Pancoast Tumor

[jetplane]

Hallo zusammen,

bin vor mittlerweile 4 Monaten mit der Diagnose Pancoast konfrontiert worden. Hab seitdem bereits 4 Chemos und bald 28 Bestrahlungen hinter mich gebracht. Demnächst erfolgt dann auch eine OP.

Gibt's hier weitere Pancoast-Patienten die sich austauschen wollen?

Würde mich freuen! :-)

LG

[lissi1]

Hallo jetplane

Ich hatte auch einen Pancoast.
Erstdiagnose Mai 2012.

Wenn du Fragen hast kannst du mich
gerne anschreiben :-)

LG Lissi

[jetplane]

Hi Lissi,

vielen dank für deine Antwort, dachte schon, es meldet sich gar keiner. :-)

Wie geht es dir heute, hast du dich gut erholt von der OP?

LG Simon

[lissi1]

Hallo Simon

Ja den Pancoast haben nicht so viele.

Mir geht es soweit ganz gut aber es ist nichts mehr so wie vorher.
Es geht alles etwas langsamer, da bei mehr Belastung mein Puls rast
und ich schnaufen muss wie eine alte Dampflok
aber damit kann ich gut leben.

Wie geht es dir?
Bist du schon operiert worden?

LG Lissi

[jetplane]

Hi Lissi,

danke für die Info.

Ich hab am 22 Mai meinen OP Termin und ehrlich gesagt, "freu" ich mich jetzt schon drauf, da ich mittlerweile seit 4 Monaten drauf hinarbeite. Dazwischen wie gesagt, Chemo und Bestrahlung.

Sag, hattest du auch Nervenschmerzen?
Bei mir sind die ständiger Begleiter - Schwerpunkt: Arm.
Mein Tumor ist zwar schon sehr viel kleiner geworden, aber die Schmerzen sind nach wie vor, zwar auch weniger, aber trotzdem noch da.

LG Simon

[lissi1]

Hi Simon

Ich hatte starke Schmerzen in der Schulter.
Hast du keine Schmerzmittel bekommen?
Ich bekam Novalminsulfon und Targin. Die haben super
geholfen. Die bekam ich auch nach der OP für die Schmerzen.

Seit der OP ist mein linker Arm taub. Die Ärzte sagten das das nach
dieser OP normal ist, da dort die ganzen Nerven sind. Ab und zu geht das
Taubheitsgefühl wieder zurück, bei mir ist es geblieben.
Es ist oft sehr unangenehm aber nicht schmerzhaft.

Weist du, was bei der OP alles gemacht wird?

Bei mir ist der obere linke Lungenflügel entfernt worden.
Dann von 3 Rippen ca. 10 cm weggeschnitten worden, weil
dieses blöde Ding da auch geknabbert hat
und von der Brustwand musste auch rausgeschnitten werden.

Bist du jetzt fertig mit Chemo und Bestrahlung?

LG Lissi

[jetplane]

Hallo Lissie,

danke für die Infos.

Hatte vergangenen Freitag das Gespräch mit meinem Chirurgen, mit folgenden Infos:

) Werde die beiden obersten Rippen links verlieren - lt. seiner Aussage werde ich das gar nicht merken, da dieser Bereich generell sehr gut geschützt und gestützt ist.

) Er wird bei 2 meiner Wirbelkörper etwas Material entfernen müssen und damit auch die Nervenwurzel - d.h. die Taubheit wird mir auch blühen, dass hat er schon gesagt. Wobei ich bereits jetzt eine taube Stelle am Oberarm habe und das zwar manchmal unangenehm ist, aber immer noch besser als weiterhin Schmerzen zu haben.

Kann auch sein, dass von den Wirbelkörpern mehr entfernt werden muss, dann wird eine Platte eingesetzt - zwecks Stützung.

) Der rechte obere Lungenlappen wird mir auch entfernt, da meinte er, dass ich das gar nicht merken werde, da es die beiden verbleibenden Lappen recht gut kompensieren werden (ich hatte da bereits einmal einen Spontanpneumothorax der operiert wurde). Wichtig ist dabei regelmässiges Training.

Generell meinte er, dass ich keine motorischen Einbussen haben werde - das ist mir sehr, sehr wichtig, da ich auch nach der OP wieder mit Sport beginnen möchte (habe mein Leben lang gesportelt) und dabei auch schon meine Ziele definiert habe.

LG Simon

[lissi1]

Hallo Simon

Na da hat der Chirurg ja auch eine Menge zu tun :-)

Ich habe gleich im Krankenhaus nach der OP eine AHB beantragt. In der Reha hatte ich dann gleich Gymnastik für Frischoperierte, Ergometer langsames Walking und auch sehr wichtig Atemgymnastik.
Sport ist sehr wichtig aber nicht übertreiben.
Mein Arzt hat gesagt: bis an die Grenze gehen, aber nicht darüber, denn
sonst muss das Herz zuviel arbeiten und auf längere Sicht ist das sehr schädlich.

Ich wünsche dir für die OP alles alles Gute und dem Chirurgen eine ruhige Hand.
Denk daran, man muss keine Schmerzen aushalten!!!!

LG Lissi

[Sabineo1]

Hallo Jetplane,
ich hatte auch einen Pancoast. Diagnose April 2014. Hatte 2 Chemos, dann 50 x Bestrahlung, 2 x pro Tag. Bei der letzten Kontrolle Ende Juni 2015 waren keine Tumorzellen mehr nachweisbar. Mein Tumor war 10x10x10 cm groß. Ich habe bis jetzt überhaupt keine Langzeitschäden. Habe allerdings während der Therapie eine Sachen ergänzend gemacht.
Ich wünsche dir alles Gute!
LG Sabine

[Liz und Willy]

Hallo Jetplane resp. Simon

Wir hoffen alles ist git gegangen.

Willy ist ein 13 Jahre altes Urgestein sprich Langzeit-Überlebender nach Pancoast Tumor Diagnose und hat einiges hinter sich.

Weiterhin alles gute allen Liz und Willy im Doppelpäggli