Pancoast Tumor

[Liz und Willy]

Zitat von Longfield

Pancoast kann therapierbar sein!!

Oh ja....

[Katrin 1978]

Hallo,

wollte mal noch etwas loswerden.
Unser verstorbener Bruder und meine Schwester haben am selben Tag Geburtstag,sie sind aber keine Zwillinge.
Den Todestag vom Bruder habe ich schon seit meiner frühsten Kindheit in Erinnerung,ich meine damit,das dieser Tag der 12.11. für mich schon immer etwas besonderes war,wußte aber bis zu diesem Tage nicht was.
Nun habe ich auch Angst das meine Schwester an diesen Tag verstirbt,wemm das geschehen sollte,so glaube ich das ich eine Hexe bin.
Fahre jetzt in die Klinik und schaf heute Nacht bei ihr.Mal sehen ob es ihr heute etwas besser geht.

Lieben Gruß an alle,Astrid

[Liz und Willy]

Zitat von Katrin 1978

Unser verstorbener Bruder und meine Schwester haben am selben Tag Geburtstag,sie sind aber keine Zwillinge.
Den Todestag vom Bruder habe ich schon seit meiner frühsten Kindheit in Erinnerung,ich meine damit,das dieser Tag der 12.11. für mich schon immer etwas besonderes war,wußte aber bis zu diesem Tage nicht was.
Nun habe ich auch Angst das meine Schwester an diesen Tag verstirbt,wemm das geschehen sollte,so glaube ich das ich eine Hexe bin.

Hmmmm am gleichen Tag Geburtstag, aber nicht Zwillinge - dann sind aber nicht gleich alt oder?

Diese Angst haben wir alle, dass jemand an eienm speziellen familiären Tag sterben könnte. Verständlich ist deine Angst erst rehct wenn es sich um das Todesdatum des Bruders handelt.

Bei uns in der Familie ist dies imemr wieder mal vorgekommen, mein Daddy starb am Geburstag seiner Mutter, sein Bruder starb am Geburtstag meines Vaters, und sein anderer Bruder satrb am Todestag seiner Mutter. Mein Grossvater mütterlicherseits starb am Geburtstag meiens Vaters. Willy's Cousin (ein Drilling) starb am Geburtstag der Drillinge - sprich seinem eigenen Geburtstag - die Beerdigung fand am Geburtstag der Mutter statt.

Leider ist man nicht gefeit davon wann jemand sterben sollte oder nicht.

Und wir erhielten Willy's Diagnose an unserem Hochzeitstag.

Liebe Grüsse und unbekannte Grüsse an Kartrin.

s'Doppelpäggli

[Katrin 1978]

Hallo Liz und Willy

Heute möchte ich mich mal wieder melden.

Katrin ist vier Jahre jünger als Thomas.

Liz und Willy, als ich von euren Fällen gelesen habe ist mir ganz anders geworden.Die Sterbetage in eurer Familie sind ja mehr als häftig.

Katrin geht es wie immer nicht besser.
Sie war letzte Woche im CT.Der Befund war nicht gut ausgegangen.
Der Tumor hat im ganzen Körper gestreut unter anderem auch im Kopf.Wie ich schon damals erwähnt habe,der Tumor drückt das linke Auge heraus.
Ihre Haltung ist auch wieder schlechter geworden.
Katrin weiß auch selber das sie jetzt schon wirres Zeug erzählt oder etwas doppelt sieht.
Sie hat kleine Aussetzer,dauern aber noch nicht lange an und im gleichen Moment ist sie auch wieder klar im Kopf.
Sie hat tierische Angst und Panik Anfälle,wo sie fast keine Luft mehr bekommt und anfängt zu zittern.

Sie möchte am Montag bei uns ins Hospitz gehen,ein KKH oder die Kur Klinik nehmen sie nicht mehr auf,es ist zu spät und keine Hoffnung auf Heilung.
Ihre Schmerzen im Rücken sind auf einen kaputten Wirbel zu schließen der durch ein Sturz kaputt gegangen ist,keine OP mehr!

