medulläres Mammacarcinom

Liebe Mona,
da ist Deine OP ja schon eine ganze Zeit zurück! Mich würde interessieren, ob Du bisher irgendwelche Rückfälle und/oder Beschwerden hattest?! Hast Du Du denn untersuchen lassen, ob bei Dir der Tumor genetisch bedingt war?
Bei mir war einer von 16 Lymphknoten befallen, pN1a heisst nur, daß der
befallene Lymphknoten (kleiner/gleich)<=0,2cm war. Aufgrund dieses befallenen Lymphknotens bekam ich dann nicht 6mal EC wie geplant, sondern 4mal EC und noch 4mal Taxol=Paclitaxel. Gehört zu den Taxanen, die aus dem Eibenbaum gewonnen werden. Werden vor allem bei metastasierendem Brustkrebs eingesetzt, aber zunehmend auch schon adjuvant bei Frauen mit Lymphknotenbefall.
Bis wann hast Du Dich nach der Chemo wieder fit gefühlt? Welche Nachsorge machst Du momentan?
Viele Grüße sendet Dir Anne

[Melicia]

Hallo Anne,
geht es dir wieder besser?
Ich habe gestern über vier Stunden in drei verschiedenen Wartezimmern verbracht, war danach bedient. Aber leider habe ich immer noch kein Ergebnis von meiner Pathologie, am Donnerstag sind es zwei Wochen. Das Warten macht mich langsam verrückt.

Einen Port habe ich auch schon, links am Schlüsselbein, fand die OP ganz schön schrecklich und die erste Zeit danach noch viel schrecklicher, aber mittlerweile geht es so einigermaßen.

Wie du siehst, warte ich eigentlich nur noch, dass es los geht. Ich träume auch schon von so blöden Chemosachen, sehr unangenehm.

Nimmst du eigentlich irgendwelche anderen Medikamente oder Vitamine? Du, Mona?
Wie lange dauert es, bis man nach einer Chemo wieder "fit" ist?
Viele Grüße
Melicia

Hallo Anne,

war diesen Monat zu zwei Checks und beide sind gut verlaufen. Ich denke aber die Angst bleibt immer in einem drin.

Was die Chemo EC-Schema angeht, erstaunt mich die Zahl 6x. Bei mir gab es nur die 4x Variante, dafür gab es aber noch eine Option auf ein anderes Schema mit 6 x (1x, 3 Wochen Pause, 1 Woche Pause, dann wieder 3 Wochen). Der Rhythmus bei dem EC-Schema war alle drei Wochen und das eben viermal.

Ich wollte und habe ursprünglich auch untersuchen lassen, ob der Tumor genetisch bedingt war. Aber die Uni, wo ich das hab durchführen lassen, war, sagen wir mal, gelinde gesagt, sehr umständlich. Ständig neue Ärzte, neue Termine, neue Vorschriften, neue Ansätze, neue Ideen, so daß es das Ergebnis zwar gibt, aber ich es nicht kenne. Weil - wäre schon wieder so umständlich geworden. Dazu kommt, es können nicht alle Faktoren bis heute bestimmt werden, auch wenn das Ergebnis negativ wäre, könnte es trotzdem sein.

Bis wann ich mich wieder einigermaßen gefühlt habe? Das dauerte Monate. Sah man auch sehr schön auf dem Immunstatus der Praxis für Naturheilkunde, wo ich heute noch hingehe und mich regelmäßig durchchecken lasse. Ich nehme auch noch regelmäßig Vitaminpräparate.

Gruß,

Mona.


Hallo Melicia,

wünsche Dir alles Gute. Wie gesagt, ich nehme bis heute Vitaminpräparate, zusätzlich etwas zum Aufbau der Darmflora, da die gesamte Schleimhaut in meinem Körper in Mitleidenschaft gezogen wurde und Allergien ausgelöst wurden. Das lasse ich auch regelmäßig untersuchen, ist besser geworden, aber noch lange nicht weg... Ach ja und da gibt es noch ein anderes Präparat für die Schleimhäute, das ich erst seit kurzem, auch aus diesem Grunde, nehme.

