Sooo viele wichtige Fragen!!!!!

[mellieschein]

Hallo!
Ich bin 30 und habe eine Mastektomie einseitig hinter mir, 4 Lymphknoten waren befallen. Bei mir liegt vermutlich ein Gendefekt vor, doch ich kenne das Ergebnis des Gentests erst Ende des Jahres. In der Familie gibt es keinen Brustkrebs. Man vermutet eine spontane Mutation oder vielleicht doch familiäre Belastung, die aber einfach nicht bekannt ist. Ausserdem hatte der Tumor Progesteronrezeptoren, 55 Prozent.
Ich will mein Risiko auf ein Rezidiv und Eierstockkrebs so gut wie es geht senken, deshalb will ich die andere Brust und den Eierstock entfernen lassen. Hat hier eine Frau Erfahrungen mit? Help?
Ich frage mich auch, ob ich so ohne Östrogen nicht in 20 Jahren Osteoporose habe. Okay die Nebenniere produziert ja auch Östrogen, doch ist das genug?
Welche Folgen hat es für den Brustkorb und den Körper, wenn beide Brüste fehlen?
Und müsste ich nicht nach der Eierstockentfernung trotzdem Tamoxifen nehmen, da ich ja immer noch Östrogen im Körper habe, was ein Rezidiv verursachen könnte????
Und kann vielleicht jemand einschätzen, ob es gemacht wird, auch die Gebärmutter gleich mit zu entfernen? Wenn man Eierstöcke und 2.Brust wegnimmt, wofür dann die Gebärmutter behalten?Sie stellt dann doch eher eine Gefahr das, Gebärmutterhalskrebs nämlich, oder?
Vielen vielen Dank falls mir jemand weiterhelfen kann!
Grüsse melli

[bergmädel]

Hallo mellischein,

das scheinen mir viele Fragen zu sein, die Du besser auch im Arztgespräch stellen solltest.

Fragen zur Antihormontherapie oder Organentfernung müssen von einem Doc individuell für Dich und die Charakteristik Deiner Krebserkrankung beantwortet werden.

Zusätzlich würde ich noch fragen, woher der Verdacht auf eine Genmutation kommt, wenn es keinen familiär bedingten Verdacht gibt. Alleine Dein junges Alter ist noch kein Beweis.
Und: Warum dauert es so lange, bis das Ergebnis des Gentestes vorliegt?

So oder so solltest Du Dich solange in Geduld üben... und dann nochmal mit dem Doc über prophylaktische Vorsichtsmaßnahmen sprechen. Und fragen, welche wirklich sinnvoll sind.

LG Sandra

[suze2]

liebe mellie,

zur genetischen problematik hier die österreichische seite www.brustgesundheit.at
wenn du weiterklickst auf erblichen brustkrebs, findest du einiges an info zum gentest (liebe sandra, der dauert in der regel 6 monate, zumindest bei uns in Ö - bei mir war es etwas schneller, da die mutation aus meiner familie bereits bekannt war).
dort findest du auch die überlegungen zur eierstockentfernung und mögliche alternativen.

ich habe die eierstöcke + gebärmutter entfernen lassen - in meiner familie haben die meisten frauen eierstockkrebs, mir brustkrebs bin ich die erste. ich habe keinerlei nebenwirkungen der eierstockentfernung, da habe ich sicher glück. die gesunde und die bereits operierte brust möchte ich behalten und hoffe, dass es gut geht.

wie man bei dir auf einen gendefekt kam, würde mich auch interessieren! meist wird dazu ja die familiengeschichte herangezogen?

osteoporose: grundsätzlich solltest du deinen arzt auf die möglichkeit, bisphosphonate einzunehmen, ansprechen. kimmy hat dazu hier einen eigenen thread eröffnet. diese medikamente senken angeblich die wahrscheinlichkeit von (knochen)metastasen und osteoprose. http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=33148

ich wünsche dir alles gute und viel glück und einen arzt, ärztin, die dir deine fragen beantworten und einen für dich guten thrapie und vorsorgeweg vorschlagen.

alles liebe
suzie

[Tante Emma]

Huhu Mellie!

Also, ich hab genau das, was Du beschreibst hinter mir, allerdings hat es sich etwas anders ergeben:
- 2006 mit 33 Jahren BK rechts mit 2 befallenen Lymphknoten,
hormonabhängig
- Jan. 06 BET-OP, Feb.-Juli 06 Chemo, Aug.-Sept. 06 Bestrahlung
- Jan. 07: Mikrokalk in linker Brust
- März 07: Diagnose Gebärmutterkrebs
- April 07 große OP: Entfernung Gebärmutter, Eierstöcke, 24 Lymphknoten des Bauchraumes, subkutane Mastektomie beidseitig mit Erhalt der Brustwarzen und sofortigem Wiederaufbau mit Silikon
- Osteoporose: war ein Zufallsbefund während Chemo; also diesbezügl. nix zu verlieren

