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  #751  
Alt 17.04.2005, 16:01
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Eva-Maria,
es tut mir so leid zu lesen, daß euer Kampf sich dem Ende zu neigt. Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deinen Kindern daß ihr noch schöne, schmerzfreie Tage habt und das Dein Mann auf keinen Fall leiden muß. Ich wünsche Dir die Kraft, die Zuversicht und die Stärke, die Du während der ganzen Zeit hier im Forum bewiesen hast, auch für den schweren letzten Gang, den Du mit Deinem Mann gehen wirst.
Ich umarme Dich
Barbara
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  #752  
Alt 17.04.2005, 21:10
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Renate,

hast Du Dich schon im Tonsillen-Form "belesen"? Da findest Du bestimmt auch noch einige wertvolle Tipps bezüglich der
Möglichkeiten mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung fertig zu werden. Raipa (der ab und zu auch bei uns schreibt) hat dort viel geschrieben und gute Tipps gegeben.
Von den Bestrahlungen, die mein Mann bekommen hat
kann ich Dir nur wegen der Haut sagen: pudern, pudern, pudern
und nochmals pudern und wirklich ganz konsequent aufs Waschen im Bestrahlungsfeld verzichten.
Mein Mann hat nach 3 Bestrahlungszyklen im Bestrahlungsbereich
eine nur ganz minimal dunklere Haut, was man wirklich nur sieht wenn man es weiß.
Mein Mann konnte es übrigens vor seiner ersten Bestrahlung kaum noch abwarten bis es los geht, damit endlich was gegen seinen Krebs (und die Schmerzen) getan wird, weil zwischen
Diagnose und Therapiebeginn fast 6 Monate verstrichen sind,
wegen der stationären Primärtumorsuche!!!!, die dann doch kein
Ergebnis gebracht hat und dem unglaublich lahmen Krankenhaus-
betrieb.

Ich wünsche Euch und allen Anderen alles Liebe

Bärbel
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  #753  
Alt 17.04.2005, 23:52
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Standard Cup-Syndrom

Hallo meine lieben Internet-Engel,
was würde ich nur ohne Euch machen, ich bin so froh, dass es dieses Forum hier gibt und man sich sooo viel von der Seele schreiben kann. Auf jeden Fall sind Eure lieben Wünsche Balsam auf meiner gequälten Seele und obwohl jeder allein damit fertig werden muss, tut dieses Mitgefühl, das man hier erlebt ganz besonders gut, da jeder weiß wovon man spricht.
Gestern konnte ich meinen Mann nicht besuchen, mein Akku war leer, den musste ich erst wieder aufladen, aber gute Freunde haben ihn besucht und auch mein Sohn war bei ihm. Er ist sein Liebling in allen Bereichen immer gewesen und die beiden haben eine ganz besonders innige Beziehung, da kommt sonst kein anderes Familienmitglied ran, aber es ist schon ok so. Auf jeden Fall ging es ihm gestern eigentlich recht gut.
Heute Morgen rief dann sein bester Freund an, er wäre eben bei ihm gewesen und es ginge ihm recht schlecht. Wir sind dann gleich zu ihm gefahren und er war total dasig, hatte Riesen-Luftnot und konnte nicht mehr sprechen, nur noch flüstern. Mit dem Arzt dann gleich geredet, ist ja am Wochenende immer blöd, da nur Aushilfen da sind und dieser sagte mir, dass er nach Rücksprache mit dem Oberarzt zu Hause bei meinem Mann jetzt mit Morphium in der Pumpe begonnen hat. Ihr wisst sicher, was das bedeutet. War wieder sehr schmerzvoll für uns, aber es muss wohl so sein. Na ja, morgen früh fahre ich gleich rein und bespreche alles Weitere mit dem Oberarzt, ich habe das Gefühl er wird dort nicht richtig betreut, die Schwestern kümmern sich nicht um ihn, sprich, sie haben keine Zeit. Ich möchte ihn unbedingt ins Hospiz bringen, da geht man einfach liebevoller mit ihm um.
@ Delia: das ist ja ein trauriger Zufall, dass sich unsere Männer in der Notaufnahme getroffen haben, davon hat er mir gar nichts erzählt und heute konnte ich ihn nicht mehr fragen, dafür ist er zu schwach. Seid ihr auch aus München oder Umgebung? Es gibt schon Zufälle, mein Mann heißt auch Heinz und ist 56 Jahre alt. Habe Euere traurige Geschichte im BSDK-Thread gelesen, Du machst ja auch die Hölle durch.
Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden!
Trotz aller Kümmernisse eine schöne Woche. Vielleicht hält sich ja der Sonnenschein noch ein wenig.
Alles Liebe und Gute Nacht
Eva-Maria
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  #754  
Alt 18.04.2005, 23:53
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Eva-Maria,
ich habe immer wieder mitgelesn ohne zu schreiben. Es tut mir unendlich leid was ihr derzeit durchmachen müßt. Ich wünsche Euch viel Kraft die Situation so oder so (denn Hoffnung hat man bis zum Schluß) zu meistern. Erhaltet Euch den Kampfesgeist und den ehrlich Umgang mit dieser Krankheit.
Liebe Renate,
einer Studie nach, die ich gelesen habe, während meine Mutter an CUP erkrank ist, lautete daß die besten Überlebenschancen bei einem undifferenzierten Adenokarzinom axillär oder zervikal, bei einem oder zwei Lymphknoten, bestehen. Ich hoffe sehr daß diese Statistik auch für Euch zutreffen wird. (Schriftenreihe des Tumorzentrums Magdeburg/Sachsen-Anhalt e.V.; CUP-Syndrom; Vorträge zur Fortbildungsveranstaltung am 1. November 2000; Heft 17)
Bezüglich der PET- Untersuchung: Wir haben über das KH die PET-Untersuchung durchsetzten können. Eine PET-CT Untersuchung wird auch in Essen durchgeführt. Wichtig wäre im Nahhinein für uns gewesen nach der 2. Chemo z.B. eine Kontrolluntersuchung machen zu lassen. Wahrscheinlich wären meiner Mutter viele Nebenwirkungen der Chemo erspart geblieben, weil gebracht hat sie leider nichts. Vielleicht hätte man noch einen anderen Weg einschlagen können?? Die Kontrolluntersuchung finde ich seeehr wichtig, auch wenn man sie vieleicht hätte selbst bezahlen müssen!
Euch alles Gute
Anja
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  #755  
Alt 19.04.2005, 01:51
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Standard Cup-Syndrom