Gruß,

Mona.

Liebe Melicia,
das ist wirklich blöd, daß Du so lange auf das Ergebnis warten musst! Da Du ja schon einen Portkatheter hast, wirst Du wohl die Chemo durchziehen? Ich war vor der ersten Chemo sehr nervös, mir war vorher schon schlecht. Das legt sich aber dann mit der Zeit. Es ist vor allem die Ungewissheit schlimm. Ich habe schon Vitamine(orthomol immun)= während der Chemo und Bestrahlung eingenommen, was mir gut getan hat. Seit ich nichts mehr nehme, bin ich jetzt auch dauernd krank. Werde wieder damit anfangen, nehme momentan nur Selen ein.
Lass Dir aber für die Übelkeit gleich ein Rezept geben, schon für den Chemo-Tag abends, denn da war die Übelkeit bei mir am Stärksten. Während die Chemo reinläuft, wird einem noch nicht schlecht. Ich würde Dir aber raten, während der Chemo nur wenig zu essen, hatte meistens ein Brot oder Banane dabei und Bonbons zum Lutschen.
Ab und zu träume ich auch ganz furchtbar und bin dann immer froh, wenn ich wieder wach bin.
Ich wünsche Dir, daß Du Dein Ergebnis bald bekommst!
Viele Grüße sendet Dir Anne

[Melicia]

Liebe Anne,

habe gestern abend überraschend, aber endlich mein Ergebnis erhalten und bin jetzt sehr glücklich. Lymphknoten nicht befallen und in dem nachresektierten Gewebe auch nichts mehr gefunden, mir ist ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen, obwohl ich sagen muss, dass die Nachricht noch gar nicht richtig bei mir angekommen ist.

Dann habe ich mich auch mit meinem Arzt einigen können und ich werde Chemo durchziehen, allerdings "nur" 4xEC, auf Taxotere verzichten wir. Das ist wirklich eine Lösung mit der ich gut leben kann.

Wenn dann alles gut geht, bekomme ich am Montag meine erste EC.
Wie ist das eigentlich, wenn die Brühe zum ersten mal durchläuft? Merkt man da schon was? Fühlt sich das kalt an, so wie manchmal Kontrastmittel oder spürt man das über den Port gar nicht? Wann kann man davon ausgehen, dass ein Unwohlsein eintritt? Ist die Heimfahrt schon eine Tortur?

Huj, Fragen über Fragen, aber wenn jetzt alles so vor der Tür steht, dann ist das ganz schön mulmig, aber auf der anderen Seite bin ich soooo froh, dass das Warten endlich ein Ende hat und ich nun weiß, wie es weiter geht.

Viele liebe Grüße
Melicia

Hallo Melicia,

Mache ich mit der Gratulation zu dem beruhigenden Ergebnis mal den Anfang
Das ist ja eine schöne Neuigkeit!Freut mich sehr für Dich, dass der Pathobefund so erfreulich ausgefallen ist!
Schön auch, dass Du eine Chemo gefunden hast, mit der Du zufrieden bist - da es nun schonmal so sein soll.
Ich denke, dass Mona, Anne und Co. nochmal reinschauen, um Dir Deine Fragen zur Chemo zu beantworten.
Hoffentlich verträgst Du die Chemo einigermassen gut. Ein Spaziergang wird es sicher nicht. Ich drück' Dir für Montag auf alle Fälle die Daumen!
Viele Grüße
Nina

Hallo Melicia,

auch von mir alles Gute für das Ergebnis!

Was ich Dir empfehlen kann, esse am Tag der Chemo und drei, vier Tage danach Schonkost, nichts scharfes, saures, übermäßig gewürztes, denn all dies belastet den Magen zusätzlich. Auch Fernsehen ist am ersten Tag nicht unbedingt zu empfehlen. Schone Dich, verhalte Dich ruhig, leg Dich hin, ruhe Dich aus, trink viel (Wasser) wenn Du magst. Geh abends früh ins Bett. Falls Du nachher noch Medikamente für daheim mitbekommen solltest, schau, daß Du sie rechtzeitig vor dem Schlafengehen nimmst, damit der Magen sie noch verarbeiten kann.

