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  #76  
Alt 15.01.2016, 10:18
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Kesga,
ich habe Deine Worte gerade gelesen und könnte vor Wut zerspringen.
Wie kann eine Hausärztin wagen so etwas zu sagen. Ich halte meine Hausärztin für eine sehr kompetente Ärztin, aber nicht in solchen Dingen. Damit hat eine Hausärztin doch viel zu wenig tun um da eine Meinung abgeben zu dürfen. Und selbst Ärzte die viel damit zu tun haben, können ja nichts genaues sagen, eben weil jeder anders ist.
Ich fragte meinen Facharzt nach meiner Lebenserwartung und er sagte er werde einen Teufel tun und diese Frage beantworten, denn er sei ja nicht der da oben (schaute zum Himmel).
Ich finde, genaus so ist es.

Und ich bin total froh, dass Du den Kampf aufgenommen hast.

Egal ob wir noch 1 Jahr, 5, 10 oder 20 haben, es ist gewonnene Zeit, die wir so gut wie möglich leben sollten. Und ich habe vor noch lange gut zu leben...lächel

Bitte kämpft alle weiter, wir werden es bestimmt noch lange schaffen....smile
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  #77  
Alt 15.01.2016, 13:56
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KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Anchilla
die Hausärztin hatte ihren Ehemann an BSDK verloren,er hatte sich noch operieren lassen,aber ist kurz nach der OP verstorben.Sie sagte mir das und meinte,ein Op habe keinen Sinn.
Aber ich habe sie dann auch gewechselt und habe nun einen Hausarzt,der zwar auch nicht das Gelbe vom Ei ist,aber ist eben so hier auf dem 200 Seelen-Dorf.Der sagt zu mir:"Frau M...,Sie leben ja immer noch"...also das hört sich so an,als müsse man sich dafür entschuldigen.
Meine Onkologind dagegen ist Spitze und zu ihr habe ich auch den Hauptkontakt.
Na klar....ich sehe das so wie du
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
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  #78  
Alt 15.01.2016, 14:44
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Guten Morgen...

CEA ist immerhin schon mal nicht weiter gestiege. Der war im Juli bei 0,9, im Nov. dann bei 2, was zwar alles noch Normbereich, aber auch eine Verdopplung ist... Ist jetzt 1,9 ist also möglicherweise sogar minimal gesunken, weil wurde mir im Nov. nur mündlich mitgeteilt und da kann bei der Aussage "2" ja auch 1,9 oder 2,1 oder so gemeint gewesen sein... Habe mir übrigens geschworen, im Feb. werde ich mir meine Laborwerte alle auch mal ausdrucken lassen...

Ca 19-9 war noch nicht da, man konnte mir auch gar nicht sagen, in der Hausarztpraxis, wie lange der üblicherweise braucht... (Bei Google habe ich gestern abend auf die Schnelle auch nix gefunden dazu...) Ich soll heute nachmittag nochmal anrufen... Drückt mir die Daumen... Wie belastend diese Warterei - gerade in diesem Augenblick ist mir echt zitterig, weil eh schon stressige Woche gehabt - ist, wisst ihr hier ja alle, muss ich ja nichts zu sagen

Vielleicht habe ich nachher ja doch noch Glück... Und vielleicht wird es dann doch noch ein schönes Wochenende ... *positivdenkenüben*

