Plexusppillom

[Nicole76]

Hallo!

Ich bin neu hier und erstmal froh, das ich ein solches Forum gefunden habe.

Seit Montag weiß ich das ich ein Plexuspapillom habe. Viele Fragen, Sorgen und Ängste haben sich seither breit gemacht.
Es ist wohl eine "Zufallsdiagnostik" gewesen. Vor ein paar Wochen hatte ich plötzlich und ohne vorherige Anzeichen mal ein Zucken im Kopf. Es war ganz merkwürdig. Immer an der selben Stelle. Habe mir zunächst nichts dabei gedacht, es verging rasch wieder. Ein paar Tage später trat es wieder auf. Diesmal von heftigen Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit begleitet. Es wurde immer schlimmer und ich panisch. Ich habe einen 2 1/2 jährigen Sohn, der das alles mitbekam. Was sollte ich machen? Ich hatte Angst, rief bei meinem Freund auf der Arbeit an, er solle sofort heim kommen. Er brachte mich zum KH. Es wurde ein EEG, EKG und CT gemacht. Alles ohne Befund. Da die Schmerzen nach einem Tropf Novalgin nachließen, wurde ich am folgenden Tag entlassen. Im Bericht stand nur das der Hausarzt evtl. ein MRT veranlassen könne.
Dieses wurde dann auch gemacht. (die Zuckungen habe ich noch immer manchmal, zwar nicht mehr so schlimm, aber immerhin. Fühle mich danach mindestens 2 Tage so schlapp das man meinen könnte, ich hätte 2 Wochen krank im Bett gelegen)
Der Befund hat nun ergeben, das ich ein Plexus choroideus im Sinne eines Plexuspapilloms habe. Diese "Raumforderung" hat eine Ausdehnung von etwa 23x26 mm. Das Ganze liegt im Bereich des Triggonum rechtsseitig und übergreifend auf das angrenzende Hirnparenchym des rechten Seitenventrikels.
...So viele Fachbegriffe...
Ich wurde vom Hausarzt an einen Neurologen überwiesen, zu dem ich gestern Morgen gegangen bin. Leider hatte der Mann von Tuten und Blasen keine Ahnung. Hat immer wieder nur den Befund rauf und runter gelesen und dann gesagt, er schickt mich weiter zu einem Neurochirurgen, eine weitere Meinung einholen. Dafür war ich dann dankbar. Ich habe sogar gestern nachmittag dort noch einen Termin bekommen. Der Arzt war sehr nett, hat mir auf den Bildern gezeigt, wo etwas aufgefallen ist. Er ist der Meinung, das eine Beobachtung zunächst ausreichend ist (sofern keine Beschwerden auftreten). Aber auch er hat mich weiter überwiesen an eine Uniklinik in Bochum, die sich das GAnze nun auch nochmal ansehen sollen. Er sagt, er geht davon aus, das die Kollegen dort zum selben Ergebnis wie er kommen.(der Termin ist übrigens in 14 Tagen)
Mir ist aber trotzdem ziemlich unwohl bei der Geschichte und würde hier gerne ein paar Erfahrungen dazu hören.

[Benita]

Hallo Nicole,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein besonders schöner ist.

Ich kann mir vorstellen, dass dich die Diagnose erstmal vom Hocker gehauen hat. Ich haben keine Erfahrung mit dieser Art von Tumoren, aber was deine Ärzte bis jetzt schildern ist doch gar nicht so schlecht.
Wenn du mal googelst wirst du lesen, dass diese Art von Tumoren gutartig sind. Der Tumor ist ziemlich klein und die Ärzte sehen bis jetzt keine Notwendigkeit zu operieren. Das sind doch schon mal eine Menge positiver Nachrichten.

Für einen gesunden Menschen ist es schwer einer Erkrankung auch positive Seiten abzugewinnen, doch wenn man sich mit lebensbedrohlichen Erkrankungen rumschlägt, dann fängt man irgendwann an, genau zu differenzieren. Sonst wird man irgendwann bekloppt.

Versuche dich so genau wie möglich zu informieren. Je besser du informiert bist, desto weniger lässt du deinem Angstgespenst Raum, sich zu entwickeln.

Ich drücke dir die Daumen, dass du bei deinem nächsten Arztgespräch auf einen verständnisvollen Arzt triffst, der dir deine Fragen ausführlich beantwortet und dir deine Angst nehmen kann.

Herzliche Grüße, Benita

[mary64]

Hallo Nicole,
ich hatte auch ein Plexuspapillom, es wurde chirurgisch entfernt.
Ich habe schonmal im Hirntumor-Foum darüber geschrieben.
Ich schaffe es leider nicht, einen link zu setzen, es ist aber über die Forensuche nach Plexuspapillom zu finden.

Ich wünsch Dir alles Gute,
lg
Mary