Meine Oma und meine Mutter sind an BK schon früh gestorben, meine Schwester erkrankte 2003 mit 25 Jahren.
Ein Gentest damals ergab, daß weder BRCA1 noch -2 nachweisbar sind, jedoch wurde ein bislang unerforschter Gendefekt vermutet.
2007 habe ich ebenfalls nochmal einen Test veranlasst um zu wissen, ob ich mich - neben meinen Brüsten, was zu diesem Zeitpunkt schon beschlossene Sache war - auch von meinen Eierstöcken trennen sollte.
Naja, die Ereignisse überschlugen sich...- die neue Diagnose nahm mir meine Entscheidung ab!
Was bei dem Test rauskam...- danach habe ich nimmer gefragt. Das Ergebnis liegt seit Nov. 2007 vor, aber hat ja nun eh keine Konsequenzen mehr für mich.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

@ Bergmädel:
Ja, ein Gentest DAUERT eben!
Das ist völlig normal. Ich kenne mittlerweile einige Frauen, die einen gemacht haben und das hat immer mindestens ein halbes Jahr, wenn nicht sogar länger gedauert.

[bergmädel]

Liebe Suzie,

danke für die nette Info über die Dauer eines Gen-Testes. Das hätte ich nicht gedacht, dass das solange dauert.

Lie Grü, Sandra

[mellieschein]

Hallo ihr!
Vielen vielen Dank für eure Nachrichten und Tipps!
Man vermutet einen Gendefekt, weil ich noch so jung bin und der Tumor Grad 3 hatte.
Ihr habt auch Recht, dass ich die Fragen auch unbedingt erst mit dem Arzt klären muss, ich mache gleich auch Termine!
Doch gibt es hier vielleicht eine Frau die sich prophylaktisch die andere Brust amputieren lassen hat?
Hey Emma! so habe ich deine Nachricht gelesen, ich hoffe du musst nie wieder im Leben leiden!!!!
Viele Grüsse Mellie

[Heike69]

Hallo Mellie,

ich habe mir prophylaktisch die andere Brust entfernen lassen.
Allerdings erst nach einem Rezidiv.
Ich hatte 2003 Bk (34 Jahre, G3), Chemo, brusterhaltende OP, Bestrahlung.
Dann den Gentest, bin BRCA 2 Trägerin.
Bis ich daraufhin zu einer Entscheidung gekommen bin, was ich jetzt machen soll, bekam ich 2006 ein Rezidiv.
Habe sofort beide Brüste und Eierstöcke entfernen lassen und war unheimlich erleichtert danach.
Seit dem habe ich AHT mit Arimidex (da das Rezidiv hormonabhängig war).

Ich denke aber schon, dass Du auf alle Fälle vorher einen Gentest machen lassen solltest, bevor Du eine Entscheidung trifft. Sicher wird der Eingriff auch nur dann von der Krankenkasse bezahlt.

Die Gebärmutter habe ich noch. Da habe ich gar nicht daran gedacht und mich hat auch niemand darauf angesprochen, sie entfernen zu lassen.
Keine Ahnung.

Liebe Grüße
Heike

[Micha65]

Hallo Mellie,

da wirbeln ja viele Fragen in deinem Kopf herum.

Ja, ich habe eine prophylaktische Mastektomie der gesunden Brust machen lassen.

Kurz zu mir und meiner Familienanamnese:
Jan. 07: mit 41 Jahren Diagnose BK rechts; G3, kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen, triple negativ. 6x FEC.
Eine brusterhaltende OP wäre möglich gewesen, auf meinen Wunsch hin wurde die prophylaktische Mastektomie beidseits durchgeführt.
Meine Oma ist mit 42, meine Mutter mit 48 an BK verstorben, meine Tante (mütterlicherseits) 2005 an BK erkrankt. Deshalb habe ich mich schon einige Zeit vor meiner Erkrankung mit dem Thema prophylaktische Mastektomie auseinandergesetzt. Mit der Diagnosestellung BK fiel mir die Entscheidung dann recht einfach. Ich habe damit mein Lokalrezidivrisiko auf max. 5% reduziert.
Ca. 8 Monate nach meiner Diagnosestellung wurde die BRCA 2 Mutation nachgewiesen.
Nach einer weiteren ausführlichen Beratung und einem von der genetischen Beratungsstelle verlangten Gespräch mit einem Psycho-Onkologen habe ich im Januar 2008 die Eierstöcke entfernen lassen. Die Knochendichtemessung ca. 2 Monate später ergab keine Anzeichen für eine Osteoporose. Die Messung werde ich weiterhin alle 2 Jahre machen lassen, diese Kosten sind mir meine Gesundheit wert.

Liebe Mellie, es ist meine Geschichte mit meinem ausgeprägten familiären BK-Risiko. Deshalb habe ich diese Entscheidungen für mich getroffen.

Lass dir für deine Entscheidung soviel Zeit, wie du brauchst. Überstürze nichts.
Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich, auch gerne per PN.

Alles Gute für dich und viele Grüße
Micha65

[KarinaW]

Zitat von Tante Emma

@ Bergmädel:
Ja, ein Gentest DAUERT eben!
Das ist völlig normal. Ich kenne mittlerweile einige Frauen, die einen gemacht haben und das hat immer mindestens ein halbes Jahr, wenn nicht sogar länger gedauert.