@KesGa
Also wie Deine Hausärztin drauf ist, schießt ja mal den Vogel ab
Aber ok, Hausärzte... Onkologen sind da vermutlich - oder hoffentlich?! - einfach erfahrener und sensibler mit solchen Dingen.
Der o.g. Onkologe erzählte mir damals auch, dass - eigentlich - kein seriöser und verantwortungsvoller Onkologe (oder sicher auch Arzt allgemein) jemandem einfach so mal solche "Sterbefristen" sagt.
Ich fragte damals gezielt nach so einer "Zeitangabe" wegen meines Schatzes und er sagte, sowas sage er nicht und würde auch kein anderer - vernünftiger - Kollege tun. Und es stimmt, dass Ärzte das heute immer seltener tun!
Weil es eben oftmals eine schädliche Wirkung hat auf die Patienten und weil eben wirklich nur "der da oben" oder eine Glaskugel das genau vorhersagen kann... Über länger als ein paar Tage / Wochen hinaus jedenfalls...
So erklärte mir der Onkologe.
Natürlich erhält man auf Nachfrage Infos zu Statistiken... So "von-bis" - Aussagen usw.
Aber Aussagen wie die Deiner Hausärztin finde ich total unverantwortlich
Wenn man eine realistische Aussage haben möchte, soll man sie auch bekommen. Dieses "um-den-Brei" - Gerede und Nichts-Sagen finde ich persönlich sehr lästig, als wäre man dumm oder unmündig, wie ein kleines Kind Also wenn Deine Ärztin Dir gesagt hätte, viele Pat. sterben innerhalb eines Jahres, manche leben auch noch einige Jahre usw., oder irgendsowas, dann wäre das ok und würde nix verschweigen.
Aber es gibt ja schließlich die - mathematisch ja nunmal definitiven - 5-Jahres-Überlebensraten. Und auch beim Pankreas-Ca GIBT es die, die diese "knacken"! Es gibt sie. Und schon allein deshalb finde ich die Aussage sehr gewagt...
Der mir nahestehenden, kürzlich erkrankten Person wurde allerdings wiederum sehr sehr unrealistisches gesagt also von Mittelwerten (Überlebenszeit) , von denen ich nicht weiß, wo der Arzt die her hat , also sowas finde ich dann eben wirklich nicht ok, als wäre man halt ein dummes Kind... Also etwas "vorgesponnen" bekommen möchte ich nun auch nicht.

Ebenfalls ist die Aussage "ob mit oder ohne OP" mal totaler Unsinn! Es ist ganz klar erwiesen, dass die Operierten eine deutlich bessere Prognose haben, als die, die nicht operiert werden können
Unglaublich sowas rauszuhauen, echt mal!
Wie unverantwortlich! Stell Dir vor, Du, oder auch andere, würden sich aufgrund solcher Aussagen nicht operieren lassen, wie Du ja schon überlegt hattest! Und das nur aufgrund dieser - inhaltlich ja erwiesenermaßen falschen! - Aussage! Das sollte doch wohl ein Arzt / Ärztin berücksichtigen, bei solchen Aussagen!! Da frage ich mich, ob da nicht eigene Meinungen zu dem Thema Krebs u.ä. einfach projiziert werden! Dass diese Dame vielleicht zu den Menschen gehört, die direkt aufgeben würden und die womöglich glaubt, sie tut ihren Patienten was Gutes, wenn sie das quasi auch empfiehlt...
Wie viele Menschen würden wohl sinnlos sterben oder wertvolle Lebenszeit vergeben, wenn sie diesen "von-vorn-herein-Aufgebern" wohl glauben und entsprechend handeln, bzw. nicht handeln würden
Und dann als Ärztin, unfassbar...

Das musste ich dazu mal loswerden...

Nachtrag @KesGa: Sorry, Deinen Beitrag erst jetzt gelesen, war nach dem Beginn meines Posts arbeitsbedingt eine Weile nicht am PC, hat sich überschnitten....
ok, die Sache mit ihrem Mann erklärt das und zeigt, dass meine Vermutung stimmt, dass sie einfach persönliche Einstellung, bzw. in dem Fall Erfahrung da verallgemeinert...
In dem Zusammenhang kann man es sogar ein wenig nachvollziehen Da kann sie dann vielleicht nicht mal etwas dafür... Aber in ihrem Job sollte sie dann trotzdem unbedingt lernen, da zu differenzieren, wenn es irgendwie geht, zw. ihrer persönlichen Erfahrung und allen anderen Patienten...