Ich soll an alle viel liebe Grüße bestellen

Alles liebe Astrid

[Katrin 1978]

Hallo

morgen ist es soweit,sie wird aus der Kur-Klink entlassen und Katrin geht ins Hospitz.Das schlimme daran ist,ich muß gut 60km fahren um sie dort zu besuchen,es tut so weh.Ich möchte eigentlich soviel Zeit wie möglich mit ihr verbringen aber es geht nicht.

Astrid

[Beatchen]

Hallo,

bei mir geht es um meine liebe Nachbarin und Freundin mit der ich seit 15 Jahren Tür an Tür wohne, seit einiger Zeit klagte sie über starke Schmerzen in der rechten Schulter, die Schmerzen waren wohl schon länger da, aber in den letzten 3 - 4 Monaten war es so schlimm, dass sie den Arm nicht mehr bewegen konnte und sich auch nicht mehr auf den Rücken legen konnte, so dass sie im sitzen im Wohnzimmer schlief.
Sie ging zwar zum Arzt, der meinte, sie hätte Gürtelrose. dort wurden ihr nur Tabletten gegen die Schmerzen verschrieben, die nicht halfen, nach ein paar Wochen weiterer Schmerzen, die immer schlimmer wurden suchte sich eine Neurochirurgin auf, die auch erst von Gürtelrose ausging, nachdem es dann immer noch nicht besser wurde, wurde dann vor zwei Wochen ein MRT gemacht, dort konnte mann einen tennisballgroßen weissen Fleck oben rechts auf ihrer Lunge sehen.
Dann ging sie natürlich ins Krankenhaus, wo man mehrere Untersuchungen machte, leider hat sie eine Kontrastmittelallergie, so dass man nicht alle genauen Untersuchungen machen konnte.
Gestern hatte ich dann ein Gespräch mit dem Arzt, der meinte, der Tumo hätte noch nicht gestreut, was eine sehr gute Voraussetzung wäre, allerdings wäre er sehr groß, er geht von der oberen Schulter bis unter die rechte Brust, er wäre auch noch nicht durch die Brustwand gewachsen und nun wolle man noch nachschauen, ob die Wirbelsäule frei ist, dann möchte man gerne operieren.
Man könne leider auch nicht sagen, wie lange das Ding schon wächst und wie schnell, nur was man sagen könne ist, dass, wenn sie sich nicht behandeln lässt, ihre Lebenserwartung nicht besonders hoch sei.
Diese Untersuchung sollte eigentlich gestern gemacht werden.
Gestern abend rief sie mich aber an und meinte, sie würde heute entlassen und würde dann nächste Woche einen Anruf bekommen, wann sie die Untersuchung machen lassen soll und somit könne die ganze Angelegenheit ja nicht so eilig und so schlimm sein. Sie glaubt leider, die Ärzte würden sie anlügen und sie hätte da nichts schlimmes, jedenfalls auf keinen Fall Krebs
Wenn dieses Untersuchung dann gemacht worden wäre, bekäme sie auch ihre ganzen Unterlagen und könne sich andere Meinungen einholen.

Jetzt frage ich mich, ist sowieso schon alles zu spät, oder hat sie wirklich noch genug Zeit sich in aller Ruhe nach einer geeignet Klinik für die OP /Chemo umzuschauen?

Ich würde mich über Antworten freuen
Lieben Gruss
Beate

[Liz und Willy]

Liebe Beatchen

Die Situation deiner Freundin könnte Eins zu Eins die von Willy sein.

Auch bei ihm wurde zuerst die Diagnose Gürtelrose gestellt. In der Tat war es ein Pancoast in der Grösse einer Grapefruit/Pamplemouse.

Willy hat auch seit einigen Jahren eien Kontrastmittelallergie - da aber Konstrastmittel nötig um genaue Diagnosen stellen zu können, muss es angewandt werden. Er bekommt stets vor jedem CT / MRT eine Infusion, dazu werden dann Kortison und ein Antiallergikum gespritzt. Weitere Notfallmedikamente sind während der Untersuchung stets griffbereit - mussten aber nie eingestezt werden. Mit dieser Vorgehensweise ist man gut gegen die Allergien abgedeckt.