Vielen Dank an Bärbel und Anja und auch liebe Grüße + Wünsche an alle anderen,
ich werde mich umgehend im Tonsillen-Forum umtun und nach Tipps suchen. Danke Anja für deinen Wunsch, uns
Mut zu machen. bei Colin handelt es sich um ein mäßig differenziertes Plattenepitelkarzinom, nicht um Adeno-ca. Wir werden eine PET machen, und auch eine Kontroll-PET, danke für den Tipp. Das Geld ist irgendwie nebensächlich (nicht dass wir davon zu viel hätten, aber wie schnell verschleudert man mal aus Frust €500,-.
Morgen haben wir einen Termin bei einem Mit-Musiker, der "zufällig" Chefarzt, Onkologie, in einer Nachbarstadt ist, und da hat Colin Vertrauen per se irgendwie, dass der seine Situation als Musiker versteht oder zumindest versucht zu verstehen... Mein Männe ist inzwischen relativ zuversichtlich, war ein Stück Arbeit, aber das kennen bestimmt viele von Euch, Frauen wie auch Männer, die ihre PartnerInnen in Liebe durch die schwere Zeit begleiten...

Ich danke Euch allen sehr
Renate
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  #756  
Alt 19.04.2005, 21:24
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Eva-Maria,

hat es mit dem Platz im Hospiz inzwischen geklappt? ich glaube auch, daß Dein Mann dort besser und liebevoller
versorgt werden kann und vor allem auch Du und Deine Familie
eine bessere Betreuung habt.
Auch wenn es nicht leicht ist, sich mit den Nachteilen/
Nebenwirkungen durch die Morphium-Pumpe abzufinden, wenn
Dein Mann dadurch in seiner letzten Lebenszeit ohne Schmerzen
sein kann ist es das doch wert.
Bin in Gedanken bei Euch.


@Renate, ganz wichtig ist meiner Meinung das Vertrauen
in die behandelnden Ärzte, und "Euer" Chefarzt kann da ja
wirklich ein Glücksfall sein.

Liebe Grüße an alle

Bärbel
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  #757  
Alt 19.04.2005, 23:23
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Standard Cup-Syndrom

Hallo meine Lieben,
mein liebster Heinz hat uns heute morgen gegen 7.00 Uhr verlassen, er wollte wohl nicht mehr ins Hospiz und er ist lt. Aussagen der Ärzte, die mich kurz nach 8.00 angerufen haben, eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht. Er musste wohl nicht leiden aber wir konnten nicht bei ihm sein in seiner schwersten Stunde. Wir sind dann alle gleich ins KH gefahren und man hatte ihn schon in die Pathologie gebracht. Man wird versuchen, herauszufinden, an welcher widerlichen Form der Krebses er eigentlich gestorben ist. Es wäre auch in seinem Interesse gewesen und vielleicht kann dadurch anderen CUP-Patienten irgendwann mal geholfen werden. Auf jeden Fall hatten wir dann noch Gelegenheit ihn zu beweinen und uns von ihm zu verabschieden. Er war schon ganz kalt, aber er lag so friedlich da mit geöffneten Augen, die konnte er auch beim normalen Schlafen nicht mehr richtig schließen.
Jetzt kommt noch die schwerste Hürde, die ganzen Beerdigungs-Feierlichkeiten und alles was damit zusammenhängt.
Ihr wart immer eine soo große Hilfe, ich werde Euch sehr vermissen, werde aber immer noch weiter mitlesen und wenn ich irgendwie helfen kann, dann lasst es mich wissen.
Ich hoffe, ich kann Euch noch mitteilen, welcher Krebs es war.
Wir sind jetzt doch froh, das alles überstanden ist, für ihn und auch für uns, die letzten 10 Monate haben die Metastasen unser Leben bestimmt und wir hoffen, dass wir irgendwann wieder normal anschließen können an den Alltag.
Bleibt alle tapfer und kämpft weiter, eines Tages werden sie etwas finden, was ihm den Garaus macht, da bin ich ganz sicher.
Alles alles Liebe, Mut und viel Kraft
Eva-Maria
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  #758  
Alt 20.04.2005, 00:27
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Standard Cup-Syndrom