@p53
Zu der Frage, ob IPMNs diagnostiziert werden können:
Ja, soweit ich weiß ja. Pseudozysten (die wohl durch Entzüdungen, Traumata usw. entstehen, meist selbst wieder verschwinden und meist harmlos sind) machen, soweit ich gelesen habe, den Großteil aller Pankreaszysten aus.
IPMNs gehören hingegen zu den zystischen Neubildungen (das wird wohl differenziert, ich vermute, das "Neubildungen" eben nicht wie bei Pseudozysten durch einen quasi äußeren Einfluss, sondern aus sich selbst heraus entstehen, aber das ist nur meine Interpretation...)
Und es gibt außer IPMNs noch 2 o. 3 andere zystische Tumore, mit unterschiedlichem Malignitätspotential...
Und ja, soweit ich weiß kann man die bildgebend (MRT, CT, Endosono usw.) durchaus unterscheiden. Soweit ich weiß anhand von Beschaffenheit, Lage usw. Aber da kann ich nicht soooo viel zu den jeweiligen Kriterien sagen, aber es gibt Merkmale, an denen man die jew. Typen wohl erkennt.
Bei mir sind es wohl völlig zweifelsfrei IPMNs, also da war der Chef-Doc nicht im Mindesten unsicher, als er es mir erklärte.
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Geändert von aquila (15.01.2016 um 14:52 Uhr)
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  #79  
Alt 17.01.2016, 08:33
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KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

erstmal das Wichtigste in Kürze:
Die Daumen sind für dein Ergebnis fest gedrückt,ich hoffe so sehr,dass es gute Nachrichten gibt.
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ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
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  #80  
Alt 18.01.2016, 11:01
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Danke KesGa.

Euer Daumendrücken hat offenbar geholfen
Ich hatte am WE gar keine Zeit zum Schreiben
Aber ich habe Freitag frühen nachmittag noch einen Rückruf der Praxis bekommen (ganz lieb) und was soll ich sagen, der Ca 19-9 ist im mittleren Normbereich!

zwar minimal höher als im Juli, aber immernoch mit unter 20 völlig ok!!

Ich hatte sowas nicht zu hoffen gewagt!!! Ich war auf einen weiteren deutlichen Anstieg gefasst, hatte auf einen leichten Rückgang gehofft, aber DAS hätte ich nicht mal zu träumen gewagt!!
(habe das WE zwar wenig Zeit gehabt, es aber gerade nach der Nachricht in vollen Zügen genossen )

Natürlich bleibt die Frage, warum er im November fast bei 100 war...
Jedoch wenn ein Ca in der IPMN die Ursache wäre, würde er ja - ohne jegliche Therapie - nicht von selbst wieder dermaßen, bis unter 20, absinken!
Nach meinem Verständnis zumindest dieses Tumormarkers wäre das völlig unlogisch und kann eigentlich nicht sein.

Also wird es eine andere Ursache gehabt haben.
Doch was entzündliches...? Was sich aber - laut meiner Hausärztin - schon irgendwie im Blutbild hätte abzeichnen müssen, oder ich sonstwie hätte "merken" müssen, eigentlich (was ich auch logisch fände, weil bei einem Schnupfen geht der Ca 19-9 ja nun nicht so deutlich hoch).
Was jedoch der Chef-Doc der Klinik auf meine damalige Nachfrage nicht ganz so sah. Ich fragte damals, ob man denn eine Entzündung o.ä. die den Wert so fix so hoch treibt nicht am Labor oder sonstwie feststellen müsste und er sagte damals: nicht unbedingt...

Tja, ich bin zwar noch etwas irritiert, aber auch sehr glücklich, wie ihr euch sicher vorstellen könnt!
Natürlich werde ich beim Klinik-Termin Anfang Feb. das mal ansprechen... Nicht dass da irgendwo anders was schlummert...
Aber wie gesagt, so ein rasantes wieder absteigen in den Normbereich spricht eigentlich absolut gegen einen Ca., soweit ich die Funktionsweise verstanden habe...