Es ist auch immer schön, wenn jemand in der Nähe ist, das beruhigt die Nerven.

Alles Gute!

Gruß,

Mona.

Liebe Melicia,
das ist ja wirklich super, daß Du so ein gutes Ergebnis bekommen hast! Du hast jetzt wirklich sehr gute Heilungschancen!!!
Es ist schon ein komisches Gefühl, wenn die Chemo reinläuft. Körperlich merkt man aber eigentlich nur wenig. Schlecht wird einem meistens erst ein paar Stunden später. Bei mir war die Autorückfahrt immer ohne Probleme, habe mich aber abholen lassen. Zuerst wird der Portkatheter angestochen und es läuft zunächst nur Nacl-Lösung. Dann bekommt man meistens eine kleine Infusion Cortison und dann was gegen die Übelkeit gespritzt. Nach ca einer Stunde wurde bei uns das Epi angehängt, es ist rosafarben. Lief meistens so 1 Stunde, danach kommt dann das zweite Chemomittel Cyclophosphamid (durchsichtig)ca.eine halbe Stunde. Danach wird nochmals Kochsalzlösung angehängt und zu guter Letzt der Katheter durchgespült mit Heparin, damit er nicht verstopft. Beim ersten Mal wird aber die Chemo meist langsamer eingestellt. Wir waren immer zu dritt im Zimmer, da konnte man sich unterhalten, was sehr angenehm ist, damit die Zeit schneller rumgeht. Meistens waren wir so Mittags um 13 Uhr mit allem fertig und konnten nach Hause gehen. Während der Chemo lagen wir zugedeckt im Krankenbett, da wir immer so gefroren haben dabei. Aber ausser dem Frieren haben wir beim Einlaufen fast nichts gemerkt, man kann aufstehen und rumlaufen oder sich hinlegen.
Es ist auf jeden Fall schön, wenn man von einer vertrauten Person hingebracht wird, weil man doch ziemliche Angst hat.
Die Übelkeit kommt dann am Schlimmsten am Abend. Ich habe dann immer nochmal Zofran eingenommen.
Aber das ist eben auch sehr unterschiedlich. Mir war eigentlich meistens dauernd schlecht, habe die ganzen drei Wochen etwas gegen Übelkeit eingenommen. Meistens entwickelt man dann auch Abneigungen gegenüber bestimmten Nahrungsmitteln oder Gerüchen. Nudeln sind meist ganz gut verträglich.
Wie Mona schon sagte, ist es gut viel zu trinken, wenn dies möglich ist. Ich hatte mit dem Trinken keine Beschwerden, habe halt Kamillentee getrunken.
So, jetzt muss ich erstmal die Kinder ins Bett bringen.
Viele Grüße sendet Dir Anne

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure netten Worte und Tipps. Langsam macht sich bei mir auch ein gutes Gefühl breit, die letzten Tage waren ja sehr nervenaufreibend, nun werde ich langsam ruhiger und versuche die letzten Tage noch so schön wie möglich zu verbringen.

Ein wenig mulmig ist mir schon, aber ihr habt das ja auch alles schon so tapfer hinter euch gebracht, so dass ich mich da auch durchkämpfen werde.

Kann man eigentlich bei einer adjuvanten Therapie feststellen, dass die Chemo etwas nützt, oder ist das nur der Glaube daran? Denn im Prinzip ist ja nichts mehr da, so dass man kontrollieren könnte, oder?

Habe gestern mit einer Freundin telefoniert und sie fragte mich, was ich mir zu Weihnachten wünschen würde und da sagte ich einfach: "Nichts!" Früher hätte ich immer etwas gewusst, was ich mir gewünscht hätte, nun bin ich sehr zufrieden und habe keine materiellen Wünsche (zumindestens vorübergehend ;-) )

Ach, wie ist das eigentlich mit dem Zofran, musstet ihr das selber bezahlen?