liebe eva-maria,

meine aufrichtige anteilnahme dir und deiner familie und ganz viel kraft damit ihr die vielen dinge die noch auf euch zukommen werden bewältigen könnt.

es ist wohl eine grosse geste, dass dein männe über den tod hinaus der gesundheit dienen will.

liebe eva-maria, wir hoffen doch, und da spreche ich sicherlich im namen aller hier, dass du hin und wieder hier reinschaust und wir noch etwas von dir lesen werden.

ich wünsche dir alles erdenklich gute und lass dich mal ganz doll knuddeln.

liebe grüsse

anna
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  #759  
Alt 20.04.2005, 08:40
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Liebe Eva-Maria

Es tut mir sooo leid, meine aufrichtige Anteilnahme. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft in diesen schweren Stunden.
Ich hoffe, das wir bald wieder was von dir hören...

Lass dich umarmen
Liebe Grüsse
Pamy
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  #760  
Alt 20.04.2005, 11:47
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Liebe Eva-Maria,
Du hast mein tiefes Mitgefühl. Ihr habt alles getan was ihr konntet, dies ist vielleicht ein kleiner Trost in dieserr schweren Zeit.
Die Beerdigung meiner Mutter war im Vergleich zu der Zeit des Schmerzes, Bangens und Hoffens nicht mehr so wesentlich und obwohl man es erst einmal als unheimliche Hürde betrachtet, läuft es irgendwie von alleine.
Alles Liebe und bleib stark!
Anja
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  #761  
Alt 20.04.2005, 12:10
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BarbaraKR BarbaraKR ist offline
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Eva-Maria,
es tut mir so leid für Dich und die Kinder, meine aufrichtige Teilnahme. Auch ich wünsche Dir und Deiner Familie für die kommenden schweren Tage und Wochen Kraft und Zuversicht. Und bitte, laß zwischen durch auch einfach so einmal von Dir hören, wenn es Dir wieder besser geht.
Alles Liebe und viel Kraft
Barbara
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  #762  
Alt 20.04.2005, 14:08
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Liebe Eva-Maria,
meine aufrichtige Anteilnahme Dir und Deiner Familie. Alle Gedanken die mir jetzt durch den Kopf gehen wurden vorab schon geschrieben. Ich möchte mich da anschließen.
In Gedanken bin ich bei Euch.
Liebe Grüßen von Anja74
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  #763  
Alt 20.04.2005, 16:28
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Standard Cup-Syndrom

lieb eva-maria,

mein aufrichtiges beileid für dich und deine familie,ich bin jetzt doch etwas fassungslos das dein mann so schnell gegangen ist,aber wie du selber sagtst der krebs bestimmte die letzten 10 monate euer leben,und der verlust von deinem lieben mann, wird auch noch einige zeit dein leben etwas trauriger machen,aber bald kommt dann die zeit wo es einem besser gehen wird,denk daran das dein mann erlöst wurde und jetzt seinen frieden hat,

liebe eva-maria ich wünsche euch eine schöne beerdigung,und ich möchte dir noch mal ganz viel danken,das du mir so viel geholfen hast,in der zeit wo mein vater krebs hatte aber auch als er starb ...


ich wünsche dir und deiner familie für die zukunft alles gute

viele liebe grüße elke
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  #764  
Alt 20.04.2005, 16:40
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Eva maria und alle

aus Spanien wo wir uns gerade aufhalten, wollen wir Dir auch unsere Anteilnahme aussprechen.
Sicher geht es Deinem Mann jetzt besser.

Jemand hat wegen der Mundtrockenheit gefragt, ich sitze hier und kaue Kaugummi - das hilft sehr gut.
Und zum essen trinke ich zu jedem bissen Wasser oder sonst ein Getreank.

Vorher - warhrend der Bestrahlung - immer feste trinken und Spuelen - Salbeiteee ist recht gut.

Wir wuenschen Euch allen noch recht gute Tage.

Wir schauen mal wieder ein.

Liebe Gruesse

:-)raipa:-)
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  #765  
Alt 20.04.2005, 20:06
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Liebe Eva-Maria .Es tut mir sehr leid, doch bin ich überzeugt dass es deinem Mann jetzt besser geht.Es ist ein Glaubenssache doch mir half es mit meiner Mutter, daran zu glauben dass sie nun glücklich, gesund ist und sie ein neues anderes schönes Leben erwartet.Alles Gute ich denke an Euch und wünsche euch viel Kraft.
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