Bestrahlung der Neuroachse,Ependymom Spinalkanal

Hallo allerseits!
Ich hoffe, da draußen ist jemand, der mir bei meiner Entscheidung helfen kann!?

Zur Info: Ich bin jetzt 24 Jahre alt und Ende September wurde ich zum vierten Mal an der Wirbelsäule operiert. Die ganze Geschichte hat 1997 angefangen. Damals wurden bei mir Ependyomome im Spinalkanal diagnostiziert, WHO-Grad I bzw. II. Tumorentfernungen wurden in Höhe Lendenwirbelsäule und Kreuzbein (beides 1997), Halswirbelsäule (1999) und Brustwirbelsäule (letzte OP Höhe, BWK 8/9) durchgeführt. 1997 habe ich schon einmal Bestrahlung bekommen, und zwar von der Lendenwirbelsäule bis runter zum Kreuzbein. Da bei der Entfernung der letzten Tumore ein sogenannter "Tumorrasen" verblieben ist, muß ich mir Gedanken über eine erneute Bestrahlung machen. Natürlich dürfen sich die Bereiche nicht überschneiden, sonst droht mir Querschnittlähmung. Mir wurde auch gesagt, daß bei Bestrahlung der Brustwirbelsäule in Höhe der Brustwirbel 8 bis 10 Querschnittlähmung droht (leider dauerhaft, nicht zeitweise wie bei manch anderen Nebenwirkungen).

Nun meine Frage: Wer hat Erfahrungen mit der Bestrahlung dieses speziellen Bereiches, der gesamten Neuroachse oder vielleicht sogar mit Doppelbestrahlung? Über Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar!

Hallo Benjamin,

Hier schreibt Dir auch so ein "Spinalkalnalopfer".Ich habe einen intramedulläres Ependymom in der BWS mit Zysten in beiden Richtungen.Da von meinem Tumor nur sehr geringe Teile entfernt werden konnten, er aber als sehr langsam wachsend gilt, wurde ich zur Zeit noch nicht bestrahlt.

Deine Sorge und Angst vor einer erneuten Bestrahlung kann ich sehr gut nachvollziehen. Wie schnell wächst denn der verbleibende Tumor bzw. was ist ein "Tumorrasen"?

Deine Fragen kann ich leider nicht beantworten, aber Du bist mit Deiner seltenen und schlimmen Krankheit nicht allein.

Viele Grüße
Bärbel