Willy's Tumor konnte nicht mittels Bronchoskopie biopsiert werden, sie mussten 2x vom Rücken her punktieren unter CT Kontrolle, erst dann hatten sie Gewebe um festzustellen was für ein Tumor es ist.

Es ist wichtig den Tumortyp zu erfahren, denn davon hängt es ab welche Chemo und ob noch operiert werden kann.

Bezüglich Zeit, es ist in der Tat so, dass jeder Laie das Gefühl hat wenn die Diagnose Krebs gestellt wird, dass man da keien Zeit mehr hat um zu handeln. Es ist richtig, dass man es nicht auf die lange Bank schieben kann, aber weit wichtiger ist eine gute Diagnose zu stellen, damit man dann bei der Therapie auch wirklich richtig vorgehen kann. Also nicht in Panik geraten wenn die Docs in euren Augen nicht schnell genug sind.

Willy hatte ein Adeno und erhielt eine kombinierte Cisplatin Chemo/ Bestrahlung während 6 Wochen täglich inkl. Feiertage mit dem Ziel den Tumor für die Op. zu verkleinern. Er ging sehr deutlich zurück. Nur das Problem vom Rückenmark blieb - der Tumor war nur 2mm vom Rückenmark entfernt. Danach dauerte es ca. 3 Wochen (die Zeit war nötig für die genaue Op. Planung) bis zur 12stündigen Op.

Er hatte Infiltration des Tumors (Einwachsen des Tumors in die Umgebung) in 2 Rippen, 4 Nervenwurzeln mit Armplexus und 4 Wirbelkörperteile. Diese wurden bei der Op. auch entfernt.

Das war vor fast 5 Jahren - mit einer Prognose von 2-3 Monate die ihm eigentlich noch zum Leben blieb!

Also alle Hebel in Bewegung setzen und den Tumor ankämpfen.

Je nahcdem was in den Befunden steht, braucht es gar keine Zweitmeinung - nur ein gezieltes Vorgehen und dann ran ans Werk um dem Knubbel zu zeigen wer die Herrin ist.

Frage wie alt ist deine Freundin?

Weiss du etwas mehr was für ein Tumor etc?

Uns wurde ganz klar gesgat, dass es da und in der Lunge eh höchst sleten gutartige Tumore gibt, man muss fast immer mit einem bösartigen Tumor, also Krebs rehcnen. Leider.

Wenn sie vermutet, dass die Docs sie belügen, dann ist es wichtig eine Zweitmeinung zu machen, ansonsten besteht das Risiko, dass sie sich nicht adequat therapienen lässt.

Drücken euch die Daumen...

Fall ihr Fragen habt, stellt sie nur - kannst auch eine PN senden.

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

[Beatchen]

Hallo,

heute haben wir den Befund vom MRT erhalten, ich schreib es mal hier rein:

Aufzeichnung von sagittalen T1 und T2 gwichteten TSE-Sequenzen sowie sagittalten STIR-Seyuenzen. Z usätzlich Aufzeichnung von transversalen B-FFe-Sequenzen und sagittalen T1-TSE-Sequenzen.

