Wie geht´s weiter ?

Hallo.

Mein Vater ist im April in unserem Kreiskrankenhaus operiert worden. Die erste Zeit war sehr kritisch nud er brauchte dann auch 7 Wochen , um das Krankenhaus verlassne zu dürfen. Nun war er 3 Wochen in Reha und der Hausarzt meint: es ist alles raugeschnitten worden (ein Stück BSD, die Gallenblase, dreiviertel des Magens und ein Stück vom Zwölffingerdarm, sowie Lymphknoten, die auch schon befallen waren) und man müßte nun NICHTS mehr tun ! Das kann doch wohl nicht sein, oder ? Keine Therapie, nicht einmal psychische ? Der Mann macht einfach so weiter wie bisher, als wenn er eine Grippe gehabt hätte. Er meint sogar er müsse bald wieder arbeiten gehen, da die Krankenkasse nicht so zahlt wie ursprünglich angekündigt und nun auch noch finanzielle Probleme auftauchen.

Habt ihr Erfahrung damit ? Wie gehen eure Angehörigen damit um ? Wird auch so viel verdrängt ? Weitergemacht wie bisher ?

Ich weiß garnicht was ich tun soll. Ich bin zwischen Wut, Hilflosigkeit und Resignation hin und hergerissen...

Letztendlich habe nicht ich die Krankheit in mir und es ist sein Weg damit umzugehen, aber ich habe auch Angst !

Hallo Mai,

Ich würde an Eurer Stelle mal den AdP kontaktieren (der
Arbeitskreis der Pancreatektomierten) das sind alles Pat-
ienten, die dasselbe wie Dein Vater mitgemacht haben.
Internetadresse ist www.adp-dormagen.de (glaube ich!)

Viele ex-Krebs-Patienten wollen hinterher nix mehr damit
zu tun haben (die Ausnahmen sind hier im Forum.. ;-) in-
sofern ist die Reaktion Deines Vaters nicht ungewöhnlich.

Das wichtigste ist eine adäquate Ernährungsberatung,
denn nach einer Whipple’schen OP kann man oft nicht
mehr alles essen (es können sich auch Mangelzustände
entwickeln!).

Ich fürchte, ansonsten gibt esfür Deine Fragen keine all-
gemeingültigen Antworten... am besten liest Du Dir mal
ein paar Geschichten hier aus dem Forum durch - und
versuchst dann, einen eigenen Weg zu finden, damit um-
zugehen...?

Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft

ole

Hallo Mai,
mein Mann wurde im Dezenber 2001 nach Whipple operiert, ein Lymphknoten war befallen, der Magen blieb ihm erhalten. Er bekam keine Nachbehandlung irgendeiner Art. Es wurde ihm gesagt, dass nichts mehr da wäre, was man behandeln könnte, alles andere wäre unnötige Belastung des Körpers. Der Aufbau der Ernährung begann im Krankenhaus mit der Ernährungsberatung und der Aussage des Prof., dass er alles essen könne, was er wolle, er müsste das selbst ausprobieren, ob er es verträgt. Der eine verträgt dieses nicht, was der andere aber verträgt. Mit der Psyche wird man letztendlich ziemlich alleine gelassen, die Familie ist da der beste Auffangpunkt, um jemanden dabei zu unterstützen. Wobei es jedoch wohl in jeder Stadt Anlaufstellen gibt, wo man psychologische Beratung erfährt und sich auch mit Krebserkrankten austauschen kann. Nicht jeder kann das, einige suchen das. Vielleicht solltest Du mal vorsichtig in einem Gespräch mit Deinem Vater nachfragen, ob er das möchte. So schnell wie möglich arbeiten gehen finde ich nicht besonders gut.Mein Mann war ein Jahr zu hause. Der Körper und die Seele brauchen Erholung und Abstand. Wenn Dein Vater Durchschnittsverdiener ist, müsste das Krankengeld doch für eine Weile reichen, so viel weniger war das doch gar nicht. Wenn man sich zu schnell wieder in das Arbeitsleben eingliedern will, kommt irgendwann der Punkt, wo es dann nicht mehr geht. Mit Gewalt macht der Körper das nicht mit, immer schön langsam an die Sache ran. Die psychische Unterstützung wird hier eigentlich ganz grossgeschrieben, je besser schreitet die Gesundheit fort. Ich kann das alles vielleicht jetzt leicht sagen, weil das bei meinem Mann schon eine Weile her ist, aber so haben wir halt die Erfahrung gemacht, und verdrängt haben wir mit Sicherheit nichts. So viel ich weiss, gibt die Deutsche Krebshilfe einen einmaligen Zuschuss in finanziellen Notlagen, Du kannst Dich ja mal unverbindlich erkundigen. Ihr steht noch alle am Anfang der Genesung, und ich wünsche Deinem Vater und Deiner Familie alle Kraft für die nächsten Monate.
LG Elke

