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  #1  
Alt 19.04.2009, 23:09
madel madel ist offline
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Standard Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo Ihr Lieben!

Ich, 30 Jahre habe seit Mitte Dezember 2008 die Diagnose Gebärmutterschleimhautkrebs.
Diese wurde in einer Kinderwunschpraxis festgestellt, da wir vergeblich seit fest 2 Jahren versucht haben, ein zweites Kind zu bekommen.
Für uns/mich brach eine Welt zusammen. Alle Wünsche, alle Vorstellungen die man hatte, wurden von der einen auf die andere Sekunde vernichtet. Das ganze Leben auf dem Kopf gestellt.

Meine Frauenärztin sagte mir, dass wir das Thema weitere Kinder leider abschließen müssen. Zum Vorgespräch im Krankenhaus, welches wir am 19.12.08 hatten, meinte die Ärztin, ohne das sie sich vorher die Unterlagen angeschaut hat und meine Vorgeschichte kannte, dass ich ja noch sehr jung sei und das man überlegen könnte, erst noch schwanger zu werden und dann anschließend alles zu entnehmen. Unfassbar! Es war Freitag Nachmittag, meine Frauenärztin nicht mehr in der Praxis und wir, mein Mann und ich waren völlig durch den Wind. Wir hatten uns doch in den anderthalb Wochen damit „abgefunden“ dass ich kein Kind mehr bekommen kann und da kommt jetzt eine Ärztin und meint überlegen sie sich über die Feiertage, für welche Variante sie sich entscheiden und melden sie sich im neuen Jahr wieder zu einen neuen Termin. Weiter hat sie nichts erklärt. Meine Frauenärztin nahm sich am Montag sofort Zeit für uns und hat noch ein Kollegen zu Rate gezogen ,der uns am 30.12.08 einen Termin in seiner Praxis anbot. Dieser spezialisierte Onkologe war die erste Person, die uns über den Krebs richtig aufklärte und uns auf jeden Fall nach Meinungsaustauschen mit Kollegen aus New York und der Charité aus Berlin von einer Schwangerschaft abgeraten hat. Weltweit ist kein einzige Frau gelistet, die noch ein Kind bekommen hat. Diese Art von Krebs haben auch eigentlich nur ältere Frauen ab 70 Jahren und ich bin auch 2 Jahre nicht schwanger geworden obwohl es bei unserem ersten Kind vor 7 Jahren beim ersten Versuch klappte. Der Onkologe hat sich gante anderthalb Stunden Zeit genommen und uns über alles aufgeklärt und gemeint, wir wissen es nicht, wie schnell der Krebs wächst und mein Mann hat nichts davon, wenn er zwei Kinder hat, aber danach Witwer ist. Für uns war klar, soweit es nur ein kleines Risiko für mich oder das Kind gibt, setzt der Menschenverstand ein und wir werden es nicht machen. Und so wurden mir nach 4 Wochen die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernt. Die Ärzte glaubten, dass dieses genügen würde aber die Gewebeproben zeigten , dass es nicht mehr das erste Stadium war, wie die Ausschabung vor 4 Wochen in der Kinderwunschpraxis ergab, sondern jetzt war es schon Stadium zwei. Also wurden mir Anfang Februar 2009 rund 50 Lymphknoten im kleinen Becken und an der Bauchschlagader entnommen, welche mir ganz schön zu schaffen macht. Weil der Krebs die Gebärmutterschleimhaut schon verlassen hatte, bekomme ich noch 5 AfterLoading Bestrahlungen, wo ich bereits 4 hinter mir habe. Habe jetzt noch vor, eine Anschlussheilbehandlung

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen, hat jemanden solch Jungen Alter auch eine Total-OP hinter sich?
Wie kommt ihr damit klar? Auch, dass ihr keine Kinder mehr bekommen könnt?
Wart ihr auch in einer AHB?
Wie ging es danach weiter, wann seit ihr wieder arbeiten gegangen?
Mit welchen Nebenwirkungen habt ihr zu kämpfen?

Bei Gebärmutterschleimhautkrebs darf ich keine Hormone zu mir nehmen, die lassen die Krebszellen wieder wachsen!!! Und die pflanzlichen muss man zu 100% selber zahlen, und ob die wirken??? Ein Teufelskreis, der ganz schön ans Geld geht.