Befund:
Darstellung eines sehr ausgedehnten rechtsseitigen Pancoast-Tumor, der einen maximalen transversalen Schrägdurchmesser von 8 cm aufweist. Die kraniokaudale AUsdehnung beträgt rechts paravertebral ma. 7 cm. Inhomogene Signalqualität in den T2-gewichteten Messequenzen mit e inzelnen Nekrosen und kleineren Einblutungen. Zusätzliche geringe fleckige Verkalkungen sind möglich. Die Raumforderung erstreckt sich paravertebral von der Deckplatte des 1. BWK bis zur Grundplatte vom 4 BWK. Breite Kontaktfläche zur Wirbelsäule sowie Invasion des Mediastinums mit Verdrängung des Ösophagus und unmittelbarem Kontakt zur Pars membranacea tracheae. Hier zeigt sich keine Fettlamelle mehr. Zwischen Oesophagus und Tumor ist uz.T. eine Fettlamelle erkennbar.
Die Raumforderung reicht unmittelbar im Bereich der Wirbelsäule paravertebral z ungenfüörmig um di eprocimale 1. Rippe, so dass eine Einbeziehung der Wurzel Th1 und fraglich auch C8 vom Truncus inferior angenommen werden muss. Weiter peripher zeigt der Tumor nochmals eine enge Lagebeziehung zum Plexus, wobei hier z.T. eine Fettlamelle abzugrenzen ist. Nach dorsal besteht eine Tumorinfiltration in den 2. und 3. Intercostalraum z.T. in Angrenzung an die autochtone Rückenmuskulatur. Das Neuroforamen TH2/TH3 wird tumorös infiltriertt. HIer lässt sich Tumorgewebe bis in den Spinalkanal unter Verdrängung des Thekalsacks nachweisen. Das gesamte Neuroforamen Th2/3 ist durch Tumor ausgefüllt, teilweise bestehen hier Unschärfen der knöchernen Begrenzung des Wirbelkörpers.
Eine tiefer reichende Infiltration des Wiebelkörpers Th2, bzw. Th3 ist allerdings nicht nachweisbar. Eine weitere Infiltration zeigt das Neuroformane Th3/4. Im erstgenannten Segment war die Tumorinfiltrationstiefe ca. 1 cm nach intraspinal. Im Segment Th3/4 ist die Tumorinfiltration auf das Neuroforamen beschränkt. Der Tumor reicht hier lediglich bis zur Dura des Thekelsacks, ohne den zu verdrängen. Ventral zeigt sich abschnittsweise ein enger Lagebezur zur Arteria subclavia, ohne dass hier eine tumoröse Untermauerung vorliegt.

Zusammenfassung:
Grosser oben näher beschriebener Pancoast-Tumor mit Infiltration der dorsalen Thoraswandung, des Mediastinums, des Spinalkanals in Höhe Th2/3 und des Neuroforamens Th 3/4. Enge Lagebeziehung zu den Nervenwurzeln C8 und Th1. Tumorpräsenz im Bereich der wirbelsäulennahen 1. Rippe rechts. Abschnittsweise enge Lagebeziehung zur Arteria subclavia.



Für mich persönlich hört es sich an wie ein Todesurteil, ist da überhaupt noch irgendetwas zu machen?

Lieben Gruss
Beatchen

[vogal]