Hallo, mai,
mein Mann(47)ist seit Februar krankgeschrieben und seit Mai weiss man erst, dass er ein inoperables Pankreaskopfkarzinom mit Fernmetasierung in der Leber hat. Er bekommt noch Krankengeld, aber heute hat sich der Arbeitgeber gemeldet und will wissen, wann er wieder arbeiten kann. Da die Krankenkasse der Schweigepflicht unterliegt, soll er selbst Auskunft geben.Ich denke auch, dass er im Moment nicht fähig ist, zu arbeiten, da er Chemo. bekommt und nervlich und körperlich ein Wrack ist- 30 kg abgenommen.
Monika

Hallo Mai,
auch bei uns ist es ähnlich wie bei Euch. Mein Mann will am liebsten die Krankheit verdrängen, obwohl man ihm sehr deutlich ansieht, dass es ihm nicht gutgeht. Seiner Meinung nach könnte er nach der Chemotherapie wieder arbeiten gehen. Er will auch nichts von Selbsthilfegruppen oder psychologischer Betreuung wissen. Ich beschäftige mich sehr intensiv mit seiner Krankheit und würde am liebsten mit ihm zu Prof. Aigner nach Wiesbaden gehen, doch der Hausarzt ist sehr negativ eingestellt, er riet uns sogar von Wobe Mucos ab.
Manchmal habe ich Angst, durchzudrehen.
Die beste Medizin ist natürlich die Beschäftigung mit Sachen, die Spass machen, wir gehen mit dem Hund spazieren, er repariert gerne Sachen usw.
Letztendlich ist er der Kranke und man muss akzeptieren, dass er auf diese Weise " gesund " werden will.Mich erschrecken nur immer seine Wutausbrüche, die oft unser armer Sohn(17) ertragen muss.Ist es typisch für diese Krankheit? Hat jemand ähnliche Erlebnisse?
Alles Gute
Monika

Hallo liebe Monika,

Diese Wutausbrüche können leider vorkommen, ist auch bei meiner Mom am Anfang so gewesen. Sie war etwas streitsüchtig und agressiv. Selbst hat sie das aber gar nicht wahrgenommen. Die Diagnose Krebs ist für den Betroffenen ein Schlag, man muss erst mal einen Weg finden das zu akzeptieren, ferner hab ich auch schon gelesen, dass Agression und Depression bei Krebs eine Begleiterscheinung ist. Habt Geduld und erkläre Deinem Sohn, dass das Papa bestimmt nicht mit Absicht macht.
Es ist schwer für alle!
Viel Kraft und Alles alles Gute........
LG Gabi

