Mir geht es nach Glioblastom IV gut

[Petz]

Hallo Leidensgenossen,
ich möchte Euch meine Geschichte erzählen.
Am 23.04.2008 wurde bei einer Kontrolluntersuchung eines Hypophysen-Adenoms (2003 und 2006 operiret) ein 4x5cm großer Hirntumor rechts temporal festgestellt (habe keinerlei Ausfallerscheinungen gehabt).
Dieser wurde dann am 02.05.2008 in der Schildautal Klinik Seesen, restlos entfernt. Der pathologische Befund: Glioblastom WHO IV.
Die Klinik machte es möglich, das meine Ehefrau mit mir im Zimmer untergebracht werden konnte. Was für mich eine riesige Hilfe war, hatte eine Schei..Angst. Bereits 6 Tage nach OP konnte ich die Klinik ohne Ausfallerscheinungen wieder verlassen.
Am 2.6.2008 habe ich dann mit den Bestrahlungen und der Chemo mit Temodal begonnen.
Derzeitige Probleme mit der Bestrahlung:
Ausfall des Sehfeldes links, geringer Haarsaufall (hatte vorher schon eine Halbglatze), leichte Schwellung der rechten Gesichtshälfte, leichte Rötung der rechten Gesichtshälfte.
Alle Symptome sollen nach Beendigung der Bestrahlung wieder verschwinden.

Bis auf die Tatsache, das ich derzeit nicht autofahren darf, geht es mir ausgesprochen gut und ich warte auf den Tag an dem ich wieder zur Arbeit gehen kann!

Für mich ist es wichtig, das meine Familie zu mir steht und ich offen mit der Erkrankung umgehen kann.

Dieses schreibe ich Euch als Erkrankter um zu zeigen das die Diagnose Glioblastom zwar schlimm ist, aber nicht das Ende bedeutet.

LG http://www.krebs-kompass.org/forum/i...ies/tongue.gif

Petz

[Nicky72]

Danke, Dein Bericht macht mir und anderen bestimmt Mut. Meiner Ma geht es eigentlich auch ganz gut. Bestrahlung hat sie hinter sich und ab nächste Woche geht es mit der Chemo weiter.

Auf dass es immer aufwärts geht.

LG Nicky

[andrea99]

Hallo Petz,
freue mich für dich und deine Familie, daß es dir so gut geht.
Bei meiner Mum sieht es etwas anders aus, gleiche Diagnose aber inoperabel und seit Mitte Mai ist noch ein zweiter Tumor aufgetaucht. Seit letzter Woche ist sie bei uns zu Hause und ich pflege sie. Sie ist bettlägrig und ihr ist ständig übel.
Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.
liebe grüße
andrea99

[illy]

Hallo Petz,
ich freue mich, dass es dir so gut geht und ich finde es gut, wenn sich auch mal ein Betroffener äußert und nicht nur ein Angehöriger. Mein Mann hat sein Glio auch rechts temporal, und hat alle Bestrahlungen prima überstanden. Leider kam er mit Temodal nicht klar, der Tumor ist trotzdem gewachsen. Er macht jetzt jede 7 Wochen Chemo mit ACNU bzw PBV drei Tag zuhause 3 Tage Krankenhaus. Im großen und ganzem geht es ihm relativ gut. Sein Tumor wurde am 02.08.07 operiert. Unsere Geschichte kannst dur unter Illy-Glioblastom IV nachlesen.
Weiterhin alles Gute
Illy

[eva2104]

Hi Petz,

ich freue mich sehr für dich und es tut unendlich gut auch mal so eine Nachricht zu lesen Ich wünsche dir alles alles Liebe und Gute. Ich drücke euch die Daumen das es weiterhin Berg auf geht und du recht bald wieder arebiten gehen kannst.

Alles Gute!

Liebe Grüße Eva

[illy]

Liebe Eva,
vielen Dank für deine Antwort. Ich werde am 21. 07. nach dem MRT im Krankenhaus fragen, wie das ist mit H15, aber ich habe jetzt auf Anordnung der Ärzte das Kortison von 6 auf 3 mg runtergesetzt und merke schon jetzt, dass mein Mann sich wieder zum Negativen verändert. Ich kann mir kaum vorstellen, wenn er mindestens 4mg Kortison braucht, dass man das durch H15 auffangen kann. Aber wenn es geht, werden wir es auf jeden Fall versuchen.
Ich wollte dir eine Mail schicken, aber das hat nicht geklappt.
Bis bald Illy

[Stella333]

Hallo Petz!

