medulläres Mammacarcinom

[Melicia]

Hallo zusammen,

ich würde gerne einmal um Rat fragen oder vielleicht stand einer von euch auch schon vor dieser Situation und kann mir von seinen Weg berichten.

Ich komme just aus dem Krankenhaus von einer Nachresektion und Lymphknotenentfernung (Wächter). Diagnostiziert wurde durch die erste PE ein medulläres Mammacarcinom mit der TNM-Klassifikation pT1c.

Nun habe ich zwei ganz unterschiedliche Therapieempfehlungen. Entweder Chemo (4xEC/4x Taxotere) und Bestrahlung oder nur Bestrahlung ohne Chemo. Wie die Lymphknoten aussehen weiß ich zur Zeit noch nicht, aber wahrscheinlich ohne Befund.

Leider finde ich im Internet nicht viel über dieses medulläre Carcinom, da es doch relativ selten auftritt. Ich finde diese zwei Therapieempfehlungen unterscheiden sich doch sehr und daher bin ich mir überhaupt nicht sicher, welcher Weg der Richtige für mich ist. Vielleicht kann mir jemand etwas mehr über dieses Carcinom erzählen oder gibt es jemand, der diesen Tumortyp auch hat?

Für die Chemo spricht mein Alter (30 Jahre), dagegen die Nebenwirkungen, aber diese Aussagen sind mir irgendwie zu wenig.

Liebe Barbara und Brigitte, wie ihr hoffentlich liest, habe ich einen neuen Thread aufgemacht, da ich mich nicht so wohl in der Abteilung Fibroadenom gefühlt habe und ich mir nun erhoffe, mehr Informationen über dieses Ding zu erhalten.

@Brigitte: Hast du seit deiner Therapie nie mehr etwas gehabt? Das ist ja toll, das freut mich sehr für dich, vor allen Dingen macht das Mut!

Noch eine Frage am Schluss, ich habe gehört, dass der medulläre BK oft genetisch bedingt ist. Kann dies jemand bestätigen?

Ich danke schon einmal im voraus und wünsche einen sorgenfreien Tag
Beste Grüße
Melicia

Hallo Melicia,
ja, ich hatte nie wieder etwas. Mein Arzt sagte mir damals, als ich fragte, ob der BK von Stress gekommen sei, nein, da war ein Genschaden. Also ist die Aussage, dass es genetisch bedingt ist, wohl richtig.
Ich bin damals in Düsseldorf-Gerresheim behandelt worden. Die haben dort sehr viel Erfahrung. Ich würde an Deiner Stelle einmal diese Telefon-Nr.: 0211-2800-3505 anrufen. Dort kann man Dir bestimmt die beiden verschiedenen Therapien erklären.
Vor 10 jahren gab es noch nicht die Behandlung mit Taxotere. Ich bekam ja Novantron, EC und Bestrahlung. Die Chemo ist zwar nicht so toll, ich habe aber da ich selbständig bin, eingeschränkt weiter gearbeitet. Ich bin sogar 10 Tage nach Ibiza in Urlaub geflogen. Und meine jüngste Tochter hatte in der Zeit Konfirmation. Also irgendwie ist es schon gegangen.
Deine Tumorklassifikation ist ja nicht so schlecht. Deshalb würde ich schon alles machen, damit man wirklich jede mögliche Krebszelle erwischt. Aber das ist meine Meinung. Jede muss es halt für sich selbst entscheiden.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Brigitte

[Melicia]

Hallo Brigitte,

an Düsseldorf habe ich auch schon gedacht, kann man da so einfach anrufen?

Es ist wirklich eine schwierige Entscheidung und ich habe einfach noch kein Bauchgefühl. Zwei Meinungen habe ich ja schon, vielleicht kommt Düsseldort mit einer dritten???

Komisch ist eigentlich, dass ich mich gut und gesund fühle und mich mit der Chemo in einen schlechteren Zustand versetze und rein logisch gedacht, wenn jetzt alles weg ist??? Das versteh ich nicht so genau, aber diese Zellen verstecken sich einfach so und das ist dann der Unsicherheitsfaktor, der mich wahrscheinlich zu der Chemo drängt, auch wenn ich dadurch vielleicht übertherapiert bin. Es gibt aber auch leider kaum bis keine Studien mit dieser Tumorart.

Also heißt es wieder abwarten und sich Gedanken machen, obwohl es sich dann oft von selber klärt, aber man denkt lieber und überlegt und wägt ab und philosophiert...