Ich würde mich sehr über Eure Erfahrungen freuen, ganz besonders wie ihr damit umgeht und wann ihr wieder arbeiten gegangen seit.
Mein Chef macht jetzt schon Druck, aber ich fühle mich noch so schlapp, von den kleinsten Aktivitäten und meine Beine spielen auch nicht mit, weil sie schwer und schmerzend sind.

Ganz lieben Gruß und Danke für die Antworten.
Madel
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  #2  
Alt 20.04.2009, 12:20
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo Madel und Hallo ricola,

was viele Gynäkologen oft nicht wissen: Ein Endometriumkarzinom in jungen Jahren kann ein Hinweis auf das erbliche Krebssyndrom HNPCC sein. HNPCC steht für Hereditary Non Polyposis Colon Carcinoma, den erblichen Dickdarmkrebs. Die Bezeichnung für dieses Syndrom ist grottenschlecht gewählt, denn für HNPCC-Frauen ist das Risiko, an einem Endometriumkarzinom zu erkranken, nahezu genauso groß wie das für einen Darmkrebs. Dieses Syndrom kann auch mit fast allen anderen Tumorarten einhergehen. Diagnostizierten HNPCC-Frauen wird auch ohne ein Endometriumkarzinom empfohlen, sich die Gebärmutter vorsorglich entfernen zu lassen.

Im nächsten Jahr sollen vor dem Hintergrund neue Empfehlungen zu den endometrialen Vorsorgen für betroffene Frauen erlassen werden. Bedauerlicherweise ist man aber immer noch nicht so weit, routinemäßig das Tumorgewebe des Gebärmutterkrebs auf die so genannte Mikrosatelliteninstabilität zu untersuchen. Ich schätze, man hat das bei Euch auch nicht gemacht, oder?

Es kann wichtig sein (auch für die Therapie), zu wissen, ob man von HNPCC betroffen ist oder nicht. Zudem kommt man mit dieser Diagnose lebenslang in ein engmaschiges Untersuchungsnetz, weil es an anderen Organen erneut auftreten könnte. Was positiv ist: HNPCC'ler haben eine sehr gute Überlebensprognose, weil die Tumoren sehr viel seltener streuen als andere. Man kann damit steinalt werden.

Wenn Ihr Infos für Euch oder Euren Arzt haben möchtet, meldet Euch gerne bei mir.

@Madel: Bei mir war es der Darm und nicht das Endometrium. Ich war ein volles Jahr krank geschrieben und habe ungefähr nach der Hälfte der Zeit eine Reha gemacht, die mir sehr gut bekommen ist. Danach hatte man versucht, meine Gebärmutter zu entfernen, was aber nicht gelungen ist....

Setze Dich nicht unter Druck, hole Dir aber Hilfe, wenn Du sie brauchst. In den Tumorzentren der Deutschen Krebshilfe wirst Du diesbezüglich jederzeit gut beraten. Die helfen Dir auch bei Anträgen aller Art und beraten Dich auch hinsichtlich einer beruflichen Wiedereingliederung, bei der Du anfangs mit verringerter Stundenzahl wieder anfängst. Ich war dort auch zu einigen wenigen Sitzungen in der psychologischen Betreuung. Manchmal tut es einfach gut, auch mal irgendwie über alles zu reden. Diese Form der Betreuung können übrigens auch Familienangehörige für sich wahrnehmen. Man braucht dafür auch keine Überweisung... nur einen Termin...

Ich knuddel Euch beide.

Liebe Grüße chaosbarthi
__________________
Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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  #3  
Alt 21.04.2009, 09:54
madel madel ist offline
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Standard welchen Behindertenstatus/behindertenausweis

hallo und guten morgen!

ich bin 30 jahre und mir wurde auf grund der diagnose gebärmutterschleimhautkrebs angang diesen jahres die gebärmutter, eierstöcke und 50 lymphknoten entnommen.

wie hoch hat euch das versorgungsamt mit dem behindertenstatus/behindertenausweis eingestuft?

danke für eure erfahrungen und antworten.

lg
madel
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  #4  
Alt 21.04.2009, 10:14
madel madel ist offline
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Standard wie lange wart ihr arbeitsunfähig

hallo und guten morgen!

ich bin 30 jahre und aufgrund von der diagnose gebärmutterschleimhautkrebs wurden mir mitte januar 2008 gebärmutter und eierstöcke entnommen und da der krebs doch schon fortgeschr. war, leider auch noch 5o lymphknoten im kleinen becken und an der bauchschlagader. nun habe ich afterloading, wo ich nächste woche die letzte bekomme. (5 bestrahlungen)
dann habe ich vor eine AHB anzutretten, wo ich aber noch keinen genauen termin habe, die unterlagen soll ich nächste woche abgeben und dann muss es ja innerhalb von 2 wochen losgehen.