Ich kann gar nicht sagen, wie erleichtert ich bin! Und ich genieße den "Frieden" in meinem Kopf und dass sich nicht mehr den ganzen Tag immer wieder die Gedanken im Kreis drehen und ich genieße es, dass ich wieder unbeschwerter positive Gedanken haben kann, ohne dass dieser böse Schatten da immer drüberliegt... Ihr wisst sicher alle, was ich meine...

Natürlich bleibt die Diagnose IPMN und natürlich kann bei jeder der weiterhin ja notwendigen regelmäßigen Kontrolluntersuchungen wieder der Punkt sein, wo ich dachte, dass ich jetzt schon bin... Und vermutlich wird die Whipple früher oder später auf mich zukommen. Aber dass es bereits "zu spät" ist, diese Angst habe ich jetzt erstmal nicht mehr.
Und auch das Vertrauen in den Chef Doc, dass er es dann "rechtzeitig erwischen wird" ist auch wieder etwas hergestellt
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Geändert von aquila (18.01.2016 um 11:06 Uhr)
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  #81  
Alt 18.01.2016, 12:34
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KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Na siehste,ist das nicht toll?
Geniesse jetzt die Harmonie mit dir und mach,was Spass macht,erstmal hast du Ruhe und bis bestimmt unsagbar erleichtert.
Warum,weshalb er nun so stieg,keine Ahnung,wie gut ,dass du nicht unter`s Messer musst
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ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
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  #82  
Alt 18.01.2016, 15:52
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Naja, NOCH nicht ...
Ich freue mich, weiß aber, dass die IPMN schon bei der nächsten Kontrolle vielleicht OP-fällig wird... Das wird sicher kommen... Sobald ein weiteres / anderes Malignitäts-Kriterium kommt. Früher oder später.
Aber jetzt sieht es erstmal nach später aus
Und ja, das genieße ich... Dafür bin ich sehr dankbar!
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  #83  
Alt 18.01.2016, 16:14
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Ich freue mich so sehr für Dich! Was für schöne Nachrichten!

Liebe Grüße von jana
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Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
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  #84  
Alt 18.01.2016, 21:09
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

aquila,
du glaubst gar nicht, wie sehr ich mich für dich freue. das sind soooo tolle nachrichten.

der 19-9 kann auch steigen, wenn mal die galle bisschen spinnt, oder oder.

und wenn wirklich irgendwann die whipple kommen sollte, dann mach dir auch keinen zu großen kopf. Wenn jetzt nix ist, werden sie es auf jeden fall rechtzeitig entdecken, wenn sich doch irgendwann was tun sollte.

Keine OP ist schön, aber du musst auch nicht wirklich angst vor der whipple haben. ich habe sie nicht als sooo schlimm empfunden. und das sage ich nicht um dich zu beruhigen, sondern weil es so war. dass man danach körperlich etwas fertig ist, ist normal, aber das kann man ja wieder aufbauen.

also sei weiter guten mutes und genieße, dass du jetzt wieder freier denken kannst

LG Anchilla
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  #85  
Alt 19.01.2016, 22:00
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Danke euch allen für die lieben Worte

Anchilla, Dir auch danke für die Aufmunterung in Bezug auf die OP...
Vielleicht hilft es ja auch schon etwas, wenn ich mich an den Gedanken etwas länger gewöhnen kann, quasi...
Und ich muss es halt so sehen, dass ich auf diese Weise dann vielleicht die erste von uns 3 (weibl.) Familienmitgliedern sein werde, die dieses Schalentier dann NICHT erwischt

Es ist eine Chance und als solche sehe ich es jetzt (wieder).
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  #86  
Alt 20.01.2016, 15:11
Anchilla Anchilla ist offline
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aquila,

wenn Du mal reden willst, egal über was oder vielleicht genaueres über die OP wissen möchtest, kannst Du mich auch gerne mal anrufen. Dann gebe ich Dir die Nummer.