LG Melicia

Ich würde erstmal das Formular für die Zweitmeinung ausfüllen,Düsseldorf meldet sich dann schnell bei Dir.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...?id=12328&UIN=

Auf der Seite findest Du mehr darüber.

Wie sieht es denn mit den Hormonrezeptoren aus,und ist Her2neu auch getestet worden ?
Gruß aus Gelsenkirchen
moni

Ich wußte doch, dass ich da in meinem Pathologiebuch was zum Medullären Mamma-Ca stehen habe: wächst langsam, kann recht groß werden, bevor die Metastasierung einsetzt. Starke Abwehr des Tumorträgers, worauf die relativ gute Prognose zurückzuführen ist.

Falls dein Tumor hormonpositiv ist, gibt es noch eine andere Therapieoption (hormonelle Ausschaltung der Eierstöcke + Arimidex/Tamoxifen). Vielleicht wird man dir auch eine Chemo mit EC ohne Taxane vorschlagen.

Gruß Dorothee

Hallo Melicia,
bei der Telefonnummer kannst Du zwischen 6 und 20 Uhr anrufen. Unter diesem Link: http://www.ebreastctr.de/
kannst ein Formular zur Einholung einer Zweitmeinung ausfüllen. Das Sekretariat setzt sich dann mit Dir in Verbindung.
Alles Gute für Dich.
Brigitte

[Melicia]

Hallo ihr Lieben,

das sind ja viele Tipps, vielen Dank, um Düsseldorf werde ich mich auf jeden Fall kümmern.

Mein Hormonstatus ist negativ und auch G3, aber ich habe gehört, dass dies typische Eigenschaften des medullären sind und nicht so aussagekräftig (Oder???), darüber hinaus Her2neu Score 0.

@ Dorothee: Was heißt eigentlich: Starke Abwehr des Tumorträgers??? Dass die immer alles so kompliziert beschreiben müssen, aber langsam könnte man seinen Doktor nebenbei schreiben, wenn man sich immer so mit der Thematik auseinandersetzt.

Liebe Melicia,
ich hatte auch ein medulläres Mammakarzinom und bin im September 03 brusterhaltend operiert worden. Ich hatte danach Chemo 4mal EC und 4mal Taxol. Danach noch 33 Bestrahlungen. Ich würde es wieder so machen. Ich habe das Taxol bekommen, da auch 1 Lymphknoten bei mir befallen war. Mein Tumor war aber größer als Deiner 3,1cm. Man hat festgestellt, daß hormonrezeptor negative Tumore besonders gut auf Chemo ansprechen.
Ob mein Tumor genetisch bedingt ist, lasse ich testen. Das Ergebnis dauert aber ein Jahr, bis es vorliegt. Ich kenne sonst niemanden und habe auch keine Literatur über das medulläre Karzinom gefunden, da es doch sehr selten ist. Meine Ärztin konnte mir auch gar keine richtige Prognose sagen, da sie bisher auch keine Vergleichsfälle kannte. Jedenfalls nicht in meinem Alter. Bin jetzt 33 Jahre. Im Nachhinein bin ich froh darüber, die Chemo gemacht zu haben, da ja auch keine Hormontherapie möglich ist.
Viele Grüße sendet Dir Anne

Die meisten der Mamma-Carcinome sind G3, d.h. sie wachsen schnell und dann wird es huddelig (undifferenziert). Ja, ja Tumorträger hat mir auch gut gefallen. Warum sagt man nicht gleich Patientin? Aber das versteht dann jeder. Ich habe mir einen medizinischen Duden zugelegt, der recht gut verständlich ist.
Gruß Dorothee

[Melicia]

Hmmm, hatte jetzt gaaaanz viel geschrieben und es ist weg, das ist doof, aber ich versuche es noch einmal.

Ich wollte dich, Anne, fragen, was der genetische Test beinhaltet. Nimmt man da nur Blut ab oder muss man andere Untersuchungen über sich ergehen lassen? Und was sagt der Test dann aus?

Ich habe auch festgestellt, dass die Ärzte zum Teil ein wenig überfordert sind mit einem medulären Karzinom bzw. wenig darüber informiert sind. Es gibt aber auch recht wenig Informationen darüber. Habe allerdings etwas auf anglo-amerikanischen Internetseiten recherchiert, einfach mal googeln (medullary und dann breast cancer oder ähnliches) und dann wird man schon eher fündig. Ich habe etwas in einem Forum gefunden, ich kopiere es mal rein. Da ist man sich ja auch nicht sicher, ob Chemo ja oder nein, aber aus eben dieser Unwissenheit heraus wird dann doch zur Chemo geraten. Es existieren viele unterschiedliche Meinungen zu „unserem“ Tumor und richtig fundiert sind die alle nicht, daher wird er dann auch einfach so behandelt, wie alle anderen auch.