mein chef setzt mich schon länger unter druck, sowie auch einige meiner kollegen können es nicht verstehen, warum ich nicht schon wieder arbeitsbereit bin. setzten es wohl mit einer blindarm-op gleich, organe raus und dann muss es doch gut sein... aber was es heisst, krebs zu haben, darüber machen sie sich wohl keine gedanken, nicht eine sekunde!!! sehr traurig und schmerzhaft zugleich, wo man doch immer für die firma da war.

wie lief es bei euch? schicken die einen nach der reha/ahb gleich wieder arbeiten. ich fühle mich wirklich körperlich! und seelisch noch nicht dazu in der lage, habe eine sehr stressigen job und der vorstellung wie ich es schaffen soll, ist ein graus. auch meine gedächtnis lässt zu wünschen übrig. schrecklich...

danke für eure antworten und erfahrungen, wann ihr wieder arbeiten wart, wie die ärzte das handhaben?

lg
madel
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  #5  
Alt 21.04.2009, 11:06
Benutzerbild von nikita1
nikita1 nikita1 ist offline
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Standard AW: wie lange wart ihr arbeitsunfähig

Hallo madel,
ich hatte Gebärmutterhalskrebs, keine OP, da schon zu weit fortgeschritten, hatte also "nur" mit den Folgen der Radio/Chemotherapie zu kämpfen.
Alles in allem war ich 8 Monate krankgeschrieben, von März 2007 bis Ende September 2007.
Die Therapie begann im Mai und endete im Juni/Juli.

Ich habe auf eigenen Wunsch wieder begonnen zu arbeiten, bei einem Schwerbhindertengrad von 80% (wegen FIGO3b) hätte ich noch lange auf dem Sofas liegen können, aber das wollte ich nicht.
Wollte so schnell als möglich wieder nicht krank sein....
Heute gesehen, würde ich es nicht wieder machen, ca. noch mal ein halbes Jahr hätte mir gutgetan.
So habe ich mich mit Wortfindungsstörungen und auch Gleichgewichtsproblemen durch den Arbeitstag gequält, allerdings waren es nur ca. 4 Stunden/Woche effektive Arbeit (Dozentin), weil meine Chefin mich schonen wollte.... selbst das fiel schwer.
Inzwischen bin ich wieder Fulltime und alles funktioniert.

Ich kenne Frauen hier aus dem Forum, die nach missglückten Wertheim-Ops oder weil der Krebs wieder gekommen ist...nie wieder arbeiten gehen konnten.
Das ist von Fall zu Fall verschieden.

Es soll in D. solche Wiedereingliederungsprogramme geben, wo auch die Firma von profitiert, mach dich mal schlau darüber.... in der Sozialabteilung vom KH ??
Ich weiss es nicht, lebe ja nicht in D.
Blueblue z.B. wurde entlassen, bei der Krise, die zur Zeit herrscht, sind viele Arbeitgeber nicht gewillt, lange stillzuhalten, besetzen die Stelle mit einer gesunden Person und fertig.
Konzentriere dich erst mal auf dich und deine Gesundung, alles andere ist nebensächlich.
__________________
Liebe Grüße
Nikita


Tapferkeit ist die Fähigkeit, von der eigenen Furcht keine Notiz zu nehmen.
George Patton

Geändert von nikita1 (21.04.2009 um 11:32 Uhr)
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  #6  
Alt 21.04.2009, 15:01
Powerrena Powerrena ist offline
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Unglücklich AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo, Madel, ich hatte auch die große OP letztes Jahr. Gebärmutter, Eierstöcke etc. entfernt, dazu 98 Lymphknoten. Keine Chemo, keine Bestrahlung. Ich war genau 12 Wochen krankgeschrieben. Ich bin Harninkontinent seit der OP. 80% schwerbehindert. 8 Wochen der nach der Krebs-OP riss die Narbe auf und ich bekam in einer 2. OP ein künstliches Bauchfell eingesetzt. Durch die Verwachsungen der OP`s rebelliert mein Darm. Arbeite als Lehrerin vollzeit. Ich würde heute nicht mehr so schnell an den Arbeitsplatz zurückkehren! Kollegen denken auch: die OP ist vorbei, jetzt ist wieder alles normal und gut. Die Diagnose "Krebs" hängt aber noch in meiner Seele quer. Positiv ist aber, dass ich versuche, anders zu leben. Nicht nur "gesünder" sondern auch bewusster...Lass es langsam angehen, gib deiner Seele Zeit!!!
Powerrena
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  #7  
Alt 22.04.2009, 00:50
madel madel ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Danke für eure antworten.