LG Anchilla
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  #87  
Alt 21.01.2016, 13:37
aquila aquila ist offline
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Anchilla, das ist aber wirklich lieb von Dir
Und wenn die OP auf mich zukommt, werde ich das Angebot sicher gern annehmen...

Ich habe jetzt nochmal eine andere Frage an die Allgemeinheit...

Das UKGM in Marburg taucht unter den zertifizierten Pankreas-Ca-Zentren nicht auf...
Ist wohl aber ein Pankreas-Zentrum (also nicht Ca-Zentrum).
Ein "Kompetenzzentrum für chirurgische Erkrankungen der Pankreas"... Laut der Seite:
http://www.pankreaszentrum-hessen.de/

Also Spezialisten für Pankreas-OPs, aber wohl keine - zertifizierten - Spezialisten für Pankreas-Ca... Obwohl da ja die Studie zum Fam. Pankreas-Ca läuft...

Ich möchte - schon allein wegen der inzwischen schon langjährig laufenden Studie, die ja viel Erfahrung für die Leute dort gebracht haben dürfte - natürlich unbedingt dort in Behandlung bleiben.

Muss ich mir Gedanken machen, weil es die Zertifizierung für das Karzinom direkt nicht gibt...? Wo doch die für Pankreas-Chirurgie durchaus gegeben ist...?

Was haltet ihr da so von...?
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  #88  
Alt 21.01.2016, 16:37
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also ich denke mal,dass es besonders gute chirurgische Kliniken sind,die eine bestimmte Erfahrung in Viszeralchirurgie nachweisen müssen und diese Zertifizierung bei der DGAV beantragen können und gewisse Auflagen erfüllen müssen,um diese Zertifizierung dann zu erlangen.Und ich meine dazu zählen vielleicht alle gastro-internalen Erkrankungen,nicht nur Pankreas...oder wenn Pankreas,dann evtl.nicht die spezielle Whipple oder was es da sonst so gibt.
Aber da ich absoluter Laie bin,weiss ich eben auch nichts.
Ausser,dass ich selbst in ein mit Pankreas CA erfahrenes Zentrum gehen würde,das habe ich ja auch gemacht.
Aber wenn es dir sehr wichtig ist,kann ich dir nur wieder raten,bei der Krebshilfe bzw.beim Krebsinformationsdienst anzurufen und dir den genauen Unterschied erklären zu lassen,ich zumindest kann deine Unsicherheit verstehen und das tun die am anderen Ende d.Telefons sicher auch....und wenn du dann etwas mehr weisst,lass es uns wissen,man lernt eben nie aus.
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  #89  
Alt 21.01.2016, 18:34
Anchilla Anchilla ist offline
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aquila, nun muss ich doch mal sehr neugierig fragen, woher du kommst, da du nach marburg fragst. ich selbst bin ca. 35 km von marburg entfernt.

für mich kam marburg nicht in frage, weil es hier bei uns halt so eine landklinik ist. wobei wir natürlich die qualifikationen ja auch nicht mit bekommen.

ich wollte auch unbedingt nach heidelberg, weil die absolute ahnung von der whipple-op haben. für mich selbst ist die familien-studie nicht wichtig gewesen. mein großvater hatte auch bauchspeicheldrüsenkrebs und verstarb daran, genau wie meine cousine mit 38 jahren. für mich zählte bei der entscheidung keine studie sondern die chance, die op zu überleben.

da muss irgendwie wohl jeder nach seinem eigenem bauchgefühl gehen.