Hier mal der Text:

My wife (37 years old) was diagnosed with invasive breast cancer recently.
she had a lumpectomy with Sentinel lymph nodes procedure. The pathology report showed: typical medullary carcinoma, 0.9cm w/negative margin, grade 3, ER/PR-, Her-2 negative. All five lymph nodes were negative.
We have our second opinion done in a famous institute in Boston yesterday, they agreed with the pathology report.
The tricky part is Medullary. All the information we got before we saw our Oncologist stated that Medullary Carcinoma had a better prognosis, and our radiation doctor said no chemo was needed (2002 NCCN guidelines). He said just doing radiation without chemo, the 10 year survival rate for such a small size medullary cancer was around 90%, the chemo may boost it to 91% 0r 92%. Our oncologist showed us the 2003 NCCN guidelines, which stated that medullary was not considered as a milder kind of cancer, for two reasons:1)the risk of metastases equal that of other high grade carcinoma, 2)easy to be misclassified.Her data: 10 year survival rate was 80% and 88% without/with chemo,and she recommended the chemo. Our second opinion doctor confirmed that it was medullary carcinoma, but it was not considered as a more favorable type. chemo or not? up to us. My question:
1)what have changed recently that lets the NCCN reconsider medullary carcinoma?
2)In your practice, did you see any difference in prognosis between the typical breast cancer and the medullary breast cancer?
3)what is the 10 year survival rate for stage I medullary carcinoma with and without Chemo?
4)chemo or not chemo?

Answer Posted By: CCF-RN,MSN-RF on Monday, January 12, 2004
Dear ahubby: It's not that anything has changed other than more data being available to be analyzed. The NCCN is a group that strives to reach a consensus on what should be the standard of care. They base their discussions on research that is available and determine what, as a group, they believe will benefit the largest numbers of people. Remember, data is based on large groups - never on individuals. The biggest reason to not consider medullary carcinoma more favorable is its risk of metastasis. The survival rates in the AJCC staging manual site 5 year survival rates (observed 87%, relative 98%) for stage one breast cancer - it does not differentiate types. However, there are other factors that may make one more prone to consider additional therapy [e.g. Bloom Richardson score, ER/PR status (negative tumors tend to be more aggressive), angiolymphatic invasion, and age of the patient]. The key to deciding upon chemotherapy is considering one's risk and the potential benefits. Dr. Susan Love's Breast Book has a good discussion of this. If your wife's tumor were larger than one centimeter - chemo would be recommended. Given that medical oncologists are the most familiar with the current literature regarding chemotheray, I would be partial to their recommendations rather than those of the radiation oncologist (his job is to be most current with principles of radiation therapy). Ultimately, this decision will be hers. We recommend a thorough discussion with the oncologists (less about the medullary aspect) more about her specific risks versus benefits.
Questions in The Breast Cancer Forum are being answered by doctors from
The Cleveland Clinic , consistently ranked one of the best hospitals in America.


(ich finde dies ist übrigens ein sehr gutes Forum, zu finden: www.medhelp.org)

Ich finde wichtig, dass geschrieben wurde, dass die Prognosedaten immer nur aus Gruppen resultieren und eigentlich nicht auf eine einzelne Person bezogen ist. Jeder Mensch ist ja anders, daran halte ich mich auf jeden Fall fest.

Vielen Dank für die Übersetzung, Dorothee!!!
Liebe Grüße
Melicia

P.S. Es ist natürlich nicht mehr so geworden, wie ich zuerst geschreiben habe, tja so ist das mir der Technick ;-)

[claudia!]