Hallo Gabi aus Nürnberg,
beruhigend zu wissen, dass das auch bei anderen vorkommt.Heute bekam Hermann seine vorletzte Chemo mit Gemzar. Es geht ihm gar nicht gut, alles schmerzt. In den letzten Tagen hatte er oft Magenschmerzen. Der Hausarzt meinte, der Tumor könne wieder gewachsen sein.
Woher will er das wissen?! Ich habe eher wieder die Befürchtung, dass der Gallenstent wieder verstopft sein kann. Wir müssen ihn beobachten, wenn er Schüttelfrost und Fieber bekommt, heisst es wieder: ab in die Notaufnahme der Uni und Stent wechseln lassen- wie schon so oft geschehen.
Der Stent muss nun schon alle 4 Wochen gewechselt werden.
Auch sein Gewicht ärgert ihn jeden Tag. Er ist wieder dabei, abzunehmen (64kg bei 1,74m), obwohl er sich zwingt, zu essen.
So, jetzt habe ich genug gejammert, ich freue mich, von Dir bald zu hören!

Monika

Hallo Monika,

Die wievielte Chemo hat Dein Mann nun schon? ist es schon der 7.te Zyklus oder die 7.te Infusion? Bei meiner Mom ist es nun der Beginn des 6.ten Zyklus und über Magenschmerzen klagt sie zwar noch nicht aber sie hat in letzter Zeit einen "schlechten" Magen. Leider plagen sie von mal zu mal mehr die Nebenwirkungen wie erbrechen und Schüttelfrost. Auch Schmerzen am ganzen Körper kamen nun hinzu. Aber wenn wunderts, so schnell kann ein Körper dieses Gift nicht abbauen wie man es hineinpumpt. Da kann es durchaus vorkommen, dass der Magen rebelliert. Das der Tumor gewachsen ist, kann der Arzt jetzt wirklich noch nicht sagen, dazu müsste er erst untersucht werden. Das haben sie bei meiner Mom schon vor 4 Monaten gesagt, wollten einen Stent legen, nach meinem murren wurde das aber doch nicht gemacht, und was soll ich sagen: der Tumor ist immer noch nicht gewachsen.( Untersuchung war vor 3 Wochen)
Nimmt Dein Mann die Kreon? Meiner mom helfen sie ganz gut und sie verträgt sie auch. Sie nimmt aber nur eine am Tag (zur Hauptmahlzeit) das genügt ihr. Keine Beschwerden, keine Blähungen, kein Durchfall! Wundert mich manchmal, bei dem was sie essen kann. Das Dein Mann Probleme mit dem Gewicht hat, gefällt mir nicht, er darf nicht abnehmen, lasst das bitte abklären.....bei so einer Krankheit zählt jedes Pfund. Ich hoffe, dass es bald wieder besser wird. Alles Gute und viel Kraft
LG Gabi

Liebe Gabi,
habe bei Petra ´ s Seite schon berichtet, dass am Freitag der Stent von Hermann gewechselt wurde. Zum Glück nur ambulant, denn die Stationsleute waren froh, dass sie ihn wegen seines MRSA Erregers, den er sich bei der vierten OP zuzog (Streptokokken Erreger)nicht aufnehmen mussten. Dann hätte er wieder in Quarantäne gemusst wie das letzte Mal vor vier Wochen. Laut Hausarzt ist der Erreger nicht mehr nachweisbar, doch die UNI wollte drei Nachweise anstatt zwei.
Hermann ist aber immer noch sehr gelb. Die letzte Nacht hatte er Schmerzen. Doch heute hatte er sich in den Kopf gesetzt, in den Zoo zu gehen und das machten wir auch!
Wir werden sehen, ob er morgen vielleicht wieder ins Krankenhaus muss. Die Ärztin, die den Stent wechselte, war sich nicht sicher, ob noch eine 2. Gallengangverengung dazugekommen ist.
Mein Mann, der immer so voller Kraft und Energie war, sieht aus wie ausgedörrt. Bei längeren Spaziergängen muss er einen Stock benutzen oder sich auf mich stützen. Ich bin immer tapfer und versuche, ihn aufzubauen, aber jetzt könnte ich wieder heulen.
In der letzten Zeit legt er Wert darauf, dass ich das Geld für seine Beerdigung zusammen habe.
Auf der anderen Seite ist er aber auch noch sehr aktiv, repariert Fahrräder,kocht, gibt Anweisungen... Er lässt sich nicht hängen.