Da es dir so wichtig ist, würde ich, wenn du nicht weit entfernt bist, einfach hin fahren und mal mit einem chirurg über whipple reden. falls du weit weg bist, würde ich anrufen und um einen telefontermin mit einem solchem chirurgen bitten und diesen vor allem mal fragen, wie oft die die whipple machen.

denke das könnte eine entscheidungshilfe sein...so oder so
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  #90  
Alt 27.01.2016, 10:00
aquila aquila ist offline
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Puh, "Landklinik" klingt ja jetzt für mich nicht eben sehr vertrauensfördernd
Ich dachte ja immer, eine Uniklinik kann ja kein "Dorfkrankenhaus" sein...
Und klein ist es ja auch nicht gerade... Aber andererseits weiß ich natürlich auch, dass gerade die Menschen, die in der direkten Umgebung eines KHs wohnen, dieses oft natürlich besser kennen und eben auch ihre Gründe haben, wenn sie kein Vertrauen haben.
Wiederum ist aber auch meine Erfahrung, dass ganz oft Menschen nicht in das KH gehen mögen, in dessen Umkreis sie wohnen, weil logischerweise hören die natürlich öfter und mehr negatives... Klar, da hat man hier eine Bekannte und dort einen Kollegen, der jemanden kennt, der da was negatives erlebt hat, was ja eher selten in der Presse landet, wenns nicht gerade ein "großes Ding" ist...
Oder anders ausgedrückt: wahrscheinlich findet man im Umfeld jedes KH dann negative Berichte der Menschen...

Und natürlich ist wohl unstrittig, dass Heidelberg in punkto Pankreas das Maß der Dinge sein dürfte, hier bei uns... Und wohl auch europaweit, soweit ich weiß...
Und wie ich im Rahmen meiner Recherche zu IPMNs gelesen habe, vertritt Heidelberg ja die Ansicht, dass IPMNs IMMER operiert werden sollten. Auch die vom Nebengang-Typ, die bei den meisten anderen Zentren halt erstmal beobachtet werden...
D.h. würde ich mich für Heidelberg entscheiden, würde vermutlich auf jeden Fall gewhippelt.
Der Prof. der Klinik in Marburg erklärte mir, dass man diese OP nicht bei jedem kleinsten Verdachtsmoment machen kann und sollte, weil es nunmal eben keine kleine OP ist und auch eben eine sehr risikoreiche und komplikationsträchtige...
In Marburg "gelandet" bin ich ja nur aufgrund der Studie, die dort seit über 10 Jahren läuft.
Und im Rahmen dieser Studie hat natürlich das zugehörige (Ärzte-) Team schon sehr viele OPs gemacht. Nicht nur Pankreas-Ca - OPs, sondern eben auch sehr viele IPMNs, wie ich verstanden habe. Von hunderten war da die Rede. D.h. auf diesem speziellen Gebiet hat man dort wohl durchaus viel Erfahrung. Und ein Zentrum für Pankreas-Chirurgie ist es ja immerhin auch.
Sollte ich aber, wie jetzt nach der Erhöhung des Ca 19-9, nochmal das Gefühl haben, es sollte besser fix operiert werden und man möchte in Marburg trotzdem weiter beobachten, habe ich zumindest die Sicherheit, dass ich in Heidelberg wohl direkt operiert werden würde.
Aber bisher habe ich durchaus Vertrauen in den Leiter der Studie, den Prof.
Bzw. darin, dass er kompetent entscheiden kann, wann besser operiert und wann wirklich noch beobachtet werden kann.
Und falls ich dieses Vertrauen mal nicht mehr haben sollte, weiß ich, dass ich mit dem bestätigten Vorliegen einer IPMN wohl auch jederzeit nach Heidelberg gehen könnte.

Somit werde ich wohl erstmal meinem Bauchgefühl weiter vertrauen und schauen, was sich nächste Woche beim Termin dort weiter ergibt...

Achja, auf Deine Frage noch kurz: ich bin nicht aus der Gegend, ich bin aus dem hohen Norden, quasi Habe somit einige Stunden Anreise mit der Bahn... Aber das nimmt man ja gern alles in Kauf.
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