Ich hatte 60% schwerbehindertenstatus bestätigt bekommen, entnahm aber aus dem internet, dass man mehr bekommen müsste. Also erhob ich einspruch und habe nach 3 wochen 70% bestätigt bekommen. zuerst hatten sie nur die gebärmutter berücksichtigt und ich habe dann als begründung angegeben, dass mir die gebärmutter, die eierstöcke und 50 lymphknoten fehlen und ich mit meinen 30 jahren noch sehr jung bin. wie gesagt, bei diesem krebs darf man keine künslichen hormone nehmen, weil es die krebszellen wieder wachsen lassen kann und ob ich nun mit Ende 40 oder 50 Jahren eine solche OP habe und ich dann in die wechseljahre versetzt werde ist zu meinem alter ein unterschied. Und man siehe, der einspruch hat was gebracht. Die erste Antwort mit den 60% kam auch schon zwei/drei Wochen, nach dem ich es geantragt habe. Es kommt aber immer darauf an, wie schnell die Ärzte ihre Berichte zu den Versorgungsamt schicken und die das dann letztlich bearbeiten können.

Im KH sagten sie immer, eine AHB muss innerhalb von ZWEI WOCHEN, nach der letzten Behandlung angetreten werden. Sonst ist es keine AHB, sondern eine Reha. Mein Strahlentherapeut wird die Unterlagen bei der letzten Bestrahlung an die rentenversicherung schicken. Bei mir ist leider die lfa zuständig und er sagte, da darf er sich nicht mit den Kliniken persönlich in verbindung setzten und einen Termin vereinbaren. Ich habe wohl leider auch keine auswahlmöglichkeiten der kliniken, da nur eine bei der lfa Braunschweig-Hannover in Frage kommt. Also geht es wohl in den Harz... :-((((

Mal schauen, in anderthalb wochen bin ich schlauer!

Lg an euch alle
madel
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  #8  
Alt 22.04.2009, 08:16
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jessijess jessijess ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo Mädels!
Ich bin 31 jahre alt habe zervixkatzinom also gebärmutterhalskrebs.gestern wurde mir gesagt das ich in reha gehen soll bin aber seit 13.3.aus dem krankenhaus und keine hat mir was von kur/reha gesagt,also meine die das es wahrscheinlich zu spät ist für reha weil man das inerhalb von 14 tage beantragen soll.ich habe ja nichts davon gewusst man hat ja nicht jeden tag krebs.meinte ich muß aber mein sohn mitnehmen(11 jahre)die sagten das würde nicht gehen.muß man halt versuchen bin mal gespannt.bei meiner untersuchung gestern wurde dann gesagt das meine metastasen im becken weg sind und der tumor ist noch 3,9mal3,9.mein chef will auch das ich wider arbeiten komme habe aber noch nicht die kraft bin altenpflegerin.wer entscheitet wann man wieder arbeiten muß?????solang der tumor noch da ist möchte ich noch nicht arbeiten.lg jessi
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  #9  
Alt 22.04.2009, 10:15
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nikita1 nikita1 ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo Jessjess,
also hier funktioniert die Krankschreibung über den Hausarzt, jeden Monat musste ich hin. Von der Onkoklinik habe ich nie eine Krankschreibung erhalten.
Bei einer Krebserkrankung kann man hier unbegrenzt krankgeschrieben werden.
Dafür gibt es leider keine Reha.
__________________
Liebe Grüße
Nikita


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  #10  
Alt 22.04.2009, 10:31
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Cee Cee ist offline
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Standard AW: wie lange wart ihr arbeitsunfähig

Zitat:
Zitat von ricola Beitrag anzeigen
Hallihallo,

Die Reha muss 5 (!) Wochen nach Abschluss der Behandlung angegangen werden.
kleine Korrektur: die REHA muss NICHT innerhalb 5 Wochen nach Abschluss der Behandlung angetreten werden, sondern die AHB! Die Reha kannst Du machen, wann Du möchtest und der Rententräger es genehmigt. Du kannst z.B. erst eine AHB machen und später noch eine Reha (ich glaube innerhalb 1 Jahres nach AHB).
__________________
Liebe Grüße