Viele liebe Grüße
Melicia

Hallo Melicia,
habe auch ein medulläres Mammacarcinom gehabt, dass mir in 2 OPs herausoperiert worden ist. Status G3, pT2, N2a,M0. Bei mir sind 7 Lymphknoten befallen gewesen, also schon ganz schön happig. Aber mir gehts soweit nun ganz gut.

Das Zofran mußte ich nicht selbst bezahlen. Ob die Chemo was nützt, weiß ich nicht,aber ich denke mal,sonst würde man den Aufwand nicht betreiben,wenn hinterher nicht etwas Gutes dabei herauskommt - hoffentlich !!!

Die Zeit der Chemo vergeht wirklich rasch. Ich habe sie jetzt zur Hälfte geschafft (4 EC). Ab nächste Woche dann noch mal 4 x Taxotere.
Bei mir sind genau 14 Tage nach der ersten Chemo die Haare ausgegangen. Ich habe sie dann auf 9mm geschnitten und eine Woche später ganz abrasiert und bin dann auf Tücher und Perücke umgestiegen.Die Perücke habe ich mir noch zu Zeiten meiner "vollen Haarpracht" organisiert.
Falls du Fragen hast,melde dich ruhig.Ansonsten Toi,Toi,Toi

Gruß, Michaela

[Melicia]

Hallo Michaela,

ich schreibe jetzt nicht, schön dass du hier bist, aber trotzdem bin ich natürlich besonders an dem Austausch mit Betroffenen des medulläen MC interessiert. Eine Frage vorab, dein Tumor war auch hormonnegativ?

Dann ist deine Diagnose auch noch nicht so lange her, wenn du erst mitten in der Chemo steckst? Wie hast du das bemerkt und wieso bist du zwei mal operiert worden? Hat es sich bei dir auch so verhalten, dass man erst dachte, dass es etwas "gutartiges" ist? Das hat sich ja bis jetzt bei fast allen mit dieser Tumorart so gezeigt. Das macht mich soooo wütend. Wenn ich auf diese Aussage vertraut hätte (Frauxxx, das beobachten wir jetzt und sollte das wachsen, dann nehmen wir es einfach raus) Am A..., ich hätte schön beobachtet! Vielleicht noch ein zwei Jährchen beobachtet und dann...???? Ups, Frauxxx, da habe wir wohl etwas zu lange beobachtet, aber das hätten sie doch merken müssen. Und schon bekommt man wieder den schwarzen Peter zugesteckt und die Dumme bin sowieso wieder ich. Die machen sich das oftmals einfach, aber wehe die erkranken selber, oder deren Frauen, dann wird der Prof. am Sonntag aus dem Bett geklingelt (erzählte mir ein Arzt) Unglaublich!!! Naja, das musste mal raus.

Ich habe meine Haare kurz nach Diagnosestellung von schulterlang auf Mecki geschnitten, Anfang der Woche will ich sie dann auch wegraspeln. Die Haare sind für mich das kleinste Problem, mit ein bisschen Einbildung freue ich mich sogar auf meine Glatze ;-)

Ist 31 dein Alter??? Es ist unglaublich, wieviele junge Menschen sich mit dieser blöden Krankheit rumschlagen müssen, das macht mich noch wütender. Und dass es keine Antwort auf ein warum und woher gibt. Meinst du, dass es bei dir genetisch bedingt ist? Das wird dem mmc ja nachgesagt. Ich denke, dass es bei mir so ist, aber nix genaues weiß man nicht, werde mich aber um ein Gentest kümmern, wenn ich die Chemo durch habe.