Es tut gut so einen positiven Beitrag zu lesen. Bei meinem Vater wurde im Dezember 07 auch ein Glio IV diagnostiziert. Er wurde operiert und danach hat auch die Standardtherapie (erst mal Bestrahlung, parallel dazu Chemo/Temodal) angefangen. Momentan ist er im 6. oder 7. Zyklus Temodal und es schlägt sehr gut an. Am 1. Juli hatte er ein MRT und es ist nichts mehr zu sehen Er nimmt kein Cortison mehr, ich habe ihm die Weihrauchtabletten besorgt. Die wirken auch sehr gut bei ihm, er hat keinerlei Beschwerden. Auch keine ödembedingten Kopfschmerzen, deshalb wird er auch weiterhin Cortison mit H15 ersetzen. Mein Vater hat null Ausfallerscheinungen. Er fährt sogar wieder Auto (natürlich nicht, während er Temodal bekommt...). Manchmal zucken seine Arme und Beine ganz leicht und er zittert etwas, aber damit können wir gut leben. Seine OP-Narbe ist für Menschen, die nichts vom Tumor wissen, nicht zu erkennen und die Haare sind auch wieder nachgewachsen (er hatte, wie du auch, sowieso eine Halbglatze, da ist das nicht so schlimm....). Ansonsten geht es ihm sehr gut, sogar Gehirnjogging mittels Gedächtnistraining ist kein Problem für ihn - er lebt ganz normal weiter. Wir sind sehr stolz auf ihn und werden ihm weiterhin viel Kraft geben. Ihm macht es zwar zu schaffen, dass er nicht mehr arbeiten kann (momentan zumindest...), aber er genießt die Zeit trotzdem. Während er Temodal nimmt (3 Wochen Pause, 5 Tage Temodal, usw..), ist er etwas schläfrig und hat Probleme mit der Verdauung, aber das vergeht immer einige Tage nach der Chemo wieder. Mit der Geschichte meines Vaters möchte ich auch immer wieder darauf hinweisen, dass es auch positive Verläufe gibt und man nie die Hoffnung aufgeben sollte.

Viele liebe Grüße und dir weiterhin so einen positiven Verlauf!

Stella

[teich1]

Hallo Petz,

ich freue mich auch für Dich und hoffe, dass Dich dieser Tumor nie wieder belästigt.

Bei meinem Papa war es leider ganz anders. Inoperabel und von der rechten Seite des Gehirns war der Tumor bis zur linken herübergewachsen.
Festgestellt im November 2007, im Januar die Gewebeprobeentnahme, denn das der Tumor inoperabel war, war klar. Ab Februar hat er die Chemo- und Strahlentherapie bekommen (davon haben aber schon ganz viele Ärzte abgeraten und meinten, man sollte einfach nur die verbleibene Zeit 5-8 Monate noch mit ihm geniessen, ohne ihn noch mit der Behandlung zu quälen). Die Behandlungen haben sogar bewirkt, dass der Tumor nicht gewachsen ist, es ging ihm bis auf einer Woche sogar ganz gut. Es wurde für Mai sogar eine neue Chemotherapie angesetzt - Bestrahlung wußten wir von vornherein konnte nur einmal an der Stelle gemacht werden- , mit der der Tumor dann schrumpfen sollte....

Nach zwei Wochen, nachdem der Zyklus der Behandlung durch war- Mitte April - ging es rapide mit meinem Papa bergab. Er kippte dauernd um, alles wurde schlechter.
Am Ende konnte er nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, gar nichts mehr...

Innerhalb von einem Monat war alle Hoffnung hinüber, wir wußten ohne ein neues MRT, dass der Tumor gewachsen war... (in dieser kurzen Zeit um 1,6 cm!!!)

Am 07.Juni ist er gestorben.

Wir haben die ganze Zeit über die Hoffnung gehabt, das der Verlauf bei meinem Papa anders ist, die Diagnose der Ärzte falsch, aber in seinem Fall lagen sie mehr als richtig. Wahrscheinlich, weil der Tumor inoperabel war.

Das ist in Deinem Fall ja nicht so und darum hast Du wahrscheinlich die besten Voraussetzungen. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute...

Viele Grüße
Petra

[sertuniu]

ich freue mich für Dich !!

Mein Bruder 38 hat auch ein Glio, Anfang Mai operiert, erster Zyklus Chemo + Bestrahlung gerade hinter sich und es geht ihm gut, außer ein paar Hautrötungen, etwas Müdigkeit und er kann allerdings schon seit der OP nicht mehr so gut sehen, er sagt, alles sei so dunkel, die Ärzte meinen, sie hätten an einer anderen Region operiert, davon könnte das nicht kommen.
Jetzt soll allerdings das Chemo Therapeutikum gewechselt werden, ist das normal oder hat das andere nicht angeschlagen ??

Wünsche Dir weiterhin alles Gute und hoffe, Deine Wünsche erfüllen Sich !!!