Erstaunlich. Bei mir hat´s gerade mal 3 Wochen gedauert
Wie unterschiedlich das abläuft...

[Tante Emma]

Hallo Karina!

Bei uns lief es so:
erst wurde 2003 meine Schwester getestet.
Man sagte uns, daß ein Test meines Blutes erst erfolgen könne, wenn bei meiner Schwester ein Gendefekt entdeckt würde.
Wenn die Ärzte erst mal wissen, WO in der DNA nach dem Defekt zu suchen ist, läßt sich das dann auch schnell bestimmen.
Da aber bei meiner Schwester nichts nachgewiesen werden konnte, wurde mein Blut auch nicht mehr untersucht, weil ich damals noch gesund war und es ja auch keinen Anhaltspunkt dafür gab, WO in der DNA zu suchen wäre.
Wäre bei meiner Schwester BRCA1 oder -2 nachgewiesen worden, so wäre es angeblich nicht weiter aufwändig gewesen, diesen Defekt auch bei mir zu finden oder eben auch auszuschließen, weil eben eine gewisse "Vorarbeit" zugrunde gelegen hätte.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[andile2412]

Hallo

Ich war Mitte April zum Gentest... und warte heute noch auf das Ergebnis. Es wurde aber vorneweg gesagt, dass es 5-6 Monate dauern wird

Liebe Grüsse, Andrea.

[KarinaW]

Danke für die erklärung, Tante Emma!
Bei mir wurde nur der Gentest gemacht, irgendwelche "Vorarbeit" durch Familienmitglieder gab´s nicht, weil keiner aus meiner Familie BK hat. Und nach 3 Wochen hatte ich dennoch das Testergebnis. Irgendwie verwirrend, daß es so unterschiedlich gehandhabt wird

Liebe Grüße
Karina

[suze2]

das ist wirklich seltsam, diese unterschiede.

liebe tante emma, auch das mit deiner schwester verstehe ich nicht, denn da das vererbungsrisiko 50% ist, kann deine schwester keinen gendefekt haben, du aber schon. (50% deswegen, weil sich zur hälfte ja die gene des anderen elternteils dazumischen, etwas profan erklärt)
deswegen werden bei uns, soweit ich erfahren habe, alle "kinder" getestet, wenn bei der mutter eventuelle eine mutation vorlag.

ich hoffe, du bekommst jetzt keinen schrecken.

3 wochen bis zum resultat! karinaW, darf ich dich fragen, wie das resultat war? vielleicht haben sie ja gleich auf anhieb die richtige stelle gefunden?

alles liebe
suzie

[Tante Emma]

Huhu Suzie!

Ja, das ist mir schon klar.
Ich habe dann ja auch selbst einen Test gemacht, dessen Ergebnis zwar mittlerweile vorliegt, aber mich nicht mehr interessiert, da es für mich nun keine Konsequenzen mehr hätte.

Mir wurde das so erklärt: hätte man einen Defekt in den Erbanlagen meiner Schwester entdeckt, so hätte ich Blut abgeben können und es wäre an derselben Stelle meiner DNA nachgeschaut worden, ob hier ebenfalls ein Defekt nachweisbar ist. Man wäre dann auch sehr schnell zu einem Ergebnis gekommen, weil man ja gewußt hätte, wo zu suchen ist.
Da aber bei meiner Schwester nichts gefunden werden konnte, konnte man in meinem Blut ja auch nach nichts suchen, da ich zum damaligen Zeitpunkt ja noch gar nicht erkrankt war.
Und daher war es für mich auch nicht weiter wichtig, selbst einen solchen Test anzuleiern. Daß ein Krebsrisiko aufgrund meiner Familiengeschichte bestand, war mir auch ohne Test klar.
Mich hätte es wohl eher gewundert, wenns grade mich als einzige nicht getroffen hätte...
Aber nachdem ich ja nun schon zwei Mal damit zu tun hatte (Brust und Gebärmutter), hoffe ich, daß ichs jetzt hinter mir hab.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[KarinaW]

Zitat von suze2

3 wochen bis zum resultat! karinaW, darf ich dich fragen, wie das resultat war? vielleicht haben sie ja gleich auf anhieb die richtige stelle gefunden?

alles liebe
suzie

Das Resultat war positiv für mich,keinerlei Gendefekte, zumindest keine, die man momentan nachweisen kann. Mir wurde schon vor dem Test gesagt,daß es etwa 3 Wochen dauern würde bis zum Ergebnis. Allerdings lebe ich in den USA und wurde natürlich auch hier getestet, kann mir aber irgendwie nicht vorstellen und erklären, daß es hier so schnell geht und in Europa derselbe Test so ewig lange dauert.
Mein Mann wird sich demnächst auch testen lassen, weil seine Schwester und seine Cousine auch an BK erkrankten. Wenn also bei meinem Mann etwas festgestellt wird, müssen meine Töchter auch getestet werden

Liebe Grüße
Karina