, was bedeuten würde, dass Grad 3 kein indolentes sondern eher ein aggressives Lymphom sein. Kann mir das jemand bestätigen?

Müssen denn die aggressiven Lymphome nicht mit Chemo behandelt werden?

Danke für Eure Antworten
das Träumerli

[DieVertraeumte65]

Hallo, Ihre teilweise schon Vollprofis,

ich habe jetzt eine Frage zu o.g. Lymphom.

Hat von Euch jemand an derartiges Lymphom im Stadium 1, aber Grad 3 gehabt? Wenn ja, wie wurdet ihr therapiert.

Meine Mutter 59 Jahre hat genau diese Art des NH und soll jetzt nur mit einer Strahlentherapie behandelt werden. 3 Wochen/5 Tage die Woche/ 30 Gray, dann 1 Woche/5 Tage d. Woche / 10 Gray.

Bei allem was ich seit Mai lese, steht als Therapie eine Chemo in Kombination mit Strahlen, bei Grad 3. Auch wird geschrieben, dass dieses Lymphom heilbar sei (nicht muss). Woher weiß dann der Arzt meiner Mutter, dass sie "diese Sache" wie er es nennt, nicht nie mehr loswerden wird?

Sicherlich haben sich einige Ärzte in der Klinik hier in München zusammen gesetzt und beraten, aber nur Bestrahlung kommt mir komisch vor.

Liebe Grüße und ich hoffe, ich bekomme hier Antworten.

Das Träumerli


PS: Habe ein neues Thema aufgemacht, weil die Fragen jetzt doch ganz andere sind, als noch im Mai.

[Anne02]

Hallo Träumerli,
bei mir wurde vor 1 Jahr im Alter von 61 ein niedrigmalignes, follikuläres NHL, Grad 2, Stadium 1A diagnostiziert - Klinikum Rechts der Isar in München.
Wie man mir sagte, ist nicht der Grad, sondern das Stadium entscheidend. 1 heißt, NHL tritt nur an einer Stelle auf und sonst nirgendwo, auch nicht im Knochenmark, was durch entsprechende Untersuchungen festgestellt wurde. Deshalb wurde bei mir dieselbe Bestrahlung gemacht, wie sie bei Deiner Mutter geplant ist.
Den Sinn des ganzen habe ich wie folgt verstanden : Prinzipiell ist diese Form von NHL nicht heilbar (aber gut behandelbar). Bei Stadium 1 besteht jedoch die Wahrscheinlichkeit (50 %), dass sich alle evtl. noch vorhandenen Krebszellen im Umfeld der Fundstelle befinden. Deshalb bestrahlt man dieses Umfeld, um diesen Zellen den garaus zu machen. Die Bestrahlung wird als
"kurativ" bezeichnet, denn wenn die Situation tatsächlich so ist, ist man geheilt. Wenn nicht, waren noch Krebszellen irgendwo sonst im Körper und der Krebs wird irgendwann wieder auftreten. Eine Chemotherapie wird erst in höheren Stadien eingesetzt - wenn überhaupt -mittlerweile gibt es ja die Antikörpertherapie.
Ich wundere mich auch heute noch manchmal, wie sicher sich die Ärzte sind, dass zumindest im bestrahlten Bereich nichts mehr auftreten wird - aber da haben sie offenbar ihre Erfahrungen.
Ich wünsche Deiner Mutter viel Kraft für die Bestrahlung, sie hat natürlich ihre Nebenwirkungen, aber man kann damit gut leben. Ich bin dankbar, dass NHL in diesem frühen Stadium bei mir entdeckt wurde und sehe sehr optimistisch in die Zukunft.

Liebe Grüsse und alles Gute
Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo liebe Anne,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Du warst gerade mal 2 Jahre älter als meine Mama, als man das Lymphom bei Dir diagnostiziert hat.
Meine Mutter wird auch im Klinikum rechts der Isar betreut (Prof. Dr. Clemm und Konsorten).

Kannst Du uns Deine Erfahrungen mit der Bestrahlung schildern?
Welche Probleme traten bei Dir auf?

Bei meiner Mutter wird der komplette rechte Brustkorb bis zum Hals bestrahlt. Zum Schluss kommt der Tumor in der Brust dran.

Wie war das bei Dir, hattest Du schlimme Beschwerden mit der Haut, ab wann gabs die Schluckbeschwerden und was hast Du dagegen unternommen?

Da sind so viele Fragen, danke Dir für eine Antwort.

Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

ich dachte mir schon, dass Deine Mutter auch Rechts der Isar betreut wird und hoffe, dass sie sich genauso gut betreut fühlt wie ich.
Ich hatte den Tumor=Lymphknoten rechts am Hals und er wurde herausoperiert. Anschließend wurde nichts mehr gefunden.
Die Bestrahlung erfolgte mit 2 gray pro Tag 15 mal vom Brustkorb (Lungenrand) bis ca. zur Hälfte der Ohren. Anschließend noch 5 Bestrahlungen à 2 gray rechts am Hals - bei dieser kleinflächigeren Bestrahlung ging es mir dann aber schon wieder besser.
Hinter den Ohren fielen sehr schnell die Haare aus, was aber überhaupt nicht auffiel, im restlichen Bereich natürlich auch.
Vom Magen her übel war es mir vom ersten Tag an, obwohl der gar nicht bestrahlt wurde. Ich nahm dafür Paspertin, am Anfang 1x, dann 3x tgl. und kam damit gut durch.
Schluckbeschwerden kamen nach ein paar Tagen, man gab mir dafür Tepilta, das ich durchgehend genommen habe. Außerdem habe ich alles Essen püriert und täglich ein Hipp-Gläschen und einen Kinderbrei mit geriebenem Apfel gegessen. Häufig wenig essen war meine Devise und damit bin ich ganz gut durchgekommen. Abgenommen habe ich in den 4 Wochen 5 kg und anschließend noch einmal 3 kg. Die Schluckbeschwerden wurden nach Ende der Bestrahlung schnell besser, ein paar Wochen habe ich aber schon noch etwas gemerkt.
Die Haut hat überhaupt nichts abbekommen, man empfahl mir Bepanthen Körperlotion, das habe ich laufend geschmiert und tue es heute noch.
Der Geschmack war total dahin, ich habe nicht unterscheiden können, ob ich Tee oder Kaffee trank. Auch das dauerte etliche Wochen, dann ging es wieder, sicher nicht ganz so wie vorher, aber man kann damit gut leben.
Was geblieben ist, ist die Mundtrockenheit (obwohl der Mund selber ausgespart war, wie übrigens auch der Kehlkopf), Speicheldrüsen sind offenbar kaputtgegangen und haben sich auch nicht mehr erholt. Zur Anregung der Drüsen habe ich Kaugummi gekaut und Zitronenbonbons gelutscht und tue das heute noch. Pizza essen ist z.B. nur mit viel Wasser möglich, sie ist einfach zu trocken, deshalb lasse ich es sein. Es gibt genug "feuchtes" Essen. Außerdem habe ich im Internet eine Serie gegen Mundtrockenheit nach Bestrahlung gefunden -BioXtra- , von der mir vor allem Zahnpasta (hat das Problem nachts gelöst) und der Kaugummi hervorragend geholfen haben.
Hoffe, dass ich mit den Informationen Deiner Mutter ein bißchen helfen konnte - mir geht es heute wieder prima und sie wird es ja auch bald überstanden haben - ich gehe in Gedanken noch einmal mit ihr in den Keller! Viele liebe Grüße und alles Gute Anne

[Roseofdark]

Hallöchen!

Da ich auch an einem follikulärem Lymphom Grad III Stadium 1-2 erkrankt war gebe ich hier auch mal mein bescheidenes 'Wissen' preis.

Gerade beim follikulärem Lymphom ist die Gradeinteilung sehr entscheidend für die Klassifizierung und die Prognose. Grad I bis II sind in die Gruppe der sogeannten Niedrimalignen Lymphome einzuteilen. Diese Lymphome sind nach dem heutigen Stand der Medizin leider noch nicht heilbar. Follikuläre Lymphome Grad III sind im Gegensatz zu denen in die Gruppe der hochmalignen Lymphome einzuteilen diese Lymphomart ist nach allem was ich weiß durchaus heilbar, da hochmalig.

Zitat von Anne02

Wie man mir sagte, ist nicht der Grad, sondern das Stadium entscheidend. 1 heißt, NHL tritt nur an einer Stelle auf und sonst nirgendwo, auch nicht im Knochenmark, was durch entsprechende Untersuchungen festgestellt wurde. .

Natürlich ist auch das Stadium entscheidend für die Prognose. Stadium 1 und 2 haben eine bessere Heilungsprognose als Stadium 3 oder 4, mit den Stadien wird lediglich das Fortschreiten der Erkrankung beschrieben/ festgestellt.

Ich wurde vor vier Jahren mit vier Zyklen CHOP Chemo behandelt und anschließend bekam ich noch eine autologe Stammzellentransplantation. Allerdings spielt bei der Behandlung auch immer das Alter eine entscheidende Rolle und ich war damals 26, da hat man lieber mit der Holzhammermethode gearbeitet um die schnell teilenden Zellen auch alle zu erwischen.

Viele Grüße Sandra

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

Anne, vielen Dank für Deine ausführliche Schilderung Deiner Beschwerden und was man dagegen tun kann. Ich werde den Mailverkehr ausdrucken und meiner Mutter zur Information geben, damit wir schon mal die Sachen, die sie brauchen wird besorgen können.

Sandra: Das ist ja genau die Befürchtung, die ich habe, dass man das Lymphom Grad 3 bei meiner Ma mit einer Keule behandeln könnte, um eine "Heilung" herbeizuführen. Sicher ist sie 59 Jahre alt, ansonsten aber sehr stabil und gesund, aber möglicherweise "heilbar". Dass man sie so wenig wie möglich körperlich belasten möchte, kann ich auch noch verstehen, aber Grad 3 ist nunmal Grad 3 und damit wohl hochmaling. Ich habe einfach nur Angst, dass man jetzt zuwenig macht und den Tumor, bzw. das Lymphom nicht in den Griff bekommt.

Weiß jemand, ob man nach der Bestrahlung mit der Chemo nochmal "draufgehen" kann?

Auf alle Fälle alles gute für Euch beide und Sandra, wie gehts Dir heute?

Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

bei mir wurde auch von seiten des Strahlenarztes diskutiert, den Bauchraum (Lymphsystem dort) noch anschließend zu bestrahlen. Der Hämatologe meinte jedoch, er sähe das nicht gern, da er sich für die Zukunft alle Möglichkeiten offen lassen möchte.
Für mich sieht es also so aus, dass noch alles (Chemo, Bestrahlung, Antikörper) gemacht werden kann, außer exakt dieselbe Bestrahlung, die durchgeführt wurde. Das akzeptiere der Körper erst wieder in frühestens 10 Jahren.
Ich glaube auch, dass die Zeit im Moment für uns arbeitet - gerade was besser verträgliche Behandlungsmethoden betrifft, deshalb wollte ich so wenig wie unbedingt sinnvoll und nötig war machen lassen.
Für Sandra war es natürlich eine andere Situation, das Alter spielt auch für die Entscheidung welche Behandlung eine große Rolle.
Liebe Grüsse Euch allen Anne