Cee


© HUNGER, PIPI, KALT - so sind Mädchen halt!
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  #11  
Alt 22.04.2009, 14:02
madel madel ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo jessi!
Ich finde es schade, dass du nicht richtig im krankenhaus behandelt wurdest. Bei uns im Krankenhaus kam nach wenigen Tagen die onkologische "Seelensorgerin" und hat mit den Damen am Krankenbett gesprochen und die Solzialberaterin hat uns auch besucht. Aber ein Vorteil war auch der Kontakt auf der Station mit den Leidensgenossinen.
Nimm Kontakt zu der Sozialberaterin aus Deinem KH auf, die Nummer steht sicher auf der Homepage. Sie ist auch nach der Entlassung für uns da.
Lass dich von der Rentenversicherung oder Krankenkasse nicht abwimmeln und schon gar nicht, dass Du Dein Kind nicht mitnehmen darfst. Sicher ist das für die Leistungsträger ein weiterer Kostenfaktor, aber ich denke, unsere Kinder leiden schon genug darunter, dass die Mama krank ist und ständig im KH liegt oder zu mit ihr zu Hause lange nichts anzufangen ist. Also stark bleiben und kämpfen.

LG
madel
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  #12  
Alt 22.04.2009, 14:22
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jessijess jessijess ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo an alle!
war heute beim sozialdienst die sagen das die friest nur 14 tage nach entlassung vom krankenhaus ist.sie probieren ist auf den antrag wo lva bekommt steht AHB drauf bin mal gespannt ob sie das ablehnen.Danke für eure anworten.lg jessi
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  #13  
Alt 22.04.2009, 16:30
madel madel ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Schau mal ins forum. Reha oder rechtliches. Da wird auch so einiges angeschnitten und das man natürlich auch Kinder mitnehmen kann.

LG
madel
:-)
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  #14  
Alt 22.04.2009, 23:04
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hexebibi hexebibi ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo Jessijess, hallo madel,

habe selber Gebärmutterschleimhautkrebs mit 41 Jahren.

Auch mir wurde der Antrag zur AHB vom Krankenhaus bzw. Sozialdienst ausgestellt. Die Dame vom Sozialdienst hat sogar direkt in meiner favorisierten Klinik angerufen und den Platz reserviert.

Ich weiß, dass Fristen eingehalten werden müssen. Aber in deinem Fall Jessijess bist du noch nicht zu spät. Ich war nämlich zu früh. Und es heißt:
frühstens 4 Wochen vor Beendigung der Therapie bzw. Krankenhausaufenthaltes kann man erst die AHB beantragen.
spätestens 4 Wochen nach Beendigung der Therapie bzw. Krankenhausaufenthaltes muss man die AHB beginnen.


Das einzige was sein kann, dass du deine Wunschklinik nicht bekommst. Ein Kind kann man auch nur in einigen Kliniken mitnehmen. Hast du denn kein Heft oder Tabelle erhalten mit den Kliniken, die für dich in Frage kommen?

Sonst schau doch mal ins Internet auf die Seiten der Rehakliniken. Die Klinik für eine AHB darf nur 300km entfernt sein, weil sie ziemlich nah an den Wohnort liegen soll. Woher kommt ihr? Für NRW habe ich die Liste zu Hause.

Dann am besten in der Klinik, die du dir ausgesucht hast anrufen und schon mal den Platz reservieren lassen. Der Sozialdienst im Krankenhaus muss dir den Antrag für die AHB fertig machen. Wenn das zeitlich nicht mehr hinkommt, dann kann man immer noch eine Reha bei der Krankenkasse beantragen auch mit Kind. Die Reha beantragt der behandelne Arzt. Das könnte natürlih etwas länger dauern.

Lasst euch nicht abwimmeln, ihr habt mit einer Krebserkrankung Anspruch auf eine AHB egal wie schlimm oder weniger schlimm sie ist.

LG Sabine
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  #15  
Alt 23.04.2009, 12:09
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jessijess jessijess ist offline
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Standard AW: Gebärmutterschleimhautkrebs mit 30 Jahren

Hallo Sabine!
Danke für die Info habe leider nichts bekommen welche kliniken in frage komme nur ein heft von meiner ärztin für bad oxen.das wars der sozaialdienst hat es drauf geschrieben.habe gestern der ärztin meine unterlagen gegeben weil sie ja noch die diagnosen dazuschreiben muß um die bitte nur mit kind er muß ja genause die krankheit verabeiten wie ich auch.mal schauen wann ich eine antwort erhalte.lg jessi
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