Hallo ich bin Silvi und ich bin neu hier

leider wie eigendlich alle schreibe ich hier aus einem traurigen Grund.Mein Mann 49 Jahre hat einen Pencoasttumor.Herrausgefunden durch Zufall.Er hatte einige Wochen Schmerzen im rechten Arm die dann in die Brust und den Rücken ausstrahlten.Wir (das heißt er selber unsere Tochter 20 Jahre und auch ich) glaubten zu dem Zeitpunkt immernoch er hat sich verhoben bzw. verrissen oder etwas ähnliches.Als er dann endlich mal zu unserem Hausarzt ging meinte der dann es müsse geröngt werden da abzuklären sei was das ist.Er also ins Röntgeninstitut wo eigendlich die Schulter gerögnt werden sollte.Unbeabsichtigt lag die Röntgenplatte ein Stück über dem rechten Lungenflügel und der Arzt sah gleich das da was nicht in Ordnung war.Das war am 3.5.07. Am8.5.07 wurde ein CT gemacht wo sich dann bestätigte das es ein 8cm großer Tumor war.Am 10.5.07 sind wir zu unserem Hausarzt der uns gleich einen Termin für den14.5.07 im Malteserkrankenhaus machte das KH verfügt über eine Kapazität im Bereich lungen und Toraxchirogie.Am 16.5.07 wurde eine Bronchioskopie gemacht was mein Mann sehr gut hinter sich gebracht hat.Am 22.5 bekam er eine Knochen und Schädeluntersuchung mit Kontrastmittel gemacht.die Punktion der Lunge war am 29.5.07 das war eine mehr als unangenehme Untersuchung aber auch das hat er gut überstanden.Nun war es an der Zeit das alles auszuwerten und das hat gedauert.Als die Befunde alle da waren hieß es Pancoasttumor 8cm Raumforderung keine Metastasen aber der Tumor ist zu groß um ihn operatiev zu entfernen er soll durch eine kombinierte Bestrahlungs und Chemotherapie verkleinert werden.Den ersten bestrahlungstermin hatten wir am 20.6.07 , am 19.6.07 kam mein Schatz dann ins Krankenhaus. Er konnte nur noch flach atmen und hatte noch schlimmere Schmerzen als er ohnehin schon hatte.Es war eine Lungenentzündung.Er mußte 1 Woche im KH bleiben .In dieser Woche wurde dann auch ein Schmerzplan erstellt GOTT SEI DANK. Der arme Mann hatte schon die ganzen Wochen zuvor im Sitzen geschlafen an liegen war überhaupt nicht zu denken und keiner war in der Lage ihn mit vernünftigen Schmerzmitteln zu behandeln, man hatte echt den Eindruck keine traute sich so richtig.Vom KH wurde er auf Morphin eingestellt hat dann auch fast die ganze Woche die er da war gedauert aber dann war er relatiev schmerzfrei.Er war natürlich auch total high, er hat fantasiert, hatte Halluzinationen , er war total daneben.Aber er konnte mal wieder im liegen schlafen und kam mal zur Ruhe. Alleine lassen konnte ich ihn nicht keine 5 Minuten.Am letzten Tag im KH sagte man uns dann das der Tumor 2 cm gewachsen ist also jetzt 10 cm ist .Erst mal Schock. Wir sind dann einen Tag nach der Entlassung gleich zur Bestrahlung und den dritten Tag danach die erste Chemo.Die Bestrahlungen und auch die Chemo verkraftet er recht gut.Er ist den zweiten und den dritten Tag nach der Chemo zwar total platt aber dann muß er halt mehr schlafen und das ist auch ok so.Danach geht es wieder Bergauf und dann kommt schon fast wieder die nächste Behandlung.Er hat jetzt 7 Chemos und 35 Bestrahlungen hinter sich.Zwei Chemos und 10 Bestrahlungen sind erts mal noch geplant.Der Tumor ist kleiner geworden aber zur OP noch immer zu groß außerdem siht es so aus das er mit Nerven und Gefäßbündeln infaltriert ist. Der Chirug sagt er braucht eine Naht zum operieren und die hat er zur Zeit nicht.Aber wir sind schon froh das der Knubbel kleiner wird. Unser Strahlenonkologe sagt das es sein könnte das der Tumor mit den letzten Bestrahlungen verkapselt wird und dann keine OP keine Ahnung.Muß ihm wohl noch mal auf den Zahn fühlen. Der Doc braucht bei mir eine wirklich hohe Schmerzgrenze aber die hat er auch. Wir fühlen uns dort wirklich gut aufgehoben. Wir hoffen das es auch jetzt positiev weitergeht.

Danke erst mal fürs zuhören bzw zulesen ich hoffe das war nicht zu lang geschrieben.

allen anderen hier im Forum alles erdenklich gute

über Antwort würde ich mich freuen Silvi

[TobiT]

hallo erstma....

Es tut mir leid, dass ihr jetzt auch betroffen seid.....

aber zuerst würde ich dir einen kleinen Tipp geben:
Jeder User macht hier ein eigenes Thema auf, so kann man besser auf die einzelnen Themen und Fragen eingehen. Ich erlaube mir jetzt mal dich zu bitten, ebenfalls ein eigenes Thema aufzumachen.

dann kann auch jeder auf deine individuellen Fragen eingehen!

liebe Grüße und viel Kraft

[Susanne28]