Ich habe Angst, morgen nach 3 Wochen Urlaub zur Arbeit zu gehen.

Monika

Liebe Gabi,

habe vergessen, zu sagen, dass Hermann am Dienstag die 7. Infusion bekommt vom 1. Zyklus.
Er nimmt nur Mistel (lektinol).

Monika

Liebe Monika,

das hört sich nicht gerade aufbauend an. Hauptsache er lässt sich nicht hängen.Meine Mom ist schon etwas weiter mit den Infusionen, vielleicht geht es ihr deshalb etwas besser, denn am Anfang war sie auch so übel dran, allerdings war sie noch nicht gelb. Nur der Stuhlgang hatte leicht gelbe Farbe, was auch d arauf hin deutet, dass die Gallenflüssigkeit staut. Gott sei Dank ist auch das wieder von selbst wieder weg. Sie nimmt aber fleissig ihre Alternativmedizin wie Aloe und legt Schwedenbitter auf die betroffene Stelle. ( nach Maria Treben). Wer weiss, vielleicht brachte das auch schon was, ohne das es wir wissen. Sicher ist aber, dass das Immunsystem bei ihr völlig stabil ist.Und das ist meiner Meinung nach nicht von alleine so geworden. Meinst du, er nimmt Aloegel? Schmeckt aber brrrrrrrrrrrrr! Aber falsch machen kann man da sicher nichts, wenn man zur Natur greift.
Ich hoffe, es geht ihm bald wieder besser.!!!! Und Monika, wegen der Arbeit, ich denke, es tut Dir gut wieder anderweitige Ablenkung zu haben. Vorausgesetzt, Du hast nette Kollegen. Ich denke, er wird für Dich weiterkämpfen, hab keine Angst.Er kann Dich ja sicherlich erreichen, wenn er Dich braucht.
Alles Gute und einen guten Arbeitsstart.
Bis bald.........Gabi

Liebe Gabi,
Du hast recht gehabt, es tut gut, wieder arbeiten zu gehen. Die Kollegen sind alle nett und ich bin jetzt zum Glück in einem Tagesplan und muss keine Spätdienste mehr schieben. Besser, wenn ich abends daheim bin, denn es kam schon vor, dass mein Sohn die Einweisung ins Krankenhaus wegen des verstopften Stents managen musste und ich war noch abends um 2100 unterwegs.
Heute vertrat mich meine Tochter(21), die eine Wohnung mit ihrer Freundin in Frankfurt teilt und dort studiert, und begleitete den Papa zur 7. Chemo- Infusion. Doch dazu kam es nicht, denn Hermann ist immer noch quittengelb und die Bilirubin- Werte sind dementsprechend hoch.
Der Stent scheint schon wieder verrutscht zu sein und soll morgen gewechselt werden. Hermann liegt jetzt wieder in " Isolierhaft " wegen des MRSA- Erregers.
Hoffentlich kann ich ihn bald heimholen!

LG
Monika

Hi Monika,
habes schon an anderer Stelle geschrieben:
Fragt mal nach einem Metallstent!
Bei meiner Mutter war danach Ruhe!
LG KAtharina

Kreon kann man übrigends mit gutem Gewissen zu jeder Mahlzeit nehmen. Es ist nicht schädlich und belastet nicht. Spart nicht daran, wenn es Euch gut tut.

Hallo liebe Monika,

gehts nun schon etwas besser? Der tip von Katharina ist gut, den diese Metallstents rutschen nicht so, hab ich gehört.
Ich drück die Daumen!
Meld Dich bald wieder.
LG gabi