Hallo Melicia

ich habe auch die gleiche Diagnose wie du. Medulläres Mammacarcinom, pt 2, G 3 , RO , LO ,MO , hormonnegativ.
Ich habe 4x Chemo und 33 Bestrahlungen bekommen.
Meine brusterhaltene Op war 2002 und bis jetzt ist alles in
Ordnung.
Mich interessiert auch sehr ob diese Krebsart genetisch bedingt
ist, aber habe bisher noch keine richtige Info darüber bekommen.
Ich bin 43 Jahre alt.
Liebe Grüße
Claudia

Hallo,
Für die Wahrscheinlichkeit, dass Brustkrebs - ob medullär oder nicht - genetisch bedingt ist, lässt sich am besten beurteilen, wenn man sich die eigene Familie anguckt, Häufigkeit und frühes Erkrankungsalter, was bei Dir, Melicia, mit 30 Jahren ja wirklich früh ist, wenn Du noch eine Verwandte mit Brust- oder Eierstockkrebs hast (Mutter, Schwester, Tante...) könntest Du wohl sowas machen lassen.
unter
www.krebshilfe.de
findet man die Adressen der Kliniken, die einen BRCA-Test anbieten, da ist dann sicher was dabei, was von der Entfernung her zu erreichen ist.
Melicia, ich wünsche Dir viel Glück, dass Du die optimale Therapie findest und alles gut verläuft (den anderen natürlich auch).
Viele Grüße
Nina

Hallo zusammen,

für die Entscheidung habe ich noch ein paar Tage Zeit bzw. die Pathologie muss ich auch noch abwarten und dann werde ich mich mit meinem Arzt beratschlagen. Aber es ist wirklich ein schwieriges Thema.

In meiner Familie ist BK bisher einmal vorgekommen, meine Tante ist leider daran verstorben. Wenn mein Krebs genetisch bedingt ist, dann macht mich das doch leicht nervös, insbesonders wegen den Eierstöcken. Hatte schon Gebärmutterhalskrebs und meine Eierstöcke sind während der OP irgendwo befestigt worden, da ist gar keine Kontrolle mehr möglich, aber noch etwas wäre wohl zuviel des Guten. Ich finde es reicht!

Ich werde mich bei meinem nächsten Klinikbesuch darum kümmern, ob die das testen können, denn wenn das so lange dauert, dann will ich gerne möglichst schnell mein Blut abgeben. Gibt es Informationen über Fälle, in denen dieser Test gemacht wurde und daraufhin eine Krebserkrankung ausgebrochen ist?

Seit gestern abend denke ich viel über Spätfolgen einer Chemo nach. Gibt es da Informationen? Das ware natürlich in meinem Falle auch ein Thema was ich nicht aus den Augen verlieren darf.

Am liebsten wäre mir, wenn ich um die Chemo herum komme und sollte der Krebs wieder kommen, dann gibt es eine Tablette und alles ist gut. Es existieren leider zu viele Unsicherheitsfaktoren, so dass ich wohl nie erfahren werde, welcher Weg der Richtige ist.
Viele Grüße
Melicia

An Informationen über diese Tumorart kommt man wirklich schwer. Auch in Fachzeitschriften. Hier der entscheidende Ausschnitt aus einen etwas älteren Artikel. Den ganzen Artikel schicke ich gern zu.

The Oncologist, Vol. 2, No. 6, 351–358, December 1997
Adjuvant Drug Treatment for Resectable Breast Cancer
Clifford A. Hudis, Larry Norton
Tumor size remains the most consistent and reliable prognostic factor for node-negative patients. Infiltrating ductal carcinomas, not otherwise specified, or infiltrating lobular carcinomas measuring up to one centimeter in diameter have a 13% actuarial risk of relapse at 21 years, while special histologic types of node-negative cancer such as tubular, papillary, true medullary, mucinous, or adenoid cystic have a similarly low risk of recurrence with tumor diameters of up to three centimeters. Patients with tumors in these lowest-risk categories might gain no more than two percentage points in benefit distributed over ten years from systemic therapy.
Gruß Dorothee

Hallo Melicia,

Bzgl. der Erkrankungszahl von Frauen mit Genveränderung weiss ich nichts. Aber man erkrankt ja nicht, weil man so einen Test macht. Egal, ob Du diesen Test machst oder nicht und egal ob Du eine Veränderung auf einem von den beiden Genen hast oder nicht, hast Du ein erhöhtes Risiko für Brust- und Eierstockkrebs(und die anderen Frauen in Deiner Familie auch). Kurz formuliert: Ohne Genveränderung erhöht, mit Genveränderung stark erhöht. Also die Eierstöcke würde ich mir auf alle Fälle alle halbe Jahre kontrollieren lassen. Mit Ultraschall müsste das ja möglich sein. Sicher ist sicher.
Aber jetzt sieh erstmal zu, dass Du Deine jetzige Erkrankung gut überstehst, das ist erstmal das wichtigste.
Alles Gute!
Nina