Hallo Silvi,
ich denke es war gut hier zu schreiben, der Pancoast ist ja relativ selten und so sammeln sich hier alle Betroffenen... jeder neue Thread machts auch ein wenig unübersichtlicher... und hier findet man schon eine Menge Erfahrungen und Tipps... mir hat der Thread anfangs auch sehr geholfen. Viele Fragen sind dann quasi schon beantwortet bevor man sie stellt... Mein Vater ist leider am Sonntag nach 19 Monaten Kampf gestorben, sein Pancoast hatte eine ähnliche Größe wie der deines Mannes, überhaupt erinnert mich einiges von dir an die Geschichte meines Vaters... bei der Diagnosestellung war mein Vater wegen der Schmerzen schon sehr verzweifelt, welch Segen war das Morphin und später Fentanyl. Ich drücke euch alle Daumen, dass der Tumor sich weiter verkleinert,
liebe Grüße Susanne

[TobiT]

Dann tut es mir leid wenn ich falsche Informationen gegeben habe...

sorry

[PitThePeter]

hallo,
ich gebe TobiT recht, manchmal werden die threads sehr "unübersichtlich"...ein quer-austausch ist aber natürlich auch nicht schlecht!

gruss und gute nacht

peter

[vogal]

Hallo Susanne

danke für deine Antwort. Tut mir echt leid das dein Vater es nicht geschafft hat.Wir hoffen auch das der Tumor sich weiter verkleinert so das er doch noch operatiev entfernt werden kann oder sich tatsächlich verkapselt.Die Schmerzen die mein Männe hatte waren schier unerträglich wenn das aber nicht so gewesen wäre, er wäre noch nicht zum Doc gegangen. Das Morphin war in der Tat ein Segen obwohl wenn jemand dann so am fantasieren ist bekommt man echt Angst.Die Schmerzen sind wie von unserem Strahlenonkologen schon angekündigt bei den ersten Bestrahlungen noch schlimmer geworden aber auch das ging mit den Medis ganz gut. Mittlerweile nimmt mein Mann fast nichts mehr an Schmerzmitteln.Das Morphin ist jetzt ganz gering dosiert und auch nur deshalb noch zu nehmen damit er keinen Entzug bekommt, das hatten wir auch schon, wir haben das Morphin zu schnell runter gefahren.Zu Anfang der Schmerztherapie hat er 40 Tropfen Novalgin,32mg Palladon ,1Gabapentin und 1 Katadolon genommen abends das gleiche und über den Tag verteilt auch diese Medis nur nicht zusammen. Außerdem bekam er zusätzlich noch 2 mal täglich Amitrytilin 25 mg die er auch weiterhin für die Psyche nimmt.Der psychiche Zustand war zeitweise total im Keller.So jetzt erst mal genug .Er steht gleich auf und er mag es nicht wenn ich darüber schreibe. Aber mir tut es gut da ich seit 18 Jahren an einer generalisierten Angststörung leide.Wenn ich darf schreibe ich bald noch mehr.

lieben Gruß Silvi

[Susanne28]

Hallo Silvi,
hier kannst du immer schreiben. Mir hat das immer so gut getan und tut es auch immer noch... Ich hab ja im LK Forum meinen kleinen Thread, weil es meinem Vater psychisch so schlecht ging in letzter Zeit... dort schreibe ich auch immer noch weiter. Ich hab jetzt allerdings auch noch einen Thread im Hinterbliebenforum eröffnet, dort kann ich meinem Paps schreiben und auch das tut mir gut...
Dass dein Mann nicht viel Morphin braucht ist bestimmt ein gutes Zeichen, bei meinem Vater konnte es auch immer mal wieder runterdosiert werden, aber Minimum waren 90mg/Tag allerdings hat er dazu zeitweise keine anderen Schmerzmittel gebraucht. Seit April hat er Fentanyl-Pflaster genommen, das war auch sehr praktisch und er hat sie gut vertragen. Die Bestrahlung hat bei ihm kaum etwas gebracht und als er sie vor 5 Wochen dringend gebraucht hätte, war sein Kontingent in Rückenmarksnähe leider aufgebraucht.

Also Silvi, schreib, wann immer dir danach ist, das hilft wirklich und im Zweifelsfall eröffnest du eben doch noch einen eigenen Thread, falls dir dieser hier nicht genügt, ist deine Entscheidung...
Liebe Grüße Susanne