Wünsche allen einen schönen Advendsonntag.
Viele liebe Grüße
Melicia

Hey Melicia,

ja, 31 ist mein Alter.Mit hormaonnegativ liegst du auch richtig und mit den zwei OPs auch :-)

Habe den Knoten links selbst ertastet, FA meinte dann, ist auf jeden Fall gutartig, aber komm mal in ein paar Tagen wieder, ob es gewachsen ist,dann war er sich nicht mehr soooo sicher, anschl. Mammografie und US beim Radiologen. Aber auch er war der Meinung: gutartig !!!Dann bin ich erstmal für ne Woche in Urlaub gefahren, anschl. habe ich in der Achselhöhle nen weiteren Knoten ertastet und bin daraufhin an dem Tag operiert worden als meine Zwillinge 10 Monate alt waren, meine Mutter Geburtstag hatte und bin in Zimmer 113 wieder aufgewacht !!! Irgendwie hatte ich ja schon wochenlang so eine Vorahnung, die sich dann ja auch leider bestätigt hat. Ne Woche später lag ich wieder auf OP-Tisch wegen Lymphknotenentfernung und Sicherheitsrand.

Tja, Shit happens und so bleibt uns allen nur, dass beste daraus zu machen. Du hast aber wirklich eine super Prognose, da bei dir keine Lymphknoten befallen sind. Bei mir bin ich mir da nicht so sicher und die Ärzte halten mit ihren Aussagen ziemlich hintern Berg. Fand die Links zu den englischsprachigen Sites sehr informativ, hat mich aber auch nicht gerade glücklicher gemacht :-)

So, nun muß ich mich wieder um die Kids kümmern. Würde mich freuen, mehr von dir zu hören.

Gruß, Michaela

Liebe Melicia,
ich wünsche Dir für morgen Alles Gute, habe Dir noch eine mail geschrieben!
Viele liebe Grüße sendet Dir Anne

Liebe Michaela,
bei mir war ein Lymphknoten befallen, habe aber nach 4mal EC, dann kein Taxotere sondern noch 4mal Taxol bekommen. Ich habe es soweit ganz gut vertragen, da ich sehr froh war, daß die Übelkeit endlich vorbei war. Wie ist es Dir denn bisher mit der Chemo ergangen? Bei mir liegt das Ganze ja schon etwas zurück, hatte vor einem halben Jahr meine letzte Bestrahlung.
Ich habe auch zwei Kinder, ein Mädchen, die damals 1,5 Jahre alt war und einen Jungen mit 5 Jahren. Hast Du denn jemanden, der Dir bei der Kinderversorgung hilft? Bei mir waren eigentlich die Großeltern ständig im Einsatz. Es war wirklich eine anstrengende Zeit für alle.
Alles Gute für Deine nächste Chemo!
Viele Grüße sendet Dir Anne

[Melicia]

Liebe Anne,

vielen Dank (Email ist auch angekommen), im Moment bin ich noch gar nicht sooo nervös, das kommt vielleicht noch, aber ich lasse den heutigen Tag ganz ruhig ausklingen und packe nachher noch mein Täschchen mit allen schönen Dingen, die ich dabei haben will.

Ich glaube mit Kindern um einen rum ist es schon sehr anstrengend, vor allen Dingen, wenn man nicht so gut drauf ist, dann kann man sich das ja auch nicht so anmerken lassen. Wenn ich gewusst hätte, dass es einmal so weit kommt, dann hätte ich auch Kinder, ich dachte immer, es ist ja noch Zeit. Tja, so schnell ist dann auf einmal die Zeit vorbei. Bin manchmal schon sehr traurig, mag auch gar nicht zu Ikea gehen und dort immer die ganzen schwangeren Frauen sehen. Aber für irgendetwas muss es ja gut wohl gewesen sein.

@Michaela: Es ist echt komisch, immer die selbe Geschichte mit dieser vermeintlichen "Gutartigkeit". Man müsste wirklich einmal ein Rundschreiben an alle Ärzte verfassen, dass doch ein wenig genauer hingeguckt werden muss bei einem Knoten, egal wie er aussieht.

Ich bin natürlich extrem glücklich, dass die Lymphknoten frei waren, aber da ich ja schon eine andere Krebserkrankung hatte, weiß ich natürlich auch nicht, was das für eine Prognose ist. Aber ich halte mich natürlich daran, dass es mit diesem mal erledigt ist, so wie bei euch auch!!!

Ich wünsche alles Liebe und drückt mir bitte für morgen die Daumen.
Viele Grüße
Melicia